Tērā pea i mataku koe i te kitenga ohorere i ētahi ira mārama i te tinana o tāu tamaiti. Tērā pea i āwangawanga koe mō tētahi tohu pēnei i te mate haurangi i puta mai me te kore take. I ētahi wā, he tohu ēnei o tētahi mate kāore i te tino kitea e kiia nei ko te Tuberous Sclerosis Complex (TSC). Tuatahi, kaua e mataku. Kia mārama koe ki tēnei, ka taea e koe te noho angitu me tēnei mate. Me kōrero tātou mō ngā mea katoa i roto i ngā kupu māmā.
He aha te Tuberous Sclerosis Complex (TSC)?
Whakaarohia pēnei: he rite ngā pūtau o roto i ō tātou tinana ki ngā kaimahi e mahi ana. Ka wehea, ka tipu i te wā e tika ana, kātahi ka mutu te wehenga ina oti. Engari i roto i te tangata whai TSC, he hapa iti kei roto i te tukanga e whakahaere ana i ēnei wehenga pūtau. Nō reira, hei utu mō te mutu ki te wāhi e tika ana kia mutu, ka haere tonu te wehenga o ngā pūtau.
Ina wehea ngā pūtau me te kore e taea te whakahaere pēnei, ka puta ngā pukupuku ki ngā wāhanga rerekē o te tinana, hei tauira, i roto i te roro, i ngā whatukuhu , i te ngākau , i ngā pukahukahu , i te kiri, me ngā kanohi. Ko te mea nui me mōhio koe i konei, ehara ēnei pukupuku i te mate pukupuku . Engari ka taea e rātou te whakaputa i ngā raruraru maha i runga i te wāhi e puta ai. Tata ki te miriona ki te rua miriona tāngata huri noa i te ao e noho ana me tēnei mate. Ko te rongo pai he pai ngā maimoatanga i ēnei rā hei whakahaere i ēnei tohu me te whakaiti i ngā pukupuku.
He aha te tino take o te TSC?
Ko te take matua mō tēnei he panonitanga (whakarerekētanga ira) i roto i ō tātou ira . E rua ngā huarahi ka puta ai tēnei.
1. Te huringa ira tūpono: Mō te nuinga o te tangata, tata ki te rua hautoru, kāore te TSC i te tuku iho. Ka puta pea i te huringa tūpono o ngā ira ina huihui ngā pūtau o te whaea me te pāpā ki te hanga i tētahi pēpi, i te wā rānei e whanake ana te pēpi hei kukune.
2. Te tuku iho mai i ngā mātua: Tata ki te kotahi hautoru o te tangata ka riro mai te mate i ō rātou mātua. Mena he TSC tō tētahi o ngā mātua, e 50% te tūponotanga ka pāngia tā rātou tamaiti e te mate.
He aha ngā tohu? He rite tonu mō te katoa?
Kāo. He rerekē rawa ngā tohu o te TSC i ia tangata, i ia tangata. Ā, ka rerekē pea ēnei tohu i roto i te wā. Ka tīmata ētahi tāngata ki te whakaatu i ngā tohu tata tonu i muri i te whānautanga. Mō ētahi atu, ka puta pea i muri mai i te ao. Ka whakawhirinaki ngā tohu ki te wāhi, te rahi, me te maha o ngā pukupuku.
Kia māmā ake ai te mārama, me titiro tātou me pēhea te pānga o tēnei ki ngā wāhanga rerekē o te tinana.
| Wāhanga tinana e pāngia ana | Ngā tohu pea |
|---|---|
| Kiri | Koinei ngā tohu tino kitea. Tērā pea ka kite koe i ngā mea pēnei i ngā ira mārama i te tinana (ngā macule hypopigmented), ngā pupuhi whero, rite ki te hakihaki i te mata (facial angiofibromas), ngā wahi kiri matotoru i te rae, me ngā pupuhi iti huri noa i ngā maikuku. |
| Roro | He mea noa ngā mate urutā i roto i ngā pukupuku roro. Ka puta pea ngā huringa whanonga (te pupuhi pinepine o te riri, te manukanuka), ngā raruraru moe, te ānini, te whakapairuaki, me ngā whakaroa whanaketanga pērā i te autism. |
| Ngā whatukuhu | Ina puta ngā pukupuku i roto i ngā whatukuhu, ka ngoikore pea tā rātou mahi. Ka puta pea ngā āhuatanga pēnei i te toto toto tiketike me te toto toto o roto. |
| Ngākau | I te nuinga o te wā ka puta ngā pukupuku o te ngākau i te tamarikitanga, ā, ka mimiti haere i a tātou e pakeke haere ana. Heoi, i ētahi wā ka puta he pākia o te ngākau (arrhythmias) he aukati rānei i te rere o te toto. |
| Ngā pūkahukahu | Ahakoa he iti noa te whakakori tinana, ka poto pea te manawa i ngā pukupuku pūkahukahu. Tērā pea ka maremare, ka hinga rānei te pūkahukahu. |
| Ngā kanohi | Ka taea e ngā pukupuku i roto i ngā kanohi te whakapōuri i te tirohanga, te tirohanga takirua rānei. |
Me pēhea te tautuhi tika a te tākuta i tēnei mate?
Nā te rerekētanga o ngā tohu o tēnei mate, he uaua pea te tautuhi i ētahi wā. Ka kōrero tuatahi tō tākuta ki a koe me te āta pātai atu mō ngā taipitopito. Hei tauira:
- He aha te rerekētanga tuatahi i kitea e koe? Nōnahea i tīmata ai?
- Kua pāngia koe, tāu tamaiti rānei e te mate haurangi ? He aha ngā mea ka puta ina pāngia koe e te mate haurangi? Kia pēhea te roa?
- Kia pēhea te auau o te mamae o te upoko?
- He mate haurangi, he mate pāwera rānei tō tētahi atu o te whānau?
Whai muri i tēnā, ka tirohia e te tākuta tō kiri me ō kanohi, ā, ka tukuna koe kia maha atu ngā whakamātautau mēnā e tika ana.
- Matawai CT : Ka whakamahia he raupapa hihi-X hei tango pikitia taipitopito o roto o te tinana. Ka āwhina tēnei ki te kimi i ngā pukupuku.
- Matawai MRI : Ka taea e tēnei te whakaputa whakaahua mārama ake, taipitopito ake i te matawai CT. Ka taea hoki te tirotiro i te rere o te wai i roto i te roro me te taurakira. I ētahi wā ka werohia he tae motuhake kia mārama ake ai ngā whakaahua.
- Echocardiogram: He whakamātautau ultrasound tēnei o te ngākau. Ka taea te tirotiro mō ngā pukupuku me ētahi atu huringa i roto i te ngākau.
- Ngā whakamātautau ira: Ka taea e tēnei whakamātautau, e mahia ana me te tauira toto, te whakaū tino mēnā kei a koe te TSC.
He aha ngā kōwhiringa maimoatanga?
Ko te maimoatanga e whakawhirinaki ana ki ō tohu me te wāhi o ngā pukupuku. Ko te whāinga matua a ngā tākuta he whakahaere i ō tohu me te āwhina i a koe kia noho pai.
- Mō ngā whatukuhu: Ka hoatu ngā rongoā (pēnei i te `everolimus`) hei aukati i te rere o te toto ki ngā pukupuku whatukuhu, hei whakaiti rānei i a rātou. I ētahi wā, me tango pea ngā pukupuku mā te pokanga. I ngā wā tino kino, me whakamahi te dialysis , te whakawhitinga whatukuhu rānei.
- Mō te roro: Ka taea te whakaiti i ētahi pukupuku i roto i te roro mā te rongoā. He rongoā motuhake hei whakahaere i ngā mate hopuhopu. Ka tangohia ētahi pukupuku mā te pokanga. Ina rongoā wawetia ngā mate hopuhopu o te tamaiti, ka tino āwhina i te whanaketanga o tōna roro me tōna kaha ki te ako.
- Mō ngā pukahukahu: Ka hoatu he rongoā ki ētahi tāngata he raruraru pukahukahu ka pā ki te pūnaha ārai mate, pērā i te sirolimus.
- Mō te kiri: Ka taea te whakangawari i ngā puku me ngā ira kiri mā te whakamahi i ngā maimoatanga taiaho (dermabrasion) i mua i te rahi haere.
Ko te mea nui ko te pupuri i te whakapā atu ki tō tākuta i ia wā, i ia wā, kia taea ai e ia te whakawhanake i te mahere maimoatanga e tino pai ana ki a koe.
Ngā mea me mōhio koe ina noho tahi koe me te TSC
He uaua pea te noho me tēnei mate pūmau , engari ki te tika te whakahaere, ka taea e koe te ora angitu.
- Kia tiakina koe: Kia tino aro ki ngā huringa o tō tinana. Kōrero tonu atu ki tō tākuta mō ngā tohu hou. Tangohia ō rongoā i te wā tika, kaua hoki e mahue ngā wā whakarite a tō tākuta.
- Kia rite mō tētahi āhuatanga ohorere: Kōrero ki tō tākuta kia mārama ai koe ki te mea hei mahi i roto i tētahi āhuatanga ohorere, me te wā tika hei haere ki te ETU (Emergency Treatment Unit) .
- Tukua tāu tamaiti kia tamariki tonu: Ki te mea he TSC tāu tamaiti, kaua e wareware he tamariki tonu ia. Waihangahia he taiao hei tākaro, hei ako, hei harikoa hoki māna.
- Tautoko mai i te whānau me ngā hoa: Kōrero ki tō whānau me ō hoa tata mō tēnei āhuatanga. Pātai atu ki a rātou me pēhea rātou e āwhina ai i a koe.
- Hauora hinengaro: He mea noa te pōuri me te ahotea i ētahi wā. Ki te pēnei tō whakaaro, kaua e mangere ki te rapu āwhina i tētahi kaiārahi.
Ahakoa kāore anō kia rongoā katoatia te TSC, mā te maimoatanga me te whakahaere tika, ka taea e te nuinga o te hunga whai mate nei te noho noa, te ora kaha, me te noho motuhake.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- Ko te Tuberous Sclerosis Complex (TSC) he āhuatanga ira e puta ai ngā pukupuku ehara i te matepukupuku i roto i ngā wāhanga rerekē o te tinana.
- He rerekē ngā tohu i ia tangata, i ia tangata. He mea noa te puta o ngā ponana kiri, ngā mate haurangi, me ngā whakaroa whanaketanga.
- Ahakoa kāore he rongoā katoa mō tēnei, kei reira ngā maimoatanga whai hua i ēnei rā hei whakahaere i ngā tohu, hei whakaiti i ngā pukupuku, hei āwhina i a koe kia ora noa.
- Ki te kite koe i ētahi huringa rerekē i roto i tō tinana, i te tinana rānei o tāu tamaiti, me toro atu ki tō tākuta tonu mō ētahi tohutohu.
- Ma te maimoatanga me te whakahaere tika, ka taea e te tini o te hunga whai TSC te noho ora, motuhake, me te whai hua.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero