Kei tō pēpi ēnei tohu? Me ako tātou mō te mate Williams

Hei whaea, hei matua rānei, ko tā tātou moemoeā nui ko te whai tamaiti hauora. Engari i ētahi wā ka whānau mai ā tātou tamariki ki tēnei ao me ētahi mate hauora tino onge. He āhua taitamariki ake tō tamaiti i tōna tau? He āhua motuhake, he āhua motuhake rānei tōna mata i ērā atu tamariki? Ā, he tino pai ki te noho tahi, ki te menemene me te kōrero ki te hunga katoa e kite ana ia? He tohu ēnei i ētahi wā mō tētahi mate ira onge e kiia nei ko te "Williams Syndrome". Kaua e manukanuka, ka kōrerohia e tātou tēnei mea me te mārama me te ngāwari.

He aha te mate Williams?

Ko te mate Williams, e kiia ana i ētahi wā ko te mate Williams-Beuren, he mate ira onge. Ki te kī ngāwari, ko ngā ira, kei roto i ngā pūtau o ō tātou tinana, e whakatau ana i ngā mea katoa mai i tō tātou teitei ki tō tātou tae me te āhua. He rite rātou ki te pukapuka tohutohu e hanga ana i ō tātou tinana. Kei te ngaro tetahi wahi iti o te ira 7 o te tamaiti e pangia ana e te mate Williams. He rite ki ētahi whārangi torutoru e ngaro ana i te pukapuka tohutohu. Nā tēnei wahi ira ngaro ka puta ngā tohu e pā ana ki te mate.

Ka pā pea tēnei āhuatanga ki te tipu o te tamaiti, ki tōna kaha ako, ki te mahi o te ngākau, me tōna āhua. Ka pā mai hoki ētahi raruraru homoni, pērā i te nui o te konupūmā i roto i te toto, te ngoikore o te mahi a te tairoi, me te pakeketanga wawe.

Me pēhea te puta o tēnei āhuatanga? Ko wai ka pāngia e tēnei ?

I te nuinga o te wā, ehara tēnei i te mea tuku iho i te whaea, i te pāpā rānei. He whakarerekētanga ā-ira e puta ana i te wā e hapu ana, ka ngaro tetahi wāhanga o te ira 7. Nō reira, kāore e taea te whakapae i te whaea, i te pāpā rānei mō tēnei. Ehara tēnei i te mea e taea e tetahi te ārai.

Heoi, ki te mea he tamaiti tā te tangata e pāngia ana e te mate Williams, e 50% te tūponotanga ka riro i te tamaiti te mate.

He tino onge tēnei mate. E ai ki ngā tatauranga i ngā whenua pēnei i Amerika, kotahi anake i roto i te 10,000 tamariki i whānau mai he mate tēnei. He tamariki anō kei Sri Lanka e pāngia ana e tēnei mate, engari he tino onge.

He aha te pānga o tēnei āhuatanga ki taku tamaiti?

He uaua pea te whakatipu i tētahi tamaiti me te mate Williams Syndrome, engari mā te tautuhi wawe me te maimoatanga me te tautoko e tika ana, ka taea hoki e rātou te whakatutuki i tō rātou pūmanawa katoa.

Whakaarohia, nā te mea he ngoikore ngā hononga o ēnei tamariki, ka tīmata rātou ki te noho me te hikoi i muri tata atu i ētahi atu tamariki. Tērā pea he hapa whānau anō ō rātou ngākau, ō rātou oko toto rānei e pā ana ki te ngākau. I ētahi wā, me pokanga pea tēnei. Nō reira, me whai tirotiro hauora auau.

Ko tētahi o ngā mea whakamiharo mō ēnei tamariki ko te tino matatau o ā rātou pūkenga kōrero me te whakawhitiwhiti kōrero. He ātaahua ā rātou kōrero, ā, he tino ngāwari hoki ki te whakahoahoa. Engari nā tēnei pūkenga, i ētahi wā ka ngaro i a tātou ō rātou ngoikoretanga ako, hei tauira, te uaua ki te ako i ngā tau me ngā reta. He iti nei te uaua ki a rātou te mārama ki te rerekētanga i waenga i tētahi mea me tētahi atu (te whakaaro ā-wāhi).

He aha ngā tohumate e kitea whānuitia ana?

Kāore e rite ana ngā tamariki katoa e pāngia ana e te mate Williams. Tērā pea he nui ake ngā tohu o ētahi, tērā pea he iti iho. Me wehewehe ēnei tohu.

Ngā mea hei tino tūpato: Te mate ngakau

Ko te raruraru tino nui e kitea ana i tēnei āhuatanga ko te mate manawa. Ina koa, ka kitea te whaiti (stenosis) o ngā oko toto matua e hono ana ki te manawa me ngā oko toto e kawe ana i te toto ki ngā pukahukahu. Ka taea e tēnei te arahi ki te toto toto tiketike, te ngakau pākiki (arrhythmia), ā, i ētahi wā ka ngoikore te manawa. He maha ngā wā, ko te whakapae tuatahi kei te pāngia te tamaiti e te mate Williams nā tēnei raruraru manawa.

Me pēhea te tautuhi a ngā tākuta i tēnei mate?

Ko te tikanga ka kitea tēnei mate i te wā pēpi, i te wā tamarikitanga rānei. Mēnā kei te whakapae tō tākuta mō te āhua me ngā tohu o tāu tamaiti, ka tirotirohia e ia te tamaiti i te tuatahi.

Kātahi ka mahia he whakamātautau ira motuhake hei whakaū i tēnei āhuatanga. He rite tēnei ki te whakamātautau toto noa. Ka taea e tēnei te tirotiro mēnā kei te ngaro taua wāhanga o te ira 7 i kōrerotia e au i mua ake nei.

Hei tāpiritanga, he maha atu anō ngā whakamātautau ka taea te whakahaere hei whakaū i ngā tohu kē atu o te tamaiti:

• Hei tirotiro i te ngākau: ECG, Echocardiogram rānei (he matawai ultrasound o te ngākau)
• Te ine i te toto toto: Tirohia mēnā he tino teitei rawa tō toto toto.
• Ngā whakamātautau toto me te mimi: Tirohia te mahi a te whatukuhu me ngā taumata konupūmā i roto i te toto.

Me pēhea te rongoā? Ka taea te whakaora i tēnei?

Ehara te mate Williams Syndrome i te mate e kore e taea te rongoā katoa. Nā te mea i puta mai i tētahi whakarerekētanga ira. Heoi, ka taea te whakahaere pai i ngā tohu me ngā raruraru i puta mai i tēnei mate. Arā, ka taea e tātou te mahi i ngā mea katoa hei āwhina i te tamaiti kia ora i te oranga noa, i te oranga harikoa.

Ka rerekē te mahere maimoatanga i ia tamaiti, i ia tamaiti, i runga i ngā tohumate o te tamaiti.

• Te toro atu ki tētahi tākuta ngakau: Mēnā he raruraru ngakau, māna e whakatau ko tēhea maimoatanga (tērā pea he rongoā, he pokanga rānei) e hiahiatia ana.
• Ngā Kaupapa Wawaotanga Moata:He mea tino nui kia tukuna te tamaiti ki ngā mahi pēnei i te whakaora kōrero me te whakaora tinana hei ārai i ngā whakaroa whanaketanga.
• Mātauranga Motuhake: Mena he raruraru ako kei te tamaiti, me whai pūnaha mātauranga te tamaiti e hāngai ana ki ōna hiahia.
• Ngā tohunga kē atu: Mena he nui te konupūmā o roto i tō toto, me toro atu pea koe ki tētahi tohunga roro, ki tētahi tohunga kai rānei. Me rapu āwhina pea koe i ngā tohunga mō ngā raruraru niho, kanohi, me te taringa.

He aha ngā mea me mōhio e au hei mātua?

He mea noa te pōuri me te mataku ina whiwhi koe i tētahi tātaritanga pēnei. Engari ko te mea nui ko te hoatu i tō aroha, tō manaaki, me tō tautoko pai rawa atu ki tāu tamaiti.

• Tirohia tō tākuta i te wā tika: He mea nui kia aroturukihia te hauora o tāu tamaiti i ia wā, inā koa mō ngā raruraru e pā ana ki te ngākau.
• Kia manawanui: Ka ako tāu tamaiti i ngā mea katoa i tōna ake tere. Mahi tahi me ia me te manawanui me te aroha. Kia maioha ki ana whakatutukitanga iti.
• Kāore koe i te mokemoke: ​​Kōrero ki ētahi atu mātua he tamariki pēnei ā rātou. He puna kaha nui ō rātou wheako mōu. Me kōrero hoki ki tō tākuta mō ō pātai me ō āwangawanga.

He roa te oranga o te nuinga o te hunga e pāngia ana e te mate Williams. Heoi, ka taea e ngā raruraru nui o te ngākau te whakapoto i ō rātou oranga. Tērā pea me tautoko rātou i a rātou e pakeke haere ana.

Āhea koe me toro atu ki te tākuta?

Mena kei tō tamaiti ngā tohu e whai ake nei, he mea tino nui kia toro atu koe ki tētahi tākuta tamariki mō ētahi tohutohu.

Āhea koe me haere ki te Wāhanga Maimoatanga Ohotata (ETU)?

Ki te whakaatu te tamaiti i tētahi o ngā tohu e whai ake nei mō te mate ngakau, me kawe tonu ia ki te Tari Whawhati Tata (ETU) o te hōhipera tata.

• Te hurihanga kikorangi/papura o te kiri, o ngā ngutu rānei .
• Te tere o te manawa , te uaua rānei o te manawa.
• He tino uaua ki te kai.
• He tino tere te tere o te manawa .
• Te pupuhi o te tinana, inā koa te mata me ngā peka .

Ehara tēnei mate i te mate hopuhopu, engari ko te āhua aroha me te whakahoahoa o ēnei tamariki he tino "hopu" pono. Ka hari te hunga katoa e karapoti ana i a rātou. He uaua pea te whakatau i tētahi mate hou, nō reira me tuku tonu tō tautoko ki tāu tamaiti.