Што е ППМС (примарна прогресивна мултипла склероза)? Ајде да разговараме за тоа едноставно!

Можеби сте слушнале за состојба наречена „ Мултиплекс склероза (МС)“. ППМС (Примарна прогресивна мултиплекс склероза) е специфична форма на МС. Во овој случај, вашите симптоми не се појавуваат одеднаш, не се повлекуваат по неколку дена, а потоа се враќаат одново и одново. Наместо тоа, вашите симптоми постепено, постепено и постепено се зголемуваат со текот на времето . Како и при искачување по скали, овие симптоми постепено се влошуваат. Не грижете се, ова може да звучи малку комплицирано. Ајде да разговараме за сè јасно и едноставно, во ред?

Што точно е ППМС?

Едноставно кажано, „мултиплекс склероза (МС)“ е состојба во која нашиот сопствен имунолошки систем, системот што нè штити од болести, погрешно го напаѓа нашиот сопствен централен нервен систем („централен нервен систем“) – мозокот и ‘рбетниот мозок (нервните жици во ‘рбетот). Ова ја оштетува заштитната обвивка (миелин) околу нервните влакна.

Сега, постојат неколку главни видови на MS.

• Релапсно-ремитентна МС (RRMS): Повеќето луѓе ја имаат оваа форма. Кај овој тип, симптомите одеднаш се влошуваат (ова го нарекуваме „релапс“), а потоа по некое време, симптомите или целосно исчезнуваат или целосно исчезнуваат.
• Примарно прогресивна мултиплекс склероза (ППМС): Кај ППМС, типот за кој зборуваме денес, има помалку јасни „релапси“ како кај РРМС. Наместо тоа, симптомите постепено се влошуваат од самиот почеток. Понекогаш може да има мали „флуктуации“, што значи дека симптомите се подобруваат и влошуваат. Но, генерално, состојбата има тенденција постепено да се влошува.
• Секундарно прогресивна МС (SPMS): Некои луѓе со RRMS можат да ја развијат болеста во SPMS по неколку години. Нивните симптоми потоа постепено се влошуваат, а рецидивите стануваат поретки.

ППМС и СПМС понекогаш се нарекуваат заедно „прогресивна МС“ бидејќи обете имаат прогресивна природа. Кај ППМС, постои одредено ниво на воспаление во нервниот систем, а нервните клетки се оштетуваат и постепено ја губат својата функција. Ова е она што го нарекуваме „невродегенерација“.

Колку е честа ППМС?

Низ целиот свет има милиони луѓе со мултиплекс склероза. Се проценува дека само во Соединетите Американски Држави има околу еден милион луѓе со мултиплекс склероза. Околу 10% од нив, или околу еден од десет луѓе, го имаат овој тип на мултиплекс склероза наречен ППМС. Значи, ППМС е малку поретка од другите видови на мултиплекс склероза.

Кои се симптомите на ППМС? Како се чувствуваат?

Главната карактеристика на ППМС е тоа што симптомите на МС постепено се влошуваат.Овие симптоми може да варираат од личност до личност. Исто така, начинот на кој започнуваат симптомите и брзината со која тие напредуваат варираат од личност до личност.

Еве некои од најчестите симптоми:

• Тешкотии при одење: Ова е првиот симптом што ги засега многу пациенти со ППМС. Тие може да доживеат вкочанетост во нозете, слабост и губење на рамнотежа. Исто така, може да се чувствуваат брзо заморени при одење.
• Пецкање или вкочанетост во различни делови од телото: Ова може да се појави во рацете, стапалата, лицето или било каде на друго место на телото.
• Промени во видот: Може да се појави заматен вид на едното око, двоен вид или болка при движење на очите. Сепак, овие проблеми со видот се поретки кај ППМС отколку кај РРМС.
• Чувство на постојан замор („замор“): Ова не е нормален замор. Можеби чувствувате дека не се подобрувате без разлика колку одмарате. Ова може да биде голема пречка за вашите секојдневни активности.
• Тешкотии при мокрење и дефекација: Ова може да вклучува ненадејна, ненадејна потреба за мокрење („итност“), тешкотии при контролирање на мокрењето („инконтиненција“) и тешкотии при целосно празнење на мочниот меур . Запекот е исто така честа појава.
• Чувство како некој цврсто да ви ги држи градите или стомакот: Некои луѓе го нарекуваат ова и „прегратка на мултиплекс склероза“.
• Чувство на електричен шок што тече по грбот, рацете или нозете кога вратот е свиткан напред: Ова се нарекува „Лермитов знак“.
• Мускулна вкочанетост (спастичност) или слабост: Ова може да го отежни манипулирањето и движењето на екстремитетите.
• Проблеми со говорот: Може да чувствувате дека вашите зборови се нејасни или дека вашиот говор се менува во темпото.
• Проблеми со голтање.
• Проблеми со размислување и меморија: Чувство дека мозокот ви е маглив („мозочна магла“), што значи дека е тешко да се запомнат работи, да се фокусирате и да донесувате одлуки.
• Ментални проблеми: Може да се појават депресија , анксиозност и раздразливост .

Важно е што овие симптоми можеби не се многу очигледни на почетокот. Можеби ќе помислите: „О, тоа е само замор“. Но, ако постепено станат потешки со текот на времето, треба да бидете загрижени.

Зошто се развива ППМС? Која е причината?

Научниците сè уште не ја знаат точната причина за МС (вклучувајќи ја и ППМС), но се смета дека постојат неколку фактори за кои се смета дека придонесуваат за неа:

1. Генетска предиспозиција: Се смета дека одредени промени во нашите гени (ДНК) може да ја зголемат веројатноста за развој на автоимуни состојби како што е МС (болест кај која имунолошкиот систем го напаѓа телото). Сепак, ова не значи дека ако имате МС, и вашите деца ќе ја развијат. Влијанието на гените врз МС не е толку големо како што можеби мислите. Затоа, ризикот децата да ја пренесат болеста е релативно низок.

2. Фактори на животната средина: Некои истражувања сугерираат дека одредени работи во животната средина во која живееме може да придонесат за развој на МС. На пример:

• Вирусни инфекции : Некои вирусни инфекции, како што е вирусот Епштајн-Бар (EBV), исто така се испитуваат за врска помеѓу МС и одредени видови инфекции.
• Недостаток на витамин Д : Исто така, постои верување дека луѓето со ниски нивоа на витамин Д од сончева светлина се изложени на поголем ризик од развој на мултипла склероза.
• Пушење: Луѓето кои пушат се изложени на поголем ризик од развој на мултиплекс склероза и може да доживеат побрза прогресија на болеста.

3. Функција на имунолошкиот систем: Некако, овие генетски и фактори на животната средина се комбинираат за да создадат нешто погрешно со имунолошкиот систем. Затоа тој почнува да го напаѓа нашиот сопствен нервен систем.

Едноставно кажано, ППМС не е болест предизвикана од една причина. Таа е предизвикана од комбинација од многу фактори.

Кои дополнителни компликации можат да се појават поради ППМС?

Како што напредуваат симптомите на ППМС, може да се појават други проблеми и компликации. Некои примери се:

• Влошување на мускулната вкочанетост (спастичност): Ова може да доведе до зголемена болка и тешкотии при движење.
• Ризик од целосно губење на видот (ретко).
• Влошување на тешкотиите со контролата на мочниот меур: Ова може да доведе до чести инфекции на уринарниот тракт.
• Зголемена сексуална дисфункција.
• Понатамошно влошување на меморијата и способноста за размислување.
• Проблеми со менталното здравје: Состојбите како депресија и анксиозност може да се влошат.
• Чести падови и повреди како што се фрактури.
• Декубитуси предизвикани од премногу време поминато во кревет.
• Ризик од респираторни инфекции: Особено кога болеста е тешка.

Како се дијагностицира ППМС? (Дијагноза)

Не постои еден единствен тест што дефинитивно може да дијагностицира ППМС. Вашиот лекар ќе ги земе предвид вашите симптоми, вашата медицинска историја, физички преглед и неколку други специјализирани тестови, а потоа ќе дојде до заклучок дека „ова може да биде ППМС“.

Еве некои од тестовите што најчесто се изведуваат за ова:

1. МРИ (магнетна резонанца): Ова е главниот тест што се користи за дијагностицирање на МС. Може да бара оштетувања (лезии) во мозокот и 'рбетниот мозок предизвикани од МС. Кај ППМС, важен е моделот на овие лезии и како тие се менуваат со текот на времето.

2. Лумбална пункција (исто така позната како спинална пункција): Ова вклучува земање мал примерок од цереброспиналната течност (CSF) од долниот дел од грбот. Оваа течност се испитува за да се види дали има промени специфични за МС, како што се протеини наречени олигоклонални ленти. Овие не се специфични за МС, но можат да бидат знак на воспаление во мозокот или 'рбетниот мозок.

3. Крвни тестови: Овие помагаат да се осигурате дека немате други состојби кои предизвикуваат симптоми слични на МС.

4. Студии за евоциран потенцијал: Овие студии ја мерат брзината со која електричните сигнали патуваат низ нервниот систем. Кога нервите се оштетени од мултиплекс склероза, брзината со која овие сигнали патуваат може да се забави.

5. Оптичка кохерентна томографија (OCT): Ова е безболно скенирање на очите кое може да провери за оштетување на оптичкиот нерв и мрежницата во задниот дел на окото поради мултиплекс склероза.

За да дијагностицираат ППМС, лекарите го земаат предвид постепеното влошување на симптомите во период од најмалку една година и присуството на одредени специфични карактеристики на МРИ скенирањето .

На која возраст обично се јавува ППМС?

Кај повеќето луѓе, ППМС се дијагностицира во нивните 40-ти или 50-ти години. Ова е малку подоцнежна возраст од РРМС. Сепак, може да се појави на која било возраст, и кај помлади и кај постари лица.

Кои се третманите за ППМС?

Постојат две главни цели во лекувањето на ППМС:

1. Терапии што ја модифицираат болеста (DMT): Овие се обидуваат да го забават темпото со кое болеста се влошува.

2. Управување со симптомите: Ова помага да се намали непријатноста и да се подобри квалитетот на вашиот живот.

Терапии што модифицираат болести (DMT)

Постојат неколку видови на DMT достапни за RRMS, но има само ограничен број на DMT одобрени за PPMS.

• Окрелизумаб (Ocrevus®):Ова е главниот DMT моментално одобрен за ППМС. Тоа е лек што се дава интравенозно. Истражувањата покажаа дека овој лек може до одреден степен да помогне во контролата на влошувањето на симптомите кај пациенти со ППМС.

Лекарите веруваат дека ППМС е помалку веројатно да биде засегната од воспаление на имунолошкиот систем отколку РРМС, поради што диметил-метамфенилните лекови кои ја таргетираат се помалку ефикасни. Сепак, се спроведуваат многу истражувања за МС, па затоа може да има повеќе третмани за ППМС во иднина.

Контролирање на симптомите

Ова е многу важен дел од справувањето со ППМС. Овој третман се одредува според вашите специфични симптоми.

• Физикална терапија: Ова може да биде многу корисно за работи како што се тешкотии при одење, мускулна вкочанетост и слабост. Вежбите и истегнувањето можат да помогнат во подобрувањето на силата, рамнотежата и мобилноста.
• Окупациона терапија: Воведува техники и опрема што им помага на луѓето самостојно да ги извршуваат секојдневните задачи (на пр., облекување, јадење, пишување).
• Лек:
• Лекови за мускулна вкочанетост (спастичност).
• Лек за замор.
• Лек за проблеми со мочниот меур.
• Лекови против болки.
• Лекови за депресија или анксиозност.
• Говорна терапија: Ако имате тешкотии со зборувањето или голтањето.
• Помагала за мобилност: Можеби ќе ви бидат потребни работи како бастун, одалка или инвалидска количка.

Вашиот лекар ќе ви ги објасни можните несакани ефекти од кој било лек или третман пред да го започнете, затоа не плашете се да поставите какви било прашања што ги имате.

Дали постои начин да се спречи ППМС?

За жал, не постои начин да се спречи МС (вклучувајќи ја и ППМС) бидејќи точната причина е сè уште непозната.

Сепак, ако имате МС, постојат неколку работи што можете да ги направите за да го намалите бројот на влошувања („релапси“ - иако тие се ретки кај ППМС) и да ја контролирате брзината со која болеста се влошува:

• Земање на пропишани третмани (особено DMT) точно како што е препишано од лекар.
• Следење на здрав начин на живот (здрава исхрана, добар сон, вежбање).
• Целосно се воздржете од пушење.
• Се обидува да го намали стресот колку што е можно повеќе.

Со какви искуства се соочува лице со ППМС?

ППМС е хронична состојба која може да има големо влијание врз вашиот секојдневен живот. Како што симптомите се влошуваат, можеби ќе треба да направите некои промени во вашиот животен стил за да се заштитите и да избегнете несреќи.

Замислете, ако имате тешкотии да се движите сами, треба да разговарате со вашиот лекар за уред за мобилност како инвалидска количка. Вакви работи може да бидат тешки за прифаќање на почетокот. Но,Овие уреди ќе ви помогнат да работите малку посамостојно и да го одржите вашиот живот активен.

Освен физичките ефекти од ППМС, живеењето со оваа хронична болест може да има значително влијание и врз вашето ментално здравје. Вообичаено е да се доживеат чувства на тага, лутина, безнадежност и осаменост. Некои луѓе наоѓаат големо олеснување разговарајќи со професионалец за ментално здравје , како што е советник или психијатар. Затоа, ако чувствувате потреба, не двоумете се да побарате помош.

Запомнете, сè уште нема лек за ППМС. Сепак, истражувањата се во тек за да се дознае повеќе за него и да се пронајдат нови третмани што би можеле да ви донесат олеснување. Затоа, не губете надеж.

Колку брзо се влошуваат симптомите на ППМС?

Ова е прашање што го поставуваат многу луѓе. Сепак, секој со ППМС го доживува различно. Кај некои луѓе, симптомите може да се влошат многу бавно, со години. Кај други, симптомите може да се влошат побрзо.

Ова е тешко да се предвиди точно. Доколку забележите какви било очигледни промени во симптомите или ако тие брзо се влошат, веднаш консултирајте се со вашиот лекар за тоа.

Колкав е очекуваниот животен век на лице со ППМС?

Ова е исто така нешто од кое многу луѓе се плашат. Сепак, ППМС не влијае директно на вашиот животен век. Тоа е, присуството на ППМС не значи дека животниот век на една личност е пократок од оној на другите.

Сепак, сериозните компликации од болеста (на пр., тешки инфекции, проблеми предизвикани од продолжен одмор во кревет) можат да имаат опасно по живот влијание доколку не се третираат правилно. Затоа, многу е важно да ги следите медицинските совети и да се грижите за вашето здравје.

Кога треба да одам на лекар?

Доколку имате ППМС, важно е да одите на редовни лекарски прегледи. Дополнително, посетете лекар ако:

• Ако вашите симптоми на ППМС се влошуваат и влијаат на вашиот секојдневен живот.
• Доколку се појават нови, тешки компликации како што е парализа.
• Ако имате постојана болка или вкочанетост во екстремитетите или ако таа се засилува.
• Бидејќи ППМС може да влијае на вашата рамнотежа и координација, ако паднете и се повредите, веднаш посетете лекар или јавете се на службите за итни случаи.
• Ако лекот што го земате предизвикува несакани ефекти .
• Ако се чувствувате ментално лошо (како што се депресија, анксиозност).

Кои прашања треба да му ги поставам на лекарот?

Кога одите на лекар, добра идеја е да ги запишете прашањата што ги имате. Еве неколку примери:

• Дали имам ППМС или друг вид на МС? Како да знам со сигурност?
• Како можам да ги контролирам моите симптоми? Што конкретно можам да направам?
• Дали би ми препорачале физикална терапија или работна терапија? Каде можам да ги добијам тие услуги?
• Кои лекови ми препорачувате? Кои се нивните несакани ефекти? Колку долго треба да ги земам?
• Дали ќе треба да користам инвалидска количка или друг уред за мобилност? Ако е така, колку долго?
• Дали треба да ја сменам исхраната?
• Што треба да направам за да се грижам за моето ментално здравје?

Конечна порака за носење дома

ППМС, како и другите видови на мултиплекс склероза, е болест што може да има значително влијание врз вашиот живот. Тоа е вистина. Но, не грижете се, не сте сами.

Запомнете, постојат третмани и методи кои можат да помогнат во забавување на прогресијата на симптомите и подобрување на квалитетот на вашиот живот.

На почетокот, можеби нема да забележите многу симптоми, но со текот на времето, тие може да се зголемат. Можеби дури ќе треба да користите опрема како инвалидска количка за да ви помогне да се движите сами. Не е крај на светот. Вашиот лекар, физиотерапевт и други здравствени работници можат да ви помогнат по патот. Тие можат да ви помогнат да ги контролирате симптомите и да ве водат да живеете што е можно поздрав и поактивен живот.

Затоа, останете позитивни. Информирајте се. Поставувајте прашања. Добијте ја потребната помош. Разговарајте со вашето семејство и пријатели за ова. Нивната поддршка исто така ќе биде голема сила за вас.