നിങ്ങളുടെ ശരീരത്തിൽ പാടുകളോ മുഴകളോ ഉണ്ടോ? ഇത് ന്യൂറോഫൈബ്രോമാറ്റോസിസ് ടൈപ്പ് 1 (NF1) ആയിരിക്കാം!

ഇന്ന് നമ്മൾ സംസാരിക്കാൻ പോകുന്നത് അൽപ്പം സങ്കീർണ്ണമായ ഒരു അവസ്ഥയെക്കുറിച്ചാണ്, പക്ഷേ പലർക്കും ഇത് പ്രധാനപ്പെട്ടതാകാം. ഇതിനെ നമ്മൾ ന്യൂറോഫൈബ്രോമാറ്റോസിസ് ടൈപ്പ് 1 അല്ലെങ്കിൽ (NF1) എന്ന് ചുരുക്കി വിളിക്കുന്നു. നിങ്ങൾ ഈ പേര് കേട്ടിട്ടുണ്ടാകില്ല. എന്നാൽ നമുക്ക് ഇതിനെക്കുറിച്ച് ലളിതമായി, നിങ്ങൾക്ക് മനസ്സിലാകുന്ന രീതിയിൽ സംസാരിക്കാം.

ന്യൂറോഫൈബ്രോമാറ്റോസിസ് ടൈപ്പ് 1 (NF1) എന്താണ്?

ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, (NF1) എന്നത് നിങ്ങളുടെ ചർമ്മത്തെയും നാഡീവ്യവസ്ഥയെയും (അതായത്, നിങ്ങളുടെ തലച്ചോറ് , സുഷുമ്‌നാ നാഡി , മറ്റ് എല്ലാ നാഡികളെയും) ബാധിക്കുന്ന ഒരു അവസ്ഥയാണ്. നമ്മുടെ ശരീരത്തിലെ ചില കോശങ്ങൾ വളരുന്ന രീതിയിൽ ചെറിയ മാറ്റത്തിന് കാരണമാകുന്ന ഒരു അവസ്ഥയാണിത്. ഇത് ക്യാൻസറല്ലാത്ത (ബെനിൻ) ട്യൂമറുകൾ രൂപപ്പെടുന്നതിന് കാരണമാകുന്നു. ഇവയെ ന്യൂറോഫൈബ്രോമകൾ എന്ന് വിളിക്കുന്നു. നിങ്ങളുടെ തലച്ചോറിലെയും സുഷുമ്‌നാ നാഡിയിലെയും ചർമ്മത്തിലെയും ഞരമ്പുകളിലാണ് ഈ ട്യൂമറുകൾ രൂപം കൊള്ളുന്നത്. (NF1) ഉള്ളവരിൽ കാണപ്പെടുന്ന പ്രധാന ലക്ഷണങ്ങളിലൊന്ന് അവരുടെ ചർമ്മത്തിൽ ധാരാളം കഫേ ഓ ലൈറ്റ് പാടുകൾ ഉണ്ടാകുന്നു എന്നതാണ്. ഈ അവസ്ഥ കണ്ണുകളെയും അസ്ഥികളെയും ബാധിച്ചേക്കാം. ചിലപ്പോൾ ഡോക്ടർമാർ ഇതിനെ വോൺ റെക്കിംഗ്ഹൗസൻ രോഗം എന്നും വിളിക്കുന്നു, നിങ്ങൾ കേട്ടിരിക്കാം.

ന്യൂറോഫൈബ്രോമാറ്റോസിസ് ടൈപ്പ് 1 (NF1) എത്രത്തോളം സാധാരണമാണ്?

ഇതാണ് ഏറ്റവും സാധാരണമായ ന്യൂറോഫൈബ്രോമാറ്റോസിസ്. വാസ്തവത്തിൽ, എല്ലാ ന്യൂറോഫൈബ്രോമാറ്റോസിസ് രോഗികളിൽ 96% പേർക്കും NF1 ഉണ്ട്. ലോകമെമ്പാടും, ഓരോ വർഷവും ജനിക്കുന്ന ഓരോ 3,000 കുട്ടികളിലും ഒരാൾക്ക് NF1 ഉണ്ടെന്ന് കണക്കാക്കപ്പെടുന്നു.

NF1 ന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

(NF1) ന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ പ്രധാനമായും നാഡികളുടെ കംപ്രഷൻ മൂലമാണ് ഉണ്ടാകുന്നത്. ഈ ലക്ഷണങ്ങൾ നിങ്ങൾക്ക് പരിചിതമായി തോന്നുന്നുണ്ടോ എന്ന് നോക്കുക:

• ആറിലധികം കഫേ ഓ ലൈറ്റ് പാടുകൾ: ഇവ ചർമ്മത്തിൽ പരന്നതും ഇളം തവിട്ട് മുതൽ കടും തവിട്ട് വരെ നിറങ്ങളിലുള്ളതുമായ പാടുകളായി കാണപ്പെടുന്നു, ജന്മചിഹ്നങ്ങൾക്ക് സമാനമാണ്.
• ചർമ്മത്തിനടിയിൽ രണ്ടോ അതിലധികമോ ന്യൂറോഫൈബ്രോമകൾ: ഈ മുഴകൾ ശരീരത്തിന്റെ ഏത് ഭാഗത്തും വികസിക്കാം. അവ ഒരു പയറ് പയറിന്റെ വലിപ്പമോ അതിൽ കൂടുതലോ ആകാം. സ്പർശനത്തിന് മൃദുവായതോ അൽപ്പം കടുപ്പമുള്ളതോ ആകാം. പലപ്പോഴും, ഈ മുഴകൾക്ക് ചുറ്റുമുള്ള ചർമ്മം നിങ്ങളുടെ സാധാരണ ചർമ്മ നിറത്തേക്കാൾ ഇരുണ്ടതായിരിക്കും.
• കക്ഷങ്ങളിലും, ഞരമ്പുകളിലും, ചിലപ്പോൾ സ്തനങ്ങൾക്കു കീഴിലും ചെറിയ പാടുകൾ (പുള്ളിക്കുത്തുകൾ) പോലെ ഇത് കാണപ്പെടുന്നു.
• ഐറിസിൽ ചെറിയ മുഴകൾ (ലിഷ് നോഡ്യൂളുകൾ ) അല്ലെങ്കിൽ ഒപ്റ്റിക് നാഡിയിലെ മുഴകൾ (ഒപ്റ്റിക് ഗ്ലിയോമ) രൂപപ്പെടുകയും അതുവഴി കാഴ്ച വൈകല്യമുണ്ടാകുകയും ചെയ്യുന്നു.
• അസ്ഥി വളർച്ചയിലെ അസാധാരണതകൾ:ഉദാഹരണത്തിന്, സ്കോളിയോസിസ് അല്ലെങ്കിൽ കാലിലെ എല്ലുകൾ വളയുക, സാധാരണയേക്കാൾ വലുപ്പമുള്ള തല (മാക്രോസെഫാലി), ഉയരം കുറയുക തുടങ്ങിയ കാര്യങ്ങൾ ഉണ്ടാകാം.
• ശ്രദ്ധക്കുറവ്/ ഹൈപ്പർ ആക്ടിവിറ്റി ഡിസോർഡർ ( എഡിഎച്ച്ഡി ) .
• മുഴകൾ രൂപപ്പെട്ട ഭാഗങ്ങളിൽ വേദന, ചലിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട്, ബന്ധപ്പെട്ട അവയവങ്ങളുടെ പ്രവർത്തനത്തിൽ ബുദ്ധിമുട്ട്.

ചിലരിൽ ഈ ലക്ഷണങ്ങൾ വളരെ സൗമ്യമായിരിക്കും, മറ്റുള്ളവരെ വളരെ ഗുരുതരമായി ബാധിക്കുകയും ചെയ്യും. കൂടാതെ, ഈ ലക്ഷണങ്ങളെല്ലാം ജനനം മുതൽ ഉണ്ടാകണമെന്നില്ല. ജീവിതത്തിലുടനീളം വ്യത്യസ്ത സമയങ്ങളിൽ അവ പ്രത്യക്ഷപ്പെടുന്നു. അതിനാൽ, ഇത് ഓരോ വ്യക്തിയെയും ബാധിക്കുന്ന രീതി വ്യത്യസ്തമാണ്.

ന്യൂറോഫൈബ്രോമാറ്റോസിസ് ടൈപ്പ് 1 (NF1) ന് കാരണമാകുന്നത് എന്താണ്?

NF1 ന്റെ പ്രധാന കാരണം നമ്മുടെ ജീനുകളിൽ ഒന്നിലെ മാറ്റമാണ്, ഇതിനെ ഒരു മ്യൂട്ടേഷൻ എന്ന് വിളിക്കുന്നു. ഈ ജീനിനെ ന്യൂറോഫൈബ്രോമിൻ 1 ജീൻ എന്ന് വിളിക്കുന്നു. ഈ ന്യൂറോഫൈബ്രോമിൻ 1 ജീൻ നമ്മുടെ ശരീരത്തോട് ന്യൂറോഫൈബ്രോമിൻ എന്ന പ്രോട്ടീൻ നിർമ്മിക്കാൻ പറയുന്നു. ഈ പ്രോട്ടീൻ വളരെ പ്രധാനമാണ്, കാരണം ഇത് കോശങ്ങൾ എത്ര തവണ വിഭജിക്കുന്നു, അവ എത്ര പകർപ്പുകൾ ഉണ്ടാക്കുന്നു എന്നിവ നിയന്ത്രിക്കുന്നു. കൃത്യമായി പറഞ്ഞാൽ, ട്യൂമറുകൾ രൂപപ്പെടുന്നത് തടയുന്ന ഒരു പ്രോട്ടീനാണിത് (ട്യൂമർ സപ്രസ്സർ) .

അതിനാൽ, ഈ ന്യൂറോഫൈബ്രോമിൻ പ്രോട്ടീൻ നിർമ്മിക്കുന്നതിനുള്ള ശരിയായ നിർദ്ദേശങ്ങൾ ശരീരത്തിന് ലഭിക്കാത്തപ്പോൾ, ചില കോശങ്ങൾ ശരിയായി വിഭജിക്കുകയോ പെരുകുകയോ ചെയ്യുന്നില്ല. പകരം, അവ ആവശ്യമുള്ളതിനേക്കാൾ കൂടുതൽ പകർപ്പുകൾ ഉണ്ടാക്കുന്നു. അപ്പോഴാണ് ട്യൂമറുകൾ രൂപപ്പെടുന്നത്. അസാധാരണമായ ധാരാളം കോശങ്ങൾ രൂപം കൊള്ളുന്ന ടിഷ്യുവിന്റെ സാന്ദ്രമായ പിണ്ഡമാണ് ട്യൂമർ.

നിങ്ങളുടെ മാതാപിതാക്കളിൽ ഒരാളിൽ നിന്ന് നിങ്ങൾക്ക് ഈ ജീൻ മ്യൂട്ടേഷൻ പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കാം. ഇതിനെ ഒരു ഓട്ടോസോമൽ ഡോമിനന്റ് പാറ്റേൺ ഓഫ് ഹെറിറ്റൻസ് എന്ന് വിളിക്കുന്നു. എന്നിരുന്നാലും, നിങ്ങളുടെ കുടുംബത്തിൽ ആർക്കും ഈ അവസ്ഥ ഇല്ലെങ്കിലും നിങ്ങൾക്ക് ഈ ജീൻ മ്യൂട്ടേഷൻ ഉണ്ടാകാം. NF1 ഉള്ള പകുതിയോളം ആളുകളിലും ഇത് സ്വയമേവ വികസിക്കുന്നു. ഇതിനർത്ഥം ജീൻ മ്യൂട്ടേഷൻ യാദൃശ്ചികമായി സംഭവിക്കുന്നതാണെന്നും ആരിൽ നിന്നും പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്നതല്ല എന്നുമാണ്.

ന്യൂറോഫൈബ്രോമാറ്റോസിസ് ടൈപ്പ് 1 (NF1) ന്റെ സാധ്യമായ സങ്കീർണതകൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

(NF1) ചില സങ്കീർണതകൾക്ക് കാരണമാകും. അവയിൽ ചിലത് ഇതാ:

• നിങ്ങളുടെ കാഴ്ചശക്തി നഷ്ടപ്പെട്ടേക്കാം.
• അസ്ഥി വളർച്ചയിൽ ഒടിവുകൾ അല്ലെങ്കിൽ അസാധാരണത്വങ്ങൾ (ഡിസ്പ്ലാസിയ) ഉണ്ടാകാം.
• ഞരമ്പുകൾക്ക് കേടുപാടുകൾ സംഭവിച്ചേക്കാം.
• ഉയർന്ന രക്തസമ്മർദ്ദം (ഹൈപ്പർടെൻഷൻ) ഉണ്ടാകാം.
• ചികിത്സയ്ക്കും നീക്കം ചെയ്യലിനും ശേഷവും മുഴകൾ വീണ്ടും പ്രത്യക്ഷപ്പെടാം.
• ആത്മാഭിമാനം കുറഞ്ഞേക്കാം.

ഏറ്റവും പ്രധാനമായി, NF1-ൽ വികസിക്കുന്ന ചില മുഴകൾ കാൻസറാണ്.അതൊരു പ്രശ്നമാകാനുള്ള സാധ്യതയുണ്ട്. അതിനാൽ, ഇതിനെക്കുറിച്ച് ജാഗ്രത പാലിക്കേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്.

NF1 എങ്ങനെയാണ് നിർണ്ണയിക്കുന്നത്?

ഒരു ഡോക്ടർ നിങ്ങളെ പരിശോധിക്കുകയും നിങ്ങൾക്ക് NF1 ഉണ്ടോ എന്ന് നിർണ്ണയിക്കാൻ ആവശ്യമായ പരിശോധനകൾ നടത്തുകയും ചെയ്യും. അദ്ദേഹം അല്ലെങ്കിൽ അവൾ ആദ്യം ഒരു ശാരീരിക പരിശോധന നടത്തുകയും, നിങ്ങളുടെ ലക്ഷണങ്ങളെക്കുറിച്ച് ചോദിക്കുകയും, അവ നിങ്ങളെ എങ്ങനെ ബാധിക്കുന്നുവെന്ന് കണ്ടെത്തുകയും ചെയ്യും.

കൂടാതെ, നിങ്ങൾക്ക് ഇതുപോലുള്ള പരിശോധനകളും നടത്താം:

• ഇമേജിംഗ് പരിശോധനകൾ: ഉദാഹരണത്തിന്, എംആർഐ, എക്സ്-റേ, അല്ലെങ്കിൽ സിടി സ്കാൻ.
• ജനിതക പരിശോധന.
• ഒരു നേത്ര പരിശോധന.

പ്രായപൂർത്തിയായപ്പോഴാണ് മിക്ക ആളുകളിലും NF1 രോഗനിർണയം നടത്തുന്നത്. കാരണം ലക്ഷണങ്ങൾ ഒറ്റയടിക്ക് പ്രത്യക്ഷപ്പെടില്ല, മറിച്ച് കാലക്രമേണ ക്രമേണ വികസിക്കുന്നു. ഉദാഹരണത്തിന്, ജനനസമയത്ത് കഫേ ഓ ലൈറ്റ് പാടുകൾ ഉണ്ടാകാം, അല്ലെങ്കിൽ ആദ്യത്തെ കുറച്ച് വർഷങ്ങൾക്കുള്ളിൽ അവ പ്രത്യക്ഷപ്പെടാം. എന്നിരുന്നാലും, കക്ഷങ്ങളിലും ഞരമ്പുകളിലും പുള്ളികൾ പ്രത്യക്ഷപ്പെടാൻ 3-5 വർഷമെടുത്തേക്കാം. പ്രായപൂർത്തിയായപ്പോൾ സാധാരണയായി കാണപ്പെടുന്ന ഒരു തരം ട്യൂമറാണ് ന്യൂറോഫൈബ്രോമകൾ. പലപ്പോഴും, കാഴ്ചയിലെ മാറ്റങ്ങൾക്ക് ആളുകൾ വൈദ്യസഹായം തേടാറുണ്ട്.

ന്യൂറോഫൈബ്രോമാറ്റോസിസ് ടൈപ്പ് 1 (NF1) എങ്ങനെയാണ് ചികിത്സിക്കുന്നത്?

ഈ അവസ്ഥയ്ക്ക് (NF1) നിലവിൽ ചികിത്സയില്ല. എന്നിരുന്നാലും, നിങ്ങളുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ കൈകാര്യം ചെയ്യാൻ ഒരു ഡോക്ടർക്ക് നിങ്ങളെ സഹായിക്കാനാകും. നിങ്ങളുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ നിങ്ങളെ എങ്ങനെ ബാധിക്കുന്നു എന്നതിനെ ആശ്രയിച്ച് ചികിത്സാ ഓപ്ഷനുകൾ വ്യത്യാസപ്പെടും. ലഭ്യമായ ചില ചികിത്സകൾ ഇതാ:

• ട്യൂമർ നീക്കം ചെയ്യൽ ശസ്ത്രക്രിയ.
• ക്യാൻസറായി മാറിയ മുഴകൾക്കുള്ള ചികിത്സയാണ് കീമോതെറാപ്പി.
• അസ്ഥി വളർച്ചയിലെ അസാധാരണത്വങ്ങൾക്കുള്ള ശസ്ത്രക്രിയ അല്ലെങ്കിൽ ബ്രേസുകൾ പോലുള്ള കാര്യങ്ങൾ.
• ട്യൂമർ വളർച്ച നിയന്ത്രിക്കാനുള്ള മരുന്നുകൾ: ഉദാഹരണത്തിന്, സെലുമെറ്റിനിബ് എന്ന മരുന്ന്.
• മറ്റ് ലക്ഷണങ്ങളെ നിയന്ത്രിക്കാനുള്ള മരുന്നുകൾ: ഉദാഹരണത്തിന്, ADHD-യ്ക്കുള്ള മരുന്നുകൾ.

നിങ്ങൾക്ക് NF1 ഉണ്ടെങ്കിൽ, പൂർണ്ണമായ വൈദ്യപരിശോധനയ്ക്കായി വർഷത്തിൽ ഒരിക്കലെങ്കിലും ഒരു ഡോക്ടറെ കാണേണ്ടത് അത്യാവശ്യമാണ്. എല്ലാ വർഷവും ഒരു നേത്ര പരിശോധനയും നടത്തണം. കൂടാതെ, സങ്കീർണതകൾ പരിശോധിക്കുന്നതിന് വർഷത്തിൽ ഒരിക്കലെങ്കിലും നിങ്ങളുടെ രക്തസമ്മർദ്ദം പരിശോധിക്കേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്.

മാനസികാരോഗ്യത്തെക്കുറിച്ചും നിങ്ങൾ ചിന്തിക്കേണ്ടതുണ്ടോ?

അതെ, തീർച്ചയായും. ഈ അവസ്ഥ നിങ്ങളെ വൈകാരികമായി ബാധിക്കുന്നത് സാധാരണമാണ്. പലരും ഒരു മാനസികാരോഗ്യ വിദഗ്ദ്ധനുമായി സംസാരിക്കുന്നതിലൂടെ ആശ്വാസം കണ്ടെത്തുന്നു. അല്ലെങ്കിൽ, സമാനമായ അവസ്ഥയുള്ള ആളുകൾ ഒത്തുചേരുന്ന ഒരു പിന്തുണാ ഗ്രൂപ്പിൽ ചേരുന്നതും വളരെ സഹായകരമാകും. കാരണം ചിലപ്പോൾ, മറ്റുള്ളവർക്ക് ദൃശ്യമാകുന്ന സ്ഥലങ്ങളിൽ ഈ വളർച്ചകളും പാടുകളും പ്രത്യക്ഷപ്പെടുമ്പോൾ, നിങ്ങളുടെ രൂപഭാവത്തെക്കുറിച്ച് നിങ്ങൾക്ക് ഉത്കണ്ഠ തോന്നാം. അതിനാൽ, ഇതുപോലുള്ള കാര്യങ്ങളെക്കുറിച്ച് ഒരു ഡോക്ടറുമായോ മാനസികാരോഗ്യ കൗൺസിലറുമായോ സംസാരിക്കുന്നത് വളരെ നല്ലതാണ്.

ചികിത്സയ്ക്ക് എന്തെങ്കിലും പാർശ്വഫലങ്ങൾ ഉണ്ടോ?

അതെ, ചികിത്സയുടെ തരം അനുസരിച്ച് പാർശ്വഫലങ്ങൾ വ്യത്യാസപ്പെടാം. ചികിത്സ ആരംഭിക്കുന്നതിന് മുമ്പ് നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർ ഇവ നിങ്ങൾക്ക് വിശദീകരിച്ചു തരും. ഉദാഹരണത്തിന്, നിങ്ങൾക്ക് ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തിയാൽ, നിങ്ങൾക്ക് രക്തസ്രാവവും അണുബാധയും അനുഭവപ്പെടാം. കീമോതെറാപ്പി നടത്തിയാൽ, നിങ്ങൾക്ക് മുടി കൊഴിച്ചിലും ക്ഷീണവും അനുഭവപ്പെടാം.

ന്യൂറോഫൈബ്രോമാറ്റോസിസ് ടൈപ്പ് 1 (NF1) തടയാൻ കഴിയുമോ?

NF1 തടയാൻ നിലവിൽ ഒരു മാർഗവുമില്ല. എന്നിരുന്നാലും, നിങ്ങൾ ഒരു കുടുംബം തുടങ്ങാൻ പദ്ധതിയിടുകയാണെങ്കിൽ, അതായത്, നിങ്ങൾക്ക് ഒരു കുട്ടി വേണമെന്ന് ആഗ്രഹിക്കുന്നുവെങ്കിൽ, നിങ്ങൾക്ക് ഒരു ഡോക്ടറുമായി സംസാരിക്കുകയും ജനിതക കൗൺസിലിംഗിനെക്കുറിച്ച് ചോദിക്കുകയും ചെയ്യാം. NF1 പോലുള്ള ഒരു ജനിതക രോഗമുള്ള ഒരു കുട്ടി നിങ്ങൾക്ക് ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യതയെക്കുറിച്ച് ഇത് നിങ്ങൾക്ക് നന്നായി മനസ്സിലാക്കാൻ സഹായിക്കും.

NF1 ഉള്ള ഒരാളുടെ ആയുസ്സ് എത്രയാണ്?

സാധാരണയായി, നിങ്ങളുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ ഗുരുതരമല്ലെങ്കിൽ, NF1 നിങ്ങളുടെ ആയുർദൈർഘ്യത്തെ നേരിട്ട് ബാധിക്കില്ല. മിക്ക ആളുകളും സാധാരണ ആയുർദൈർഘ്യം നയിക്കുന്നു. എന്നിരുന്നാലും, സങ്കീർണതകൾ ഉണ്ടായാൽ (അവ അസാധാരണമാണെങ്കിലും), പ്രത്യേകിച്ച് ശസ്ത്രക്രിയയിലൂടെ സുരക്ഷിതമായി നീക്കം ചെയ്യാൻ കഴിയാത്തത്ര മുഴകൾ ഉണ്ടെങ്കിൽ, അല്ലെങ്കിൽ മുഴകൾ ക്യാൻസറായി മാറുകയാണെങ്കിൽ, അത് നിങ്ങളുടെ ആയുർദൈർഘ്യത്തെ (രോഗനിർണയം) ബാധിച്ചേക്കാം.

നിങ്ങൾക്ക് NF1 രോഗനിർണയം ലഭിച്ചാൽ എന്താണ് പ്രതീക്ഷിക്കേണ്ടത്?

(NF1) എന്നത് ആളുകളെ വ്യത്യസ്തമായി ബാധിക്കുന്ന ഒരു അവസ്ഥയാണ്. ചില ആളുകൾക്ക് ദൈനംദിന പ്രവർത്തനങ്ങളെ തടസ്സപ്പെടുത്തുന്ന തരത്തിൽ ഗുരുതരമായ ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടാകണമെന്നില്ല. മറ്റുള്ളവർക്ക് കാഴ്ച പ്രശ്‌നങ്ങളോ ചലനം ബുദ്ധിമുട്ടാക്കുന്ന വേദനയോ ഉണ്ടാകാം.

മാനസികാരോഗ്യത്തെയും ശരീരത്തെക്കുറിച്ചുള്ള അവരുടെ ചിന്തയെയും ബാധിക്കുന്ന ലക്ഷണങ്ങൾ കാണുമ്പോൾ, ഒരു മാനസികാരോഗ്യ വിദഗ്ദ്ധനുമായി സംസാരിക്കുന്നത് സഹായകരമാണെന്ന് പലരും കണ്ടെത്തുന്നു. മറുകുകൾ, ജന്മചിഹ്നങ്ങൾ തുടങ്ങിയ ഈ വളർച്ചകൾ ചിലപ്പോൾ മറ്റുള്ളവർക്ക് ദൃശ്യമാകുന്നതിനാൽ, നിങ്ങളുടെ രൂപഭാവത്തെക്കുറിച്ച് നിങ്ങൾക്ക് ലജ്ജയോ ലജ്ജയോ തോന്നിയേക്കാം. ഈ വികാരങ്ങളെയും നിങ്ങൾക്ക് അസ്വസ്ഥതയുണ്ടാക്കുന്ന ഏതെങ്കിലും ലക്ഷണങ്ങളെയും കൈകാര്യം ചെയ്യാൻ ഒരു ഡോക്ടർക്ക് നിങ്ങളെ സഹായിക്കാനാകും.

ഞാൻ എപ്പോഴാണ് ഒരു ഡോക്ടറെ കാണേണ്ടത്?

നിങ്ങൾക്ക് NF1 ന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടെങ്കിൽ, പ്രത്യേകിച്ച് ആറിലധികം കഫേ ഓ ലൈറ്റ് പാടുകൾ, വിശദീകരിക്കാനാകാത്ത ചർമ്മ മാറ്റങ്ങൾ, അല്ലെങ്കിൽ കാഴ്ച മാറ്റങ്ങൾ എന്നിവ ഉണ്ടെങ്കിൽ, ഉടൻ തന്നെ ഒരു ഡോക്ടറെ കാണുക. നിങ്ങൾ ഇതിനകം NF1 ന് ചികിത്സയിലാണെങ്കിൽ, വേദന പോലുള്ള ലക്ഷണങ്ങൾ വർദ്ധിക്കുകയോ വഷളാകുകയോ ചെയ്താൽ ഡോക്ടറോട് പറയുക.

കൂടാതെ, വർഷത്തിൽ ഒരിക്കലെങ്കിലും വൈദ്യപരിശോധന നടത്തേണ്ടത് അത്യാവശ്യമാണ്. NF1 ബാധിച്ചേക്കാവുന്ന നിങ്ങളുടെ ശരീരത്തിന്റെ താഴെപ്പറയുന്ന ഭാഗങ്ങൾ ശരിയായി പ്രവർത്തിക്കുന്നുണ്ടെന്ന് ഉറപ്പാക്കാൻ ഇത് സഹായിക്കും:

• കണ്ണുകൾ
• നാഡീവ്യൂഹം
• ചർമ്മം
• ഹൃദയ സംബന്ധമായ സിസ്റ്റം
• നട്ടെല്ല്

എന്റെ ഡോക്ടറോട് ഞാൻ എന്ത് ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കണം?

ഡോക്ടറെ കാണാൻ പോകുമ്പോൾ, നിങ്ങൾക്ക് ഇതുപോലുള്ള ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കാം:

• (NF1) രോഗനിർണ്ണയത്തിൽ ഞാൻ എന്താണ് പ്രതീക്ഷിക്കേണ്ടത്?
• എന്റെ ഭാവിയിലെ കുട്ടികൾക്ക് ഈ അവസ്ഥ പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുമോ?
• എന്ത് ചികിത്സയാണ് നിങ്ങൾ നിർദ്ദേശിക്കുന്നത്? എന്തെങ്കിലും പാർശ്വഫലങ്ങൾ ഉണ്ടോ?
• നീക്കം ചെയ്തതിനു ശേഷം മുഴകൾ വീണ്ടും വളരുമോ?
• തുടർ പരിശോധനകൾക്കായി ഞാൻ എത്ര തവണ തിരികെ വരേണ്ടതുണ്ട്?

അവസാനമായി, ഓർമ്മിക്കേണ്ട കാര്യങ്ങൾ (ടേക്ക്-ഹോം സന്ദേശം)

ന്യൂറോഫൈബ്രോമാറ്റോസിസ് ടൈപ്പ് 1 (NF1) ആണ് ഏറ്റവും സാധാരണമായ ന്യൂറോഫൈബ്രോമാറ്റോസിസ്. ഇത് നിങ്ങളുടെ ശരീരത്തിന്റെ പല ഭാഗങ്ങളെയും, പ്രത്യേകിച്ച് നിങ്ങളുടെ ചർമ്മത്തെയും നാഡീവ്യവസ്ഥയെയും ബാധിച്ചേക്കാം. നിങ്ങളുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ നിങ്ങളുടെ ദൈനംദിന ജീവിതത്തെയും ശരീരത്തെക്കുറിച്ച് നിങ്ങൾ കരുതുന്ന രീതിയെയും ബാധിച്ചേക്കാം. എന്നാൽ വിഷമിക്കേണ്ട. നിങ്ങളുടെ അവസ്ഥയ്ക്ക് ഏറ്റവും മികച്ച ചികിത്സ കണ്ടെത്താൻ നിങ്ങളുടെ മെഡിക്കൽ ടീമിന് നിങ്ങളെ സഹായിക്കാനാകും. നിങ്ങളുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ നിങ്ങളുടെ ആത്മാഭിമാനത്തെ ബാധിക്കുന്നുണ്ടെങ്കിൽ, ഒരു മാനസികാരോഗ്യ കൗൺസിലറുമായി സംസാരിക്കുന്നത് സഹായകരമാണെന്ന് നിങ്ങൾ കണ്ടെത്തിയേക്കാം. നിങ്ങൾക്ക് NF1 ഉണ്ടെന്ന് അറിയുകയും ഒരു കുടുംബം ആരംഭിക്കാൻ പദ്ധതിയിടുകയും ചെയ്യുന്നുവെങ്കിൽ, ജനിതക കൗൺസിലിംഗിനെക്കുറിച്ച് നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് സംസാരിക്കാൻ മറക്കരുത്.

നിങ്ങൾ ഒറ്റയ്ക്കല്ല, ഈ യാത്രയിൽ നിങ്ങളെ സഹായിക്കാൻ ധാരാളം ആളുകളുണ്ട്.