Me kōrero tātou mō te mate onge e kiia nei ko te Lissencephaly (roro maeneene).

Hei whaea, hei pāpā rānei, ko tō tumanako nui ko te oranga o te tamaiti. Engari i ētahi wā, me ngā mea e rongohia ana, e kitea ana hoki e tātou, inā koa ka rongo tātou mō ngā mate onge e pā ana ki ngā tamariki, ka tino mataku tātou. Engari ko te mea nui ake i te mataku ko te mārama tika me te ngāwari ki aua mea. I tēnei rā, ka kōrero tātou mō tētahi mate onge, engari he mea tika kia mōhio tātou hei mātua . Ko Lissencephaly tēnā.

He aha te Lissencephaly?

He mate onge te Lissencephaly e puta ana i te wā e hapu ana , i te wā e tipu ana te pēpi i roto i te kōpū, i te wā e whanake ana te roro o te pēpi. I te nuinga o te wā, i te whanaketanga o te roro o te pēpi hauora, ka puta he maha ngā kopa me ngā kita i runga i tōna mata. Whakaarohia he rite ki te tākai i tētahi pepa nui ki roto i tētahi pouaka iti. Mā ēnei kopa ka taea e te roro te mahi tika i āna mahi uaua.

Engari mō te Lissencephaly, kāore ēnei kita e puta tika ana i waenga i te 9 me te 12 wiki o te hapūtanga. Nō reira, he maha ngā wā ka maeneene te āhua o te mata o te roro. Ko te tikanga o te kupu "Lissencephaly" ko te "roro maeneene."

Kāore tēnei āhuatanga e pā ki ngā tamariki katoa i te huarahi kotahi. Ahakoa he tata noa te tere o te whanaketanga o ētahi tamariki , ko ētahi kāore pea e tipu ki tua atu i te taumata o tētahi pēpi e 5 marama te pakeke. Ahakoa kāore he rongoā mō tēnei āhuatanga, ka taea e te manaaki tautoko te āwhina i te whakahaere i ngā tohu me te whakangawari ake i te oranga mō te tamaiti. Ahakoa he mea morearea tēnei āhuatanga mō ētahi tamariki, ka ora ētahi tamariki ki te pakeketanga.

He rerekē ngā momo o tēnei āhuatanga?

Āe, e rua ngā huarahi matua e kitea ai tēnei.

1. Lissencephaly Motuhake: I konei, ko te Lissencephaly anake te mate o te tamaiti. Kāore he hononga ki tētahi atu mate hauora.

2. E pā ana ki ētahi atu mate: I ētahi wā ka puta tēnei hei wāhanga o tētahi atu mate ira.

Me titiro tātou ki ētahi o ngā mate matua i te ripanga i raro nei.

He aha ngā take o te lissencephaly?

He tino onge tēnei mate, e pā ana ki te kotahi i roto i te 100,000 whānautanga.

Kua kitea e ngā kairangahau ko te tino take o tēnei he hapa i roto i ētahi ira . Engari ko te mea nui kia mārama ki konei, ko te nuinga o ēnei hapa ira kāore i te tuku iho mai i ngā mātua ki ngā tamariki . Ko te tikanga o tēnei, kāore pea tētahi o te whānau i pāngia e tēnei mate i mua. He huringa pea ēnei e puta noa ana i roto i te hanganga ira o te tamaiti.

I ētahi wā, kāore anō kia kitea ngā ira o ngā tamariki e pāngia ana e tēnei mate. Ko te tikanga, tera pea nā ētahi atu take ira kāore anō kia kitea e ngā kairangahau te take o tēnei mate, nā ētahi atu take kāore anō kia mōhiotia.

Hei tāpiritanga, e whakaatu ana ētahi rangahau:

• Ko ētahi mate ka pā ki te whaea i te wā e hapu ana (ngā mate o te kōpū).
• Kua pāngia te pēpi i roto i te kōpū e te whiu .

Tērā pea koinā anō te take o tēnei.

He aha ngā tohu o tēnei mate?

He rerekē rawa te kaha me ngā tohu o te lissencephaly i ia tamaiti ki ia tamaiti.

Nā te ngoikore o te whanaketanga o te roro , ko tētahi tohu nui ka kitea i te whānautanga mai, i muri tata mai rānei , ko te iti o te upoko (microcephaly) .

Ko ētahi atu āhuatanga ko:

• Te uaua ki te horomi
• Ngā mamae o te uaua
• Ngā wero nui o te hinengaro me te tinana, me ngā whakaroa whanaketanga.

Tērā pea ētahi tamariki kāore e taea te noho, te tū, te hikoi, te hurihuri rānei. Tērā pea ka ngoikore ō rātou uaua. Tērā pea he rerekē ngā āhua o ō rātou ringaringa, o ō rātou maihao, o ō rātou matimati rānei.

Ngā mea e hiahia ana koe ki te mōhio mō ngā hopukanga

Tata ki te 8 i roto i te 10 ngā tamariki e pāngia ana e tēnei mate ka pāngia e tētahi momo mate pāwera motuhake e kiia nei ko te pēpi spasms . He mate tino morearea tēnei.

Ina pā mai tēnei mate , kāore e rite ki te mate nui, ki te mate puku rānei, pērā i tā tātou e whakaaro nei. Engari, tera pea kei te nekeneke noa te pēpi, kei te wiriwiri me te mea kei te mamae tōna puku, kei te mataku rānei . Tērā pea ka pohehe ētahi mātua he mate puku, he mate puku rānei.

Hei tāpiritanga, tata ki te 9 i roto i te 10 o ngā tamariki e pāngia ana e te lissencephaly ka pāngia pea e te mate haurangi , he āhuatanga e tohuhia ana e te mate pāwera roa, i roto i te tau tuatahi o te oranga.

Me pēhea te tautuhi i tēnei mate?

Ko te nuinga o ngā tākuta e whakamahi ana i ngā matawai roro hei tautuhi i tēnei mate.

• Matawai CT
• Matawai MRI

E whakaatu mārama ana ēnei matawai i te āhua maeneene o te mata o te roro.

Kia whakaūtia te tautuhi mate, ka whakahaerehia he whakamātautau ira hei rapu i te take o te hapa ira.

Kei te pēhea te whakahaere me te maimoatanga?

E ai ki tā mātou i kōrero ai i mua ake nei, kāore he rongoā mō tēnei mate. Engari ka taea e koe te whakahaere i ngā tohu o tāu tamaiti, te whakahaere i te oranga o ia rā kia māmā ake, me te hoatu ki tāu tamaiti he oranga kounga pai. Ka mahi tahi ngā tākuta me ngā mātua ki te arotahi ki ēnei mea.

• Te whakaora tinana, te whakaora mahi, me te whakaora kōrero: Ka āwhina ēnei ki te whakapakari i ngā uaua o te tamaiti, ki te whakangungu i a rātou ki te mahi i ngā mahi o ia rā, me te whakawhanake i ngā pūkenga kōrero.
• Ngā rongoā hei whakahaere i te mate:Mena kei te pāngia te tamaiti e te mate haurangi, he mea nui kia haere tonu te hoatu i te rongoā kua whakaritea e te tākuta hei whakahaere.
• Ngā taputapu āwhina: Ka taea e te tamaiti te whakamahi i ngā tūru wīra, i ngā tūru motuhake rānei hei āwhina i a ia ki te noho tika.
• Te Whāngai: Ko ngā tamariki e uaua ana ki te horomi, me whakauru he ngongo whāngai mā te ihu, mā te puku rānei hei tuku tika i te kai ki te puku.

Ko te uaua ki te manawa me te horomi, tae atu ki ngā mate urutā kāore e taea te whakahaere, koinei ngā raruraru matua e morearea ana ki te ora mō ngā tamariki e pāngia ana e tēnei mate.