Таны хүүхэд эсвэл гэр бүлийн гишүүнд эмч Нуруу нугасны булчингийн хатингаршил (SMA) гэж нэрлэгддэг өвчин туссан гэж хэлэхэд энэ нь хэр хүнд, аймшигтай байсан бол... Энэ бол маш эмзэг сэдэв. Гэхдээ санаа зовох хэрэггүй. Өнөөдөр анагаах ухааны шинжлэх ухаан маш их хөгжсөн. Эдгээр өвчинтэй тэмцэж, амьдралыг хялбар болгоход туслах шинэ эмчилгээнүүд байдаг. Ийм өвөрмөц, дэвшилтэт эмчилгээний нэг бол Nusinersen юм. Та үүнийг Spinraza брэндийн нэрээр сонссон байх. Тиймээс өнөөдөр энэ эмийн талаар, хэрхэн өгдөг, таны мэдэх шаардлагатай зүйлсийн талаар энгийн бөгөөд эелдэгээр ярилцъя.
Энгийнээр хэлбэл, Нусинерсен гэж юу вэ?
Нусинерсен бол Нурууны булчингийн хатингаршил (SMA)-г эмчлэхэд тусгайлан боловсруулсан тусгай эм юм. SMA нь удамшлын өвчин юм. Үүн дээр бидний булчинг хянадаг мэдрэлийн эсүүд (хөдөлгөөний мэдрэлийн эсүүд) аажмаар сулардаг. Дараа нь булчингууд хэвийн ажиллахаа больдог.
Энэ бол Нусинерсенийн үүрэг юм. Энэ эм нь бидний биед SMN (хөдөлгөөний мэдрэлийн эсийн амьд үлдэх) гэж нэрлэгддэг чухал уураг үйлдвэрлэхэд тусалдаг. Энэ уураг нь булчинг хянадаг мэдрэлийн эсүүдийг эрүүл байлгадаг.
Хамгийн чухал зүйл бол Нусинерсен нь SMA-г эмчлэх эм биш юм. Гэсэн хэдий ч энэ нь өвчний явцыг хянаж, булчингийн хүчийг тодорхой хэмжээгээр сайжруулахад тусалдаг . Энэ нь өвчтөний амьдралын чанарыг мэдэгдэхүйц сайжруулж чадна.
Эмчилгээ эхлэхийн өмнө эмчдээ хэлэх ёстой зүйлс
Нусинерсен эмчилгээг эхлэхээс өмнө эмчдээ өөрийн болон хүүхдийнхээ эрүүл мэндийн байдлын талаар бүрэн тайлбар өгөх нь чухал юм. Тэдэнд дараах зүйлсийг онцгойлон мэдэгдээрэй.
| Эрүүл мэндийн байдал эсвэл боломж | Энэ нь эмчид яагаад чухал вэ? |
|---|---|
| Бөөрний өвчин | Бөөр нь Нусинерсенийг биеэс зайлуулах үйл явцад оролцдог тул бөөрний сулрал байгаа тохиолдолд эмч онцгой анхааралтай байх хэрэгтэй. |
| Цусны бүлэгнэлтийн асуудал, тухайлбал ялтас багатай байх | Энэ эм нь заримдаа ялтас эсийн тоонд нөлөөлдөг тул хэрэв та цус алдах эрсдэлтэй бол эмч тань үүнийг урьдчилан мэдэж байх ёстой. |
| Хэрэв та жирэмсэн эсвэл жирэмслэхийг оролдож байгаа бол | Жирэмсэн үед энэ эмийн нөлөөллийн талаарх мэдээлэл хязгаарлагдмал хэвээр байгаа тул шийдвэр гаргахаасаа өмнө эмчтэйгээ эрсдэл ба ашиг тусын талаар ярилцах хэрэгтэй. |
| Хэрэв хүүхэд хөхөөр хооллож байгаа бол | Энэ эм нь хөхний сүүгээр дамжин хүүхдэд дамждаг эсэх нь тодорхойгүй тул эмчтэйгээ энэ талаар ярилцах нь маш чухал юм. |
Энэ эмийг биед хэрхэн хэрэглэдэг вэ?
Энэ бол гэрийн эмчилгээ биш. Нусинерсен бол эмнэлэг эсвэл клиникийн мэргэжлийн эмчийн хийдэг вакцин юм.
Энэ нь таны гар эсвэл өгзөг рүү хийдэг тариатай адилгүй. Үүнийг нугасны эргэн тойрон дахь шингэн рүү, нугасны багана руу хийдэг. Тодруулбал, үүнийг интратекаль тарилга гэж нэрлэдэг. Энэ процедурыг мэргэшсэн, туршлагатай эмч нарын баг хийдэг.
Энэ эмчилгээг нярайгаас эхлээд насанд хүрэгчид хүртэл ямар ч насны SMA өвчтөнүүдэд хийж болно. Гэсэн хэдий ч эмч өвчтөний биеийн байдлыг сайтар шалгасны дараа шийдвэр гаргана.
Эмчилгээний цагаа алдсан тохиолдолд юу хийх вэ?
Энэ эмчилгээг тодорхой хуваарийн дагуу хийдэг. Тиймээс эмчилгээ хийлгэхийн тулд товлосон өдөр эмнэлэгт очих нь маш чухал юм. Хэрэв та ямар нэгэн яаралтай шалтгаанаар товлосон өдөртөө очиж чадахгүй бол эмч эсвэл эмнэлэг рүүгээ яаралтай залгаж мэдэгдээрэй. Тэд танд юу хийх талаар зөвлөгөө өгөх болно.
Ямар нэгэн гаж нөлөө бий юу?
Бусад эмийн нэгэн адил Нусинерсентэй эмчилгээний үед зарим гаж нөлөө илэрч болно. Эдгээрийн зарим нь бага зэргийн байдаг бол зарим нь онцгой анхаарал шаарддаг.
| Гаж нөлөөний төрөл | Шинж тэмдгүүд |
|---|---|
| Эмчдээ эсвэл эмнэлгийн Яаралтай тусламжийн тасагт (ETU) нэн даруй мэдэгдэх зүйлс | |
| Цус алдалтын шинж тэмдэг |
|
| Бөөрний асуудал | Шээхэд хүндрэлтэй байх эсвэл таны ялгаруулдаг шээсний хэмжээ өөрчлөгдөх. |
| Ихэвчлэн ноцтой биш боловч үргэлжилсээр байвал эмчид мэдэгдэх ёстой зүйлс | |
| Нийтлэг гаж нөлөө |
|
Хэрэв танд энд жагсаагдаагүй ер бусын шинж тэмдэг илэрвэл эмчтэйгээ ярилцаарай. Хэрэв та эмийн хордлого гэж сэжиглэж байгаа бол Коломбо үндэсний эмнэлгийн Үндэсний Хордлогын Мэдээллийн Төв рүү залгаж болно.
Энэ нь бусад эмүүдтэй харилцан үйлчилдэг үү?
Нусинерсентэй ноцтой харилцан үйлчлэлцдэг бусад эмийн талаар мэдээлэл алга байна. Гэсэн хэдий ч аюулгүй байдлын үүднээс хэрэглэж буй бүх зүйлийнхээ талаар эмчдээ хэлээрэй.
- Бусад өвчний эмүүд
- Жорын бус эм
- Витамин, ургамал эсвэл хоолны нэмэлт тэжээл
- Түүнчлэн тамхи татах, архи хэрэглэх талаар эмчдээ мэдэгдэх хэрэгтэй.
Таны эмч эмчилгээний туршид таны биеийн байдлыг тогтмол хянаж байх болно. Мөн та бөөрний үйл ажиллагаа болон ялтас эсийн тоогоо шалгахын тулд тогтмол хугацаанд цусны шинжилгээ өгөх шаардлагатай. Эдгээр шинжилгээг алгасахгүй байх нь маш чухал юм.
Гэртээ авч явах мессеж
- Нусинерсен нь Нурууны булчингийн хатингаршлын (SMA) шинж тэмдгийг хянах, зохицуулахад тусалдаг өвөрмөц эмчилгээ юм. Энэ нь өвчнийг эмчилдэггүй.
- Энэ эмийг эмнэлэгт мэргэжлийн эмч нугасны эргэн тойрон дахь шингэнд тарьж өгдөг.
- Эмчилгээг эхлэхийн өмнө эмчид та болон таны хүүхдэд байгаа бүх өвчний талаар (ялангуяа бөөр, цусны бүлэгнэлтийн асуудал) болон ууж буй бүх эмийн талаар хэлээрэй.
- Хэрэв та цус алдах эсвэл шээхэд асуудал гарах зэрэг ноцтой гаж нөлөөг анзаарсан бол яаралтай эмнэлгийн тусламж аваарай.
- Эмчилгээг цаг тухайд нь хийлгэх, эмчийн зааж өгсөн цусны шинжилгээг өгөх нь маш чухал юм.
- Хэрэв танд энэ эмчилгээний талаар өөр асуулт байвал эмчээсээ асуухаас бүү эргэлзээрэй.
💬 Comments (0)
Одоогоор ямар ч сэтгэгдэл нийтлээгүй байна. Энд анх удаа сэтгэгдэлээ нэмнэ үү.
Сэтгэгдэлээ нэмнэ үү