എറ്റെപ്ലിർസെൻ കുത്തിവയ്പ്പ്: ഡുച്ചെൻ മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി ഉള്ള കുട്ടികൾക്കുള്ള ഒരു പ്രത്യേക ചികിത്സ.

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ഡുച്ചെൻ മസ്കുലാർ ഡിസ്ട്രോഫി (DMD) ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തിയിട്ടുണ്ടോ? അതിനുള്ള പ്രത്യേക ചികിത്സയായി Eteplirsen എന്ന മരുന്നിനെക്കുറിച്ച് നിങ്ങളോട് പറഞ്ഞിട്ടുണ്ടോ? ഇതുപോലുള്ള ഒരു പേര് കേൾക്കുമ്പോൾ, പ്രത്യേകിച്ച് നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം, അൽപ്പം ഭയവും ആശങ്കയും മടിയും തോന്നുന്നത് സാധാരണമാണ്. പക്ഷേ ഭയപ്പെടേണ്ട. അറിവാണ് നമ്മുടെ ഏറ്റവും വലിയ ശക്തി. ഇന്ന്, Eteplirsen എന്താണ്, അത് എന്താണ് ചെയ്യുന്നത്, ഒരു രക്ഷിതാവ് എന്ന നിലയിൽ നിങ്ങൾ അതിനെക്കുറിച്ച് അറിയേണ്ട കാര്യങ്ങൾ എന്നിവയെക്കുറിച്ച് വളരെ ലളിതവും സൗഹൃദപരവുമായ രീതിയിൽ നമുക്ക് സംസാരിക്കാം.

⚡ Interactive Clinical Tool

⚖️

BMI Calculator

Know your body mass index (BMI) and weight classification

Open Interactive Calculator →

എറ്റെപ്ലിർസെൻ യഥാർത്ഥത്തിൽ ഏത് തരത്തിലുള്ള മരുന്നാണ്?

ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, എറ്റെപ്ലിർസെൻ ഡുച്ചെൻ മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി (ഡിഎംഡി) എന്ന അവസ്ഥ ചികിത്സിക്കാൻ ഉപയോഗിക്കുന്ന ഒരു പ്രത്യേക മരുന്നാണ്. എന്നിരുന്നാലും, ഡിഎംഡി ഉള്ള എല്ലാ കുട്ടികൾക്കും ഇത് നൽകാറില്ല. ഒരു പ്രത്യേക ജീൻ മ്യൂട്ടേഷൻ ഉള്ള കുട്ടികൾക്ക് മാത്രമേ ഇത് നൽകൂ.

ഒന്നാലോചിച്ചു നോക്കൂ, നമ്മുടെ ശരീരത്തിലെ പേശികൾ ഒരു കെട്ടിടത്തിന്റെ ചുമരുകൾ പോലെയാണ്. ഈ ചുമരുകൾ ശക്തമായി നിലനിർത്താൻ സിമന്റ് ആവശ്യമാണ്. അതുപോലെ, നമ്മുടെ പേശികളെ ശക്തവും ആരോഗ്യകരവുമായി നിലനിർത്താൻ, നമുക്ക് ഡിസ്ട്രോഫിൻ എന്ന പ്രത്യേക പ്രോട്ടീൻ ആവശ്യമാണ്. ഡിഎംഡി ഉള്ള കുട്ടികൾക്ക് ഈ ഡിസ്ട്രോഫിൻ പ്രോട്ടീന്റെ ഉത്പാദനത്തിൽ തകരാറുണ്ട്.

ജനിതക വൈകല്യം മൂലം പ്രവർത്തനരഹിതമായ ഡിസ്ട്രോഫിൻ പ്രോട്ടീനെ ഒരു പരിധിവരെ വീണ്ടും പ്രവർത്തിക്കാൻ സഹായിക്കുക എന്നതാണ് എറ്റെപ്ലിർസെൻ എന്ന മരുന്ന് ചെയ്യുന്നത്. അതായത്, പേശികൾക്ക് ആവശ്യമായ ഡിസ്ട്രോഫിൻ പ്രോട്ടീനിൽ നിന്ന് ഒരു ഭാഗം നിർമ്മിക്കാൻ ഈ മരുന്ന് സഹായിക്കുന്നു.

പ്രധാനമായും, എറ്റെപ്ലിർസെൻ ഡിഎംഡിക്ക് ഒരു പ്രതിവിധിയല്ല. എന്നിരുന്നാലും, രോഗം മൂലമുണ്ടാകുന്ന പേശി ബലഹീനത സംഭവിക്കുന്നതിന്റെ നിരക്ക് കുറയ്ക്കാൻ ഇതിന് കഴിയും, ഇത് കുട്ടിക്ക് കുറച്ച് ആശ്വാസം നൽകുന്നു.

ചികിത്സ ആരംഭിക്കുന്നതിന് മുമ്പ് നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് പറയേണ്ട കാര്യങ്ങൾ

നിങ്ങളുടെ കുട്ടി ഈ ചികിത്സ ആരംഭിക്കുന്നതിന് മുമ്പ്, ഈ വസ്തുതകൾ നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് വ്യക്തമായി വിശദീകരിക്കേണ്ടത് അത്യാവശ്യമാണ്. ഒന്നും മറച്ചുവെക്കരുത്, കാരണം ഈ വിവരങ്ങളെല്ലാം കുട്ടിയുടെ സുരക്ഷയ്ക്ക് പ്രധാനമാണ്.

അലർജികൾ: നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് എറ്റെപ്ലിർസെൻ അല്ലെങ്കിൽ മറ്റേതെങ്കിലും മരുന്നുകൾ, ഭക്ഷണം, ചായങ്ങൾ, അല്ലെങ്കിൽ പ്രിസർവേറ്റീവുകൾ എന്നിവയോട് എന്തെങ്കിലും അലർജിയുണ്ടെങ്കിൽ അത് പറയണമെന്ന് ഉറപ്പാക്കുക.
ഗർഭധാരണം അല്ലെങ്കിൽ ഗർഭിണിയാകാൻ ശ്രമിക്കുന്നത്: ഈ മരുന്ന് സാധാരണയായി കുട്ടികൾക്ക് നൽകുന്നതിനാൽ ഇത് കുട്ടികൾക്ക് ബാധകമായേക്കില്ല. എന്നിരുന്നാലും, ഒരു യുവാവിന് ഏതെങ്കിലും കാരണത്താൽ ചികിത്സ നൽകുന്നുണ്ടെങ്കിൽ, അവൾ ഗർഭിണിയാണോ അല്ലെങ്കിൽ ഗർഭിണിയാകാൻ ശ്രമിക്കുന്നുണ്ടോ എന്ന് ഡോക്ടറെ അറിയിക്കണം.
മുലയൂട്ടൽ: ചികിത്സ സ്വീകരിക്കുന്ന വ്യക്തി മുലയൂട്ടുന്ന അമ്മയാണെങ്കിൽ, ഡോക്ടറെയും അറിയിക്കണം.

ഈ മരുന്ന് ഒരു കുട്ടിക്ക് എങ്ങനെ കൊടുക്കാം?

ഇതൊരു വീട്ടുവൈദ്യമല്ല. എറ്റെപ്ലിർസെൻ ഒരു സിരയിലേക്ക് കുത്തിവയ്ക്കുന്ന ഒരു കുത്തിവയ്പ്പാണ്. ഈ ചികിത്സ ഒരു ആശുപത്രിയിലോ ക്ലിനിക്കിലോ, ഒരു ഡോക്ടറുടെയോ പരിശീലനം ലഭിച്ച നഴ്സിംഗ് സ്റ്റാഫിന്റെയോ പൂർണ്ണ മേൽനോട്ടത്തിലാണ് നൽകുന്നത്. അതിനാൽ കുട്ടിയുടെ സുരക്ഷയെക്കുറിച്ച് വിഷമിക്കേണ്ടതില്ല.

ഈ വാക്സിൻ സാധാരണയായി ആഴ്ചയിൽ ഒരിക്കൽ നൽകാറുണ്ട്. ചികിത്സയുടെ കൃത്യമായ ദിവസങ്ങളും സമയങ്ങളും പാലിക്കേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്.

മരുന്ന് കഴിക്കാൻ ഒരു ദിവസം നഷ്ടപ്പെട്ടാൽ എന്തുചെയ്യും?

ഈ ചികിത്സയിൽ നിന്ന് പരമാവധി പ്രയോജനം ലഭിക്കുന്നതിന്, കൃത്യസമയത്ത് വാക്സിനേഷൻ എടുക്കേണ്ടത് അത്യാവശ്യമാണ്. എന്തെങ്കിലും കാരണത്താൽ നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ നിശ്ചിത തീയതിയിൽ ആശുപത്രിയിൽ എത്തിക്കാൻ കഴിയുന്നില്ലെങ്കിൽ, ഉടൻ തന്നെ നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറെയോ ക്ലിനിക്കിനെയോ വിളിച്ച് അവരെ അറിയിക്കുക. അടുത്തതായി എന്തുചെയ്യണമെന്ന് അവർ നിങ്ങളെ ഉപദേശിക്കും.

ഞാൻ വളരെയധികം മരുന്ന് കഴിച്ചാലോ?

ഇത് ആശുപത്രി ക്രമീകരണത്തിലാണ് നൽകുന്നത്, അതിനാൽ ഇത് സംഭവിക്കാനുള്ള സാധ്യത ഏതാണ്ട് പൂജ്യമാണ്. എന്നിരുന്നാലും, അടിയന്തര സാഹചര്യങ്ങളിൽ, അമിത അളവിൽ മരുന്ന് കഴിച്ചതായി സംശയിക്കുന്നുവെങ്കിൽ, ഉടൻ തന്നെ നാഷണൽ ആശുപത്രിയിലെ നാഷണൽ വിഷ വിവര കേന്ദ്രത്തെ വിളിക്കുക. അല്ലെങ്കിൽ കുട്ടിയെ അടുത്തുള്ള ആശുപത്രി എമർജൻസി ഡിപ്പാർട്ട്‌മെന്റിലേക്ക് (ETU) കൊണ്ടുപോകുക.

ചികിത്സയ്ക്കിടെ പരിഗണിക്കേണ്ട കാര്യങ്ങൾ

ഈ മരുന്നുമായി നിലവിൽ അറിയപ്പെടുന്ന ഇടപെടലുകളൊന്നുമില്ല. എന്നിരുന്നാലും, സുരക്ഷിതമായിരിക്കാൻ, നിങ്ങളുടെ കുട്ടി കഴിക്കുന്ന മറ്റ് മരുന്നുകൾ (വിറ്റാമിനുകൾ, പനഡോൾ ഉൾപ്പെടെ), പരമ്പരാഗത മരുന്നുകൾ, ഔഷധ ഉൽപ്പന്നങ്ങൾ അല്ലെങ്കിൽ സപ്ലിമെന്റുകൾ എന്നിവയുടെ പൂർണ്ണമായ ലിസ്റ്റ് നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർക്ക് നൽകുക.

ചികിത്സയിലുടനീളം, ഡോക്ടർ കുട്ടിയുടെ അവസ്ഥ വളരെ സൂക്ഷ്മമായി നിരീക്ഷിക്കും. അതായത്, കുട്ടിയുടെ പേശികളുടെ ശക്തി, ചലനം, മൊത്തത്തിലുള്ള ആരോഗ്യം എന്നിവ അവർ പതിവായി പരിശോധിക്കും.

സാധ്യമായ പാർശ്വഫലങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

ഏതൊരു മരുന്നിനെയും പോലെ, എറ്റെപ്ലിർസെനും ചില പാർശ്വഫലങ്ങൾ ഉണ്ടാക്കാം. എന്നിരുന്നാലും, എല്ലാവർക്കും അവ ലഭിക്കുന്നില്ല. ഇവയെക്കുറിച്ച് അറിഞ്ഞിരിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്. ഈ പാർശ്വഫലങ്ങൾ നമുക്ക് രണ്ട് വിഭാഗങ്ങളായി തിരിക്കാം.

പാർശ്വഫലങ്ങൾ	വിവരണവും എന്തുചെയ്യണം
നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറെ ഉടൻ അറിയിക്കേണ്ട ഗുരുതരമായ പാർശ്വഫലങ്ങൾ
കടുത്ത അലർജി പ്രതികരണങ്ങൾ	ചർമ്മത്തിലെ തിണർപ്പ്, എക്സിമ പോലുള്ള അവസ്ഥകൾ ചൊറിച്ചിൽ മുഖം, ചുണ്ടുകൾ, നാവ് അല്ലെങ്കിൽ തൊണ്ട എന്നിവയുടെ വീക്കം ശ്വസിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട് ഇവയിൽ ഏതെങ്കിലും ശ്രദ്ധയിൽപ്പെട്ടാൽ അത് അടിയന്തര ഘട്ടമാണ്. ഉടൻ തന്നെ വൈദ്യോപദേശം തേടുക.
സാധാരണയായി ഗുരുതരമല്ലാത്ത പാർശ്വഫലങ്ങൾ, പക്ഷേ അവ നിലനിൽക്കുകയാണെങ്കിൽ ഡോക്ടറെ അറിയിക്കണം.
ഛർദ്ദി	മരുന്ന് കഴിച്ചതിനുശേഷം ഛർദ്ദി.
തലവേദന	നേരിയതോ മിതമായതോ ആയ തലവേദന.
ചുമ	പുതിയ ചുമ അല്ലെങ്കിൽ നിലവിലുള്ള ചുമ വഷളാകുക.
തലകറക്കവും ബാലൻസ് നഷ്ടപ്പെടലും	നടക്കുമ്പോഴോ നിൽക്കുമ്പോഴോ തലകറക്കം , സന്തുലിതാവസ്ഥ നിലനിർത്താൻ ബുദ്ധിമുട്ട്.

ഈ പട്ടികയിൽ പരാമർശിച്ചിട്ടില്ലാത്ത മറ്റ് അസാധാരണമായ ലക്ഷണങ്ങൾ നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ഉണ്ടായാൽ, അവയെക്കുറിച്ചും ഡോക്ടറെ അറിയിക്കുക. ഒന്നും അവഗണിക്കരുത്.

വീട്ടിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകുന്ന സന്ദേശം

ഡുച്ചെൻ മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി (ഡിഎംഡി) ഉള്ളതും ഒരു പ്രത്യേക ജനിതക മ്യൂട്ടേഷനും ഉള്ള കുട്ടികൾക്കുള്ള ഒരു പ്രത്യേക ചികിത്സയാണ് എറ്റെപ്ലിർസെൻ.
ഇത് രോഗത്തിന് ഒരു പരിഹാരമല്ലെങ്കിലും , ലക്ഷണങ്ങളെ നിയന്ത്രിക്കാനും പേശികളുടെ ബലഹീനത മന്ദഗതിയിലാക്കാനും ഇത് സഹായിക്കും.
ഈ മരുന്ന് ഒരു ആശുപത്രിയിൽ പരിശീലനം ലഭിച്ച ഒരു മെഡിക്കൽ സ്റ്റാഫ് ഒരു സിരയിലേക്ക് കുത്തിവയ്ക്കുന്ന രൂപത്തിലാണ് നൽകുന്നത്, അതിനാൽ വീട്ടിൽ വിഷമിക്കേണ്ട കാര്യമില്ല.
കുട്ടിക്ക് എന്തെങ്കിലും അലർജിയുണ്ടോ അല്ലെങ്കിൽ കുട്ടി കഴിക്കുന്ന മറ്റ് മരുന്നുകളുണ്ടോ?അതിനെക്കുറിച്ച് നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് പറയുന്നത് ഉറപ്പാക്കുക.
മരുന്ന് കഴിച്ചതിനുശേഷം ചർമ്മത്തിലെ ചുണങ്ങു, മുഖത്തെ വീക്കം തുടങ്ങിയ കടുത്ത അലർജി ലക്ഷണങ്ങൾ അനുഭവപ്പെടുകയാണെങ്കിൽ, ഉടൻ തന്നെ വൈദ്യോപദേശം തേടുക.
അപ്പോയിന്റ്മെന്റുകളൊന്നും നഷ്ടപ്പെടുത്താതെ, കൃത്യസമയത്ത് നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ ആശുപത്രിയിൽ എത്തിക്കുക. നിങ്ങൾക്ക് എന്തെങ്കിലും ആശങ്കകളുണ്ടെങ്കിൽ, ഉടൻ തന്നെ ഡോക്ടറെ വിളിക്കുക.
ഈ ചികിത്സയെക്കുറിച്ച് നിങ്ങൾക്ക് കൂടുതൽ എന്തെങ്കിലും ചോദ്യങ്ങളുണ്ടെങ്കിൽ, ഒരു മടിയും കൂടാതെ നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് ചോദിക്കാൻ മടിക്കേണ്ട.