Дали е време да му го дадете на вашето дете лекот „(Елосулфаза алфа)“? Ајде да зборуваме за „(Мукополисахаридоза тип IVA - Моркио А синдром)“!

Можеби сте слушнале за овој лек наречен „(Елосулфаза алфа)“ откако лекарот ви кажал дека вашето дете има ретка состојба наречена „(Мукополисахаридоза тип IVA)“ или „(Моркио А синдром)“. Во ваков момент, нормално е многу работи да ви паднат на ум и да се појават многу прашања. Значи, денес ќе разговараме за овој лек, за оваа состојба малку подетално, на начин што можете да го разберете, во ред?

Што е овој лек? Ајде да дознаеме за „(Елосулфаза алфа)“?

Едноставно кажано, „(Елосулфаза алфа)“ е терапија за замена на ензими . Можеби се прашувате: „Што е „ ензим“ ?“ Замислете го вака: нашето тело е како голема фабрика. Во оваа фабрика има мали работници за да се одржи секој дел од процесот непречено и во ред. Тоа се ензимите. Овие ензими се неопходни за многу важни хемиски процеси што се одвиваат во нашите тела.

Сега, во случај на „(Мукополисахаридоза тип IVA)“ или „(Синдром на Моркио А)“, она што се случува е дека посебен ензим што му е потребен на нашето тело или недостасува или не работи правилно. Кога недостасува овој ензим, некои супстанции во телото почнуваат да се акумулираат наместо правилно да се разградуваат. Ова е она што предизвикува разни проблеми во коските, 'рскавицата, очите и респираторниот систем.

Значи, овој лек наречен „(Елосулфаза алфа)“ се користи за надворешно обезбедување на недостасувачкиот ензим. Ова е како да ангажирате некој друг да го замени недостасувачкиот работник во фабрика. Ова не може целосно да ја излечи болеста. Сепак, може да помогне во контролата на симптомите и да го олесни животот малку. Најчесто, овој лек ќе го најдете под трговското име „(Вимизим)“.

Кои работи треба да му ги кажете на докторот?

Пред да започнете со овој лек, многу е важно да му кажете на вашиот здравствен тим (т.е. лекар, медицинска сестра ) сè што треба да знаете за вашето здравје и здравјето на вашето бебе. Обавезно кажете им за овие работи, особено:

• Ако моментално имате треска или било каква инфекција .
• Ако имате апнеја при спиење, некои луѓе престануваат да дишат некое време додека спијат, а потоа повторно почнуваат да дишат. Тоа е состојба.
• Доколку претходно сте имале алергиска реакција на лекот „(Елосулфаза алфа)“, на кој било друг лек, на некој вид храна, понекогаш на бои, на конзерванси итн. Кажете ни, дури и ако станува збор за мала работа.
• Ако сте бремени или се обидувате да забремените.
• Ако сте мајка која дои.

Оваа информација е многу корисна за лекарот или медицинската сестра да донесат одлуки пред да започнат со лекови.

Како го користите овој лек?

Овој лек „(Елосулфаза алфа)“ се дава како „инфузија“ во вена. Тоа е, се дава како солен раствор, лекот полека се апсорбира во телото. Ова не е нешто што може да се направи дома. Овој третман се спроведува во болница или клиника, под надзор на обучен медицински професионалец (лекар или медицинска сестра).

Разговарајте со вашиот педијатар за давање на овој лек на деца. Во некои одредени случаи, овој лек може да се дава на деца на возраст од 5 години, но треба да се преземат некои мерки на претпазливост.

Важно: Доколку некој смета дека зел премногу од овој лек (предозирање), веднаш треба да се јави во најблиската служба за итни случаи или во центарот за контрола на труења.

Друга работа е што овој лек е препишан само за вас. Не го споделувајте со никого друг од која било причина . Ситуацијата на секој е различна, па затоа треба да го користи само лицето кое го препишало.

Што да направите ако пропуштите доза на лек?

Многу е важно да ги земате лековите на време и на денот на закажаниот преглед, бидејќи ова е долготраен третман. Доколку не сте во можност да го одржите закажаниот преглед, веднаш јавете се кај вашиот лекар или здравствен работник и известете ги. Тие ќе ви кажат што да правите понатаму.

Може ли да има проблеми со други лекови?

Не се спроведени обемни студии за тоа како овој лек (Елосулфаза алфа) комуницира со други лекови. Ова значи дека може да комуницира со други лекови што ги земате.

Затоа, направете список на сите лекови што ги земате (на рецепт, лекови без рецепт, билни, витамини, додатоци во исхраната итн.) и дајте му го на вашиот лекар. Исто така, задолжително кажете му на вашиот лекар ако пушите, пиете алкохол или користите други нелегални дроги. Некои работи можат да реагираат со овој лек, што значи дека можат да влијаат едни на други.

На што треба да се внимава при земање на овој лек?

Кога се дава овој лек, некои луѓе имаат сериозни алергиски реакции.Ова може да се случи. Ова е нешто на што треба да се внимава. За да се намали овој ризик, може да ви биде побарано да земете други лекови (како што е антихистамин) пред да ви го дадат лекот. Важно е лекот да го земате точно онака како што ви кажал вашиот лекар.

Во текот на целиот период додека ви се дава овој лек, вашата состојба ќе биде многу внимателно следена од здравствени работници. Затоа, нема за што да се грижите. Тие ќе се грижат за вас.

Какви несакани ефекти можат да се појават?

Како и секој лек, „(Елосулфаза алфа)“ може да предизвика некои несакани ефекти. Сепак, не се јавуваат кај сите. Некои се сериозни, додека други не се голема работа.

Несакани ефекти за кои треба веднаш да му кажете на вашиот лекар

Доколку почувствувате некој од следниве симптоми, треба што поскоро да го известите вашиот лекар или здравствен работник:

• Симптоми на алергија: осип на кожата, уртикарија, чешање или оток на лицето, усните или јазикот.
• Тешкотии со дишењето: Чувство дека имате проблеми со дишењето, чувство дека отежнато дишење.
• Болка или стегање во градите: Чувство на стегање во градите, чувство на болка што доаѓа од внатрешноста на градите.
• Кашлица: Ако имате невообичаена кашлица.
• Низок крвен притисок: Може да почувствувате вртоглавица и очите може да ви посинат.

Ако видите нешто вакво, не одложувајте, во ред?

Несакани ефекти кои обично не се сериозни, но треба да се пријават кај лекарот ако продолжат

Овие работи обично не се толку сериозни, но ако продолжат и ако ве мачат, добра идеја е да му кажете на вашиот лекар:

• Треска: Може да почувствувате треска или треска кога ќе се даде лекот или кратко по неговото давање.
• Треска: Телото може да стане жешко и да има треска.
• Потпирач за глава (`hisaradaya`): Како обичен потпирач за глава .
• Гадење, повраќање: Може да почувствувате како да ви се превртува стомакот или може да почувствувате како да ќе повраќате.
• Болка во стомакот: Мала непријатност или болка во стомакот.
• Замор: Може да се чувствувате уморно и безживотно.

Важно: Оваа листа не ги вклучува сите можни несакани ефекти. Доколку забележите нешто друго необично, разговарајте со вашиот лекар за тоа.

Каде го чувате лекот?

Ова не е нешто за кое треба да се грижите. Бидејќи овој лек наречен „(Елосулфаза алфа)“ се дава во болница или клиника, не мора да го носите дома и да го чувате. Затоа, не грижете се за тоа.

Конечно, најважните работи што треба да се запомнат (Порака за носење дома)

Добро, значи, од она за што разговаравме, мислам дека добро го разбирате лекот „(Елосулфаза алфа)“. Запомнете, „(Мукополисахаридоза тип IVA)“ е комплексна состојба, а третманот што се дава за неа е исто така посебен.

• Овој лек не ја лекува болеста, но помага во контролата на симптомите и го олеснува животот.
• Пред да започнете со земање на лекот, не заборавајте да му дадете на вашиот лекар целосен опис на вашата здравствена состојба.
• Лекот се дава во болница, како инфузија.
• Бидете свесни за несаканите ефекти, особено ако почувствувате алергиски симптоми, и веднаш известете го вашиот лекар .
• Доколку имате какви било прашања или сомнежи, прашајте го лекарот или медицинската сестра. Тие се тука да ви помогнат.

Животот со оваа состојба може да биде предизвикувачки. Но, со вистински медицински совет, поддршка и љубов, ова патување може да се изведе. Запомнете, не сте сами.

` елосулфаза алфа, вимизим, мукополисахаридоза тип IVA, MPS IVA, Моркио А синдром, ензимска замена, инфузија, несакани ефекти