Та DSRCT гэж нэрлэгддэг энэхүү ховор тохиолддог хорт хавдрын талаар сонссон уу? (Десмопластик жижиг дугуй эсийн хавдар) Дэлгэрэнгүй ярилцъя!

Өнөөдөр бид нэлээд төвөгтэй, маш ховор тохиолддог хорт хавдрын талаар ярих болно. Үүнийг Десмопластик жижиг дугуй эсийн хавдар буюу эмч нарын дунд DSRCT гэж нэрлэдэг. Энэ нэрийг та өмнө нь сонсоогүй байж магадгүй, учир нь энэ нь маш цөөхөн хүнд нөлөөлдөг өвчин юм. Гэхдээ ийм нөхцөл байдлын талаар мэдэж байх нь бидний болон бидний хайртай хүмүүсийн хувьд маш чухал байж болно.

Тэгэхээр энэ DSRCT гэж юу вэ?

Энгийнээр хэлбэл, DSRCT нь маш хурдан ургадаг хорт хавдар үүсгэдэг өвчин юм. Энэ нь зөөлөн эдийн саркома ангилалд багтдаг. Энэ нь эдгээр хавдар нь булчин, өөх тос, мэдрэл гэх мэт ясгүй бидний биеийн зөөлөн хэсэгт үүсч болно гэсэн үг юм. Гэсэн хэдий ч DSRCT-д эдгээр хавдар нь голчлон хэвлийн хөндийг (хэвлийн хөндий) бүрхсэн мембранд үүсдэг. Үүнийг бодоод үз дээ, энэ бол хэвлийн доторх элэг, гэдэс зэрэг эрхтнийг хамгаалдаг нимгэн мембран юм. Тиймээс эдгээр хорт хавдрын эсүүд хурдан хуваагдаж, хавдар үүсгэж эхэлдэг газар юм.

Энэ өвчин хэнд ч тохиолдож болох ч ихэнхдээ 20-30 насны залуу эрэгтэйчүүдэд ажиглагддаг. Энэ гайхалтай биш гэж үү? Үүнийг эмчлэх аргууд байдаг бөгөөд заримдаа шинж тэмдгүүд арилж, өвчнийг шинжилгээгээр, өөрөөр хэлбэл намжсан үед нь илрүүлж болно. Гэсэн хэдий ч харамсалтай нь ийм байдлаар буурсан өвчин дахин илрэх, өөрөөр хэлбэл дахилт гарах магадлал өндөр байдаг.

DSRCT гэж нэрлэгддэг энэ өвчин хэр ховор тохиолддог вэ?

Энэ бол таны төсөөлж ч чадахгүй маш ховор тохиолдол юм. Судлаачид энэ өвчнийг анх 1989 онд тодорхойлсноос хойш дэлхий даяар 1 тэрбум хүн тутмын 1- д нь бүртгэгдсэн байна. Энэ нь Шри Ланкийн хүн амтай харьцуулахад хэдэн жил тутамд нэг удаа ч гэсэн хэн нэгнийг олоход хэцүү гэсэн үг юм. Энэ бол маш ховор тохиолдол юм.

DSRCT-ийн шинж тэмдгүүд юу вэ?

Ихэнх тохиолдолд ходоодны дотор ургадаг хавдар нь хэт томорч, ходоодонд зай эзэлж, хоол боловсруулах системд нөлөөлөх хүртэл ямар нэгэн томоохон шинж тэмдэг үүсгэдэггүй. Гэсэн хэдий ч ажиглагдаж болох хэд хэдэн нийтлэг шинж тэмдэг байдаг:

• Хэвлийн өвдөлт: Байнга, заримдаа улам дорддог ходоодны өвдөлт.
• Өтгөн хаталт: Тогтмол гэдэсний хөдөлгөөн хийхэд бэрхшээлтэй байдаг.
• Суулгалт: Бөөлжих.
• Гэдэс томорсон: Гэдэс томорч, хавдсан харагдаж байна.
• Дотор муухайрах, бөөлжих: Хоолны дуршил буурах, дотор муухайрах, бөөлжих зэрэг шинж тэмдэг илэрнэ.
• Тайлбарлагдаагүй жин хасах: Хоолны дэглэмийн тодорхой хязгаарлалтгүйгээр гэнэт жин хасах.

За хар даа, өтгөн хатах, гүйлгэх, дотор муухайрах зэрэг нь бидний ихэвчлэн тохиолддог хөнгөн өвчний үед ч ажиглагдаж болно, тийм үү? Тиймээс эдгээр шинж тэмдгүүдтэй гээд ноцтой өвчнөөс айх нь тийм ч сайн санаа биш юм.Гэсэн хэдий ч хэрэв эдгээр шинж тэмдгүүд хэдэн өдрөөс илүү хугацаанд үргэлжилбэл эсвэл улам дордвол эмчид хандах нь ухаалаг хэрэг юм.

Энэ DSRCT яагаад тохиолддог вэ? Шалтгаан нь юу вэ?

Судлаачид DSRCT нь бидний эсийн хромосомын өөрчлөлтөөс үүдэлтэй болохыг тогтоожээ. Энэ өөрчлөлт нь EWS-WT1 хэмээх хэвийн бус генийг үүсгэдэг. Энэ ген нь хорт хавдрын эсийн өсөлтийг хариуцдаг. Гэсэн хэдий ч эдгээр хромосомууд яагаад ийм байдлаар өөрчлөгддөг нь одоогоор тодорхойгүй байна. Энэ бол эдгээр өвчний хамгийн төвөгтэй тал юм.

Эмч нар энэ DSRCT өвчнийг хэрхэн оношлодог вэ?

Үүнийг оношлохын тулд эмч нар хэд хэдэн шинжилгээг нэгтгэн дүгнэлт гаргадаг:

• Бодит үзлэг: Эхлээд эмч таны хэвлийг тэмтэрч, овгор гэх мэт ямар нэгэн зүйл мэдрэгдэж байгаа эсэхийг шалгана.
• Дүрслэлийн шинжилгээ: Үүнд компьютер томографи , MRI шинжилгээ , хэт авиан шинжилгээ орно. Эдгээр нь хэвлийн хөндийд хавдар байгаа эсэх, тэдгээрийн хэмжээ, бусад хэсэгт тархсан эсэхийг тодорхойлоход тусалдаг.
• Генетикийн шинжилгээ: Эдгээр шинжилгээ нь өмнө дурдсан EWS-WT1 генетикийн мутаци байгаа эсэхийг баталгаажуулахад тусалдаг. Энэ нь DSRCT мөн эсэхийг нарийн тодорхойлж чадах зүйл юм.

DSRCT-ийн эмчилгээ гэж юу вэ?

Эмч нар DSRCT-ийг эмчлэхэд хэд хэдэн аргыг ашигладаг. Гол аргууд нь:

• Мэс засал: Аль болох олон хорт хавдрыг мэс заслын аргаар авах.
• HIPEC (Гипертермик хэвлийн доторх хими эмчилгээ): Энэ нь арай илүү нарийн мэргэжлийн эмчилгээ юм. Хавдрыг мэс заслын аргаар авсны дараа үлдсэн хорт хавдрын эсийг устгахын тулд хэвлийн хөндийд халаасан хими эмчилгээний эмийг тарьдаг.
• Хими эмчилгээ: Хорт хавдрын эсийг устгахын тулд бие махбодид өгдөг хүчтэй эмийн эмчилгээ.
• Цацраг туяа эмчилгээ: Хорт хавдрын эсийг устгахын тулд өндөр энергийн туяа ашиглах.

Эдгээр эмчилгээ нь өвчнийг намдаах боломжтой бөгөөд энэ нь ямар ч шинж тэмдэггүй бөгөөд ямар ч шинжилгээгээр өвчнийг илрүүлж чадахгүй гэсэн үг юм. Гэсэн хэдий ч энэхүү намдаалт нь ихэвчлэн удаан үргэлжилдэггүй. Өвчин дахин давтагдах боломжтой тул шинэ эмчилгээ эсвэл өөр эмчилгээний аргыг эхлүүлэх шаардлагатай болж магадгүй юм.

Чухал: Та ямар ч эмчилгээ хийлгэсэн байсан хамаагүй, эмнэлгийн багийнхаа тусламжийг аваарайЭнэ талаар асуухаа мартуузай. Энэ нь өвчний улмаас үүссэн бие махбодийн өвдөлт, сэтгэцийн стрессийг бууруулж, энэ өвчнөөр аль болох сайн амьдрахад шаардлагатай эмнэлгийн, нийгмийн болон сэтгэл зүйн дэмжлэгийг танд үзүүлэх зорилгоор хийгддэг. Энэ нь хорт хавдрыг эмчилдэг эмчилгээ биш боловч таны амьдралын чанарыг эрс сайжруулж чадна.

Эмчилгээний ямар нэгэн гаж нөлөө бий юу?

Тийм ээ, мэс засал, хими эмчилгээ, туяа эмчилгээ нь бүгд гаж нөлөө үзүүлдэг. DSRCT хавдрыг авах мэс заслын дараа та ерөнхий мэдээ алдуулалтын хариу урвал эсвэл цус алдалт зэрэг гаж нөлөөг мэдэрч болно. Цацраг эмчилгээ болон хими эмчилгээний нийтлэг гаж нөлөөнд дараахь зүйлс орно.

• Суулгалт
• Ядаргаа
• Дотор муухайрах, бөөлжих

Эдгээр гаж нөлөө нь хүн бүрт адилхан тохиолддоггүй бөгөөд зарим хүмүүст бага, заримд нь илүү их мэдрэгдэж болно. Энэ талаар эмч танд мэдэгдэх болно.

DSRCT-ийн үед өвчтөний тавилан ямар вэ?

Энэ бол ярихад хамгийн хэцүү зүйл бөгөөд хүн бүрийн мэдэхийг хүсдэг зүйл юм. Эмчилгээ хийсний дараа эмч нарын хэлж байгаагаар тавилан гэдэг нь юу хүлээж болох вэ гэдэг юм. Тэд энэ шийдвэрийг хорт хавдар хаана байгаа, тархсан эсэх, мэс заслын үеэр хэр ихийг нь авсан зэрэг хүчин зүйл дээр үндэслэн гаргадаг.

DSRCT нь маш ховор тохиолддог хорт хавдар тул үүний талаарх судалгаа маш бага байдаг. Тиймээс эмч нар та юу хүлээж болох, хэр удаан амьдрах боломжтойг яг таг хэлэхэд хэцүү байдаг. Энэ бол үнэхээр зүрх шимшрэм юм.

Одоогийн мэдээллээс харахад DSRCT-ийн оношлогдсоны дараа таван жилийн амьдрах хугацаа 15% - 38% хооронд байна. Энэ нь хүн бүр эдгэрэхгүй гэсэн үг юм. Гэсэн хэдий ч нэг шинжилгээгээр үсэрхийлсэн DSRCT-тэй өвчтөнүүдийн багахан хувь нь эмчилгээ хийснээр бүрэн эдгэрсэн болохыг харуулсан. Түүнчлэн, хорт хавдар тархахаас өмнө эмчилсэн хүмүүсийн 60 орчим хувь нь таван жилийн дараа амьд үлддэг. Тиймээс үүнийг эрт илрүүлж, эмчилгээг хурдан эхлүүлэх нь хэр чухал болохыг та харж байна, тийм үү?

Энэ нөхцөлд өөрийгөө хэрхэн арчлах вэ?

DSRCT бол ховор тохиолддог, ноцтой хорт хавдар юм. Эмчилгээ хийснээс хойш хэдэн сар эсвэл хэдэн жилийн дараа дахин илэрч болно. Хорт хавдар дахин гарах вий гэсэн айдастай амьдрах нь амаргүй. Гэсэн хэдий ч энэ аялалд танд туслах хэдэн зүйл байна:

• Өөрийн биеийн байдлыг ойлгоорой: DSRCT ховор тохиолддог тул үүний талаар үнэн зөв, шинэчилсэн мэдээлэл олоход хэцүү байж болно. Тиймээс эмнэлгийн багаасаа юу хүлээж байгааг асуухаас хэзээ ч эргэлзэх хэрэггүй. Тэд таныг болон таны биеийн байдлыг хамгийн сайн мэддэг.
• Эмнэлзүйн туршилтад оролцох талаар асууна уу:Судлаачид DSRCT-ийг эмчлэх шинэ аргуудыг туршиж байна. Эмнэлзүйн туршилтад оролцож болох эсэхийг эмчээсээ асуугаарай.
• Хорт хавдраас амьд үлдэх байдлыг авч үзье: Оношлогдсон өдрөөсөө хойш та амьдралынхаа үлдсэн хугацаанд тэмцэгч, амьд үлдэгч байсан. Дахилттай хорт хавдартай хүмүүст зориулсан тусгай хөтөлбөрийн талаар эмнэлгийн багийнхаа талаар асуугаарай.
• Дэмжлэг аваарай: Ховор тохиолддог хорт хавдартай хүмүүст зориулсан дэмжлэг үзүүлэх бүлгүүдийн талаар эмнэлгийн багийнхаа гишүүдээс асуугаарай. Тантай адил туршлагатай эсвэл ижил төстэй туршлагатай хүмүүстэй цагийг өнгөрөөж, ярилцах нь DSRCT-тэй хамт амьдрах ганцаардлыг багасгахад тусална.

Би хэзээ эмчтэйгээ дахин уулзах ёстой вэ?

DSRCT нь ихэвчлэн дахин давтагддаг өвчин юм. Тиймээс эмч тань ходоодны доторлогоо эсвэл бусад хэсэгт шинэ хавдар байгаа эсэхийг шалгахын тулд гурваас зургаан сар тутамд дүрс оношилгооны шинжилгээ (жишээлбэл, компьютер томографи) хийхийг зөвлөж болно. Эдгээр дараагийн үзлэгийг алгасахгүй байх нь маш чухал юм.

Эмчээсээ ямар асуулт асуух ёстой вэ?

Ийм үед танд олон асуулт гарч ирж магадгүй. Бүх зүйлийг нэг дор ойлгоход хэцүү. Санаа зовох хэрэггүй, энэ бүхнийг бага багаар сур. Эхлэхийн тулд та дараах асуултуудыг асууж болно.

• Миний шинж тэмдгүүд DSRCT гэж нэрлэгддэг энэ өвчнөөс үүдэлтэй гэдгийг би яаж баттай мэдэх вэ?
• Үүнийг эмчилгээний тусламжтайгаар бүрэн эмчлэх боломжтой юу?
• Та ямар эмчилгээ санал болгож байна вэ?
• Эдгээр эмчилгээний гаж нөлөө юу вэ?
• Би клиник туршилтад оролцох талаар бодож үзэх ёстой юу?

Хэрэв танд DSRCT оношлогдсон бол энэ нь амьдралыг өөрчлөх үйл явдал болж магадгүй юм. Та сэтгэл хөдлөлдөө автаж магадгүй. Дараа нь юу болох, эмчилгээ ямар байх, ирээдүй тань ямар байх талаар санаа зовж байж магадгүй юм. Дэлхийн хүмүүсийн цөөн хувьд нь нөлөөлдөг өвчний талаарх мэдээлэл олох нь бас бухимдал төрүүлж болзошгүй юм.

Таны эмнэлгийн баг эдгээр бүх мэдрэмжийг ойлгодог. Тэд танд юу болж байгааг болон цаашид юу болохыг ойлгоход шаардлагатай цагийг танд өгөх болно. Тэдэнтэй ярилцаж, асуулт асуухаас бүү ай.

Эцсийн Гэрийн Авах Мессеж

DSRCT гэж нэрлэгддэг энэ өвчний талаар мэдээд сэтгэлээр унах нь хэвийн үзэгдэл юм. Гэсэн хэдий ч дараах зүйлсийг анхаарна уу.

• DSRCT нь маш ховор тохиолддог бөгөөд ноцтой хорт хавдар юм. Үүнийг эхлээд таних нь чухал юм.
• Шинж тэмдгийг анхаараарай. Хэрэв та хэвлийгээр байнга өвдөж, гэдэс дүүрч, жин хасвал эмчид хандана уу.
• Эрт илрүүлэлт болон цаг алдалгүй эмчилгээ чухал юм. Энэ нь өвчний явцыг тодорхой хэмжээгээр өөрчилж чадна.
• Чи ганцаараа биш.Эмнэлгийн баг, гэр бүл, дэмжлэг үзүүлэх бүлгүүд танд туслахад бэлэн байна.
• Өвчин намдаах тусламж үйлчилгээг заавал авч үзээрэй. Энэ нь таны амьдралын чанарыг эрс сайжруулж чадна.
• Асуулт асуухаас бүү ай. Эмчээсээ бүх зүйлийг тодорхой сонссон эсэхээ шалгаарай.

Энэхүү ховор тохиолддог өвчний талаарх ойлголтыг олж авахад тань энэ мэдээлэл тусалсан гэж найдаж байна. Аливаа бэрхшээлийг даван туулах хамгийн том хүч бол мэдлэг гэдгийг санаарай.

` DSRCT, Десмопластик жижиг дугуй эсийн хавдар, Хорт хавдар, Хэвлийн хорт хавдар, Ховор тохиолддог хорт хавдар, Хорт хавдрын шинж тэмдэг, Хорт хавдрын эмчилгээ, Хэвлийн хөндийн хорт хавдар