Танай гэр бүлд, ялангуяа бага насны хүүхдэд нурууны булчингууд аажмаар сулардаг өвчний талаар сонссон уу? Анагаах ухаанд бид үүнийг Нурууны булчингийн хатингаршил (SMA) гэж нэрлэдэг. Синхала хэлээр энэ нь нуруутай холбоотой булчингийн доройтол юм. Энэ бол үеэс үед дамждаг удамшлын өвчин юм. Ийм учраас энэхүү булчингийн сулрал нь бидний өдөр бүр хийдэг ажил, тухайлбал толгойгоо цэх барих, тусламжгүйгээр суух, алхах, хоол залгих гэх мэт үйл ажиллагаанд төдийгүй амьсгалахад нөлөөлдөг. Тиймээс энэхүү SMA өвчнийг эмчлэх зорилгоор ууж хэрэглэдэг шинэ эмийг Эврисди (рисдиплам) гэж нэрлэдэг. Өнөөдөр бид энэ эмийн талаар, хэрхэн хэрэглэх, түүний ашиг тус, таны мэдэх ёстой гаж нөлөөний талаар ярилцах болно.
SMA өвчин болон түүний хувилбаруудын талаар товч танилцуулга
Эврисди эмийн талаар ярихаасаа өмнө SMA-ийн талаар бага зэрэг ойлголт авцгаая. Өвчин нь шинж тэмдэг илэрч эхлэх наснаас хамааран хэд хэдэн үндсэн төрөлд хуваагддаг.
- Нялх хүүхдийн SMA (1-р хэлбэр): Энэ бол хамгийн хүнд хэлбэр юм. Шинж тэмдэг нь ихэвчлэн нярайд, 6 сартайгаас өмнө илэрдэг.
- Хожуу үеийн SMA (2 ба 3-р хэлбэр): Энэ хэлбэрийн үед шинж тэмдгүүд нь хүүхэд нас эсвэл өсвөр насанд илэрч эхэлдэг.
- Насанд хүрэгчдэд тохиолддог SMA (4-р төрөл): Энэ тохиолдолд шинж тэмдэг нь зөвхөн насанд хүрсэн хойноо л илэрдэг.
Эврисди эмийг эдгээр бүх төрлийг эмчлэхэд ашигладаг. Мөн генетикийн шинжилгээгээр SMA-тай гэж оношлогдсон боловч шинж тэмдэг илрээгүй (шинж тэмдгийн өмнөх) хүмүүст өгдөг.
Эврисди эмийг хэрхэн хэрэглэх вэ?
Энэ нь маш чухал хэсэг юм, учир нь эмийг зөв хэрэглэх нь үр дүнд шууд нөлөөлдөг.
Та энэ эмийг тусгай эмийн сангаас шингэн хэлбэрээр авах болно. Хэрэв та нунтаг шиг харагдах зүйл агуулсан шил хүлээн авбал хольж ууж болохгүй. Хэрэв ийм зүйл тохиолдвол эмийг өгсөн газар эсвэл эмчтэйгээ яаралтай холбоо бариарай.
Эмийг хэрхэн бэлтгэх вэ
Эмч танд хэр их уух, хэрхэн хэмжих, бэлтгэхийг яг таг хэлж өгөх болно. Эмийн сав нь таг, савны адаптер, хэд хэдэн дахин ашиглах боломжтой тариуртай байх ёстой. Хэрэв эдгээр зүйлсийн аль нэг нь алга болсон эсвэл эвдэрсэн бол эмийг уухаасаа өмнө эмчтэйгээ зөвлөлдөөрэй.
- Эмийг өдөр бүр нэгэн зэрэг уух нь чухал юм.
- Эмийг уух хамгийн тохиромжтой цаг бол хоол идсэний дараа юм . Хэрэв энэ нь нярай хүүхэд бол,Хөхөөр хооллож дууссаны дараа өгөөрэй.
- Энэ эмийг хэзээ ч сүүний холимог эсвэл үнээний сүү гэх мэт бусад төрлийн сүүтэй хольж болохгүй.
- Эмийг уусны дараа бүрэн залгихын тулд бага зэрэг ус ууна.
- Зарим хүмүүст энэ эмийг гуурсаар дамжуулан өгдөг. Энэ тохиолдолд та эмийг өгсний дараа гуурсыг усаар зайлах шаардлагатай болж магадгүй юм.
Хамгийн чухал нь: Тунг хэмжихдээ танд өгсөн тусгай тариурыг ашиглаарай. Хэрэв алдагдсан эсвэл эвдэрсэн бол шинэ тариур авахаасаа өмнө эмчээсээ асуугаарай. Ашигласан тариурыг угааж, цэвэрлээд маргааш нь ашиглаж болно.
Эм уухдаа анхаарах зүйлс
Эмийн тунг тариур руу хийсний дараа 5 минутын дотор уух хэрэгтэй. Хэрэв та энэ хугацаанд ууж чадахгүй бол тунг нь хаяад шинэ тунг бэлдээрэй.
Мөн энэ эмийг арьсанд эсвэл нүдэнд хүргэж болохгүй. Хэрэв арьсанд орвол савантай усаар сайтар зайлна. Хэрэв нүдэнд орвол нүдээ цэвэр усаар сайтар зайлна. Ямар ч шалтгаанаар нэг тунгаар хоёр шил эмийг хольж хэрэглэж болохгүй.
Энэ эмийн амжилтыг хэрхэн туршиж үзсэн бэ?
Ямар нэгэн эм зах зээлд гарахаас өмнө хэр үр дүнтэй, аюулгүй болохыг тогтоохын тулд олон тооны клиник судалгаа хийдэг. Эврисди эм нь мөн хэд хэдэн ийм туршилтанд хамрагдсан. Үүнийг энгийнээр авч үзье.
| Туршилтын төрөл | Туршилтанд оролцсон хүмүүс | Ажиглагдсан гол үр дүн |
|---|---|---|
| Нялх хүүхдийн SMA | 1-р хэлбэрийн SMA-тай, ойролцоогоор 6 сартай 58 нярай. | Уг эмийг 12 сарын дараа гуравны нэг орчим нь тусламжгүйгээр 5 секундын турш сууж чадсан бол 24 сарын дараа 60 орчим хувь нь ингэж сууж чадсан байна. |
| Хожуу үеийн SMA | 2 эсвэл 3-р хэлбэрийн SMA-тай 2-25 насны 180 хүүхэд, насанд хүрэгчид. (Зарим хүмүүст Эврисди, заримд нь плацебо өгсөн.) | Эврисди хэрэглэсэн хүмүүсийн хөдөлгөөний үйл ажиллагаа сайжирсан бол плацебо хэрэглэсэн хүмүүсийн хөдөлгөөний үйл ажиллагаа буурсан. |
| Шинж тэмдэг илрээгүй хүмүүс (шинж тэмдгийн өмнөх үе) | Генетикийн шинжилгээгээр SMA-тай гэж оношлогдсон боловч шинж тэмдэггүй 6 долоо хоногоос доош насны 26 нярай. | 12 сарын эцэст хүүхдүүдийн 96% нь тусламжгүйгээр 5 секундын турш сууж чадсан бол 81% нь 30 секундын турш сууж чадсан байна. |
Эдгээр нь судалгааны үр дүн гэдгийг санаарай. Та эсвэл таны хүүхэд авах үр дүн өөр байж болно. Энэ нь хүн бүрийн биеийн байдлаас хамаарч өөр өөр байдаг.
Эврисдигийн гаж нөлөө юу вэ?
Бусад эмийн нэгэн адил Эврисди нь зарим бага зэргийн гаж нөлөө үзүүлдэг. Хамгийн түгээмэл нь:
- Халуурах
- Суулгалт
- Арьсны тууралт эсвэл загатнах
Эдгээр нь хамгийн түгээмэл гаж нөлөө боловч бусад болзошгүй гаж нөлөөнүүд бас байдаг.
Хэрэв гаж нөлөө илэрвэл юу хийх вэ?
Халуурах зэрэг тохиолдолд та эмчтэйгээ зөвлөлдөж, парацетамолын зохих тунг ууж болно.
Хэрэв таны ходоод сул байвал хамгийн чухал зүйл бол шингэн алдалтаас урьдчилан сэргийлэх явдал юм.
- Тэдэнд уух шингэн их хэмжээгээр өг.
- Хэрэв энэ нь нярай хүүхэд бол ойр ойрхон хөхөөр хооллоорой.
- Бага насны хүүхдүүдэд Живани (амаар ууж, шингэн сэлбэх уусмал) гэх мэт ундаа өгөх нь маш сайн.
- Хангалттай ус уу.
Хамгийн чухал зүйл бол таныг зовоож буй эсвэл ер бусын мэт санагдаж буй аливаа шинж тэмдгийн талаар эмчдээ нэн даруй мэдэгдэх явдал юм. Зөвхөн өөрийгөө эмчлэх хэрэггүй.
Эврисди жирэмслэлт болон хөхүүл үед аюулгүй юу?
Энэ бол маш чухал асуудал.
- Хэрэв та жирэмсэн, жирэмслэхээр төлөвлөж байгаа эсвэл хөхүүл хүүхэдтэй бол Эврисдиг хэрэглэж эхлэхээсээ өмнө эмчдээ заавал мэдэгдэхээ мартуузай.
- Одоогийн байдлаар Эврисди эм нь хэвлийд байгаа хүүхдэд хортой байж болзошгүй гэсэн үзэл бодолтой байна.
- Тиймээс энэ эмийг хэрэглэж эхлэхээсээ өмнө жирэмсэн биш гэдгээ батлахын тулд жирэмсний тест хийх хэрэгтэй.
- Эм ууж байх хугацаандаа болон эмийг зогсоосноос хойш дор хаяж нэг сарын хугацаанд жирэмслэлтээс хамгаалах өндөр үр дүнтэй хэлбэрийг хэрэглэх ёстой.
Энэ талаар танд байгаа асуулт, санаа зовоосон асуудлаа эмчтэйгээ ярилцахаас бүү эргэлзээрэй.
Гэртээ авч явах мессеж
- Нуруу нугасны булчингийн хатингаршил (SMA) нь булчингийн сулрал үүсгэдэг удамшлын өвчин юм. Эврисди нь энэ өвчний үед ууж хэрэглэдэг шингэн эм юм.
- Та эмийг эмчийн зааврын дагуу, өдөр бүр нэгэн зэрэг, болж өгвөл хоолны дараа уух хэрэгтэй.
- Эмийг сүүн бүтээгдэхүүнтэй хольж болохгүй. Эмийг уусны дараа бага зэрэг ус ууна.
- Халуурах, гэдэс өвдөх, арьсны тууралт гарах зэрэг гаж нөлөө илэрч болно. Ямар нэгэн түгшүүр төрүүлэм шинж тэмдгийн талаар эмчдээ мэдэгдээрэй.
- Хэрэв та жирэмсэн, жирэмслэхийг оролдож байгаа эсвэл хөхүүл байгаа бол энэ эмийг уух талаар эмчтэйгээ ярилцахаа мартуузай.
- Танд байгаа асуулт, санаа зовоосон асуудлын талаар эмчтэйгээ нээлттэй ярилц. Энэ бол үнэн зөв мэдээлэл авах хамгийн сайн газар юм.
💬 Comments (0)
Одоогоор ямар ч сэтгэгдэл нийтлээгүй байна. Энд анх удаа сэтгэгдэлээ нэмнэ үү.
Сэтгэгдэлээ нэмнэ үү