He uaua hoki tō tirohanga i te pō? Kei te heke haere te tirohanga? Me ako tātou mō te Retinitis Pigmentosa (RP)!

I ētahi wā ka uaua ki a koe te taraiwa i te pō, i ngā āhuatanga pōuri rānei, tika? Kua tukinga kē koe ki tētahi tangata, kāore koe i kite i a rātou e haere mai ana ki a koe? Mēnā kua pāngia koe e tēnei, ko te take pea he mate kanohi e kiia nei ko te `Retinitis Pigmentosa` (RP). Kaua e manukanuka, ehara tēnei i te mate noa, engari he mea nui kia mōhio koe ki tēnei. Me kōrero taipitopito atu tātou mō tēnei.

He aha te 'Retinitis Pigmentosa' (RP)? He aha te hiranga o tēnei?

Ki te whakarapopoto, ko te 'Retinitis Pigmentosa' (RP) he ingoa whānui mō tētahi rōpū mate kanohi ka taea te tuku iho i tētahi whakatipuranga ki tētahi whakatipuranga. Ko te 'retina' i roto i tō kanohi te nuinga o te wā ka pā ki tēnei mate.

Whakaarohia tō kanohi he kāmera kiriata tawhito. Ka hopukina te whakaahua i roto i aua kāmera ki te kiriata. Koinei te āhua, i roto i tō kanohi, i muri, he kiriuhi tino ngawari, he kiriuhi mārama e kiia nei ko te retina. Ina taka te mārama mai i ngā mea e kitea ana e tātou ki te retina, ka hurihia taua mārama hei tohu hiko. Kātahi ka haere aua tohu ki te roro, ka kite tātou, 'Āe, koinei tēnā, koinei tēnā.'

Nō reira, ki te kore te retina e mahi tika ana, me te mea kua pōrearea te kiriata i roto i te kāmera. Ahakoa te kaha o tō arotahi, e kore te pikitia e puta mārama. Waihoki, ki te mea he retina mate tōu, ahakoa he mōhiti, he karāhe whakapā rānei āu, ka pā ki tō tirohanga.

Kei roto i te retina ngā momo pūtau io motuhake e aro ana ki te māramatanga. Ka kiia ēnei ko ngā pūtau photoreceptor. E rua ngā momo o ēnei: ​​ko ngā rod me ngā cone. Ka āwhina ngā rod i a tātou ki te kite i te māramatanga iti, inā koa i te pō. Ka āwhina ngā cone i a tātou ki te kite mārama i ngā tae me ngā taipitopito iti. Haunga ēnei pūtau, kei reira tētahi atu momo pūtau i roto i te retina e kiia nei ko ngā pūtau retinal pigment epithelium. Ka mahi tahi ēnei pūtau katoa kia pai ai te tirohanga.

Ko te Retinitis Pigmentosa (RP) me ētahi atu mate retinal tuku iho (IRD) ka puta mai i ngā huringa o ngā ira e mahi tika ai ēnei pūtau, e kiia nei ko ngā whakarerekētanga ira . Mā tēnei ka ngoikore haere ngā pūtau, ka mutu hoki te mahi.

Ehara te RP i te mate kotahi. Nā te mea he rōpū mate, ka rerekē te tirohanga i waenga i te tangata me te tangata. He maha ngā tāngata ka pāngia e te tirohanga iti , ā, ka ngaro katoa te tirohanga a ētahi tāngata. Ko ēnei panoni tirohanga ka tīmata i te tamarikitanga. Engari i ētahi wā ka tino puhoi te puta o ēnei panoni, ā, kāore pea koe e kite. Mō ētahi tāngata, ka tere te ngaronga o te tirohanga. I roto i ētahi momo RP, ka mutu te ngaronga o te tirohanga i tētahi taumata.

Ko te mea nui, ka pāngia ngā kanohi e rua e te Retinitis Pigmentosa.

He aha ngā tohu o te RP? He aha ōna pānga ki a koe?

Kāore ngā tohu o te 'Retinitis Pigmentosa' e puta ohorere mai. Ka puta mārire mai. Anei ētahi o ngā tohu tuatahi:

• Ngā Raru o te Tirohanga Pō: Tērā pea ka uaua ki te kite i ngā mea i te pō, inā koa ka iti te mārama. Ka uaua pea tēnei ina hikoi ana i te huarahi i te pō, i roto rānei i te whare i te mārama ngoikore.
• Ngā raruraru ki te kite i te mārama ngoikore: He uaua ki te kite mārama i ngā mea, ehara i te mea i te pō anake, engari i ngā wāhi pēnei i te rūma pōuriuri, i te whare pikitia rānei.
• Ngā wāhi matapo o te tirohanga taha: Ahakoa ka taea e koe te kite i tāu e titiro ana, kāore pea koe e kite i ngā mea e karapoti ana i a koe, pērā i te waka e haere mai ana i te taha, i te tangata rānei e whakatata mai ana. Koia te take ka tūtaki ai ētahi tāngata ki ngā mea.

I roto i te wā, ka puta pea ētahi atu tohu. Kei roto i ēnei ko:

• Te rongo i te kanapa o te mārama: Ka pāngia pea ētahi tāngata e te uira, e te kare rānei e pāngia ana e te uira.
• Te tirohanga kauhanga (He tirohanga pokapū anake): He rite tēnei ki te titiro ki te ao mā roto i tētahi ngongo. Ko te mea anake e kitea ana e koe ko te mea e anga whakamua ana, kāore he mea e karapoti ana i a koe.
• Te mataku i te mārama - Te tairongo, te kore rānei e pai ki te mārama kanapa: Ka kikorangi ngā kanohi, ā, ka uaua te kite ina pāngia e te rā, e ngā mārama kanapa rānei.
• Te ngaronga o te kaha ki te kite i te tae: Tērā pea kāore ngā tae e kanapa, e mārama rānei pērā i mua.
• He tino pōuri te tirohanga: I ngā wā tino kino, ka tino pōuri te tirohanga.

He mea nui: Mena kei a koe tētahi, ētahi rānei o ēnei tohu, he mea pai kia kite wawe tonu i tētahi tākuta kanohi.

He aha te take e puta ai te 'Retinitis Pigmentosa'? He aha te take o tēnei?

Ko te tino take o te 'Retinitis Pigmentosa' (RP) me ētahi atu 'Mate Retinal Tuku Iho (IRD)' ko ētahi 'whakarerekētanga ira' i roto i ō tātou ira . Ko ēnei ira te mea e whakaputa ana i ngā pūtau i roto i tō tātou 'retina', ā, e mahi tika ai. Nō reira, ina he hapa, he panoni rānei i roto i ēnei ira, kāore e taea e aua pūtau te mahi tika. I roto i te wā, ka mate haere aua pūtau. Ko te wā tēnā e heke haere ai te tirohanga.

Nā te mea he tuku iho, ka taea e ngā tamariki te whiwhi i ēnei huringa ira mai i ō rātou mātua. Engari ehara i te mea ka pāngia koe e te mate nā te mea he mate tō tētahi o tō whānau. Tērā pea ka pāngia koe e te mate, engari kāore tētahi o tō whānau e pāngia ana e te mate. Koia te hiranga o te whakamātautau ira.

Kei te pēhea te whānui o tēnei āhuatanga puta noa i te ao?

E ai ki ngā tatauranga i Ūropi me Amerika, kotahi i roto i te 3,500 ki te 4,000 tāngata ka pāngia e te `Retinitis Pigmentosa`. E ai ki te whakatau tata ki te rua miriona tāngata e pāngia ana e tēnei mate i te ao katoa. He tāngata anō hoki kei Sri Lanka e pāngia ana e tēnei mate. Nō reira, he mea nui kia mōhio ki tēnei.

Me pēhea te tātaritanga a ngā tākuta i te Retinitis Pigmentosa (RP)?

Ki te whakapae koe kei a koe te RP, ka whakahaerehia e tō tākuta ētahi whakamātautau rerekē hei tirotiro i a koe. He mea tino nui kia tirohia ō kanohi i ia wā.

Whakamātautau kanohi whānui me te whakamātautau mara tirohanga

I tēnei, ka mahia e te tākuta kanohi, e te tākuta kanohi rānei ngā mahi e whai ake nei:

• E mea ana rātou kia pānui koe i te tuhituhi i runga i te pakitara.
• E mea ana kia titiro koe ki tētahi mea me ō kanohi e rua.
• Kei te inehia te pēhanga i roto i ō kanohi.
• Ka tirohia tō tirohanga taha e te whakamātautau tirohanga ā-taha.
• Te mātakitaki i te urupare a te kamo o tō kanohi ki te māramatanga.
• Ka whakawhanuitia te kanohi mā te tāpiri i ngā pata kanohi ki roto i te kanohi. Mā tēnei ka taea te tirotiro tata atu i te retina.
• Ka taea hoki e koe te tango pikitia o te retina.

Whakamātautau electroretinography (ERG)

He whakamātautau motuhake tēnei. Ka ine i te urupare a tō retina ki te mārama. Ka ine i te pai o te mahi a ngā pūtau rerekē o tō retina (ngā tokotoko me ngā kōne i kōrerohia e tātou). Kei roto i tēnei ko te whakakā i ngā rama rerekē ki mua i ō kanohi. He wāhanga tēnei o tētahi rōpū whakamātautau e kiia nei ko ngā whakamātautau hiko ophthalmic. Ka tirohia hoki e ēnei whakamātautau te tukatuka a ō kanohi me tō roro i ngā mea e kite ana koe.

Matawai Tomography Taurite Whatu (OCT)

He whakamātautau kore-whakaeke tēnei. Ka taea e tēnei matawai OCT te ine i te matotoru o tō retina me te tātari i te hauora o ōna paparanga. Ko tāu noa he titiro ki tētahi ūnga, ā, ka tangohia e tētahi kāmera motuhake ngā whakaahua o roto o tō kanohi.

Whakamātautau 'Fundus Autofluorescence (FAF)'

He "whakamātautau whakaahua" kore-whakaeke tēnei e tango pikitia ana i te kanohi. He maha ngā mōhiohio ka taea e ia te whakarato mō te hauora o te retina. E whakamahia ana mō te tātaritanga, te maimoatanga, me te aroturuki i te mate.

Haunga ēnei whakamātautau, ka tūtohu pea tō tākuta i te whakamātautau ira me te kaitohutohu ira.Ka taea hoki e koe te whakaaro kia toro atu koe. Nā te mea, ki te kitea e koe te take o te RP nā te whakarerekētanga ira, ka taea e koe te whakaaro me pēhea te whanonga o te mate ā muri ake nei, me te pānga ki ētahi atu mema o te whānau. He mea nui anō hoki kia whiwhi koe i ētahi maimoatanga hou, hei tauira, te rongoā ira, te whai wāhi atu rānei ki ngā whakamātautau haumanu e pā ana.

He aha ngā maimoatanga mō tēnei mate `Retinitis Pigmentosa` (RP)? Me pēhea te whakahaere?

Ina hoki, kua nui ngā whanaketanga i roto i te rongoā i te Retinitis Pigmentosa (RP) me ētahi atu IRD i ngā tau tata nei, inā koa me te oati o ngā maimoatanga hou pēnei i te rongoā ira.

Anei ētahi o ngā huarahi hei whakahaere i te RP i tēnei wā:

• Te whakamahi i ngā taputapu āwhina mō te tirohanga pōuri me ngā taputapu āwhina: He maha ngā momo whakanui, ngā mōhiti motuhake, tae atu ki ngā taputapu hangarau hei tautuhi i te mea he aha, he wai rānei te mea ina tohua e koe.
• Te tiaki i te rā: He mea nui kia mau i ngā mōhiti kanohi me te whakaiti i te pānga ki te mārama kanapa, i ētahi wā ka kino ake te RP i te mārama kanapa.
• Te rongoā i ētahi atu āhuatanga e pā ana: Te rongoā i ngā āhuatanga pēnei i te cystoid macular edema (CME) (he putunga wai i waenganui o te retina) ka puta mai i te RP.
• Te rongoā mō ngā katarata: Tērā pea ka pāngia ētahi tāngata whai RP e ngā katarata. Mēnā ka puta tēnei, ka taea te tango mā te pokanga.

Me ako tātou mō te Whakaora Ira.

Kua whakaaetia e te US FDA tētahi hua rongoā ira e kiia nei ko te voretigene neparvovec-ryzl (Luxturna®) hei rongoā i tētahi momo RP motuhake. Tērā pea ka whai hua tēnei maimoatanga ki te hunga whai whakarerekētanga ira i roto i ngā tārua e rua o te ira RP65. Heoi, he iti noa te tokomaha o te hunga e kitea ana tēnei momo RP motuhake.

He maha ngā whakamātautau haumanu kei te haere tonu mō te rongoā ira mō ētahi atu momo RP me ngā IRD, nō reira e tumanakohia ana kia nui ake ngā maimoatanga ā muri ake nei.

Mō te hunga he tino kino te mate RP, tera pea ētahi wā ka whakaarohia he taputapu e kiia nei ko te retinal prosthesis .

He ara hei ārai i te whanaketanga o te `Retinitis Pigmentosa` (RP)?

Nā te mea he tuku iho te Retinitis Pigmentosa i ētahi wā, kāore e taea te ārai katoa.

Heoi anō, kei reira ētahi mea ka taea e koe te mahi hei pupuri i te hauora o ō kanohi:

• Tirohia te tākuta kanohi i ia wā, i ia wā, kia tirohia ō kanohi. Mā tēnei ka āwhina i a koe ki te tautuhi wawe i ngā raruraru.
• Mauria ngā mōhiti kanohi, ā, tiakina ō kanohi mai i te māramatanga kanapa.
• Whai i tētahi momo noho hauora. Kai pai, whakakori tinana hoki me te haumaru.

He aha ngā mea ka taea e koe te tumanako mēnā he RP tāu?

Kāore te Retinitis Pigmentosa e whanake haere i te ara kotahi, i te tere kotahi rānei mō te katoa. Nā te mea he maha ngā ira rerekē e puta ai. He rerekē te pānga o te mate ki ia tangata, i runga i te ira. Koia te mea nui kia whiwhi whakamātautau ira me te tohutohu ira.

Pātai atu ki tō tākuta mō ngā whakamātautau haumanu o nāianei, ngā rōpū tautoko, me ngā taputapu tirohanga.

Āhea ahau me toro atu ki te tākuta?

Hei tikanga whānui, me toro atu ki tō tākuta kanohi i ia wā, i ia wā. Waihoki, ki te puta he tohu hou ki a koe, ki te kino haere rānei ō tohu, me toro atu ki tō tākuta tonu. Hei tauira:

• Ki te mea kei te kino haere tō tirohanga (kite mārama, kite tae rānei).
• Mena ka pāngia koe e te mamae hou, e te koretake rānei i roto i ō kanohi.

Kia maumahara: He maha ngā momo Retinitis Pigmentosa, ā, ehara i te mea ko ngā momo katoa ka mate katoa te tirohanga. Ko te huarahi pai ki te tiaki me te whai hua mai i tō tirohanga ko te tirotiro i ō kanohi i ia wā, me te whai i ngā tohutohu a tō tākuta.

Hei whakarāpopototanga, kia maumahara ki tēnei! (Karere hei tango ki te kāinga)

He mate kino te Retinitis Pigmentosa (RP) me āta tirohia. Heoi, ki te mōhio koe ki tēnei āhuatanga, ā, ka mahi i ngā mahi e tika ana, ka taea e koe te āwhina i a koe anō kia ora noa.

• Kaua e wehi, kia mōhio koe: Ki te kitea koe he RP, kia mōhio koe ki tēnā. Pātai atu ki tō tākuta.
• Ngā tirotiro kanohi auau: Me tirotiro ō kanohi i ngā wā katoa e ai ki ngā taunakitanga a tō tākuta kanohi.
• Te whakamātautau ira me te tohutohu: He mea tino nui ēnei kia mārama ai koe ki tō āhua tuturu.
• Rapua he tautoko: Kōrero ki te whānau me ngā hoa mō tēnei. Hono atu ki ngā rōpū tautoko mēnā e tika ana. Kāore koe i te mokemoke.
• Kia tūpato ki ngā maimoatanga hou: Kei te ahu whakamua te pūtaiao hauora. Pātai atu ki tō tākuta mō ngā maimoatanga hou me ngā whakamātautau haumanu.

He maha ngā mea ka taea e koe te mahi hei tiaki i ō kanohi. Ko te mea nui ko te mahi i te mea tika me te kore e mutu te tumanako.

` Retinitis Pigmentosa, RP, ngā mate kanohi, te ngaronga o te tirohanga, te matapo pō, ngā mate ira, te retina, te tirohanga