Дали дел од мозокот на вашето бебе штрчи од неговата глава? Ова се нарекува енцефалоцела!

Можеби сте виделе или слушнале дека некои бебиња се раѓаат со мала дупка во черепот, со дел од мозокот што им излегува. Нормално е секој родител да се исплаши кога ќе го види ова. Денес ќе зборуваме за оваа состојба наречена енцефалоцела. Не грижете се, ќе зборуваме за тоа детално и едноставно.

Што е енцефалоцела?

Едноставно кажано, енцефалоцелата е вродена маана кај која коските на черепот на бебето не се затвораат правилно, предизвикувајќи мозочното ткиво да излегува низ нив. Ова може да изгледа како мал балон што излегува од черепот.

Оваа состојба е предизвикана од дефект на невралната туба . Сега можеби се прашувате што е оваа неврална туба. Многу е едноставно. Откако бебето ќе се зачне во матката, во текот на првите неколку недели, мозокот и 'рбетниот мозок на бебето почнуваат да се развиваат во структура слична на цевка. Ова е она што го нарекуваме неврална туба. Ако горниот дел од оваа неврална туба не се затвори правилно, се јавува оваа состојба наречена енцефалоцела. Ова понекогаш може да биде блага состојба или може да биде доволно тешка за да биде опасна по живот.

Кои се видовите на енцефалоцела?

Енцефалоцелите се класифицираат според тоа каде се формираат во черепот. Тие главно се наоѓаат на следниве места:

• Окципитален: На ​​задниот дел од главата на бебето, во близина на вратот. Ова е најчестиот тип.
• Париетален: На ​​врвот на главата, кон грбот.
• Фронтоетмоидален (исто така наречен синципитален): Челото на бебето е на десната страна.
• Сфеноидален: Сместен во внатрешноста на главата, зад очите и пред ушите. Можеби не е видлив однадвор.

Понатаму, лекарите го делат ова на два вида, во зависност од тоа дали е во предниот или задниот дел од главата:

• Преден: Предниот дел од черепот на бебето.
• Заден: На ​​задниот дел од черепот на бебето.

Колку е честа оваа состојба?

Енцефалоцелата е многу ретка состојба. Ако ги погледнете статистичките податоци во земја како Америка, оваа состојба се јавува кај околу едно од 10.500 родени бебиња. Тоа значи околу 375 бебиња годишно. Иако е тешко да се најдат точни статистички податоци во Шри Ланка, ова се смета за ретка состојба насекаде.

Како изгледа бебе со енцефалоцела?

Ако новороденче има енцефалоцела, може да се види дупка во черепот која не е целосно затворена. Како резултат на тоа, мозочното ткиво излегува низ дупка во черепот како кесичка покриена со кожа . Изгледа како балон да штрчи од главата. Во зависност од тоа каде се наоѓа дупката, може да има израстоци слични на влакна на кесичката.

Оваа дупка во черепот може да се појави било каде на главата. Сепак, најчесто се гледа на челото или на задниот дел од главата, во близина на вратот.

Кои се симптомите на енцефалоцела?

Симптомите на оваа состојба може да варираат од личност до личност. Тие зависат од големината на дупката во черепот, нејзината локација и колку од мозокот е испакнат. Некои вообичаени симптоми вклучуваат:

• Главоболка (особено кај постари деца или ако се дијагностицира подоцна)
• Проблеми со видот
• Мускулна слабост во екстремитетите
• Глава помала од очекуваната при раѓање
• Атаксија (нерамнотежа при одење или движење)
• Деформитети на лицето (особено околу челото)
• Назална конгестија (ако има енцефалоцела во носот)
• Истекување на спинална течност од носот или увото

Понекогаш, симптомите може да бидат предизвикани и од насобирање на течност слична на вода во мозокот (ова се нарекува хидроцефалус ).

Кои се можните компликации од енцефалоцела?

Некои мали енцефалоцели може да исчезнат без поголеми компликации. Сепак, во некои случаи, може да се појават долгорочни компликации. Тие вклучуваат:

• Доцнења во развојот (на пример, доцнење во зборувањето, одењето)
• Интелектуална попреченост
• Проблеми со видот
• Физичка ретардација на растот
• Напади

Кои се причините за енцефалоцела?

Најчесто, енцефалоцелата е конгенитална состојба. Тоа е, тоа е нешто што се јавува додека бебето е сè уште во утробата. Сепак, многу ретко, може да се појави и подоцна поради повреда на главата, тумор на мозокот или други ретки состојби како што е идиопатска интракранијална хипертензија .

Конгениталната енцефалоцела се јавува кога горниот дел од невралната туба, кој беше претходно споменат, не се затвора правилно. Оваа неврална туба е делот од ткивото каде што мозокот и 'рбетниот мозок на бебето првпат се формираат. Во текот на третата или четвртата недела од бременоста, таа се претвора во форма на цевка и треба правилно да се затвори. Ако овој врв не се затвори правилно, черепот нема да биде целосно формиран. Затоа дел од мозокот на бебето излегува од оваа дупка.

Точната причина за неправилно затворање на нервната цевка сè уште не е позната, но истражувањата сугерираат дека следните фактори може да играат улога:

• Генетски промени (нешто што се случува во времето на зачнувањето)
• Некои инфекции што мајката ги добива за време на бременоста (на пр. токсоплазмоза , рубеола , цитомегаловирус), Вирус на херпес симплекс (Вирус на херпес симплекс )
• Некои заболувања на нервниот систем (на пр. Кијари малформација тип 3)

Енцефалоцелата може да биде предизвикана и од одредени други медицински состојби. На пример:

• Синдром на Вокер-Варбург
• Кноблох синдром
• Робертсов синдром
• Синдром на амнионска лента

Кои се факторите на ризик за енцефалоцела?

Ако некој во вашето семејство имал дефект на невралната туба (NTD), малку е поголема веројатноста дека и вие ќе го имате. Исто така, ако не внесувате доволно фолна киселина (витамин Б9) пред и за време на бременоста, ризикот од раѓање бебе со дефект на невралната туба е поголем.

Како се дијагностицира енцефалоцела?

Во повеќето случаи, вашиот лекар може да ја открие оваа состојба за време на рутинско ултразвучно скенирање за време на бременоста. Доколку постои каква било сомнеж, вашиот лекар може да препорача и пренатално МРИ скенирање. Ова може да ви даде повеќе информации за состојбата.

Оваа состојба може да се потврди кога бебето ќе се прегледа по раѓањето. Дополнително, се прават крвни тестови и други скенирања за да се обиде да се открие што го предизвикува ова и како влијаело врз бебето. Третманот се планира соодветно.

Може ли енцефалоцелата да помине недијагностицирана?

Да, понекогаш може да се случи. Особено многу малите енцефалоцели, оние што се наоѓаат на носот или челото на бебето, понекогаш може да останат недијагностицирани. Овие мали обично не предизвикуваат никакви поголеми симптоми кај новороденчето, ниту пак предизвикуваат компликации како што расте.

Кои се третманите за енцефалоцела?

Главниот третман за оваа состојба е операција за поправка на черепот и отстранување на испакнатото мозочно ткиво. Во повеќето случаи, делот од мозокот што испакнува од черепот не е функционален и може да се отстрани. Понекогаш, ако дупката е мала, мозокот се враќа во черепот, а потоа хирургот го поправа черепот.

Оваа операција обично се прави во рок од неколку дена по раѓањето, во првите неколку месеци или во рок од една година. Зависи од големината на енцефалоцелата, нејзината локација и колку многу го зафатила бебето.

Важно е што бебињата како ова обично мора да имаат повеќе од една операција. Ако имаат деформитети на лицето, мора да имаат операција, а ако имаат хидроцефалус, мора да имаат операција.

Како што вашето бебе расте, можеби ќе му треба дополнителна помош. На пример:

• Програми за специјално образование во училиште
• Ако имате напад, земете лекови за него.
• Очила за проблеми со видот

Дали има несакани ефекти од третманот?

Како и со секоја операција, постојат некои потенцијални несакани ефекти. Но, не грижете се, медицинскиот тим на вашето бебе е многу обучен. Тие ќе направат сѐ што можат за да ги минимизираат овие ризици.

Некои од ризиците се:

• Инфекција
• Истекување на спинална течност
• Крварење

Ако дупката во черепот е голема и е зафатен голем дел од мозокот, постои поголем ризик од невролошки проблеми. Пред да започнете со третманот, разговарајте со лекарот на вашето дете за овие несакани ефекти.

Може ли бебе со енцефалоцела да преживее?

Да, бебињата со енцефалоцела можат да преживеат. Операцијата за поправка на черепот може да им помогне да преживеат. Сепак, бебињата со поголеми дупки на черепот може да имаат повеќе симптоми и компликации од бебињата со помали дупки. Затоа, тие имаат поголема веројатност да имаат животозагрозувачки или скратен животен век.

Истражувањата покажаа дека бебињата со дупки во предниот дел од черепот имаат подобри резултати од бебињата со дупки во задниот дел.

Како е стапката на смртност?

Според податоците од организации како што се Центрите за контрола и превенција на болести (CDC) на САД, стапката на смртност кај големи енцефалоцели е околу 45%. Тоа значи дека шансите за преживување се 55%. Овој ризик се зголемува во зависност од големината на дупката во черепот, нејзината локација и целокупното здравје на бебето при раѓање.

Може ли да се спречи енцефалоцела?

Не постои специфичен начин за спречување на енцефалоцела. Сепак, можете да го намалите ризикот од раѓање бебе со дефект на невралната туба. Најважно е да внесувате доволно фолна киселина.

Доколку планирате да забремените, консултирајте се со вашиот лекар пред да забремените. Вашиот лекар може да ви каже да земате 400 mcg (микрограми) фолна киселина дневно, дури и ако не планирате да забремените во тој период. Ова е затоа што дефектите на невралната туба (НТТ) се јавуваат во првиот триместар од бременоста. Ова значи дека честопати дури и не знаете дека сте бремени. Затоа е важно да земате фолна киселина рано.

Дополнително, ако некој во вашето семејство имал дефекти на невралната туба (НТТ) или ако сте имале дете со такво претходно, кажете му на вашиот лекар. Потоа, вашиот лекар може да ви помогне да спречите дефекти на невралната туба (НТТ) во иднина.

Кога треба да посетите лекар?

Доколку планирате бременост, советување пред забременувањеРазговарајте со лекар за ова. Тој може да ви помогне да одржите добро здравје за да го намалите ризикот од раѓање бебе со вродена маана.

Кои прашања треба да му ги поставите на вашиот лекар?

Кога ќе дознаете дека вашето бебе има енцефалоцела, нормално е да имате многу прашања. Не плашете се да поставите прашања како овие:

• Каде е дупката во черепот на моето бебе?
• Дали на моето дете му е потребна операција?
• Кои се несаканите ефекти од операцијата?
• Како треба да се грижам за моето дете по операцијата?
• На кои компликации треба да внимавам?
• Што да правам ако моето дете има недостасочни развојни пресвртници соодветни на возраста?

Раѓањето бебе со енцефалоцела е многу емотивно патување. Може да почувствувате многу стрес и беспомошност, особено за време на третманот на вашето бебе. Вашето бебе ќе треба да остане во болница додека се опоравува од операцијата. Во овој период, бидете опкружени со семејство и пријатели кои можат да ви понудат поддршка секогаш кога ви е потребна.

Многу луѓе наоѓаат голема утеха во разговорот со советник за ментално здравје , особено по неочекуваната загуба на дете. Компликациите од енцефалоцела можат да влијаат на детето како што расте. Затоа, редовно посетувајте го лекарот на вашето дете и следете го неговиот или нејзиниот развој и закрепнување.

Важна порака за вас (Порака за носење дома)

Иако енцефалоцелата е застрашувачка состојба, со рано откривање и соодветен третман, многу бебиња можат успешно да преживеат. Најважно е да земате фолна киселина пред да забремените и да го следите советот на вашиот лекар. Доколку имате какви било прашања во врска со ова, не плашете се да разговарате со лекар. Запомнете, не сте сами.

` Енцефалоцела, вродени дефекти, дефекти на невралната туба, мозочни заболувања, здравје на бебето, здравје при бременост, фолна киселина`