Эцэг эхийн хувьд эмч таны бяцхан үр нурууны булчингийн хатингаршилтай буюу бидний бүгдийн мэддэг "Нурууны булчингийн хатингаршил" (SMA)-тай гэж хэлэхэд таны зүрх ямар хүнд байгааг би ойлгож байна. Гэхдээ анагаах ухааны шинжлэх ухааны хөгжил дэвшлийн ачаар ийм өвчнийг эмчлэх шинэ, маш ирээдүйтэй эмчилгээнүүд гарч ирсэн. Өнөөдөр бид нэгэн онцгой, орчин үеийн эмийн тухай ярьж байна. Энэ бол Onasemnogene Abeparvovec гэдэг эм юм.
Энгийнээр хэлбэл, энэ Онасемноген Абепарвовец гэж юу вэ?
Энэ бол жаахан төвөгтэй нэр боловч энгийнээр хэлье. Та `Zolgensma` брэндийн нэртэй энэ эмийн талаар сонссон байж магадгүй. Энэ бол ердийн эм эсвэл капсул биш. Энэ бол генийн эмчилгээ юм.
Бидний бие дэх бүх үйл ажиллагааг генүүд хянадаг гээд төсөөлөөд үз дээ. Яг л компьютерийн програм шиг. SMA-д булчингийн үйл ажиллагаанд зайлшгүй шаардлагатай уураг үүсгэдэг генд согог байдаг. Тиймээс энэхүү Onasemnogene Abeparvovec эмчилгээний үр дүн нь хүүхдийн биед тухайн согогтой генийн оронд эрүүл генийн хуулбарыг оруулах явдал юм. Энэхүү эрүүл генийг хор хөнөөлгүй өөрчлөгдсөн вирус (аденотой холбоотой вирус)-ийн тусламжтайгаар биеийн мэдрэлийн эсүүдэд хүргэдэг.
Хамгийн чухал нь энэ нь SMA-г бүрэн эмчлэх эмчилгээ биш юм. Гэсэн хэдий ч энэ нь өвчний явцыг зогсоож, хүүхдийн булчингууд үйл ажиллагаагаа явуулж, илүү хүчтэй болоход тусалдаг.
Энэ эмчилгээг хэрхэн хийдэг вэ?
Энэ эмийг эмнэлэгт, мэргэжлийн эмч, сувилагчийн бүрэн хяналтан дор хийдэг. Энэ бол дусаах эмчилгээ юм. Давсны уусмалын нэгэн адил энэ эмийг биед нэг цаг орчим хугацаанд аажмаар оруулдаг. Энэ эмчилгээг ихэвчлэн амьдралынхаа туршид ганцхан удаа хийдэг.
Энэ эмчилгээг нярай болон бага насны хүүхдүүдэд хийж болно. Хүүхдийг үзлэг хийдэг мэргэжлийн эмчийн баг энэ эмчилгээ таны хүүхдэд тохирох эсэхийг шийднэ. Тиймээс санаа зовох хэрэггүй.
Эмчилгээ хийхийн өмнө эмчдээ хэлэх ёстой зүйлс
Энэ нь маш дэвшилтэт эмчилгээ тул эмчилгээг эхлэхээс өмнө хүүхдийнхээ эрүүл мэндийн байдлын талаарх бүх мэдээллийг эмнэлгийн багт мэдэгдэх нь маш чухал юм . Ялангуяа эдгээр зүйлсийн талаар тэдэнд хэлэхээ мартуузай.
- Хэрэв хүүхэд зүрхний өвчтэй бол.
- Хэрэв та өмнө нь элэгний өвчин эсвэл элэгний ферментийн өөрчлөлтийн талаар мэдээлж байсан бол.
- Цусан доторХэрэв танд ялтас эсийн тоо бага байх зэрэг цусны өвчтэй бол.
- Хэрэв та өмнө нь энэ эм эсвэл бусад эм, хоолонд харшилтай байсан бол.
- Хэрэв эх нь жирэмсэн, жирэмслэхийг оролдож байгаа эсвэл хөхүүл бол.
Энэ мэдээллийг үнэн зөв өгөх нь хүүхдийн аюулгүй байдалд маш чухал юм.
Эмчилгээний болзошгүй гаж нөлөө юу вэ?
Бусад эмийн нэгэн адил энэ эмчилгээ нь зарим гаж нөлөө үзүүлдэг. Зарим нь хэвийн үзэгдэл боловч бидний маш болгоомжтой байх ёстой зарим зүйл байдаг. Тэдгээрийг тодорхой задлан шинжилье.
| Гаж нөлөө | Тодорхойлолт ба юу хийх вэ |
|---|---|
| Эмчид яаралтай мэдэгдэх ёстой ноцтой гаж нөлөө | |
| Элэгний гэмтлийн шинж тэмдэг | Энэ бол хамгийн чухал бөгөөд хамгийн түгээмэл ноцтой гаж нөлөө юм. Нүд эсвэл арьс шарлах (шарлалттай төстэй), хар шар/бор шээс, хар өтгөн, ходоодны баруун дээд хэсэгт өвдөх, дотор муухайрах, хоолны дуршил буурах, хэт их ядрах зэрэг шинж тэмдгүүдэд анхаарлаа хандуулаарай. Хэрэв та эдгээрийн аль нэгийг анзаарсан бол эмчдээ яаралтай мэдэгдээрэй . |
| Харшлын урвал | Хэрэв танд арьсны тууралт, загатнах, нүүр, уруул, хэл хавагнах, амьсгалахад хүндрэлтэй байх зэрэг шинж тэмдэг илэрвэл энэ нь яаралтай тусламжийн арга хэмжээ юм. Эмчид яаралтай хандана уу. |
| Ер бусын цус алдалт эсвэл хөхрөлт | Ялтас эсийн тоо буурснаас болж жижиг шархнаас ч цус алдалт зогсохгүй, арьсан дор хөхрөлт үүсч болзошгүй. Энэ талаар эмчдээ мөн мэдэгдээрэй. |
| Халдварын шинж тэмдэг | Хэрэв шалтгаангүйгээр халуурч, жихүүдэс хүрэх, хоолой өвдөх, ханиалгах зэрэг шинж тэмдэг илэрвэл эмчдээ энэ талаар хэлээрэй. |
| Ихэвчлэн ноцтой биш боловч эмчид мэдэгдэх ёстой гаж нөлөө | |
| Бөөлжих | Эмчилгээ хийсний дараа хүүхэд бөөлжиж магадгүй. Энэ нь ихэвчлэн хэдхэн хоногийн дотор намддаг. Гэсэн хэдий ч хэрэв энэ нь үргэлжилсээр байвал эсвэл хүүхдэд тань хүндрэлтэй байвал эмчдээ хэлээрэй. |
Хэрэв би хэтрүүлэн хэрэглэвэл яах вэ?
Энэ эмийг эмнэлэгт эмчийн хяналтан дор хэрэглэдэг тул хэтрүүлэн хэрэглэх магадлал бага байдаг. Гэсэн хэдий ч хэрэв та ийм зүйл тохиолдсон гэж сэжиглэж байгаа бол эмнэлгийн Яаралтай тусламжийн тасагт (ETU) нэн даруй мэдэгдэх хэрэгтэй. Шаардлагатай бол та Коломбо үндэсний эмнэлгийн Хордлогын үндэсний мэдээллийн төв рүү залгаж зөвлөгөө авах боломжтой.
Эмчилгээний явцад болон дараа нь анхаарах зүйлс
Цусны шинжилгээ
Эмчилгээ хийлгэхээс өмнө болон дараа таны хүүхэд элэгний үйл ажиллагаа болон ялтас эсийн түвшинг тодорхой хугацаанд хянахын тулд тогтмол цусны шинжилгээ хийлгэх шаардлагатай. Энэ нь таны хүүхдийн аюулгүй байдлын үүднээс хийгддэг тул эмчийн зааврын дагуу эдгээр шинжилгээг яг товлосон хугацаанд нь хийлгэх нь маш чухал юм.
Биеийн шингэн болон хаягдлыг боловсруулах
Энэ бол олон хүний анхаарал хандуулдаггүй маш чухал зүйл юм. Эмчилгээ хийсний дараа энэ эмийн зарим хэсэг (өөрчлөгдсөн вирус) хүүхдийн өтгөн, шээсээр нэг сар ба түүнээс дээш хугацаанд ялгарч болно. Тиймээс гэр бүлийн гишүүд хүүхдийн живхийг солих, цэвэрлэхдээ онцгой анхааралтай байх хэрэгтэй.
- Живх солих бүртээ бээлий өмсөөрэй.
- Ашигласан живхийг сайтар битүүмжилсэн гялгар уутанд хийж, тусдаа хогийн саванд хаяна.
- Живхийг сольсны дараа гараа савантай усаар сайтар угаана.
- Хэрэв хүүхдийн чинь хувцас эсвэл ор дэрний хэрэгсэл ялгадас эсвэл шээсээр бохирдвол тэдгээрийг тусад нь халуун усаар угаана.
Үүнд санаа зовох хэрэггүй. Эмнэлгээс гараад гэртээ харихаас өмнө эмнэлгийн баг танд эдгээрийг хэрхэн хийх талаар тодорхой зааварчилгаа өгөх болно.
Гэртээ авч явах мессеж
- Онасемноген Абепарвовец (Золгенсма) нь нурууны булчингийн хатингаршлын (SMA) өвөрмөц генийн эмчилгээ бөгөөд амьдралынхаа туршид нэг удаа судсаар тарьдаг.
- Хэдийгээр энэ нь өвчнийг бүрэн эмчлэхгүй ч өвчний явцыг хянах, хүүхдийн амьдралын чанарыг сайжруулахад маш их тустай.
- Эмчилгээ хийхийн өмнө хүүхдийн эрүүл мэндийн бүрэн түүхийг (ялангуяа элэг, зүрх, цустай холбоотой асуудлууд) эмчид мэдэгдэх нь зайлшгүй чухал юм.
- Эмчилгээний дараа элэг гэмтэх шинж тэмдэг (арьс/нүд шарлах, шээс харлах) илрэхээс болгоомжил. Хэрэв та ийм шинж тэмдэг илэрвэл эмчдээ яаралтай мэдэгдээрэй.
- Эмчилгээ хийснээс хойш хэдэн сарын турш хүүхдийн живх, ялгадастай харьцахдаа эмчийн зөвлөгөөг дагаж мөрдөх нь маш чухал юм.
- Хэрэв та энэ эмчилгээний талаар ямар нэгэн санаа зовж байгаа бол хэзээ ч таамаглах хэрэггүй, харин хүүхдээ эмчилж буй эмч эсвэл эмнэлгийн багтай зөвлөлдөөрэй.
💬 Comments (0)
Одоогоор ямар ч сэтгэгдэл нийтлээгүй байна. Энд анх удаа сэтгэгдэлээ нэмнэ үү.
Сэтгэгдэлээ нэмнэ үү