He raruraru whakarongo, he raruraru tirohanga hoki tō tamaiti? Me kōrero tātou mō te Usher Syndrome!

Kua kite koe kua paku ngoikore te rongo o tāu tamaiti? Tērā pea i tīmata ia ki te hikoi i muri tata iho i ētahi atu pēpi? Kātahi, i a rātou e pakeke haere ana, ka kite koe he uaua ki a ia te kite i te pō i te pōuriuri? Mēnā he maha atu i te kotahi o ēnei raruraru, tera pea he rerekē te take i tō whakaaro. I tēnei rā kei te kōrero tātou mō tētahi āhuatanga onge e pā ana ki ēnei mea e toru i te wā kotahi: te rongo, te tirohanga, me te taurite i ētahi wā, engari kāore i te tino kōrerohia i roto i te hapori. Ko te Usher Syndrome tēnei.

He aha rawa te Usher Syndrome?

He māmā noa iho, he mate tuku iho te mate Usher. Ko te nuinga o te wā ka pāngia e te ngaronga o te rongo, te ngaronga o te tirohanga, me ngā raruraru taurite i roto i ētahi tāngata. Whakaarohia he tauira mō te tipu o ō tātou tinana. Ka puta tēnei mate i tētahi huringa iti rawa o ēnei ira, e kiia nei ko te whakarerekētanga ira. Nā tēnei huringa ira, kāore ngā okana e pā ana ki te rongo me te tirohanga e whanake tika ana i te wā e tipu ana te pēpi i roto i te kōpū.

Ko ngā tohu o tēnei mate ka kitea i te whānautanga (whanautanga) ka tīmata rānei te puta i te tamarikitanga. He tino onge te puta o ngā tohu i te pakeketanga. Kāore he rongoā mō tēnei mate i tēnei wā. Kaua e manukanuka. He maha ngā huarahi hei whakahaere i ēnei tohu me te āwhina i tāu tamaiti kia ora pai.

He momo rerekē tēnei?

Ae, e 10 pea ngā whakarerekētanga ira e mōhiotia ana e puta ai tēnei. E toru ngā momo matua o te mate Usher, i runga i te āhua o te whakakotahitanga o ēnei ira. Ka taea e ēnei momo katoa te whakararu i te whakarongo, te tirohanga, me te taurite. Engari ko te rerekētanga matua i waenganui i a rātou ko te wā e tīmata ai ngā tohu me tōna kaha.

Hei whakamāmā ake i te mārama, me titiro tātou ki tēnei i roto i tētahi ripanga .

Ehara tēnei i te mate tino noa i Sri Lanka. E 3 ki te 6 i roto i te 100,000 tāngata puta noa i te ao ka pāngia.

He aha ngā tohu matua o tēnei mate?

Kia kōrerohia ēnei tohumate i roto i ngā taipitopito atu.

• Te ngaronga o te rongo: Tērā pea ka whānau mai ētahi tamariki he turi, he ngoikore rānei te rongo. Mō ētahi atu, ka tīmata te heke haere o te rongo i a rātou e pakeke haere ana.

• Te ngaronga o te tirohanga: Ko te take o tēnei he mate e kiia nei ko te Retinitis Pigmentosa (RP) . He māmā noa iho, ko te whakangaromanga āta haere o ngā pūtau e aro ana ki te mārama (ngā pūtau toko me ngā pūtau kōne) i roto i te retina o ō tātou kanohi.
• Ko te tohu tuatahi: te matapo pō. Ko te kore e taea te kite mārama i ngā mea i roto i ngā āhuatanga pōuri, pērā i te pō.
• Te wāhanga e whai ake nei: Te whakawhāiti i te tirohanga (tirohanga kauhanga). He rite ki te titiro mā roto i te kauhanga, me te tirohanga tika ki mua anake, kāore he tirohanga taha. I roto i te wā, ka kino rawa atu tēnei āhuatanga, ā, ka arahi ki te matapo katoa.

• Ngā raruraru taurite: Ka pā tēnei ki ngā tamariki momo 1. Kua pakaru ngā wāhanga o roto o tō tātou taringa e āwhina ana ki te whakahaere i tō tātou taurite. Ka taea e tēnei mate te whakararu i ēnei wāhanga. Koia te take ka roa te wā e ako ai ēnei tamariki ki te hikoi. Tērā pea ka rite rātou ki te hinga tonu.

He aha tēnei e tupu nei? He aha te take?

E ai ki tā tātou i kōrero ai i mua ake nei, he āhuatanga ira tūturu tēnei. Ka kiia tēnei tauira tuku iho he tauira tuku iho autosomal . Ko te tikanga, kia pāngia ai te tamaiti e tēnei āhuatanga, me whiwhi te tamaiti i te ira hapa mai i te whaea me te pāpā .

Whakaarohia, mēnā ka riro i te tamaiti te ira hapa mai i te whaea anake, ā, ko te ira hauora mai i te pāpā, e kore te tamaiti e pāngia e te mate. Engari ka noho te tamaiti hei kaikawe i te ira hapa. Ahakoa kāore he tohu, ka taea e ia te tuku i te ira ki āna tamariki.

Me pēhea taku mōhio mēnā kei a au tēnei āhuatanga?

Ka rerekē te tikanga tātaritanga i runga i ngā tohu me te momo o te tamaiti.

Whakaarohia, mēnā ka kitea he ngoikore te rongo o tō pēpi i te wā o te tirotiro rongo o te pēpi hou i te hōhipera i muri tonu i te whānautanga, ka whakahaerehia e ngā tākuta ētahi atu whakamātautau hei tirotiro i te take. Kātahi, mēnā e whakapae ana rātou he mate Usher, ka tūtohu pea rātou i ngā whakamātautau ira .

Ki te puta he raruraru whakarongo, he raruraru tirohanga rānei ki tāu tamaiti i a ia e pakeke haere ana, ka tukuna koe e tō tākuta whānau (tākuta tamariki) ki ngā tohunga.

• Ngā whakamātautau whakarongo: Ka mahi tahi te tākuta whakarongo me te tākuta whakarongo ki te whakahaere i ngā whakamātautau maha hei whakatau i te taumata o te whakarongo o te tamaiti.
• Ngā whakamātautau tirohanga: Ka tirohia e te tākuta kanohi ngā kanohi o te tamaiti, inā koa kia tirohia mēnā he kino ki te retina, pērā i te retinitis pigmentosa. Ka whakahaerehia hoki e rātou he whakamātautau hei ine i te tirohanga taha.

He aha ngā maimoatanga mō tēnei?

Ahakoa kāore e taea te whakaora katoa i tēnei mate, he maha ngā mea ka taea e koe te mahi hei whakahaere i ngā tohu. Ka whakamahere ngā tākuta i te maimoatanga i runga i te āhua o te tamaiti, te tau, me te kaha o ngā tohu.

• Ngā whakaurunga taringa taringa: Ka taea te āwhina i ngā tamariki i whānau mai me te ngoikore o te whakarongo ki te whakarongo ki ngā oro mā tēnei taputapu, ka whakauruhia ki roto i te taringa o roto mā te pokanga.
• Ngā taputapu whakarongo: He tino whai hua ēnei mō ngā tamariki he ngoikore te whakarongo.
• Āwhina tirohanga: Ka taea te whakamahi i ngā mōhiti me ngā karaihe motuhake hei tātari i te mārama, me ngā taputapu whakanui.
• Ngā ratonga wawaotanga wawe: He mea tino nui tēnei. Mā te tīmata i te whakaora kōrero, te whakaora tinana, me te whakangungu reo tohu i te wā taitamariki ka tino āwhina i te whanaketanga o te tamaiti.

Ngā pātai nui hei pātai atu ki tō tākuta

He mea noa te maha o ngā pātai ina rongo koe mō tētahi mate onge pēnei. Kaua e mataku, kaua hoki e mangere ki te kōrero mō ēnei mea katoa ki tō tākuta. Anei ētahi pātai ka taea e koe te pātai:

• "E hia ngā momo mate Usher kei taku tamaiti?"
• "He aha ngā maimoatanga e taunaki ana koe?"
• "Tērā pea ka ngaro rawa te tirohanga a taku tamaiti i roto i te wā?"
• "Ka taea te whakamātautau i ahau kia kitea ai mēnā kei ahau, kei taku hoa rangatira rānei ngā whakarerekētanga ira e puta ai tēnei?"

Ko te tirohanga, te whakarongo, me te taurite ngā mea matua e toru e whakamahia ana e tātou hei taunekeneke ki te ao. Nō reira, hei mātua, he mea maori te āwangawanga, te pouri, me te mataku ina rongo koe kei te ngaro ēnei mea i tāu tamaiti. Engari kia mahara, ehara i te mea ko koe anake. He maha ngā maimoatanga hauora, ngā ratonga tautoko, me ngā kaupapa hei āwhina i tāu tamaiti. Ka mārama tō tākuta me tō rōpū hauora ki ō kare ā-roto, ā, ka hoatu ki a koe te aratohu e hiahiatia ana e koe.