Хэрэв таны хүүхэд Дюшенн булчингийн дистрофи (DMD)-тэй бол та Casimersen гэдэг нэрийг сонссон байх. Энэ нь шинэ эм тул танд үүний талаар олон асуулт байж магадгүй юм. Энэ ямар төрлийн эм вэ, хэрхэн үйлчилдэг вэ, хүүхдэдээ өгөхдөө ямар урьдчилан сэргийлэх арга хэмжээ авах ёстой вэ? Санаа зоволтгүй, бид өнөөдөр энэ бүхний талаар энгийн бөгөөд тодорхой ярих болно.
Казимерсен гэж яг юу вэ?
Энгийнээр хэлбэл, Казимерсен бол Дюшенн булчингийн дистрофи (DMD) болон тодорхой генийн мутацитай хүүхдүүдэд өгдөг эм юм. Энэ нь өвчнийг эмчлэх эм биш боловч өвчний улмаас үүссэн булчингийн сулралыг хянахад тусалдаг.
Одоо энэ хэрхэн ажилладагийг харцгаая. Бидний биеийн булчингууд нь тоосгоор хийсэн хана шиг гэж төсөөлөөд үз дээ. Бидний бие эдгээр тоосгыг хооронд нь холбож, бат бөх байлгадаг зуурмаг шиг уурагтай байдаг. Үүнийг дистрофин гэж нэрлэдэг. Чихрийн шижинтэй хүүхдүүдэд бие махбодь нь энэхүү дистрофин уураг үүсгэдэггүй. Үүний үр дүнд булчин гэж нэрлэгддэг хана аажмаар суларч, нурж эхэлдэг.
Казимерсен вакцины хийдэг зүйл бол бие махбодид бүрэн хэмжээний дистрофины уургийг гаргаж чадахгүй байсан ч хэсэгчлэн үйлчилдэг дистрофины уургийг үйлдвэрлэхэд тусалдаг. Энэ нь хамгийн сайн наалт биш байсан ч хамгийн сайн наалтны оронд ашиглаж болох өөр зүйл нэмж ханыг бат бөх байлгахыг хичээж байгаатай адил юм. Энэ нь булчингийн сулралын хурдыг удаашруулж болзошгүй.
Хамгийн чухал зүйл бол энэ эм нь чихрийн шижинтэй бүх хүүхдэд тохиромжгүй. Энэ нь зөвхөн тодорхой генетикийн мутацитай хүүхдүүдэд тохиромжтой. Энэ эмчилгээ таны хүүхдэд тохирох эсэхийг зөвхөн эмч л шийдэж чадна.
Хүүхдэд эм өгөхөөс өмнө эмчид мэдэгдэх зүйлс
Хүүхэд тань Казимерсен эмчилгээг эхлэхээс өмнө эмчдээ дараах мэдээллийг хэлэх нь чухал юм. Эдгээр зүйлсийг нууж болохгүй, учир нь эдгээр нь таны хүүхдийн аюулгүй байдалд маш чухал юм.
- Бөөрний өвчин: Хэрэв таны хүүхэд бөөрний асуудалтай бол энэ талаар тэдэнд заавал хэлэхээ мартуузай.
- Харшил: Хэрэв хүүхэддээ Casimersen эсвэл бусад эм, хоол хүнс, будагч бодис, хадгалалтын бодист харшилтай байсан бол хэлээрэй.
- Жирэмслэлт эсвэл жирэмслэхийг оролдох: Хэрэв бага насны охин энэ эмчилгээг хийлгэж байгаа бол жирэмсэн эсвэл жирэмслэхийг оролдож байгаа бол эмчид мэдэгдээрэй.
- Хөхөөр хооллох: Хэрэв эмчилгээ хийлгэж буй хүн хөхүүл эх бол үүнийг дурдах хэрэгтэй.
Эмийг хэрхэн өгөх вэ? Юуг анхаарах хэрэгтэй вэ
Энэ эмийг судсанд тарьж хэрэглэдэг. Үүнийг та гэртээ хийж чадахгүй. Үүнийг эмнэлэг эсвэл клиникт сургагдсан эмнэлгийн ажилтнууд өгдөг.
Хэрэв та эмийн тунг алдвал яах вэ?
Энэ эмчилгээний товлосон хугацаанд вакцин хийлгэх нь маш чухал юм. Тиймээс эмчийн товлосон цагийг алгасч болохгүй. Хэрэв ямар нэгэн шалтгаанаар та товлосон өдрөө очиж чадахгүй бол эмчтэйгээ яаралтай холбоо барьж, энэ талаар мэдэгдэж, дараагийн үзлэгийн огноог товло.
Хэрэв би хэт их эм уувал яах вэ?
Үүнийг эмнэлгийн нөхцөлд хийдэг тул ийм зүйл тохиолдох магадлал маш бага байдаг. Гэсэн хэдий ч хэрэв та эмийг хэтрүүлэн хэрэглэсэн гэж бодож байвал эмнэлгийн ажилтнуудад нэн даруй мэдэгдэх эсвэл Коломбо үндэсний эмнэлгийн Үндэсний хордлогын мэдээллийн төв рүү залгаарай. Эсвэл хамгийн ойрын Яаралтай тусламжийн тасаг (ETU) руу очно уу.
Эмийг хэрэглэхэд ямар гаж нөлөө илэрч болох вэ?
Бусад эмийн нэгэн адил Касимерсен нь зарим гаж нөлөө үзүүлдэг. Эмч нар эмчилгээний хугацаанд хүүхдийн биеийн байдлыг маш анхааралтай хянана. Гэсэн хэдий ч эцэг эхийн хувьд та үүнийг мэдэж байх нь чухал юм.
Доорх хүснэгтэд үзүүлсэн шинж чанаруудад анхаарлаа хандуулаарай.
| Гаж нөлөө | Тодорхойлолт ба юу хийх вэ |
|---|---|
| 🚨 Эмчид яаралтай мэдэгдэх ёстой ноцтой гаж нөлөө | |
| Харшлын урвал | Хэрэв танд арьсны тууралт, загатнах, нүүр, уруул, хэл хавагнах зэрэг гэнэтийн шинж тэмдэг илэрвэл энэ нь ноцтой харшлын урвал байж болзошгүй. Үүнийг нэн даруй мэдэгдээрэй. |
| Бөөрний гэмтэл | Хэрэв та шээхэд ямар нэгэн хүндрэлтэй байдал эсвэл ялгаруулдаг шээсний хэмжээ өөрчлөгдсөнийг (мэдээж буурсан эсвэл огт шээхгүй байх) анзаарсан бол эмчдээ яаралтай мэдэгдээрэй. |
| 🙂 Хэрэв тэдгээр нь арилахгүй эсвэл танд төвөг учруулж байвал эмчдээ мэдэгдэх хэрэгтэй. Нийтлэг гаж нөлөө | |
| Ханиалга ба хоолой өвдөх | Ердийн ханиалга эсвэл хоолой өвдөх. |
| Халуурах | Халуурч байна. |
| Толгой өвдөх | Толгой өвдөх. |
| Үе мөчний өвдөлт | Биеийн болон үе мөчний өвдөлт. |
Бусад эмүүдтэй холбоотой асуудал гарч болох уу?
Одоогоор байгаа мэдээллээр бол Касимерсен нь бусад эмүүдтэй ямар нэгэн онцгой харилцан үйлчлэл үүсгэдэг гэж мэдээлэгдээгүй байна.
Гэхдээ тийм гэж битгий бодоорой. Хүүхдийнхээ хэрэглэж буй бүх эмийн (витамин, ургамлын гаралтай эм, нэмэлт тэжээл зэрэг) бүрэн жагсаалтыг эмчдээ өгөөрэй. Энэ бол хүүхдээ аюулгүй байлгах хамгийн сайн арга юм.
Гэртээ авч явах мессеж
- Казимерсен бол Дюшенн булчингийн дистрофи (ДМД)-д дутагддаг Дистрофины уургийн хагас үйл ажиллагааны хэлбэрийг үйлдвэрлэхэд тусалдаг эм юм.
- Энэ нь өвчнийг эмчлэх арга биш боловч шинж тэмдгийг хянах боломжийг олгодог.
- Энэ эмчилгээ нь зөвхөн тодорхой генетикийн мутацитай хүүхдүүдэд тохиромжтой бөгөөд таны эмч шийдвэрлэнэ.
- Энэ бол эмнэлэгт судсаар тарьдаг тарилга юм. Үүнийг гэртээ хадгалах эсвэл хийхгүй.
- Эм өгөхөөсөө өмнө хүүхдийнхээ бөөрний өвчин, харшил гэх мэт эрүүл мэндийн бүх мэдээллийг эмчдээ хэлээрэй.
- Хэрэв та ноцтой харшлын урвал (арьс/нүүр хавагнах) эсвэл шээс ялгаруулах өөрчлөлтийг анзаарсан бол яаралтай эмчид хандана уу.
- Танд тулгарч буй аливаа асуулт, санаа зовоосон асуудлын талаар эмчтэйгээ чөлөөтэй ярилцаарай.
💬 Comments (0)
Одоогоор ямар ч сэтгэгдэл нийтлээгүй байна. Энд анх удаа сэтгэгдэлээ нэмнэ үү.
Сэтгэгдэлээ нэмнэ үү