നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ലൂപ്പസ് ഉണ്ടെന്ന് നിങ്ങൾ ആശങ്കപ്പെടുന്നുണ്ടോ? നമുക്ക് ഇതിനെക്കുറിച്ച് വിശദമായി സംസാരിക്കാം!

നിങ്ങളുടെ കുട്ടി എപ്പോഴും ക്ഷീണിതനാണെന്ന് തോന്നുന്നുണ്ടോ? അലസത, ഇടയ്ക്കിടെയുള്ള പനി, സന്ധി വേദന എന്നിവയെക്കുറിച്ച് അവൻ/അവൾ പരാതിപ്പെടുന്നുണ്ടോ? കവിളിലും മൂക്കിലും ചിത്രശലഭത്തിന്റെ ആകൃതിയിലുള്ള ചുവന്ന ചുണങ്ങു നിങ്ങൾ എപ്പോഴെങ്കിലും ശ്രദ്ധിച്ചിട്ടുണ്ടോ? ഒരു രക്ഷിതാവ് എന്ന നിലയിൽ, ഇതുപോലുള്ള എന്തെങ്കിലും കാണുമ്പോൾ വളരെ ഭയവും വിഷമവും തോന്നുന്നത് സാധാരണമാണ്. ഇന്ന് നമ്മൾ സംസാരിക്കാൻ പോകുന്നത് പല മാതാപിതാക്കളും ഭയപ്പെടുന്ന ഒരു അവസ്ഥയെക്കുറിച്ചാണ്, പക്ഷേ ശരിയായി മനസ്സിലാക്കുകയും നിയന്ത്രിക്കുകയും ചെയ്താൽ, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കാൻ കഴിയും. അതാണ് കുട്ടികളിലെ ല്യൂപ്പസ്.

ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, ലൂപ്പസ് എന്താണ്?

നമ്മുടെ ശരീരത്തിനുള്ളിൽ രോഗങ്ങളിൽ നിന്ന് നമ്മെ സംരക്ഷിക്കുന്ന ഒരു സൈന്യമുണ്ടെന്ന് സങ്കൽപ്പിക്കുക. ഈ സൈന്യത്തെ നമ്മൾ രോഗപ്രതിരോധ സംവിധാനം എന്ന് വിളിക്കുന്നു. വൈറസുകൾ, ബാക്ടീരിയകൾ തുടങ്ങിയ ബാഹ്യ ശത്രുക്കൾ ശരീരത്തിൽ പ്രവേശിക്കുമ്പോൾ, ഈ സൈന്യം നമ്മെ പോരാടുകയും സംരക്ഷിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു.

ലൂപ്പസ് ഒരു ഓട്ടോഇമ്മ്യൂൺ രോഗമാണ് . ഇവിടെ സംഭവിക്കുന്നത് വളരെ വിചിത്രമായ ഒന്നാണ്. നമ്മുടെ സ്വന്തം പ്രതിരോധ ശക്തിയായ രോഗപ്രതിരോധ സംവിധാനം, നമ്മുടെ സ്വന്തം ആരോഗ്യമുള്ള കോശങ്ങളും കലകളും "ശത്രുക്കൾ" ആണെന്ന് തെറ്റിദ്ധരിച്ച് അവയെ ആക്രമിക്കാൻ തുടങ്ങുന്നു. നമ്മുടെ സ്വന്തം സൈനികർ നമ്മുടെ സ്വന്തം രാജ്യത്തെ ആക്രമിക്കുന്നത് പോലെയാണ് ഇത്. ഈ ആക്രമണം ശരീരത്തിന്റെ വിവിധ ഭാഗങ്ങളിൽ വീക്കം , വീക്കം എന്നിവ ഉണ്ടാക്കുകയും വിവിധ ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടാക്കുകയും ചെയ്യുന്നു.

കുട്ടികളിൽ ലൂപ്പസ് ഉണ്ടാകുമ്പോൾ, അത് മുതിർന്നവരേക്കാൾ അൽപ്പം കൂടുതൽ കഠിനമായിരിക്കും. ഇതിനർത്ഥം:

• രോഗം കൂടുതൽ സജീവവും കഠിനവുമാകാം.
• വൃക്കകൾ, ഹൃദയം, തലച്ചോറ് തുടങ്ങിയ പ്രധാന അവയവങ്ങൾക്ക് കേടുപാടുകൾ സംഭവിക്കാനുള്ള സാധ്യത വളരെ കൂടുതലാണ്.
• ചികിത്സയ്ക്ക് കൂടുതൽ ശക്തമായ മരുന്നുകൾ ആവശ്യമായി വന്നേക്കാം.
• ചില ചികിത്സകൾ (ഉദാഹരണത്തിന്, കോർട്ടികോസ്റ്റീറോയിഡുകൾ) ദീർഘകാലം ഉപയോഗിക്കുമ്പോൾ പാർശ്വഫലങ്ങൾ ഉണ്ടാക്കിയേക്കാം.

കുട്ടികളിൽ ഏറ്റവും സാധാരണമായി കാണപ്പെടുന്ന ല്യൂപ്പസ് തരം സിസ്റ്റമിക് ല്യൂപ്പസ് എറിത്തമറ്റോസസ് (SLE) ആണ്. ഈ തരത്തെ നമ്മൾ സാധാരണയായി "ല്യൂപ്പസ്" എന്നാണ് വിളിക്കുന്നത്. ചിലപ്പോൾ ഡോക്ടർമാർ ഇതിനെ "ബാല്യകാല-ആരംഭ SLE" അല്ലെങ്കിൽ "ജുവനൈൽ-ആരംഭ SLE" എന്നും വിളിക്കുന്നു. ലക്ഷണങ്ങൾ സാധാരണയായി 12 വയസ്സിൽ ആരംഭിക്കുന്നു, പക്ഷേ അവ നേരത്തെയോ പിന്നീടോ ആരംഭിക്കാം. എന്നിരുന്നാലും, 5 വയസ്സിന് താഴെയുള്ള കുട്ടികളിൽ ഈ രോഗം ഉണ്ടാകുന്നത് വളരെ അപൂർവമാണ്.

കുട്ടികളിൽ ലൂപ്പസിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

ലൂപ്പസ് എല്ലാ കുട്ടികളെയും ഒരുപോലെ ബാധിക്കുന്നില്ല. ഓരോ കുട്ടിയുടെയും ലക്ഷണങ്ങൾ അല്പം വ്യത്യസ്തമായിരിക്കും. അതുകൊണ്ടാണ് ഡോക്ടർമാർ ഇതിനെ "ലൂപ്പസ് ഫിംഗർപ്രിന്റ്" എന്ന് വിളിക്കുന്നത്, കാരണം ഇത് ഓരോ വ്യക്തിയിലും സവിശേഷമാണ്.

മനസ്സിലാക്കാനുള്ള എളുപ്പത്തിനായി, ഈ സവിശേഷതകളെ രണ്ട് ഭാഗങ്ങളായി വിഭജിക്കാം.

ല്യൂപ്പസ് മൂലം മറ്റ് എന്തൊക്കെ സങ്കീർണതകൾ ഉണ്ടാകാം?

ശരിയായ ചികിത്സ ഈ അവസ്ഥകളുടെ സാധ്യത വളരെയധികം കുറയ്ക്കും, എന്നാൽ ചില കുട്ടികൾക്ക് ഇപ്പോഴും ഈ അവസ്ഥകൾ ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത കൂടുതലാണ്.

• വൃക്ക തകരാറ്: ഇതിനെ ലൂപ്പസ് നെഫ്രൈറ്റിസ് എന്ന് വിളിക്കുന്നു. ലൂപ്പസിന്റെ ഏറ്റവും ഗുരുതരമായ സങ്കീർണതകളിൽ ഒന്നാണിത്.
• ശ്വാസകോശത്തിന്റെയും ഹൃദയത്തിന്റെയും വീക്കം: ശ്വാസകോശത്തിന്റെ ആവരണത്തിന്റെ വീക്കം (പ്ലൂറിസി) അല്ലെങ്കിൽ ഹൃദയത്തിന് ചുറ്റുമുള്ള സഞ്ചിയുടെ വീക്കം (പെരികാർഡിറ്റിസ്) സംഭവിക്കാം. ഇവ രണ്ടും മൂർച്ചയുള്ള നെഞ്ചുവേദനയ്ക്ക് കാരണമാകും.
• കേന്ദ്ര നാഡീവ്യവസ്ഥയിലെ ഫലങ്ങൾ: തലച്ചോറിനെയും സുഷുമ്‌നാ നാഡിയെയും ബാധിച്ചേക്കാം. ഇത് തലവേദന, പെരുമാറ്റത്തിലെ മാറ്റങ്ങൾ, അപസ്മാരം എന്നിവയ്ക്ക് കാരണമാകും.
• രക്തം കട്ടപിടിക്കൽ: പ്രത്യേകിച്ച് കാലുകളിൽ രക്തം കട്ടപിടിക്കാനുള്ള സാധ്യതയുണ്ട്. ഇത് കാലിൽ വേദന, നീർവീക്കം, ചുവപ്പ് തുടങ്ങിയ ലക്ഷണങ്ങൾക്ക് കാരണമാകും.

കുട്ടികൾക്ക് ലൂപ്പസ് വരുന്നത് എന്തുകൊണ്ട്? എന്താണ് കാരണം?

വാസ്തവത്തിൽ, ഗവേഷകർക്ക് ഇതുവരെ ലൂപ്പസിന്റെ ഒരു കൃത്യമായ കാരണം കണ്ടെത്താൻ കഴിഞ്ഞിട്ടില്ല. എന്നിരുന്നാലും, അവർ വിശ്വസിക്കുന്ന ഒരു സിദ്ധാന്തമുണ്ട്. അതിനെ "ടു-ഹിറ്റ് തിയറി" എന്ന് വിളിക്കുന്നു. അതായത്, രണ്ട് ഘടകങ്ങൾ ഒത്തുചേരുമ്പോഴാണ് ലൂപ്പസ് സംഭവിക്കുന്നത്.

1. ആദ്യത്തെ ഘടകം - ജനിതകശാസ്ത്രം: തലമുറകളിൽ നിന്ന് തലമുറകളിലേക്ക് കൈമാറ്റം ചെയ്യപ്പെടുന്ന ഒരു ജനിതക പ്രവണത ഉണ്ടായിരിക്കണം. അതായത്, ലൂപ്പസ് വികസിപ്പിക്കുന്നതിനുള്ള ഒരു ജനിതക പ്രവണതയോടെയാണ് കുട്ടി ജനിക്കുന്നത്.

2. രണ്ടാമത്തെ ഘടകം - ട്രിഗർ: ഒരു ജനിതക മുൻകരുതൽ ഉണ്ടെങ്കിൽ പോലും, രോഗം ഉണ്ടാകാൻ എന്തെങ്കിലും പ്രേരണ നൽകണം. അത്തരമൊരു ട്രിഗർ ഇവയാകാം:

• ഒരു വൈറൽ അണുബാധ
• ഹോർമോൺ അളവിലുള്ള മാറ്റങ്ങൾ (പ്രത്യേകിച്ച് പ്രായപൂർത്തിയാകുമ്പോൾ)
• കഠിനമായ സൂര്യപ്രകാശം (UVA/UVB രശ്മികൾ) ഏൽക്കുന്നത്

എന്നിരുന്നാലും, ഈ ജനിതക പ്രവണതയുള്ള എല്ലാവർക്കും ല്യൂപ്പസ് വരണമെന്നില്ല. ചിലപ്പോൾ, നിങ്ങളെ രോഗബാധിതരാക്കുന്ന ജീനുകൾ നിങ്ങൾക്കുണ്ടെങ്കിൽപ്പോലും, നിങ്ങളുടെ ജീവിതകാലം മുഴുവൻ നിങ്ങൾക്ക് രോഗരഹിതമായി തുടരാൻ കഴിയും.

ഒരു ഡോക്ടർ എങ്ങനെയാണ് ല്യൂപ്പസ് കൃത്യമായി നിർണ്ണയിക്കുന്നത്?

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ലൂപ്പസിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടെന്ന് സംശയിക്കുന്നുവെങ്കിൽ, നിങ്ങൾ തീർച്ചയായും ഒരു ഡോക്ടറെ കാണണം. ഈ ഘട്ടങ്ങൾ പാലിച്ചുകൊണ്ട് ഡോക്ടർ രോഗനിർണയം നടത്തും:

• നിങ്ങളോടും നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയോടും രോഗലക്ഷണങ്ങളെക്കുറിച്ച് ചോദിക്കുന്നു: നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് എന്തൊക്കെ ലക്ഷണങ്ങളാണുള്ളത്, എത്ര കാലമായി അവയുണ്ട്, കുടുംബത്തിലെ ആർക്കെങ്കിലും സമാനമായ അസുഖങ്ങൾ ഉണ്ടായിരുന്നോ എന്നിവയെക്കുറിച്ച് അവരോട് ചോദിക്കുന്നു.
• പൂർണ്ണമായ ശാരീരിക പരിശോധന: കുട്ടിയുടെ തല മുതൽ കാൽവിരൽ വരെ പരിശോധിക്കുന്നു, ചർമ്മത്തിലെ തിണർപ്പ്, വീർത്ത സന്ധികൾ എന്നിവയിൽ പ്രത്യേക ശ്രദ്ധ ചെലുത്തുന്നു.
• രക്ത, മൂത്ര പരിശോധനകൾ: ല്യൂപ്പസുമായി ബന്ധപ്പെട്ട മാർക്കറുകൾ പരിശോധിക്കുന്നതിനായി വിവിധ പരിശോധനകൾ നടത്തുന്നു. മുകളിൽ പറഞ്ഞ `(ANA)` പരിശോധനയും രക്തകോശ എണ്ണവും ഇതിൽ ഉൾപ്പെടുന്നു.

ലൂപ്പസിനുള്ള ചികിത്സകൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

ആദ്യം പറയേണ്ടത് ലൂപ്പസിന് ഇതുവരെ ചികിത്സയില്ല എന്നതാണ്. പക്ഷേ വിഷമിക്കേണ്ട. രോഗം നിയന്ത്രിക്കാനും, ലക്ഷണങ്ങൾ കുറയ്ക്കാനും, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കാൻ സഹായിക്കാനും സഹായിക്കുന്ന വളരെ ഫലപ്രദമായ ചികിത്സകൾ ഇന്ന് ലഭ്യമാണ്.

ചികിത്സയുടെ പ്രധാന ലക്ഷ്യങ്ങൾ ഇവയാണ്:

• കുട്ടിയുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ (വേദന, ക്ഷീണം പോലുള്ളവ) കുറയ്ക്കുന്നു.
• ശരീരാവയവങ്ങൾക്ക് കേടുപാടുകൾ വരുത്തുന്നതിൽ നിന്ന് രോഗപ്രതിരോധ സംവിധാനത്തെ തടയുന്നു.
• കുട്ടിയുടെ മൊത്തത്തിലുള്ള ശാരീരികവും മാനസികവുമായ ആരോഗ്യം നല്ല നിലയിൽ നിലനിർത്തുക.

ഇതിനായി, ഒരു പീഡിയാട്രിക് വാതരോഗ വിദഗ്ദ്ധന്റെ നേതൃത്വത്തിൽ ഒരു സംഘം ഡോക്ടർമാർ ഒത്തുചേർന്ന് കുട്ടിക്ക് അനുയോജ്യമായ ഒരു ചികിത്സാ പദ്ധതി തയ്യാറാക്കുന്നു.

ല്യൂപ്പസിന് ഏറ്റവും സാധാരണയായി ഉപയോഗിക്കുന്ന ചില മരുന്നുകൾ താഴെ കൊടുക്കുന്നു.

ചികിത്സകളുടെ പാർശ്വഫലങ്ങളെക്കുറിച്ചും നമുക്ക് അറിഞ്ഞിരിക്കാം.

ഈ മരുന്നുകൾ ഒരു കുട്ടിയുടെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാൻ സഹായിക്കുമെങ്കിലും, അവ ചില പാർശ്വഫലങ്ങൾക്കും കാരണമാകും. ഇതിനെക്കുറിച്ച് അറിഞ്ഞിരിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്.

`പ്രെഡ്നിസോൺ` പോലുള്ള സ്റ്റിറോയിഡ് മരുന്നുകൾ ദീർഘനേരം കഴിക്കുന്നത് ഇനിപ്പറയുന്നവയ്ക്ക് കാരണമാകും:

• ശരീരഭാരം
• ചർമ്മത്തിൽ സ്ട്രെച്ച് മാർക്കുകൾ
• ഉയർന്ന രക്തസമ്മർദ്ദം
• അസ്ഥികളുടെ കനം കുറയൽ (ഓസ്റ്റിയോപൊറോസിസ്)
• മാനസിക പിരിമുറുക്കം അല്ലെങ്കിൽ വിഷാദം
• രക്തത്തിലെ പഞ്ചസാരയുടെ അളവ് വർദ്ധിച്ചു (പ്രമേഹം)
• തിമിരം അല്ലെങ്കിൽ ഗ്ലോക്കോമ

ഈ പാർശ്വഫലങ്ങൾ കുട്ടിയുടെ രൂപഭാവം, മാനസികാരോഗ്യം, വളർച്ച എന്നിവയെ ബാധിച്ചേക്കാം. അതിനാൽ, ഡോക്ടറുടെ നിർദ്ദേശപ്രകാരം കൃത്യസമയത്ത് ക്ലിനിക്കുകളിൽ പങ്കെടുക്കേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്.

`ഹൈഡ്രോക്സിക്ലോറോക്വിൻ` എന്ന മരുന്ന് വളരെ അപൂർവമായി മാത്രമേ കണ്ണിന്റെ റെറ്റിനയ്ക്ക് കേടുപാടുകൾ വരുത്തൂ. അതിനാൽ, ഈ മരുന്ന് കഴിക്കുന്ന ഓരോ കുട്ടിയുടെയും കണ്ണുകൾ ഒരു നേത്രരോഗവിദഗ്ദ്ധനെക്കൊണ്ട് പതിവായി പരിശോധിക്കണം.

ഒരു രക്ഷിതാവ് എന്ന നിലയിൽ എനിക്ക് എന്റെ കുട്ടിയെ എങ്ങനെ സഹായിക്കാനാകും?

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ലൂപ്പസ് ഉണ്ടെന്ന് അറിയുമ്പോൾ നിങ്ങൾക്ക് നിസ്സഹായത തോന്നിയേക്കാം. എന്നിരുന്നാലും, ഈ യാത്രയിൽ നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ സഹായിക്കാൻ നിങ്ങൾക്ക് ചെയ്യാൻ കഴിയുന്ന നിരവധി കാര്യങ്ങളുണ്ട്.

• സൂര്യപ്രകാശത്തിൽ നിന്ന് സംരക്ഷണം: ല്യൂപ്പസ് വർദ്ധിപ്പിക്കുന്നതിന് സൂര്യപ്രകാശം ഒരു പ്രധാന ഘടകമാണ് . അതിനാൽ, നിങ്ങളുടെ കുട്ടി പുറത്തു പോകുമ്പോഴെല്ലാം , സൺഗ്ലാസുകൾ, തൊപ്പി, നീളൻ കൈയുള്ള വസ്ത്രങ്ങൾ എന്നിവ ധരിക്കുന്നത് ഉറപ്പാക്കുക. കൂടാതെ, 30 അല്ലെങ്കിൽ അതിൽ കൂടുതൽ SPF ഉള്ള സൺസ്ക്രീൻ ഉപയോഗിക്കുക. മേഘാവൃതമായ ദിവസങ്ങളിൽ പോലും ഇത് ചെയ്യണം. രാവിലെ 10 നും വൈകുന്നേരം 4 നും ഇടയിൽ നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ സൂര്യപ്രകാശത്തിൽ നിന്ന് പരമാവധി അകറ്റി നിർത്തുക.
• വിശ്രമവും വ്യായാമവും: ക്ഷീണം തോന്നിയാൽ നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് വിശ്രമം നൽകുക. എന്നിരുന്നാലും, അവന് സുഖം തോന്നുന്ന ദിവസങ്ങളിൽ, നടത്തം, നീന്തൽ തുടങ്ങിയ ലഘുവായ വ്യായാമങ്ങൾ ചെയ്യാൻ അവനെ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുക. ഇത് അവന്റെ പേശികളെ ശക്തിപ്പെടുത്താൻ സഹായിക്കും.
• അണുബാധകളിൽ നിന്ന് സംരക്ഷിക്കുക: ലൂപ്പസും അത് കഴിക്കുന്ന ചില മരുന്നുകളും നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ രോഗപ്രതിരോധ ശേഷിയെ ദുർബലപ്പെടുത്തും. ഇത് അവർക്ക് അസുഖം വരാനുള്ള സാധ്യത വർദ്ധിപ്പിക്കുന്നു. സോപ്പും വെള്ളവും ഉപയോഗിച്ച് ഇടയ്ക്കിടെ കൈകൾ കഴുകാൻ അവരെ പഠിപ്പിക്കുക. രോഗികളിൽ നിന്ന് അവരെ അകറ്റി നിർത്തുക.
• ലക്ഷണങ്ങളുടെ ഒരു രേഖ സൂക്ഷിക്കുക: നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ, അവ വഷളാകുന്ന ദിവസങ്ങൾ, പ്രത്യക്ഷപ്പെടുന്ന പുതിയ ലക്ഷണങ്ങൾ എന്നിവയുടെ രേഖ സൂക്ഷിക്കുക. നിങ്ങൾ ഡോക്ടറെ സന്ദർശിക്കുമ്പോൾ ഇത് വളരെ ഉപയോഗപ്രദമാകും.
• സ്കൂളിനെ അറിയിക്കുക: കുട്ടിയുടെ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് സ്കൂൾ അധ്യാപകരെയും പ്രിൻസിപ്പലിനെയും അറിയിക്കുക. ഇത് കുട്ടിക്ക് ആവശ്യമായ സൗകര്യങ്ങൾ ഒരുക്കാൻ അവരെ സഹായിക്കും.
• മാനസികാരോഗ്യം പരിഗണിക്കുക: ഒരു വിട്ടുമാറാത്ത രോഗവുമായി ജീവിക്കുന്നത് ഒരു കുട്ടിക്ക് വൈകാരികമായി ബുദ്ധിമുട്ടായിരിക്കും. നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയോട് നിങ്ങളോട് തുറന്നു സംസാരിക്കാൻ അനുവദിക്കുക. ആവശ്യമെങ്കിൽ, ഒരു കൗൺസിലറുടെ സഹായം തേടുക.
• സ്വയം ശ്രദ്ധിക്കുക: ഇതെല്ലാം കണക്കിലെടുക്കുമ്പോൾ, ഒരു അമ്മയും അച്ഛനും എന്ന നിലയിൽ സ്വയം പരിപാലിക്കേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്. വിശ്രമിക്കാനും നിങ്ങളുടെ ആരോഗ്യത്തെക്കുറിച്ച് ചിന്തിക്കാനും സമയമെടുക്കുക. നിങ്ങൾ ആരോഗ്യവാനാണെങ്കിൽ മാത്രമേ നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ നന്നായി പരിപാലിക്കാൻ കഴിയൂ.