I tohua mai rānei e tō tākuta he pire Sapropterin māu? Me kōrero taipitopito tātou mō tēnei!

Kia ora! I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi rongoā he āhua rerekē, engari he mea nui ki ētahi tāngata mō ō rātou oranga. Ko Sapropterin tēnā. Mena kei a koe, kei tētahi e mōhio ana koe, kei tāu tamaiti rānei tētahi mate onge e kiia nei ko te `Phenylketonuria`, e mōhiotia ana ko `(PKU)`, kua rongo pea koe i tēnei rongoā. Nō reira, kia tirohia tātou he aha tonu tēnei rongoā, me pēhea tana āwhina i tō tātou tinana, me ngā mea me tino tupato tātou i te wā e whakamahia ana.

Tuatahi, kia tirohia tātou, he aha te Phenylketonuria (PKU)?

Ki te kī ngāwari, he mate ira tuku iho te `Phenylketonuria`. Kāore e taea e te tangata whai mate pēnei te wawahi me te tukatuka tika i te waikawa amino e kiia nei ko te `Phenylalanine`. Tērā pea kei te whakaaro koe, he aha te `Phenylalanine`? Kei roto i ngā kai maha e nui ana te pūmua e kainga ana e tātou, hei tauira, te miraka, te mīti, te ika, te hua manu, me ngā nati.

Nō reira, i roto i te tangata whai `PKU`, ka tīmata te kohikohi o tēnei `phenylalanine` (Phenylalanine) ki roto i te tinana. He rite ki te iti o te para e kohikohi ana. Kāore tēnei kohikohinga i te pai, inā koa mō te roro. Ki te kore tēnei e whakahaeretia i te wā tamarikitanga, ka āraihia te whanaketanga o te roro, ā, ka puta pea ngā āhuatanga pēnei i ngā raruraru whanaketanga hinengaro, ngā huringa whanonga, tae atu ki te mate haurangi. Koia te take me whai te hunga whai `PKU` i tētahi kai motuhake he iti te `phenylalanine` (Phenylalanine).

Nā, me pēhea te āwhina a Sapropterin i tēnei?

Koinei te wāhi e whai hua ai te rongoā `Sapropterin` (Sapropterin)`. Ehara i te rongoā mō te `PKU`, engari ka āwhina i te whakaiti i te taumata o te `Phenylalanine` (Phenylalanine) i roto i te tinana o ētahi tūroro `PKU` (ehara i te katoa). Arā, ka āwhina tēnei rongoā i te tinana ki te wawahi i te `Phenylalanine` (Phenylalanine)` (Phenylalanine) kia pai ake. Engari me whakamahi tahi me taua kai motuhake. Mā te tākuta e whakatau mēnā he pai tēnei rongoā māu, mā tāu tamaiti rānei, me te nui o te hoatu.

Tērā pea kei raro i ngā ingoa waitohu tēnei rongoā pēnei i te ``JAVYGTOR`` me te ``KUVAN`` rānei.

He aha ngā mea me kōrero atu e au ki te tākuta i mua i te tīmatanga o tēnei rongoā?

Mena kei a koe, kei te tangata rānei e tango ana i tēnei rongoā, tētahi o ngā āhuatanga e whai ake nei, me kōrero koe ki tō tākuta i mua i te tīmatanga o te rongoā. He pai ake kia kaua e huna ēnei āhuatanga, nā te mea ka pā ki tō hauora.

• He mate kai rerekē tōu? Hei tauira, te anorexia, te bulimia rānei.
• Kei te pāngia koe e te kirika? He mate pāwera rānei tōu?
• He mate tākihi tōu?
• He mate ate tōu?
• Kua pāngia koe e te mate haurangi, pērā i te mate haurangi?
• He mate pāwera koe ki te Sapropterin, ki ētahi atu rongoā, ki ngā kai, ki ngā tae, ki ngā mea tiaki rānei?
• Kei te hapu koe? Kei te tumanako rānei koe kia hapu?
• He whaea whāngai u koe?

He mea tino nui kia kōrerotia whānuitia ēnei mea katoa ki te tākuta.

Āe, me pēhea te whakamahi i tēnei rongoā?

He mea anō hoki tēnei me tino mōhio koe. Me whai tonu koe i ngā kupu a te tākuta.

• Me tango ā-waha ēnei pire me te kai .
• Tangohia te rongoā i hoatu e tō tākuta ki a koe, kia rite ki te mea e kī ana i runga i te tapanga rongoā, i te nui kua whakaritea, i te wā kua whakaritea.
• Ka taea te horomia ngā papa rongoā me te wai, ka taea rānei te whakarewa ki roto i te 4 ki te 8 hekere (tata ki te 120 ki te 240 miririta) o te wai, te wai āporo rānei.
• Ko te mea nui: Me inu e koe i roto i te 15 meneti i muri i te whakarewanga. Kaua e waiho kia roa atu i tera.
• Ki te hiahia koe kia tere te memeha o ngā papa, ka taea e koe te kuru, te whakaoho rānei kia pai ki te pūnu i a koe e memeha ana.
• I ētahi wā, ka kite pea koe i ngā kongakonga ririki e mānu ana i roto i te wai, engari kāore ngā pire e memeha rawa. He mea noa tēnei. Mena he kongakonga ririki kei roto i te karāhe i muri i te tango i te rongoā, tāpirihia he wai, he wai āporo rānei, whakaohokia, ka inumia anō hoki. Pērā ai, ka whiwhi koe i te horopeta katoa o te rongoā.
• Ko tētahi atu kōwhiringa ko te kuru i ngā papa ka whakaranu ki tētahi iti o ngā kai, pērā i te aporo ranu, te pūtini rānei.
• He mea tino nui kia tangohia tō rongoā i te wā kotahi i ia rā, i te wā kotahi i ia rā. Kaua e tango i te nui atu i te mea i tohutohuhia e tō tākuta, kaua hoki e mutu te tango i tō rongoā me te kore e tono atu ki a ia.

He mea motuhake mēnā ka hoatu ki ngā tamariki nohinohi:

Ki te hoatu e koe tēnei rongoā ki tāu tamaiti, me kōrero koe ki tō tākuta tamariki mō tēnei mea. Ahakoa ka taea te hoatu i tēnei rongoā ki ngā pēpi tae noa ki te kotahi marama te pakeke i ētahi wā motuhake, me tūpato tonu ētahi mea. Nō reira, me whai i ngā tohutohu a te tākuta.

Me aha koe mēnā ka nui rawa te rongoā e tangohia ana e koe?

Ki te tupu tēnā, arā, ki te whakaaro koe kua nui ake te rongoā i tangohia e koe i tō whakaaro, waea atu ki te pokapū whakahaere paitini tata rawa atu, ki te rūma ohorere rānei o te hōhipera. Kaua e moumou taima.

He kōrero nui: Māu anake tēnei rongoā. Kaua e hoatu tō rongoā ki tētahi atu, ahakoa he rite tonu ō rātou tohumate ki a koe.

A, mēnā ka ngaro i ahau tētahi horopeta rongoā?

Ki te puta tēnei, tangohia te horopeta i ngaro i te wā tonu e mahara ana koe. Heoi, ki te mea kua tata te wā mō tō horopeta e whai ake nei, pekehia te horopeta i ngaro, ka tango i tō horopeta e whai ake nei i te wā kua whakaritea. Kaua rawa e tango i ngā horopeta e rua i te wā kotahi.

He rongoā anō kei reira ka taunekeneke pea me tēnei rongoā?

Āe, tera pea. He maha ngā rongoā ka taea te taunekeneke me Sapropterin. Hei tauira:

• Avanafil `(avanafil)`
• Levodopa `(levodopa)`
• Methotrexate
• Pemetrexed
• Pirimetamina
• Sildenafil `(sildenafil)`
• Tadalafil `(tadalafil)`
• Vardenafil `(vardenafil)`

Kāore i te oti tēnei rārangi. Nō reira, me kōrero ki tō tākuta mō ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe (kua tohua, kua hokona kore rānei), ngā otaota, ngā huaora, me ngā tāpiringa kai e whakamahia ana e koe. Me kōrero anō hoki ki tō tākuta mēnā kei te momi hikareti koe, kei te inu waipiro, kei te whakamahi rānei i ngā raau taero ture kore. Ka taea e ētahi mea te taunekeneke me tēnei rongoā.

He aha ngā mea me tino tūpato ahau ina tango ana i tēnei rongoā?

He wāhanga tino nui anō hoki tēnei.

• Ka tirotirohia tonutia tō āhua e tō tākuta. Nō reira, kaua e wareware ki te haere ki ngā wāhi hauora i ngā rā kua whakaritea, me te whakamātautau toto hoki . Ina koa, me tirotiro tonu koe i tō taumata phenylalanine.
• E whā wiki pea te roa ka pā te pānga o tēnei rongoā ki te tinana. Nō reira kaua e manukanuka.
• Ki te kore ō tohu e pai ake, ki te āhua kino haere rānei, me kōrero ki tō tākuta.
• He mea tino nui: Me whai koe i tētahi kai motuhake i a koe e tango ana i tēnei rongoā. Ko te tikanga me kai koe i ngā kai he iti te phenylalanine. Mā tō tākuta, mā tō kaiora rānei tēnei e whakamārama atu ki a koe. Kaua rawa e whakarerekē i tō kai me te kore he tohutohu a tō tākuta.

He aha ngā pānga taha ka pā mai pea i tēnei rongoā?

Pērā i ngā rongoā katoa, he iti noa ngā pānga taha o tēnei. He kino ētahi, ko ētahi kāore i te tino kino.

Ki te puta ēnei mea, me kōrero tonu atu koe ki te tākuta!

• Mena he mate pāwera: Ko tōna tikanga he ponana kiri, he mākati, he whewhe, he pupuhi o te mata, o ngā ngutu, me te arero.
• Mena he mangu, he toto rānei ō tūtae, he ruaki toto rānei koe.
• Te uaua ki te manawa.
• Ki te pōuri koe, ki te māuiui rānei tō mahunga, ki te mea rānei kei te tata koe te hinga.
• Ngā tohu pēnei i te nekeneke haere, te kore e marino, te kōrero nui, me te oma haere (te koretake o te mahi). (He pono rawa tēnei mō ngā tamariki nohinohi)
• Mena he mamae nui tō puku.

Kāore ēnei i te tino mōrearea, engari ki te mau tonu, me kōrero ki tō tākuta :

• Maremare
• Ngā tūtae wetekina (korere)
• Ānini
• Whakapairuaki, ruaki
• Korokoro mamae
• Ihu pupuhi, ihu pupuhi

Kāore tēnei rārangi e whakauru i ngā pānga taha katoa. Mēnā ka kite koe i tētahi mea rerekē, pātai atu ki tō tākuta. Ka taea hoki e koe te ripoata i ngā pānga taha ki te FDA (Food and Drug Administration) i te 1-800-FDA-1088.

Me pēhea te penapena i tō rongoā?

• Puritia kia kore e taea e ngā tamariki te toro atu . He mea tino nui tēnei.
• Penapena ki te pāmahana rūma (i waenga i te 20 me te 25 nekehanga Celsius / 68 me te 77 nekehanga Fahrenheit).
• Puritia te rongoā ki roto i te ipu taketake i tukuna mai ai. Katia kia piri te pounamu.
• Kaua e whakamahia ngā rongoā kua pau te wā. Maka atu.

Hei whakamutunga, he whakamahara iti

He whakarāpopototanga noa iho tēnei o ngā mea kua kōrerohia e tātou mō te rongoā 'Sapropterin'. Mēnā he pātai anō āu mō tēnei rongoā, pātai atu ki tō tākuta, ki tō kaiwhakahaere rongoā, ki tētahi atu kaiwhakarato hauora rānei. Kaua e wehi i tetahi mea, kaua hoki e huna ki a koe anō.

Ngā mea nui hei maumahara (Karere hei kawe ki te kāinga)

Āe, me whakamahara anō mātou i a koe ki ngā kōrero kua kōrerotia nei e tātou?

• He rongoā te Sapropterin e āwhina ana ki te whakahaere i ngā taumata phenylalanine i roto i ētahi tāngata he phenylketonuria (PKU).
• Ehara tēnei i te rongoā , ā, me whakamahi noa i te taha o tētahi kai motuhake .
• I mua i te tango i te rongoā, me kōrero ki tō tākuta mō ō āhuatanga hauora katoa me ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe.
• Ki te mea kei te whakaranua te rongoā, inumia i roto i te 15 meneti.
• He mea nui kia tika te whakahaere i ngā whakamātautau i te wā tika.
• Ki te pāngia koe e ētahi pānga taha rerekē, whakamōhio atu ki tō tākuta tonu atu.
• Kaua e whakarerekē i tō kai me te kore he tohutohu a tō tākuta.

Mena kua tohua tēnei rongoā ki a koe, ki tāu tamaiti rānei, me whai i ngā tohutohu a te tākuta kia rite ki tāna e kī atu ai. Ko reira anake ka taea e koe te whiwhi i te hua pai o tēnei rongoā, te whakahaere pai i tō mate `PKU`, me te noho ora. Ngā mihi nui ki a koe!

` Sapropterin, Phenylketonuria, Phenylketonuria, PKU, Phenylalanine, Phenylalanine, Rongoā, Ngā Tarukino, Ngā Pānga Taha