എഎസ് (അങ്കൈലോസിംഗ് സ്പോണ്ടിലൈറ്റിസ്) യുടെ വേദനയുമായി എങ്ങനെ ജീവിക്കാം?

ജീവിതത്തിലെ ഏറ്റവും നല്ല സമയത്ത്, സ്വപ്നങ്ങളും പ്രതീക്ഷകളും പദ്ധതികളും നിറഞ്ഞ ചെറുപ്പമായിരിക്കുമ്പോൾ, അങ്കൈലോസിംഗ് സ്പോണ്ടിലൈറ്റിസ് (AS) പോലുള്ള വേദനാജനകവും ജീവന് ഭീഷണിയുമായ ഒരു അവസ്ഥയാണെന്ന് കണ്ടെത്തുമ്പോൾ ഉണ്ടാകുന്ന വികാരം വാക്കുകളിൽ വിവരിക്കുക പ്രയാസമാണ്. ഒരു വശത്ത്, നിങ്ങൾ നിങ്ങളുടെ ജീവിതം വീണ്ടും ആരംഭിക്കാൻ ശ്രമിക്കുകയാണ്, മറുവശത്ത്, അത്തരമൊരു വെല്ലുവിളി നേരിടേണ്ടിവരുന്നു. ഇത് ശരിക്കും ഒരു വലിയ ഭാരമാണ്. എന്നിരുന്നാലും, ഈ അവസ്ഥയുമായി വിജയകരമായി ജീവിക്കാനും അവരുടെ പുതിയ ജീവിതവുമായി പൊരുത്തപ്പെടാനും വഴികൾ കണ്ടെത്തിയവർ നമുക്കിടയിൽ ഉണ്ട്. ഇന്ന് നമ്മൾ സംസാരിക്കുന്നത് അത്തരം രണ്ട് ആളുകളെക്കുറിച്ചാണ്.

'എനിക്ക് വളരെ പേടിയായിരുന്നു' - ഇവാന്റെ കഥ

കുട്ടിക്കാലം മുതൽ ഇവാന് നടക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടായിരുന്നു. ചിലപ്പോൾ ദിവസം മുഴുവൻ പോകാൻ ക്രച്ചസ് ഉപയോഗിക്കുകയും വേദനസംഹാരികൾ കഴിക്കുകയും ചെയ്യേണ്ടിവന്നു. ഈ വേദനയെ നേരിടാൻ അവൻ ചെറുപ്പത്തിൽ തന്നെ ധ്യാനിക്കാൻ തുടങ്ങി.

21 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ, ഒരു നഴ്സിംഗ് പരീക്ഷയ്ക്ക് പഠിക്കുമ്പോൾ, വളരെക്കാലമായി താൻ അനുഭവിച്ചുകൊണ്ടിരുന്ന ലക്ഷണങ്ങൾ പരീക്ഷയ്ക്കുള്ള ഒരു പാഠപുസ്തകത്തിൽ വിവരിച്ചിരിക്കുന്ന ഒരു അവസ്ഥയുമായി വളരെ സാമ്യമുള്ളതാണെന്ന് ഇവാൻ മനസ്സിലാക്കി. ആ സംശയത്തോടെ, സന്ധികളുടെയും നട്ടെല്ലിന്റെയും പ്രശ്നങ്ങളിൽ വിദഗ്ദ്ധനായ ഒരു ഡോക്ടറെ കാണാൻ അദ്ദേഹം പോയി. പരിശോധനകൾക്ക് ശേഷം, അദ്ദേഹത്തിന് അങ്കൈലോസിംഗ് സ്പോണ്ടിലൈറ്റിസ് (AS) ആണെന്ന് കണ്ടെത്തി.

ഈ വാർത്ത കേട്ടപ്പോൾ അവന്റെ മനസ്സിൽ വന്ന ഏറ്റവും വലിയ ഭയം അവൻ തിരഞ്ഞെടുത്ത തൊഴിലിനെക്കുറിച്ചായിരുന്നു.

"എമർജൻസി ട്രീറ്റ്മെന്റ് യൂണിറ്റിൽ (ETU) ജോലി ചെയ്യുന്ന ഒരു നഴ്‌സായി ജോലി ലഭിച്ചപ്പോൾ, ഞാൻ ശരിക്കും ഭയപ്പെട്ടിരുന്നു," ഇവാൻ പറയുന്നു. "എനിക്ക് ഒരു ഫ്‌ളേർ-അപ്പ് ഉണ്ടായാൽ എനിക്ക് ജോലി ചെയ്യാൻ കഴിയില്ലെന്ന് ഞാൻ ഭയപ്പെട്ടിരുന്നു. എന്റെ 20-കളിൽ വൈകല്യമുണ്ടാകുമെന്ന പേടിസ്വപ്നം യാഥാർത്ഥ്യമാകുന്നത് തടയണമെങ്കിൽ, സാധ്യമായ എല്ലാ വിധത്തിലും എന്റെ ആരോഗ്യം ശ്രദ്ധിക്കണമെന്ന് ഞാൻ മനസ്സിലാക്കി."

അങ്ങനെ, അവൻ ഒരു വേദന മനഃശാസ്ത്രജ്ഞനെ കാണാൻ തുടങ്ങി, അദ്ദേഹം മരുന്നുകളില്ലാതെ വേദന എങ്ങനെ കൈകാര്യം ചെയ്യാമെന്ന് പഠിപ്പിച്ചു. അക്സപ്റ്റൻസ് ആൻഡ് കമ്മിറ്റ്മെന്റ് തെറാപ്പി (ACT) എന്ന ഒരു തെറാപ്പിയും അദ്ദേഹം പരീക്ഷിച്ചു. ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, ഈ തെറാപ്പി നമ്മുടെ ചിന്തകളോടും വികാരങ്ങളോടും പോരാടുന്നത് നിർത്തി അവയെ സ്വീകരിക്കാൻ സഹായിക്കുന്നു.

"ആ തെറാപ്പി സെഷനുകളിൽ ചിലതിൽ മാത്രമേ ഞാൻ പങ്കെടുത്തിട്ടുള്ളൂ. പക്ഷേ, ഒരു ദശാബ്ദത്തിലേറെയായി അനുഭവിച്ച മാനസിക വേദനയും വിഷാദവും മറികടക്കാൻ അത് എന്നെ സഹായിച്ചു," ഇവാൻ പറയുന്നു. "ഈ സാഹചര്യം ഞാൻ സ്വീകരിച്ചു. ഈ വെല്ലുവിളിയെ അതിജീവിച്ച് സന്തോഷകരമായ ജീവിതം നയിക്കാനുള്ള അവസരത്തിന് ഞാൻ നന്ദിയുള്ളവനാണ്."

വിക്ടർ ഫ്രാങ്ക്ളിന്റെ 'മാൻസ് സെർച്ച് ഫോർ മീനിംഗ്' എന്ന പുസ്തകവും ഈ മാനസികാവസ്ഥ വികസിപ്പിക്കുന്നതിന് അദ്ദേഹത്തിന് വലിയ പ്രചോദനമായി. നാസി കോൺസെൻട്രേഷൻ ക്യാമ്പിലെ തടവുകാരനായിരുന്ന സമയത്തെക്കുറിച്ച് ഈ പുസ്തകം സംസാരിക്കുന്നു. ആ ദുഷ്‌കരമായ സമയത്ത് അദ്ദേഹം എങ്ങനെ അന്തസ്സോടെ ജീവിച്ചുവെന്നും ജീവിതത്തിൽ അർത്ഥം കണ്ടെത്തിയെന്നും ഇത് വിവരിക്കുന്നു.

14 മാസമായി ഇവാന്റെ അവസ്ഥയിൽ നിന്ന് മോചനം ലഭിച്ചുവരികയാണ്.ശരിയായ ഭക്ഷണക്രമം, നിർദ്ദേശിക്കപ്പെട്ട മരുന്നുകൾ, വ്യായാമം (അദ്ദേഹം യോഗ ചെയ്യുന്നു, ഭാരം ഉയർത്തുന്നു, ആഴ്ചയിൽ കുറഞ്ഞത് 75 മിനിറ്റ് കാർഡിയോ ചെയ്യുന്നു) എന്നിവയെല്ലാം അദ്ദേഹത്തിന്റെ രോഗമുക്തിക്ക് വലിയ സഹായമായി.

"ഒരു നഴ്‌സ് എന്ന നിലയിൽ ഫലപ്രദമായി ജോലി ചെയ്യാനും വിജയം അനുഭവിക്കാനും അവസരം ലഭിച്ചതിൽ ഞാൻ വളരെ സന്തുഷ്ടനാണ്. കൂടാതെ, ഒരു വിധത്തിൽ ഞാൻ എഎസിനോട് നന്ദിയുള്ളവനാണ്. കാരണം ഇത്രയും ചെറുപ്പത്തിൽ തന്നെ എന്റെ മാനസികവും ശാരീരികവുമായ ആരോഗ്യത്തിന് മുൻഗണന നൽകാൻ അത് എന്നെ നിർബന്ധിതനാക്കി."

"എനിക്ക് ഇപ്പോഴും വേദനയും മരവിപ്പും ഉണ്ട്, പക്ഷേ പത്ത് വർഷമായി എന്നെ അലട്ടിയിരുന്ന കഠിനമായ രോഗങ്ങളിൽ നിന്ന് മുക്തനായി ഇന്ന് എന്റെ ജീവിതം നയിക്കുന്നതിൽ ഞാൻ വളരെ സന്തോഷവാനാണ്," അദ്ദേഹം പറയുന്നു. നഴ്‌സിംഗിൽ നിന്നും ഭൂഖണ്ഡങ്ങൾക്കിടയിലൂടെ സൈക്ലിംഗിൽ നിന്നും ഒന്നോ രണ്ടോ വർഷം അവധിയെടുക്കുക എന്ന തന്റെ ഏറ്റവും വലിയ സ്വപ്നങ്ങളിലൊന്ന് സാക്ഷാത്കരിക്കാനുള്ള തയ്യാറെടുപ്പിലാണ് അദ്ദേഹം.

'എല്ലാം എന്റെ തെറ്റാണെന്ന് ഞാൻ കരുതി' – ട്രിസ്റ്റന്റെ കഥ

2013-ൽ, രസതന്ത്രത്തിൽ ബിരുദം നേടുന്ന ഒരു മിടുക്കനായ വിദ്യാർത്ഥിയായിരുന്നു ട്രിസ്റ്റൻ. എന്നാൽ ആ വർഷത്തെ വസന്തകാലത്ത്, അയാൾക്ക് പറഞ്ഞറിയിക്കാൻ കഴിയാത്തവിധം ക്ഷീണം തോന്നിത്തുടങ്ങി. രാവിലെ എഴുന്നേൽക്കാൻ കഴിഞ്ഞില്ല, സ്കൂൾ പഠനവും നഷ്ടമാകാൻ തുടങ്ങി.

"ഞാൻ അച്ചടക്കമില്ലാത്തവനാണെന്ന് ഞാൻ കരുതി. എല്ലാം എന്റെ തെറ്റാണെന്ന് ഞാൻ കരുതി," അദ്ദേഹം പറയുന്നു.

പിന്നീടാണ് ട്രിസ്റ്റന് നോൺ-റേഡിയോഗ്രാഫിക് ആക്സിയൽ സ്പോണ്ടിലോ ആർത്രൈറ്റിസ് (nr-AxSpA) എന്ന ഒരു അവസ്ഥ ഉണ്ടെന്ന് അദ്ദേഹം മനസ്സിലാക്കിയത്, ഇത് AS ന്റെ ഒരു രൂപമാണ്. ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, AS ഉം nr-AxSpA ഉം നട്ടെല്ലിന്റെ വീക്കമാണ്. nr-AxSpA യിൽ, രോഗത്തിന്റെ പ്രാരംഭ ഘട്ടങ്ങൾ കാരണം എക്സ്-റേകളിൽ നട്ടെല്ലിനുണ്ടാകുന്ന ക്ഷതം വ്യക്തമല്ല. രോഗം പുരോഗമിക്കുമ്പോൾ, നട്ടെല്ലിലെ കശേരുക്കൾ പരസ്പരം ലയിച്ചേക്കാം. ചിലപ്പോൾ, ഇത് കണ്ണുകൾ പോലുള്ള മറ്റ് അവയവങ്ങളെയും ബാധിച്ചേക്കാം.

"പ്രശ്നം എന്തെന്നാൽ, എന്റെ ശരീരത്തിനുള്ളിൽ വീക്കം വർദ്ധിക്കുമ്പോൾ, എന്റെ തലച്ചോറിന്റെ പ്രവർത്തനം കുറയുന്നത് പോലെ തോന്നുന്നു. അത് 'ബ്രെയിൻ ഫോഗ്' പോലെയാണ്," അദ്ദേഹം വിശദീകരിക്കുന്നു.

"ഞാൻ രസതന്ത്രം പഠിച്ചുകൊണ്ടിരുന്നപ്പോൾ, എനിക്ക് ലാബ് ജോലി ചെയ്യാൻ കഴിഞ്ഞില്ല. അതിന് ദീർഘനേരം നിൽക്കുകയും ഗ്ലാസ്വെയർ ശ്രദ്ധാപൂർവ്വം കൈകാര്യം ചെയ്യുകയും ചെയ്യണമായിരുന്നു, പക്ഷേ എനിക്ക് അത് ബുദ്ധിമുട്ടായി തോന്നി."

അവസാനം, അയാൾക്ക് വളരെ ബുദ്ധിമുട്ടുള്ള ഒരു തീരുമാനം എടുക്കേണ്ടി വന്നു - സ്കൂളിൽ നിന്ന് ഇറങ്ങിപ്പോകുക.

"രസതന്ത്ര മേഖലയിൽ പ്രവർത്തിക്കണമെന്ന് വളരെ അഭിനിവേശമുള്ള, സ്വപ്നം കണ്ട ഒരാളായിരുന്നു ഞാൻ. അതെല്ലാം നഷ്ടപ്പെടുന്നത് സഹിക്കാൻ വളരെ ബുദ്ധിമുട്ടായിരുന്നു," അദ്ദേഹം പറയുന്നു.

പക്ഷേ ട്രിസ്റ്റൻ അവിടെ നിന്നില്ല. മറ്റൊരു വാതിൽ തുറക്കാൻ അദ്ദേഹം തീരുമാനിച്ചു. അദ്ദേഹം ഒരിക്കലും ഒരു കായികതാരമായിരുന്നില്ലെങ്കിലും, വ്യായാമം അദ്ദേഹത്തിന്റെ ജീവിതത്തിന്റെ ഒരു പ്രധാന ഭാഗമായി മാറി. അദ്ദേഹം ഹിപ് ആൻഡ് ബാക്ക് സ്ട്രെച്ചിംഗ് ചെയ്യാനും മിതമായ ഭാരം ഉയർത്താനും തുടങ്ങി. എന്നാൽ അദ്ദേഹത്തിന്റെ വ്യായാമ ദിനചര്യയിലെ യഥാർത്ഥ നക്ഷത്രം വൈബ്രേഷൻ പ്ലേറ്റ് എന്ന ഉപകരണമായിരുന്നു. ഈ ഉപകരണം പേശികളെ സെക്കൻഡിൽ നിരവധി തവണ ചുരുങ്ങാനും വിശ്രമിക്കാനും കാരണമാകുന്നു. ഇത് ശക്തി, വഴക്കം എന്നിവ വർദ്ധിപ്പിക്കുകയും വേദന കുറയ്ക്കുകയും ചെയ്യുമെന്ന് പറയപ്പെടുന്നു. ട്രിസ്റ്റൻ എല്ലാ ദിവസവും രാവിലെ 10 മിനിറ്റ് ഇത് ഉപയോഗിക്കുന്നു.

"ആ കമ്പനങ്ങൾ എന്റെ ശരീരത്തിലെ കാഠിന്യത്തെ ശരിക്കും കുറയ്ക്കുന്നു. ചിലപ്പോൾ ഞാൻ സന്ധികളുമായി വളരെയധികം ബുദ്ധിമുട്ടാറുണ്ട്, പക്ഷേ ഇത് ചെയ്തുകഴിഞ്ഞാൽ, എനിക്ക് പെട്ടെന്ന് ഒരു ആശ്വാസം തോന്നുന്നു."

അൽപ്പം സുഖം പ്രാപിച്ചതിനുശേഷം, തന്റെ പുതിയ ജീവിതത്തിന് അനുയോജ്യമായ ഒരു ജോലി കണ്ടെത്താനുള്ള സമയമായി. ട്രിസ്റ്റൻ സ്വയം കമ്പ്യൂട്ടർ പ്രോഗ്രാമിംഗ് പഠിച്ചു. ഇന്ന് അദ്ദേഹം ഒരു കമ്പ്യൂട്ടർ പ്രോഗ്രാമറായി ജോലി ചെയ്യുന്നു.

തന്റെ അവസ്ഥയും അത് കൊണ്ടുവരുന്ന വെല്ലുവിളികളും മനസ്സിലാക്കുന്ന ഒരു ബോസിന്റെ കീഴിലാണ് ട്രിസ്റ്റൻ ഇപ്പോൾ ജോലി ചെയ്യുന്നത്.

"എല്ലാവരെയും പോലെ രാവിലെ 9 മുതൽ വൈകുന്നേരം 5 വരെ ജോലി ചെയ്യാൻ എനിക്ക് ഇപ്പോഴും ബുദ്ധിമുട്ടാണ്. രാവിലെ തിരക്കാണ് ഏറ്റവും ബുദ്ധിമുട്ടുള്ളത്. പക്ഷേ ഞാൻ ഭാഗ്യവാനാണ്, കാരണം എന്റെ ബോസ് എന്നെ മനസ്സിലാക്കുകയും സഹായിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു."

"നിങ്ങൾ ആഗ്രഹിക്കുന്ന ജീവിതം ലഭിക്കാത്തതിനെ നേരിടാൻ പ്രയാസമാണ്," അദ്ദേഹം പറയുന്നു. "ഞാൻ ഒരു അമിത നേട്ടക്കാരനായിരുന്നു, ഒരു 'ടൈപ്പ്-എ' വ്യക്തിത്വമായിരുന്നു. ഞാൻ മുമ്പത്തെപ്പോലെ വേഗതയുള്ളവനല്ലെന്നും സന്തോഷവാനായിരിക്കാൻ അതിരുകടന്ന കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യേണ്ടതില്ലെന്നും എനിക്ക് അംഗീകരിക്കേണ്ടി വന്നു."

"ഇപ്പോൾ എനിക്ക് വീട്ടിൽ പോയി ശാന്തമായ ഒരു വൈകുന്നേരം ആസ്വദിക്കാം, പാർക്കിൽ ഒരു ചെറിയ നടത്തം ആസ്വദിക്കാം. ഈ നിലയിൽ എത്താൻ വളരെ ബുദ്ധിമുട്ടായിരുന്നു, പക്ഷേ ഞാൻ ജീവിതത്തെ നോക്കുന്ന രീതി പൂർണ്ണമായും മാറി."

എഎസ് പോലുള്ള ഒരു വിട്ടുമാറാത്ത രോഗവുമായി ജീവിക്കുന്നത് എത്രത്തോളം വെല്ലുവിളി നിറഞ്ഞതാണെന്ന് ഈ രണ്ട് കഥകളും നമുക്ക് കാണിച്ചുതരുന്നു. എന്നിരുന്നാലും, ശരിയായ വൈദ്യോപദേശം, മാനസിക പിന്തുണ, ജീവിതശൈലി മാറ്റങ്ങൾ, ശക്തമായ മനോഭാവം എന്നിവ ഉണ്ടെങ്കിൽ,ഈ വെല്ലുവിളിയെ നമുക്ക് ഒരുമിച്ച് മറികടക്കാൻ കഴിയുമെന്ന് അവർ നമുക്ക് തെളിയിച്ചു തരുന്നു. സമാനമായ ഒരു സാഹചര്യം നിങ്ങൾ അനുഭവിക്കുന്നുണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങൾ ഒറ്റയ്ക്കാണെന്ന് കരുതരുത്. നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറുമായി സംസാരിച്ച് നിങ്ങൾക്ക് ആവശ്യമായ സഹായം നേടുക.