നിങ്ങളുടെ ഓർമ്മയ്ക്ക് എന്താണ് സംഭവിക്കുന്നത്? ക്രൂറ്റ്സ്ഫെൽഡ്റ്റ്-ജാക്കോബ് രോഗത്തെക്കുറിച്ച് (സിജെഡി) പഠിക്കാം?

"ഓ, ഞാനും ഇത് മറന്നു!" എന്ന് നിങ്ങൾ ചിലപ്പോൾ ചിന്തിക്കാറുണ്ടോ? ചെറിയ കാര്യങ്ങൾ മറക്കുന്നതും ചിലപ്പോൾ ആശയക്കുഴപ്പത്തിലാകുന്നതും സാധാരണമാണ്. എന്നിരുന്നാലും, ക്രമേണ ഓർമ്മക്കുറവ്, പെരുമാറ്റത്തിലെ മാറ്റങ്ങൾ എന്നിവ ഗുരുതരമായ ഒരു രോഗത്തിന്റെ ലക്ഷണങ്ങളാകാം. ഇന്ന് നമ്മൾ സംസാരിക്കാൻ പോകുന്നത് തലച്ചോറിനെ ബാധിക്കുന്ന അപൂർവവും എന്നാൽ വളരെ ഗുരുതരവുമായ ഒരു രോഗത്തെക്കുറിച്ചാണ്. അതാണ് ക്രൂറ്റ്സ്ഫെൽഡ്-ജാക്കോബ് രോഗം, അല്ലെങ്കിൽ നമ്മൾ അതിനെ ചുരുക്കത്തിൽ വിളിക്കുന്ന സിജെഡി .

എന്താണ് ഈ CJD? ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ...

ഒന്ന് ആലോചിച്ചു നോക്കൂ, നമ്മുടെ തലച്ചോറ് വളരെ സങ്കീർണ്ണമായ ഒരു യന്ത്രമാണ്. ഈ യന്ത്രം ശരിയായി പ്രവർത്തിക്കണമെങ്കിൽ, കോശങ്ങൾ എന്നറിയപ്പെടുന്ന അതിന്റെ ചെറിയ ഭാഗങ്ങൾ ആരോഗ്യകരമായിരിക്കണം. CJD എന്നത് നമ്മുടെ തലച്ചോറിലെ കോശങ്ങളെ ക്രമേണ നശിപ്പിക്കുന്ന ഒരു അപൂർവവും ഗുരുതരവുമായ രോഗമാണ്. ഇതിന് പ്രധാന കാരണം "പ്രിയോൺസ്" എന്നറിയപ്പെടുന്ന അസാധാരണമായ ഒരു തരം പ്രോട്ടീനാണ്.

ഇനി ഈ 'പ്രയോണുകൾ' എന്താണെന്ന് നിങ്ങൾ ചിന്തിച്ചേക്കാം. നമ്മുടെ ശരീരത്തിൽ, പ്രത്യേകിച്ച് തലച്ചോറിൽ, പ്രോട്ടീനുകൾ എന്ന് വിളിക്കപ്പെടുന്നവയുണ്ട്. ഇവ ചെറിയ യന്ത്രങ്ങൾ പോലെയാണ്, അവയ്ക്ക് ഒരു പ്രത്യേക ആകൃതിയുണ്ട്, ആ ആകൃതിയിലാണെങ്കിൽ മാത്രമേ അവയ്ക്ക് അവയുടെ ജോലി ശരിയായി ചെയ്യാൻ കഴിയൂ. ഒറിഗാമി പോലെ ചിന്തിക്കുക. നിങ്ങൾ അത് ശരിയായി മടക്കിയാൽ, നിങ്ങൾക്ക് ഒരു മനോഹരമായ മൃഗമോ പൂവോ ഉണ്ടാക്കാൻ കഴിയും. പക്ഷേ നിങ്ങൾ അത് തെറ്റായി മടക്കിയാൽ? അത് പ്രവർത്തിക്കുന്നില്ല. ഈ പ്രോട്ടീനുകൾ അങ്ങനെയാണ്. ചിലപ്പോൾ ഈ പ്രോട്ടീനുകൾ തെറ്റായി മടക്കുന്നു. അത്തരം തെറ്റായി മടക്കിയ പ്രോട്ടീനുകളെ നമ്മൾ 'പ്രയോണുകൾ' എന്ന് വിളിക്കുന്നു.

ഈ തെറ്റായി മടക്കിയ 'പ്രയോണുകൾ' തലച്ചോറിലെ കോശങ്ങൾക്കുള്ളിൽ അടിഞ്ഞുകൂടാൻ തുടങ്ങുന്നു. അവ ആ കോശങ്ങളെ അടിഞ്ഞുകൂടുകയും നശിപ്പിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. ഇത് എല്ലാ ദിവസവും കുമിഞ്ഞുകൂടുന്ന മാലിന്യക്കൂമ്പാരം പോലെയാണ്. അതുകൊണ്ടാണ് CJD രോഗികൾക്ക് ഓർമ്മക്കുറവ്, ആശയക്കുഴപ്പം തുടങ്ങിയ ഡിമെൻഷ്യയുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടാകുന്നത്. പെരുമാറ്റത്തിലെ മാറ്റങ്ങളും നടക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ടും അവർക്ക് അനുഭവപ്പെടാം.

ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട കാര്യം, CJD എപ്പോഴും മാരകമാണ് എന്നതാണ്. ഇതുവരെ ചികിത്സയില്ല, രോഗത്തിന്റെ പുരോഗതി മന്ദഗതിയിലാക്കാൻ ഒരു മാർഗവുമില്ല. എന്നിരുന്നാലും, രോഗിയെ കൂടുതൽ സുഖകരമായി ജീവിക്കാനും വേദന കുറയ്ക്കാനും സഹായിക്കുന്ന ചികിത്സകളും പരിചരണവുമുണ്ട്.

ഇത് വളരെ അപൂർവമായ ഒരു രോഗമാണ്. ലോകമെമ്പാടും, ഒരു ദശലക്ഷത്തിൽ ഒന്ന് മുതൽ രണ്ട് വരെ ആളുകളിൽ ഈ രോഗം കാണപ്പെടുന്നു. അമേരിക്ക പോലുള്ള ഒരു രാജ്യത്ത് പോലും, ഓരോ വർഷവും ഏകദേശം 350 CJD കേസുകൾ മാത്രമേ റിപ്പോർട്ട് ചെയ്യപ്പെടുന്നുള്ളൂ.

ഇതിന്റെ ഒരു വകഭേദം ``വേരിയന്റ് CJD`` (അല്ലെങ്കിൽ ``vCJD``) എന്നാണ്. ഇത് വളരെ അപൂർവവുമാണ്. കന്നുകാലികളെ ബാധിക്കുന്ന ഒരു രോഗമായ ``ബോവിൻ സ്പോഞ്ചിഫോം എൻസെഫലോപ്പതി`` (BSE) എന്ന രോഗമുള്ള ബീഫ് കഴിക്കുന്നതിലൂടെയാണ് ഇത് സംഭവിക്കുന്നത്.

സിജെഡിയുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്? തുടക്കം മുതൽ നമുക്ക് അത് നോക്കാം.

സിജെഡിയുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ സാധാരണയായി ക്രമേണ പ്രത്യക്ഷപ്പെടുന്നു. എന്നിരുന്നാലും, രോഗം പുരോഗമിക്കുമ്പോൾ, ഈ ലക്ഷണങ്ങൾ വേഗത്തിൽ വർദ്ധിച്ചേക്കാം. രോഗത്തിന്റെ പ്രാരംഭ ഘട്ടങ്ങൾ മുതൽ അവസാന ഘട്ടങ്ങൾ വരെയുള്ള പ്രധാന ലക്ഷണങ്ങൾ നമുക്ക് നോക്കാം:

• മറവിയും ഓർമ്മക്കുറവും:ചെറിയ കാര്യങ്ങൾ മറന്നു പോകുന്നതിലാണ് തുടക്കം. സുഹൃത്തിന്റെ പേര്, തെരുവ്, അല്ലെങ്കിൽ നിങ്ങൾ ചെയ്തിരുന്ന ജോലി തുടങ്ങിയ കാര്യങ്ങൾ. ക്രമേണ, ഇത് കൂടുതൽ വഷളാകുന്നു.
• ആശയക്കുഴപ്പവും ആശയക്കുഴപ്പവും: നിങ്ങൾ എവിടെയാണെന്നും, സമയം എത്രയായെന്നും, ആരൊക്കെയാണ് ചുറ്റിലുമുള്ളതെന്നും നിങ്ങൾക്ക് ഓർമ്മിക്കാൻ കഴിയില്ല.
• പെരുമാറ്റത്തിലും വ്യക്തിത്വത്തിലും മാറ്റങ്ങൾ: നിങ്ങൾ മുമ്പ് ആയിരുന്ന അതേ വ്യക്തിയായിരിക്കില്ല. നിങ്ങൾക്ക് പെട്ടെന്ന് ദേഷ്യം വരാം, സങ്കടം തോന്നാം, അല്ലെങ്കിൽ എല്ലാ വികാരങ്ങളും നഷ്ടപ്പെടാം.
• കാഴ്ച പ്രശ്നങ്ങൾ, നിങ്ങൾ കാണുന്നത് മനസ്സിലാക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട്: നിങ്ങളുടെ കാഴ്ചശക്തി ദുർബലമാകുന്നു, നിങ്ങൾ കാണുന്നത് തിരിച്ചറിയാൻ കഴിയില്ല.
• ഭ്രമാത്മകത അല്ലെങ്കിൽ മിഥ്യാധാരണകൾ: ഇല്ലാത്ത കാര്യങ്ങൾ കാണുകയോ കേൾക്കുകയോ ചെയ്യുക, അല്ലെങ്കിൽ ആരെങ്കിലും നിങ്ങളെ ഉപദ്രവിക്കാൻ ശ്രമിക്കുന്നുണ്ടെന്ന തെറ്റായ വിശ്വാസങ്ങൾ പുലർത്തുക.
• ഏകോപന പ്രശ്നങ്ങൾ (അറ്റാക്സിയ): നിങ്ങൾക്ക് ശരിയായി നടക്കാൻ കഴിഞ്ഞേക്കില്ല, കൈകാലുകൾ നിയന്ത്രിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടാകാം, മദ്യപിച്ച ഒരാളെപ്പോലെ ആടാം.
• ശരീര സന്തുലിതാവസ്ഥയിലെ പ്രശ്നങ്ങൾ: നിൽക്കുമ്പോഴോ നടക്കുമ്പോഴോ വീഴുക.
• അനിയന്ത്രിതമായ പേശി സങ്കോചങ്ങൾ (`മയോക്ലോണസ്`) പേശികളുടെ കാഠിന്യം (`ഡിസ്റ്റോണിയ`): കൈയിലോ കാലിലോ പെട്ടെന്ന് ഒരു വിറയൽ, അല്ലെങ്കിൽ ശരീരത്തിലെ പേശികളിൽ ഒരു പിരിമുറുക്കം അനുഭവപ്പെടൽ.
• അപസ്മാരം: ഒരു അപസ്മാരം പോലെ വരാം.
• പക്ഷാഘാതം: ശരീരത്തിന്റെ ചില ഭാഗങ്ങൾ പക്ഷാഘാതം സംഭവിക്കുന്നു.
• പേശി ക്ഷയം: ശരീരത്തിന്റെ പേശികളുടെ അളവ് നഷ്ടപ്പെടുന്നു.

ഈ ലക്ഷണങ്ങൾ ഓരോന്നായി പ്രത്യക്ഷപ്പെടാം, അല്ലെങ്കിൽ പലതും ഒരുമിച്ച് സംഭവിക്കാം. ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട കാര്യം ഈ ലക്ഷണങ്ങളിൽ എന്തെങ്കിലും ഉണ്ടെങ്കിൽ എത്രയും വേഗം ഒരു ഡോക്ടറെ കാണുക എന്നതാണ്.

CJD ക്ക് കാരണമെന്താണ്? ആ 'പ്രിയോൺമാരെ' വീണ്ടും ഓർമ്മിക്കാം.

നമ്മൾ മുമ്പ് ചർച്ച ചെയ്തതുപോലെ, CJD യുടെ പ്രധാന കാരണം "പ്രയോണുകൾ" എന്ന് വിളിക്കപ്പെടുന്ന തെറ്റായി മടക്കിയ പ്രോട്ടീനുകളാണ്. ഈ "പ്രയോണുകളെ"ക്കുറിച്ചുള്ള ഏറ്റവും അപകടകരമായ കാര്യം, സാധാരണവും ആരോഗ്യകരവുമായ പ്രോട്ടീനുകൾ പോലും തെറ്റായി മടക്കാൻ അവയ്ക്ക് കഴിയും എന്നതാണ്. ഒരു ചീത്ത ആപ്പിളിന് മറ്റെല്ലാ ആപ്പിളുകളും മോശമാകാൻ കഴിയുന്നതുപോലെ.

തെറ്റായി മടക്കിയ ഈ 'പ്രയോണു'കളെ മസ്തിഷ്ക കോശങ്ങൾക്ക് ഒഴിവാക്കാൻ കഴിയില്ല. അങ്ങനെ അവ അടിഞ്ഞുകൂടുകയും ഒടുവിൽ മസ്തിഷ്ക കോശങ്ങളെ നശിപ്പിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. ഈ 'പ്രയോണുകൾ' തലച്ചോറിലുടനീളം വ്യാപിക്കുമ്പോൾ, രോഗം വളരെ വേഗത്തിൽ പുരോഗമിക്കുന്നു.

വ്യത്യസ്ത തരം CJDകൾ ഉണ്ടോ?

അതെ, CJD യുടെ നിരവധി പ്രധാന തരങ്ങളുണ്ട്:

• സ്പോറാഡിക് സിജെഡി: ഇതാണ് ഏറ്റവും സാധാരണമായ സിജെഡി തരം. കൃത്യമായ കാരണം ഇപ്പോഴും അജ്ഞാതമാണ്. വ്യക്തമായ കാരണമൊന്നുമില്ലാതെ ഇത് പെട്ടെന്ന് സംഭവിക്കുന്നു.
• ജനിതക CJD: ഇത് പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്നതാണ്. മാതാപിതാക്കളിൽ ഒരാളിൽ നിന്നോ ഇരുവരിൽ നിന്നോ പാരമ്പര്യമായി ലഭിച്ച ഒരു വികലമായ ജീൻ മൂലമാണ് ഇത് സംഭവിക്കുന്നത്. ഇതിൽ രണ്ട് ഉപവിഭാഗങ്ങളുണ്ട്: ഗെർസ്റ്റ്മാൻ-സ്ട്രൗസ്ലർ-ഷൈങ്കർ (GSS) സിൻഡ്രോം , മാരകമായ കുടുംബ ഉറക്കമില്ലായ്മ . ഇവ അൽപ്പം സങ്കീർണ്ണമാണ്, പക്ഷേ അവ വളരെ പ്രത്യേക അവസ്ഥകളാണ്.
• ഏറ്റെടുത്ത CJD (`ഏറ്റെടുത്ത CJD`):ബാഹ്യ കാരണങ്ങളാൽ ഇത് സംഭവിക്കാം. ഉദാഹരണത്തിന്, CJD ഉള്ള ഒരാളിൽ നിന്നുള്ള അവയവം മാറ്റിവയ്ക്കൽ, ടിഷ്യു മാറ്റിവയ്ക്കൽ, അല്ലെങ്കിൽ മലിനമായ ശസ്ത്രക്രിയാ ഉപകരണങ്ങൾ ഉപയോഗിക്കൽ എന്നിവയിലൂടെ ഇത് സംഭവിക്കാം. എന്നാൽ ഇത് വളരെ അപൂർവമാണ്. ഇക്കാലത്ത്, ഇതിനെക്കുറിച്ച് വളരെയധികം ആശങ്കയുണ്ട്.
• വേരിയന്റ് സിജെഡി (വിസിജെഡി): നമ്മൾ ഇതിനെക്കുറിച്ച് മുമ്പ് സംസാരിച്ചിട്ടുണ്ട്. മാഡ് കൗ ഡിസീസ് (ബിഎസ്ഇ) ബാധിച്ച ബീഫ് കഴിക്കുന്നതിലൂടെയാണ് ഇത് സംഭവിക്കുന്നത്. ബിഎസ്ഇക്ക് കാരണമാകുന്ന പ്രിയോണുകൾ മനുഷ്യരെയും മറ്റ് മൃഗങ്ങളെയും ബാധിക്കും.

ആർക്കാണ് CJD വരാനുള്ള സാധ്യത കൂടുതൽ?

ആർക്കും CJD വരാം. ചിലപ്പോൾ, നിങ്ങളുടെ ശരീരത്തിലെ 'പ്രിയോൺസ്' വർഷങ്ങളോളം രോഗലക്ഷണങ്ങളൊന്നും കാണിക്കാതെ തന്നെ നിലനിൽക്കും. എന്നാൽ ഒരിക്കൽ ലക്ഷണങ്ങൾ പ്രത്യക്ഷപ്പെട്ടാൽ, തലച്ചോറിന് കേടുപാടുകൾ സംഭവിക്കുന്നതിനാൽ രോഗം പെട്ടെന്ന് ഗുരുതരമാകും.

ഈ രോഗം സാധാരണയായി 50 നും 80 നും ഇടയിൽ പ്രായമുള്ളവരെയാണ് ബാധിക്കുന്നത്. എന്നിരുന്നാലും, ജനിതക CJD തരം സാധാരണയായി 30 നും 50 നും ഇടയിൽ പ്രായമുള്ളവരിലാണ് പ്രത്യക്ഷപ്പെടുന്നത്.

സിജെഡി ഒരു പകർച്ചവ്യാധിയാണോ?

ഇത് പലർക്കും ഒരു പ്രശ്നമാണ്. കൈ കുലുക്കുക, സംസാരിക്കുക, ഒരുമിച്ച് ഭക്ഷണം കഴിക്കുക തുടങ്ങിയ സാധാരണ സമ്പർക്കത്തിലൂടെ CJD പകരില്ല . CJD ഉള്ള ഒരാളുടെ അവയവമോ കലയോ മാറ്റിവയ്ക്കുകയോ അല്ലെങ്കിൽ അത് ബാധിച്ച ഒരാളുടെ ചില ഹോർമോണുകളുടെ ഉപയോഗം വഴിയോ മാത്രമേ ഒരാളിൽ നിന്ന് മറ്റൊരാളിലേക്ക് CJD പകരാൻ കഴിയൂ.

`vCJD` എന്ന തരം രക്തപ്പകർച്ചയിലൂടെ പകരാമെന്ന് അവർ പറയുന്നു, പക്ഷേ അത് വളരെ വളരെ അപൂർവമാണ്. `vCJD` എന്ന രോഗം തന്നെ വളരെ അപൂർവമാണ്.

ഡോക്ടർമാർ എങ്ങനെയാണ് CJD നിർണ്ണയിക്കുന്നത്?

നിങ്ങളുടെ ലക്ഷണങ്ങളും അടയാളങ്ങളും ശ്രദ്ധാപൂർവ്വം പരിശോധിച്ചാണ് ഡോക്ടർ CJD രോഗനിർണയം നടത്തുന്നത്. ശാരീരിക പരിശോധനയ്ക്ക് പുറമേ, അവർ ഒരു ന്യൂറോളജിക്കൽ പരിശോധനയും നടത്തും. നിങ്ങളുടെ തലച്ചോറിന്റെ പ്രവർത്തനത്തിലെ പ്രശ്നങ്ങൾ തിരിച്ചറിയാൻ ശ്രമിക്കുന്നതിന് ചില ലളിതമായ ജോലികൾ ചെയ്യാൻ അവർ നിങ്ങളോട് ആവശ്യപ്പെടും.

'ട്രാൻസ്മിസിബിൾ സ്പോഞ്ചിഫോം എൻസെഫലോപ്പതി' എന്നാണ് വിദഗ്ദ്ധർ സിജെഡിയെ തരംതിരിക്കുന്നത്. ഈ പേര് അൽപ്പം സങ്കീർണ്ണമായി തോന്നാമെങ്കിലും, 'പ്രിയോൺസ്' മൂലം തകരാറിലായ തലച്ചോറ് ഒരു മൈക്രോസ്കോപ്പിന് കീഴിൽ എങ്ങനെ കാണപ്പെടുന്നു എന്നതിനെയാണ് ഇത് സൂചിപ്പിക്കുന്നത്. അതായത്, ഇത് മുഴകളുള്ള ഒരു സ്പോഞ്ച് പോലെ കാണപ്പെടുന്നു.

CJD രോഗനിർണയം സ്ഥിരീകരിക്കുന്നതിന്, MRI സ്കാൻ അല്ലെങ്കിൽ സ്പൈനൽ ടാപ്പ് (ലംബർ പഞ്ചർ) പോലുള്ള പരിശോധനകൾ നടത്തുന്നു.

ഇതിനുപുറമെ, CJD-യുടെ ലക്ഷണങ്ങളുമായി സമാനമായ മറ്റ് അവസ്ഥകളെ തള്ളിക്കളയുന്നതിനും CJD-യെ കുറിച്ച് കൂടുതൽ അന്വേഷിക്കുന്നതിനും ഡോക്ടർമാർ ഇതുപോലുള്ള പരിശോധനകൾ ഉപയോഗിച്ചേക്കാം:

• രക്തപരിശോധനകൾ
• ജനിതക പരിശോധന - പ്രത്യേകിച്ച് ഒരു തരം പാരമ്പര്യമാണോ എന്ന് കാണാൻ.
• ഇലക്ട്രോഎൻസെഫലോഗ്രാം (EEG)
• മൂത്രപരിശോധന
• ബ്രെയിൻ ബയോപ്സി - ഇത് വളരെ അപൂർവമായി മാത്രമേ ചെയ്യാറുള്ളൂ, മറ്റെല്ലാ പരിശോധനകളും കൃത്യമായ രോഗനിർണയം നൽകുന്നില്ലെങ്കിൽ മാത്രം.

സിജെഡിക്ക് ചികിത്സയുണ്ടോ?

നിർഭാഗ്യവശാൽ, CJD ക്ക് ചികിത്സയോ പരിഹാരമോ ഇല്ല . ഡോക്ടർമാർക്ക് ചെയ്യാൻ കഴിയുന്ന ഒരേയൊരു കാര്യം രോഗലക്ഷണങ്ങൾ ലഘൂകരിക്കുക എന്നതാണ്. ഇതിനെ പാലിയേറ്റീവ് കെയർ എന്ന് വിളിക്കുന്നു.

ഉദാഹരണത്തിന്, അപസ്മാരം, പെരുമാറ്റത്തിലെ മാറ്റങ്ങൾ, അല്ലെങ്കിൽ അനിയന്ത്രിതമായ പേശി സങ്കോചം എന്നിവ ചികിത്സിക്കാൻ മരുന്നുകൾ നൽകാം. എന്നിരുന്നാലും, ഈ ചികിത്സകളുടെ പ്രയോജനങ്ങൾ പരിമിതമാണ്.

ഈ അവസ്ഥ വളരെ വേഗത്തിൽ വഷളാകാൻ സാധ്യതയുണ്ട്. അതിനാൽ, നിങ്ങൾക്കും നിങ്ങളുടെ പ്രിയപ്പെട്ടവർക്കും പിന്തുണ നൽകുന്ന പരിചരണ ഓപ്ഷനുകൾ വളരെ പ്രധാനമാണ്. രോഗത്തിന്റെ അവസാന ഘട്ടങ്ങളിൽ, ഹോസ്പിസ് സേവനങ്ങൾ വളരെ സഹായകരമാകും.

ചിലപ്പോൾ, നിങ്ങൾ യോഗ്യത നേടിയാൽ, പുതിയ ചികിത്സകളെക്കുറിച്ച് ഗവേഷണം നടത്തുന്ന ഒരു ക്ലിനിക്കൽ ട്രയലിൽ പങ്കെടുക്കാൻ നിങ്ങളുടെ മെഡിക്കൽ സംഘം നിർദ്ദേശിച്ചേക്കാം.

CJD ഉള്ള ഒരാൾക്ക് എങ്ങനെയുള്ള ഭാവി പ്രതീക്ഷിക്കാം?

CJD ഭേദമാക്കാനാവാത്തതും ചികിത്സയില്ലാത്തതുമായതിനാൽ, രോഗബാധിതനായ ഒരു വ്യക്തിയുടെ ഭാവി വളരെ നിരാശാജനകമാണ്. ലക്ഷണങ്ങൾ കണ്ടുതുടങ്ങിയാൽ, സ്വതന്ത്രമായി പ്രവർത്തിക്കാനും, ചുറ്റി സഞ്ചരിക്കാനും, സംസാരിക്കാനുമുള്ള കഴിവ് നഷ്ടപ്പെടാൻ അധികനാളില്ല.

മാറ്റങ്ങൾ വളരെ വേഗത്തിൽ സംഭവിക്കാമെന്നതിനാൽ, നിങ്ങളുടെ ആഗ്രഹങ്ങളും ആവശ്യങ്ങളും നിറവേറ്റുന്നതിനായി മുൻകൂട്ടി ആസൂത്രണം ചെയ്യുന്നതിന് നിങ്ങളുടെ മെഡിക്കൽ ടീമുമായി പ്രവർത്തിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്. വാസ്തവത്തിൽ, നിങ്ങൾക്ക് ഒരു മെഡിക്കൽ അവസ്ഥയുണ്ടോ ഇല്ലയോ എന്നത് പരിഗണിക്കാതെ തന്നെ, എല്ലാവർക്കും ഒരു 'മുൻകൂർ നിർദ്ദേശം' ഉണ്ടായിരിക്കുന്നത് നല്ലതാണ്. നിങ്ങളുടെ ആഗ്രഹങ്ങൾ അറിയിക്കാൻ കഴിയുന്നില്ലെങ്കിൽ നിങ്ങൾക്ക് എന്ത് വൈദ്യസഹായം വേണമെന്ന് നിങ്ങൾ മുൻകൂട്ടി എഴുതിയിട്ടുണ്ടെന്നാണ് ഇതിനർത്ഥം. CJD പോലുള്ള അതിവേഗം പടരുന്ന ഒരു രോഗത്തിന്റെ തുടക്കത്തിൽ തന്നെ ഈ പദ്ധതി നടപ്പിലാക്കേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്.

ഈ അവസ്ഥ എത്രത്തോളം ഗുരുതരമാണെന്ന് കണക്കിലെടുക്കുമ്പോൾ, ഈ മാറ്റങ്ങളെ നേരിടാനും മാനസികമായി ശക്തരായിരിക്കാനും നിങ്ങളെയും നിങ്ങളുടെ കുടുംബത്തെയും സഹായിക്കുന്നതിന് ഒരു മാനസികാരോഗ്യ വിദഗ്ദ്ധന്റെ ഉപദേശം തേടുന്നത് നല്ലതാണ്.

ഒരു CJD രോഗിയുടെ ആയുസ്സ് എത്രയാണ്?

മിക്ക CJD രോഗികളും രോഗനിർണയം നടത്തി ഏതാനും മാസങ്ങൾക്കുള്ളിലോ ഒരു വർഷത്തിനുള്ളിൽ മരിക്കുന്നു. രോഗലക്ഷണങ്ങൾ കണ്ടുതുടങ്ങിയതിന് ശേഷം ഒരു വർഷം മുതൽ പത്ത് വർഷം വരെ ആളുകൾക്ക് ജീവിക്കാൻ കഴിയുന്ന CJD യുടെ ജനിതക രൂപമാണ് ഏക അപവാദം.

നിങ്ങളുടെ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് ഡോക്ടർക്ക് നിർദ്ദിഷ്ടവും കാലികവുമായ വിവരങ്ങൾ നൽകാൻ കഴിയും. ഓർമ്മിക്കുക, സ്ഥിതിവിവരക്കണക്കുകൾ എല്ലാവരെയും ഒരുപോലെ ബാധിക്കില്ല.

സിജെഡി തടയാൻ കഴിയുമോ?

മിക്ക തരത്തിലുള്ള CJD കളെയും തടയാൻ കഴിയില്ല. `vCJD` എന്ന തരം മാത്രമാണ് ഇതിനൊരപവാദം. `BSE` (ഭ്രാന്തൻ പശു രോഗം) ബാധിച്ച ബീഫ് കഴിക്കുന്നതിലൂടെയാണ് ഇത് വരുന്നത്.

ബിഎസ്ഇ ബാധിച്ച കന്നുകാലികൾ ഭക്ഷ്യ വിതരണ ശൃംഖലയിൽ പ്രവേശിക്കുന്നത് തടയാൻ മൃഗ പരിശോധന സഹായിക്കുന്നു. എന്നിരുന്നാലും, പരിശോധിക്കാത്തതും അനുചിതമായി തയ്യാറാക്കിയതുമായ മാംസം ഇപ്പോഴും അപകടസാധ്യത ഉയർത്തുന്നു. സുരക്ഷിതമായിരിക്കാൻ, പരിശോധിക്കാത്തതും നിയന്ത്രിക്കാത്തതുമായ മാംസം, പ്രത്യേകിച്ച് തലച്ചോറിന്റെ ഭാഗങ്ങൾ അല്ലെങ്കിൽ അസ്ഥിമജ്ജ എന്നിവ കഴിക്കുന്നത് ഒഴിവാക്കുക.

ഒടുവിൽ, ഓർമ്മിക്കേണ്ട കാര്യങ്ങൾ

ഒരു CJD രോഗനിർണയം ജീവിതത്തെ മാറ്റിമറിക്കുന്ന ഒരു അനുഭവമാണ്. കണ്ണിമവെട്ടുന്ന സമയം കൊണ്ട് നിങ്ങളും നിങ്ങളുടെ ചുറ്റുമുള്ള ലോകവും ഇല്ലാതായതുപോലെ തോന്നാം. അത്തരമൊരു മാറ്റം നിങ്ങൾക്കും നിങ്ങളുടെ പ്രിയപ്പെട്ടവർക്കും നേരിടാൻ വളരെ ബുദ്ധിമുട്ടായിരിക്കും.

എന്ത് പ്രതീക്ഷിക്കണമെന്നോ എങ്ങനെ നേരിടണമെന്നോ നിങ്ങൾക്ക് ഉറപ്പില്ലെങ്കിൽ, സഹായിക്കാൻ നിങ്ങളുടെ മെഡിക്കൽ ടീം ഇവിടെയുണ്ട്. മുൻകൂട്ടി ആസൂത്രണം ചെയ്യാനും വരാനിരിക്കുന്ന കാര്യങ്ങൾക്കായി തയ്യാറെടുക്കാനും അവർക്ക് നിങ്ങളെ സഹായിക്കാനാകും. ഓർമ്മിക്കുക, നിങ്ങൾ ഒറ്റയ്ക്കല്ല.

` സിജെഡി, ക്രൂറ്റ്സ്ഫെൽഡ്റ്റ്-ജാക്കോബ് രോഗം, പ്രിയോൺ, മസ്തിഷ്ക രോഗം, നാഡീസംബന്ധമായ രോഗം, ഓർമ്മക്കുറവ്, ഡിമെൻഷ്യ, ഭ്രാന്തൻ പശു രോഗം