Kei a koe, kei tētahi rānei o tō whānau he mate pukupuku kiriuhi (cystic fibrosis)? Mēnā koinā, kua tohua pea e tō tākuta he pire e whakakotahi ana i ngā rongoā e rua, ko Tezacaftor me Ivacaftor te ingoa. Tērā pea ka hokona tēnei i raro i te ingoa waitohu Symdeko. He rongoā motuhake tēnei. Nō reira, i tēnei rā, me kōrero tātou i roto i tētahi huarahi tino māmā, ngāwari hoki mō te mahi a tēnei rongoā, me pēhea te whakamahi tika, ngā mea hei tūpato, me ngā pānga taha ka puta.
He aha rawa te mea ka tupu ki tēnei rongoā?
Ki te kī māmā noa, he mate te cystic fibrosis e puta mai ana i tētahi hapa ira e whakahaere ana i te taurite o te tote me te wai i roto i ō tātou tinana. Nō reira, ka matotoru, ka piri hoki ngā mea huna, inā koa i roto i ngā pukahukahu me te pūnaha nakunaku, pērā i te hūpē. Inaa, he rite ki te kāpia. Nā tēnei hūpē matotoru ka uaua te manawa i roto i ngā pukahukahu, ā, ka arahi pea ki ngā mate urutā maha .
Whakaarohia he rite ki ngā tatau iti i roto i ngā pūtau o tō tātou tinana, koinei te wāhi e tomo ai, e puta ai hoki te tote me te wai i roto i ngā pūtau. I roto i te cystic fibrosis, kāore ēnei tatau e mahi tika.
Koinei te wāhi e uru mai ai ēnei rongoā e rua, arā, a Tezacaftor me Ivacaftor. Ko tā ēnei rongoā he haere ki aua kuaha (pūmua) e kore e mahi tika ana, ā, ka āwhina i a rātou kia mahi tika . Ina whakahokia mai te nekehanga tote me te wai i tēnei ara, ka memeha haere te hūpē matotoru, ā, ka ngāwari te tango atu i ngā pukahukahu. Kātahi ka māmā ake te manawa, ā, ka whakahaerea te nuinga o ngā tohu.
Ngā mea me kōrero e koe ki tō tākuta i mua i te tango i te rongoā
I mua i tō tīmatanga ki te tango i tēnei rongoā, he mea tino nui kia kōrero koe ki tō tākuta mō tō āhua hauora katoa. Nā te mea he āhuatanga anō kei reira e hiahia ana kia tino tupato i te wā e whakamahi ana koe i tēnei rongoā. Kia tino kōrero koe ki a rātou mō ēnei mea.
- Mena he mate tākihi tōu .
- Mena he mate ate tōu, he mea tino nui tēnei, nā te mea ka tukuna atu tēnei rongoā i te tinana mā te ate .
- Mena he mate pāwera koe ki Tezacaftor, ki Ivacaftor, ki tētahi atu rongoā, kai, tae rānei .
- Mena kei te hapu koe, kei te ngana rānei kia hapuNgā ingoa.
- Mena he whaea whāngai u koe.
I runga i ēnei mōhiotanga, ka whakatau te tākuta mēnā he tika tēnei rongoā māu, kāore rānei, me whakarerekē rānei te horopeta.
Me whakamahi tika te rongoā.
Hei tango i ngā hua tino pai o tēnei rongoā, he mea nui kia tangohia tika.
- Tangohia me te kai: Me tango tēnei pire me te kai momona . Hei tauira, he hua manu, he pata pīnati , he tiihi, he miraka, he miraka kawa, he kai rānei me te iti o te hinu kokonati. Koinei te huarahi pai ki te mimiti i te rongoā.
- Tangohia i te wā kotahi: Ngāna kia tangohia tō rongoā i te wā kotahi i ia rā, i ngā wā katoa e taea ana. Waiho kia 12 hāora te tawhiti i waenga i ngā horopeta o te ata me te ahiahi.
- Horomia te papa katoa: Kaua e pakaru, kaua e kuru, kaua hoki e ngaungau. Horomia te papa katoa me te karāhe wai . Nā te mea kua hangaia ēnei papa kia puhoi te memeha i roto i te tinana, mā te pakaru ka rerekē te mahi a te rongoā.
- Wai karepe: Ko tētahi atu mea nui kia kaua rawa e tangohia tēnei rongoā me te wai karepe. Ka pā kino pea ki te whai huatanga o te rongoā. Kati hoki te kai karepe.
- Kaua e mutu: Kaua e mutu te tango i tō rongoā kia tohutohu rā anō tō tākuta. Me tango tonu ahakoa kua pai ake tō āhua.
A, mehemea ka nui rawa taku rongoā ka horomia e au?
Whakaarohia kua nui rawa ngā pire i tangohia e koe. Mēnā ka puta tēnei , haere tonu ki te Tari Whawhati Tata (ETU) o te hōhipera tata. Waea atu rānei ki te Pokapū Mōhiohio Paitini ā-Motu i te Hōhipera ā-Motu o Colombo mō ētahi tohutohu.
Me aha koe mēnā ka ngaro i a koe tētahi horopeta rongoā?
Whakaarohia kua wareware koe ki te tango i tō rongoā i te 8 i te ata. Ki te mahara koe ki te 12 i te poutumarotanga, arā, kua neke atu i te 6 hāora i mua i tō horopeta e whai ake nei, me tango tonu te horopeta i ngaro i te wā e mahara ana koe. Engari ki te iti iho i te 6 hāora i mua i tō horopeta e whai ake nei, pekehia te horopeta i ngaro, ka tango i te horopeta e whai ake nei i te wā kua whakaritea. Kaua rawa e tango i ngā horopeta e rua i te wā kotahi.
Ētahi atu rongoā ka taunekeneke pea me tēnei rongoā
Tērā pea ka taunekeneke tēnei rongoā me ētahi atu rongoā. Nō reira, he mea nui kia kōrero koe ki tō tākuta mō ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe (tae atu ki ngā huaora, ngā rongoā otaota, me ngā tāpiringa).
| Momo rongoā | Ngā tauira |
|---|---|
| Kaua e tango tahi i tēnei rongoā me ēnei | |
| Ētahi rongoā hopuhopu | Carbamazepine, Phenobarbital, Phenytoin |
| Ētahi rongoā mate kohi | Rifampin, Rifabutin |
| Tāpiringa otaota | Te Wōti o Hato Hoani |
| He inu | Wai karepe |
| Me whakamōhio atu ki tō tākuta i te mea ka puta pea he taunekeneke ki ēnei. | |
| Ētahi paturopi | Clarithromycin, Erythromycin |
| Ngā rongoā ārai harore | Fluconazole, Itraconazole, Ketoconazole |
| Ngā rongoā ārai mate | Cyclosporine, Sirolimus, Tacrolimus |
| He rongoā mō te mate ngakau | Digoxin |
Kāore i oti tēnei rārangi, nō reira me kōrero ki tō tākuta mō ngā mea katoa e whakamahia ana e koe.
Ngā mea hei tūpato i te wā e tango ana i te rongoā
Ka aroturukihia koe e tō tākuta i ia wā i a koe e tango ana i tēnei rongoā.
- Ngā tirotiro auau: Ka kī atu tō tākuta kia haere koe ki te whare hauora i ngā rā kua whakaritea. Kaua e mahue ēnei. He mea nui tēnei kia kite ai mēnā kei te pai haere ō tohumate, kāore rānei.
- Ngā whakamātautau toto: Tērā pea ka tonoa e tō tākuta ētahi whakamātautau toto i a koe e tango ana i tēnei rongoā. Ka tirohia e rātou ō whākōkī ate, inā koa ō whākōkī ate. He mea noa tēnei, nō reira kaua e manukanuka. Hei whakarite kei te mahi te rongoā māu, ā, kāore e pā ki tō ate.
- Whakamātautau kanohi: Tērā pea ka tonoa koe kia whakamātauria tō kanohi i mua i te tīmatanga o te rongoā, me te wā hoki e tango ana. Mēnā ka kite koe i ētahi panonitanga o tō tirohanga (pēnei i te tirohanga pōuri, te kite i ngā mowhiti huri noa i ngā rama) , me kōrero tonu atu ki tō tākuta.
He aha ngā pānga taha ka puta?
Pērā i ngā rongoā katoa, ka pā mai ētahi pānga taha ki tēnei. Kāore e pāngia te katoa. Engari he mea nui kia mōhio koe ki ēnei pānga.
| Momo pānga taha | Ngā tohu |
|---|---|
| Ngā pānga kino nui me ripoata tonu ki tō tākuta | |
| Ngā uruparenga mate pāwera | He ponana kiri, he mākūkū, he pupuhi o te mata, o ngā ngutu, o te arero, o te korokoro rānei, he uaua ki te manawa. |
| Ngā tohu o te whara o te ate | Mamae te puku matau o runga, kore hiahia kai, whakapairuaki, tūtae mārama te tae, mimi kōwhai pouri, parauri rānei, kōwhai ngā kanohi, te kiri rānei, me te ngenge rerekē. |
| Ngā huringa o te tirohanga | Te tirohanga pōuri, te kite i ngā mowhiti huri noa i ngā rama, te ngaronga o te tirohanga. |
| Ngā pānga taha kāore i te kino te nuinga o te wā, engari me ripoata ki te tākuta mēnā ka mau tonu | |
| Ānini | Te ānini whānui. |
| Pōuriuri | Pōuriuri . |
| Whakapairuaki | Te āhua nei ka ruaki koe (Whakapaipai). |
| Mamae o te sinus | Te mamae, te piri rānei o te mata, o te rae rānei. |
Mena ka pāngia koe e ētahi atu tohu rerekē kāore i roto i tēnei rārangi, tena koa whakamōhio atu ki tō tākuta.
Me pēhea te penapena haumaru i te rongoā?
- Puritia kia kore e taea e ngā tamariki te toro atu: Puritia ngā rongoā kia kore e taea e ngā tamariki me ngā mōkai te toro atu, i roto i te wāhi kua raka.
- Te pāmahana tika: Penapena ki te pāmahana rūma (i waenga i te 20 me te 25 nekehanga Celsius). Āraia mai i te wera nui me te makuku.
- Ngā Rongoā Kua Pau: Kaua e whakamahia ngā rongoā kua hipa te rā paunga. Makahia atu ki te wāhi tika.
- Te Whakakorenga: Kaua e maka ngā rongoā kāore i whakamahia ki roto i te wharepaku, ki roto rānei i te para. Pātai atu ki tō tākuta mō te huarahi tika mō te whakakorenga.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- Tezacaftor; Me tango tonu te rongoā ko Ivacaftor me te kai momona. Mā tēnei ka pai ake te mimiti o te rongoā e te tinana.
- Āta karohia te inu i te wai karepe, i te wai karepe rānei i te wā e tango ana i tēnei rongoā.
- Kia tino whakamōhio koe ki tō tākuta mō ngā rongoā katoa, ngā huaora, me ngā rongoā tuku iho e tangohia ana e koe.
- Ki te ngaro koe i tētahi horopeta, me tango noa te horopeta i ngaro mēnā kua neke atu i te 6 hāora tae noa ki tō horopeta e whai ake nei. Ki te kore, me peke atu. Kaua rawa e tango i ngā horopeta e rua i te wā kotahi.
- Ki te pāngia koe e tētahi pānga kino nui, pērā i te panoni o te tirohanga, te kōwhai o te kiri, o ngā kanohi rānei, whakapā atu ki tō tākuta tonu atu.
- Hei mōhiohio whānui noa iho tēnei tuhinga. Me whai tonu i ngā tohutohu a tō tākuta.











💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero