तुम्हालाही रक्तस्राव थांबवण्यात अडचण येत नाही का? चला, हिमोफिलियाबद्दल जाणून घेऊया!

तुम्ही हिमोफिलिया नावाच्या आजाराबद्दल कधी ऐकले आहे का? हे नाव ऐकून तुम्हाला थोडी भीती वाटू शकते. पण काळजी करू नका, कारण हा एक खूप दुर्मिळ आजार आहे. आज आपण हिमोफिलिया म्हणजे काय, तो कसा विकसित होतो, त्याची लक्षणे काय आहेत आणि त्यावर उपचार आहे की नाही, या सर्व गोष्टी तुम्हाला समजेल अशा सोप्या पद्धतीने जाणून घेणार आहोत.

हिमोफिलिया म्हणजे काय?

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, हिमोफिलिया हा मुलांमध्ये आढळणारा एक अनुवांशिक रक्ताचा विकार आहे. याचा अर्थ असा की, तुमचे रक्त व्यवस्थित गोठत नाही. यामुळे जास्त रक्तस्त्राव होऊ शकतो किंवा अगदी किरकोळ जखमही होऊ शकते.

विचार करा, आपल्या शरीरात काही विशेष प्रथिने असतात जी रक्त गोठण्यास मदत करतात. आपण त्यांना 'क्लॉटिंग फॅक्टर्स' म्हणतो. ते लहान सैनिकांसारखे असतात जे रक्तस्त्राव थांबवण्यासाठी काम करतात. जेव्हा तुम्हाला हिमोफिलिया होतो, तेव्हा शरीर या 'क्लॉटिंग फॅक्टर्स'पैकी एक किंवा अधिक पुरेसे तयार करत नाही. त्यामुळे रक्त कमी गोठते आणि रक्तस्त्राव जास्त होतो.

हिमोफिलियाचे अनेक मुख्य प्रकार आहेत. तुमच्या रक्तातील रक्त गोठवणाऱ्या घटकांच्या प्रमाणानुसार ही स्थिती गंभीर, मध्यम किंवा सौम्य असू शकते.

चांगली बातमी ही आहे की यावर उपचार उपलब्ध आहे. डॉक्टर शरीरातील कमी झालेले रक्त गोठवणारे घटक पुन्हा वाढवण्याचा प्रयत्न करत आहेत. सध्या हिमोफिलियावर कोणताही इलाज नाही. तथापि, योग्य उपचाराने हा आजार असलेले लोक सहसा इतरांइतकेच जगतात. शास्त्रज्ञ यावर इलाज होऊ शकतो का हे पाहण्यासाठी, जीन थेरपीसारख्या नवीन पद्धतींवरही संशोधन करत आहेत.

जन्मानंतर हिमोफिलिया होऊ शकतो का?

हो, असे होऊ शकते. पण ते खूप दुर्मिळ आहे. याला 'अक्वायर्ड हिमोफिलिया' म्हणतात. याचा अर्थ, हा आजार अनुवांशिक नसतो. यामध्ये असे घडते की, आपल्या शरीरातील स्वतःचे संरक्षक प्रथिने , ज्यांना अँटीबॉडीज म्हणतात , कधीकधी चुकून आपल्याच रक्त गोठवणाऱ्या घटकांपैकी एकावर हल्ला करतात. चुकीच्या पद्धतीने हल्ला करणाऱ्या या अँटीबॉडीजना 'ऑटोअँटीबॉडीज' म्हणतात.

हिमोफिलिया हा एक सामान्य आजार आहे का?

नाही, अजिबात नाही. हा एक खूप दुर्मिळ आजार आहे. अमेरिकेतील आकडेवारीनुसार (सीडीसी ऑगस्ट २०२२), तेथे सुमारे ३३,००० लोकांना हिमोफिलिया आहे. याचा सर्वाधिक परिणाम पुरुषांवर होतो. क्वचितच, महिलांना देखील रक्त गोठवणाऱ्या घटकांची पातळी कमी होणे आणि मासिक पाळीत जास्त रक्तस्त्राव होणे यांसारखी लक्षणे जाणवू शकतात.

हिमोफिलियाचे प्रकार कोणते आहेत?

हिमोफिलियाचे तीन मुख्य प्रकार आहेत:

• हिमोफिलिया ए: हा सर्वात सामान्य प्रकार आहे. हा रक्त गोठवणाऱ्या घटक क्रमांक ८, ज्याला घटक ८ (factor VIII) असेही म्हणतात, याच्या कमतरतेमुळे होतो.जेव्हा शरीरात त्याची कमतरता असते. दर एक लाख लोकांमागे सुमारे १० लोकांना हा आजार असू शकतो.
• हिमोफिलिया बी: हा आजार रक्त गोठवणाऱ्या घटक ९ ( फॅक्टर ९) च्या कमतरतेमुळे होतो. दर एक लाख लोकांमागे सुमारे ३ लोकांना हा प्रकार आढळतो.
• हिमोफिलिया सी: याला फॅक्टर XI ची कमतरता असेही म्हणतात. हा एक अत्यंत दुर्मिळ आजार असून, तो सुमारे दहा लाख लोकांमध्ये एकाला होतो.

हिमोफिलिया हा एक गंभीर आजार आहे का?

हो, कधीकधी हे गंभीर असू शकते. गंभीर हिमोफिलिया असलेल्या लोकांना जीवघेणा रक्तस्त्राव होऊ शकतो, ज्याला आपण 'हेमरेज' म्हणतो. पण बहुतेक वेळा त्यांना स्नायूंमध्ये किंवा सांध्यांमध्ये रक्तस्त्राव होतो.

हिमोफिलियाची लक्षणे कोणती आहेत?

असामान्य किंवा प्रमाणापेक्षा जास्त रक्तस्त्राव आणि शरीरावर निळसर डाग पडणे ही सर्वात महत्त्वाची लक्षणे आहेत.

सामान्यतः दिसणारी लक्षणे

हिमोफिलिया असलेल्या लोकांना किरकोळ अपघातातूनही मोठ्या जखमा होऊ शकतात. याचा अर्थ त्वचेखाली रक्त गळत आहे.

• कदाचित शस्त्रक्रियेनंतर, दात काढल्यानंतर किंवा अगदी बोटाला जखम झाल्यावरही रक्तस्त्राव नेहमीपेक्षा जास्त काळ टिकू शकतो.
• नाकातून रक्त अचानक आणि कोणत्याही कारणाशिवाय येऊ शकते.

तुम्हाला किती प्रमाणात जखम होते किंवा रक्तस्त्राव होतो, हे तुम्हाला गंभीर, मध्यम किंवा सौम्य हिमोफिलिया आहे यावर अवलंबून असते.

• गंभीर हिमोफिलिया असलेल्या व्यक्तींना कोणत्याही स्पष्ट कारणाशिवाय वारंवार रक्तस्त्राव होऊ शकतो.
• मध्यम स्वरूपाचा हिमोफिलिया असलेल्या व्यक्तींना गंभीर अपघात झाल्यास असामान्यपणे जास्त काळ रक्तस्त्राव होऊ शकतो.
• सौम्य हिमोफिलिया असलेल्या लोकांना फक्त मोठ्या शस्त्रक्रियेनंतर किंवा मोठ्या अपघातानंतरच असामान्य रक्तस्त्राव होतो.

इतर लक्षणे देखील असू शकतात:

• शरीरात रक्त साचल्यामुळे सांधेदुखी होते . घोटे, गुडघे, नितंब आणि खांदे यांसारख्या भागांमध्ये दुखू शकते, सूज येऊ शकते किंवा स्पर्श केल्यावर ते गरम लागू शकतात.
• मेंदूत रक्तस्राव . गंभीर हिमोफिलिया असलेल्या लोकांमध्ये ही एक अत्यंत दुर्मिळ घटना आहे. जर तुमच्या मेंदूत रक्तस्राव झाला असेल, तर तुम्हाला सतत डोकेदुखी, अंधुक दृष्टी किंवा तीव्र सुस्ती जाणवू शकते. जर तुम्हाला हिमोफिलिया असेल आणि यापैकी कोणतीही लक्षणे आढळल्यास, तुम्ही ताबडतोब डॉक्टरांना दाखवावे.

बाळं आणि लहान मुलांमधील लक्षणे

काहीवेळा, जेव्हा एखाद्या नवजात मुलाची सुंता केली जाते आणि त्याला सामान्यपेक्षा जास्त रक्तस्त्राव होतो, तेव्हा हिमोफिलियाचे निदान होते. इतर वेळी, मुलांमध्ये जन्मानंतर काही महिन्यांत लक्षणे दिसू लागतात. सर्वात सामान्य लक्षणे खालीलप्रमाणे आहेत:

• रक्तस्त्राव:बाळं लहान खेळण्याला चावल्यास त्यांच्या तोंडातून रक्त येऊ शकते.
• डोक्यावर सुजलेल्या गाठी: बाळं आणि लहान मुलांच्या डोक्याला मार लागल्यास त्यांच्या डोक्यावर मोठ्या, गोल गाठी (हंसाच्या अंड्यांसारख्या) येऊ शकतात.
• सतत रडणे, अस्वस्थता आणि रांगायला किंवा चालायला नाखुशी: स्नायू किंवा सांध्यामध्ये रक्त शिरल्यास असे होऊ शकते. तो भाग ठेच लागल्यासारखा, सुजलेला, स्पर्शाला गरम लागू शकतो किंवा हलकासा स्पर्श केल्यावरही बाळाला वेदना होऊ शकतात.
• हेमॅटोमा: 'हेमॅटोमा' म्हणजे बाळं आणि लहान मुलांच्या त्वचेखाली जमा होणाऱ्या रक्ताच्या गुठळ्यांचा समूह. अशा प्रकारचे हेमॅटोमा इंजेक्शन घेतल्यानंतरही होऊ शकतात.

हिमोफिलियाची कारणे काय आहेत?

हे 'रक्त गोठवणारे घटक' आपल्या शरीरातील विशिष्ट जनुकांपासून तयार होतात. आनुवंशिक हिमोफिलियामध्ये, या 'रक्त गोठवणाऱ्या घटकांच्या' निर्मितीचे निर्देश देणारी जनुके उत्परिवर्तित होतात, म्हणजेच ती बदलतात. ही उत्परिवर्तित जनुके एकतर चुकीचे 'रक्त गोठवणारे घटक' तयार करू शकतात किंवा पुरेसे 'रक्त गोठवणारे घटक' तयार करत नाहीत. तथापि, सुमारे २०% हिमोफिलियाचे रुग्ण स्वयंसिद्ध असतात, म्हणजेच कुटुंबातील कोणालाही पूर्वी हा आजार झाला नसला तरीही त्यांना तो होऊ शकतो.

हिमोफिलियाचा वारसा कसा मिळतो?

हिमोफिलिया ए आणि बी हे दोन्ही प्रकार लिंग-संबंधित आजार आहेत. ते एक्स-लिंक्ड अप्रभावी पद्धतीने वारसाहक्काने मिळतात. हे कसे घडते ते पाहूया:

• आपल्या सर्वांना आपल्या आईकडून गुणसूत्रांचा एक संच आणि वडिलांकडून गुणसूत्रांचा एक संच मिळतो. जर तुम्हाला तुमच्या आईकडून X गुणसूत्र आणि वडिलांकडून X गुणसूत्र मिळाले, तर तुम्ही मुलगी आहात. जर तुम्हाला तुमच्या आईकडून X गुणसूत्र आणि वडिलांकडून Y गुणसूत्र मिळाले, तर तुम्ही मुलगा आहात. सोप्या भाषेत सांगायचे तर, आई नेहमी आपल्या मुलाला X गुणसूत्र देते. तुमचे लिंग हे वडील तुम्हाला X गुणसूत्र देतात की Y गुणसूत्र देतात यावर ठरते.
• जर एखाद्या स्त्रीच्या दोन एक्स गुणसूत्रांपैकी फक्त एकावर 'रक्त गोठवणारा घटक' तयार करणाऱ्या जनुकात दोष असेल, तर ती हिमोफिलियाची वाहक असू शकते, परंतु तिच्या दुसऱ्या एक्स गुणसूत्रावर निरोगी जनुक असल्यामुळे तिच्यात लक्षणे दिसणार नाहीत.
• जर अशा सदोष X गुणसूत्र असलेल्या वाहक आईला मुलगा झाला, तर त्या मुलाला सदोष X गुणसूत्र वारसाने मिळण्याची ५०% शक्यता असते. असे झाल्यास, त्या मुलाला हिमोफिलिया हा आजार होईल.
• जर त्या आईला मुलगी झाली, तर त्या मुलीलाही सदोष एक्स गुणसूत्र मिळण्याची ५०% शक्यता असते. तथापि, तिला तिच्या वडिलांकडून निरोगी एक्स गुणसूत्र मिळाल्यामुळे तिच्यात लक्षणे दिसणार नाहीत. अशावेळी ती मुलगीसुद्धा वाहक ठरेल.

याचा अर्थ असा की, ज्या स्त्रीला सदोष एक्स गुणसूत्र वारसाने मिळते, ती हिमोफिलियाची वाहक बनते. तिच्यामध्ये लक्षणे दिसणार नाहीत, पण ती हा आजार तिच्या मुलांमध्ये संक्रमित करू शकते. तिच्या प्रत्येक मुलाला हिमोफिलियाचा वारसा मिळण्याची ५०% शक्यता असते.जर मुलांना हिमोफिलियाचा वारसा मिळाला, तर त्यांच्यामध्ये लक्षणे दिसण्याची शक्यता जास्त असते, कारण त्यांना त्यांच्या वडिलांकडून निरोगी एक्स गुणसूत्र मिळत नाही.

मुलींमध्येही हिमोफिलियाची लक्षणे दिसतात का?

हो, असे होऊ शकते. पण त्याची लक्षणे सहसा सौम्य असतात. उदाहरणार्थ, ज्या स्त्रीमध्ये हिमोफिलियाचे जनुक असते, तिच्या शरीरात रक्त गोठवणारे सामान्य घटक पुरेसे नसतात. असे झाल्यास, तिला मासिक पाळीत नेहमीपेक्षा जास्त रक्तस्राव होऊ शकतो, सहजपणे जखमा होऊ शकतात, बाळंतपणानंतर अतिरक्तस्राव होऊ शकतो किंवा सांध्यांमध्ये रक्तस्राव होऊन सांध्यांच्या समस्या निर्माण होऊ शकतात.

डॉक्टर हिमोफिलियाचे निदान कसे करतात?

डॉक्टर सर्वप्रथम तुमचा संपूर्ण वैद्यकीय इतिहास विचारतील आणि शारीरिक तपासणी करतील. जर तुम्हाला हिमोफिलियाची लक्षणे असतील, तर ते तुमच्या कौटुंबिक इतिहासाबद्दलही विचारतील. ते खालील चाचण्या करू शकतात:

• संपूर्ण रक्त गणना (CBC): रक्तातील पेशींचे प्रकार पाहण्यासाठी हे केले जाते.
• प्रोथ्रोम्बिन टाइम टेस्ट (पीटी): या चाचणीद्वारे तुमचे रक्त किती लवकर गोठते हे तपासता येते.
• पार्शियल थ्रोम्बोप्लास्टिन टाइम टेस्ट (पीटीटी): ही आणखी एक चाचणी आहे जी रक्त गोठायला लागणारा वेळ मोजते.
• विशिष्ट रक्त गोठवणारे घटक चाचणी(चाचण्या): या रक्त चाचणीमध्ये घटक VIII आणि घटक IX यांसारख्या विशिष्ट रक्त गोठवणाऱ्या घटकांची पातळी मोजली जाते.

या रक्त गोठवणाऱ्या घटकांची पातळी काय आहे?

रक्त गोठवणारे घटक हे रक्तस्त्राव नियंत्रित करण्यास मदत करणारे पदार्थ आहेत. डॉक्टर तुमच्या रक्तातील या रक्त गोठवणाऱ्या घटकांच्या प्रमाणानुसार हिमोफिलियाचे सौम्य, मध्यम किंवा गंभीर असे वर्गीकरण करतात.

• ज्या लोकांमध्ये रक्ताच्या गुठळ्या होण्याचे घटक सामान्य पातळीच्या ५% ते ३०% च्या दरम्यान असतात, त्यांना सौम्य हिमोफिलिया असतो.
• ज्या लोकांमध्ये रक्ताच्या गुठळ्या होण्यास मदत करणारे घटक सामान्य पातळीच्या १% ते ५% च्या दरम्यान असतात, त्यांना मध्यम स्वरूपाचा हिमोफिलिया असतो.
• ज्या लोकांमध्ये सामान्य रक्त गोठण्यास मदत करणाऱ्या घटकांचे प्रमाण १% पेक्षा कमी असते, त्यांना गंभीर हिमोफिलिया असतो.

हिमोफिलियावर कोणते उपचार आहेत?

डॉक्टर रक्ताच्या गुठळ्या होण्यास मदत करणाऱ्या घटकांची कमी झालेली पातळी वाढवून किंवा जे घटक शरीरात नाहीत त्यांची भरपाई करून हिमोफिलियावर उपचार करतात. याला रिप्लेसमेंट थेरपी म्हणतात.

या प्रतिस्थापन उपचारामध्ये, तुम्हाला मानवी प्लाझ्मापासून बनवलेले रक्त गोठवणारे घटक (मानवी प्लाझ्मा सांद्र) किंवा पुनर्संयोजित 'रक्त गोठवणारे घटक' दिले जातात. सहसा, केवळ गंभीर हिमोफिलिया असलेल्या लोकांनाच नियमितपणे या प्रतिस्थापन उपचाराची गरज असते. सौम्य ते मध्यम हिमोफिलिया असलेल्या लोकांना, जर त्यांची शस्त्रक्रिया होणार असेल तर, हा उपचार दिला जातो. त्यांना अँटीफायब्रिनोलिटिक्स दिले जातात.रक्ताच्या गुठळ्या विरघळण्यापासून रोखणारी औषधे देखील दिली जाऊ शकतात.

हे रक्त घटकांचे सांद्रण दान केलेल्या मानवी रक्तापासून बनवले जाते. हिपॅटायटीस आणि एचआयव्ही सारख्या संसर्गजन्य रोगांच्या प्रसाराचा धोका कमी करण्यासाठी ते शुद्ध केले जाते आणि त्याची चाचणी केली जाते. हे प्रतिस्थापन घटक शिरेवाटे (IV) दिले जातात.

जर तुम्हाला गंभीर हिमोफिलिया असेल आणि वारंवार रक्तस्त्राव होत असेल, तर रक्तस्त्राव टाळण्यासाठी तुमचे डॉक्टर 'प्रोफायलॅक्टिक फॅक्टर इन्फ्युजन' नावाचा उपचार लिहून देऊ शकतात.

उपचारात काही गुंतागुंत आहे का?

ज्या लोकांना ही रिप्लेसमेंट थेरपी दिली जाते, त्यांच्या शरीरात इनहिबिटर नावाच्या अँटीबॉडीज तयार होतात, ज्या त्यांना दिलेल्या रक्त गोठवणाऱ्या घटकांवर हल्ला करतात. यावर उपचार करण्यासाठी डॉक्टर 'इम्यून टॉलरन्स इंडक्शन' (ITI) नावाची प्रक्रिया वापरतात. ITI मध्ये, इनहिबिटरची पातळी कमी करण्यासाठी त्यांना दररोज रक्त गोठवणाऱ्या घटकांचे इंजेक्शन दिले जाते. हा एक दीर्घकालीन उपचार असू शकतो आणि काही लोकांना महिने किंवा अगदी वर्षेही या उपचारांची गरज भासू शकते.

हिमोफिलिया टाळता येतो का?

नाही, ते करता येणार नाही. जर तुम्हाला हिमोफिलिया असेल आणि तुम्हाला मुले असतील, तर तुमचे डॉक्टर जनुकीय चाचणीची शिफारस करू शकतात. त्याद्वारे, तुम्हाला आणि तुमच्या मुलांना हे कळू शकते की त्यांच्याकडून पुढच्या पिढीला हिमोफिलिया होण्याची शक्यता आहे की नाही.

हिमोफिलिया असलेल्या व्यक्तीने कोणत्या प्रकारची आशा बाळगावी?

जर तुम्हाला हिमोफिलिया असेल, तर तुम्हाला आयुष्यभर वैद्यकीय उपचारांची गरज भासू शकते. तुम्हाला किती उपचारांची गरज आहे हे तुमच्या हिमोफिलियाच्या प्रकारावर, त्याच्या तीव्रतेवर आणि तुमच्या शरीरात 'इनहिबिटर्स' तयार होतात की नाही यावर अवलंबून असते.

हिमोफिलिया असलेल्या व्यक्तीचे आयुर्मान किती असते?

वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हिमोफिलियाच्या २०१२ च्या आकडेवारीनुसार, हिमोफिलिया नसलेल्या पुरुषाच्या तुलनेत हिमोफिलिया असलेल्या पुरुषाचे आयुर्मान सुमारे १० वर्षांनी कमी असते. तथापि, त्यांच्या मते , ज्या हिमोफिलियाग्रस्त मुलांचे लहान वयात निदान आणि उपचार केले जातात, त्यांचे आयुर्मान सामान्य असते .

पण प्रत्येकजण सारखा नसतो. जे एका व्यक्तीसाठी खरे आहे, ते दुसऱ्यासाठी खरे असेलच असे नाही. जर तुम्हाला किंवा तुमच्या मुलाला हिमोफिलिया असेल, तर काय अपेक्षा करावी हे तुमच्या डॉक्टरांना विचारा. त्यांना तुमची/तुमच्या मुलाची स्थिती आणि सर्वसाधारण आरोग्य याबद्दल सर्वोत्तम माहिती असते.

मी स्वतःची काळजी कशी घेऊ?

हिमोफिलिया असलेल्या लोकांना रक्तस्त्राव टाळण्यासाठी सतत वैद्यकीय देखभालीची गरज भासू शकते. त्यांना काही क्रियाकलाप आणि औषधे देखील सोडावी लागू शकतात. तथापि, हिमोफिलियामुळे तुमच्या जीवनावर होणारा परिणाम व्यवस्थापित करण्यासाठी तुम्ही अनेक गोष्टी करू शकता.

न करण्यासारख्या गोष्टी

ज्या वस्तूंना इतरांना सहज धक्का लागू शकतो, ज्यांवरून ते पडू शकतात किंवा अडखळू शकतात, त्या हिमोफिलिया असलेल्या लोकांसाठी गंभीर समस्या निर्माण करू शकतात. त्यांनी अशा कृती टाळल्या पाहिजेत, ज्यामुळे त्यांना पडण्याचा किंवा जोरात मार लागण्याचा जास्त धोका असतो. उदाहरणे:

• फुटबॉल, हॉकी आणि रग्बीसारखे खेळ खेळणे.
• बॉक्सिंग आणि कुस्ती यांसारख्या गोष्टींमध्ये भाग घेणे.
• मोटरसायकल चालवणे.
• स्केटबोर्डिंग.

सॉकर, बास्केटबॉल आणि बेसबॉल यांसारख्या इतर खेळांमध्येही दुखापतीचा मोठा धोका असतो. जर तुम्हाला हे खेळ खेळायचे असतील, तर संरक्षक उपकरणे वापरण्यासारख्या गोष्टींबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी बोला.

घेणे चांगले नसलेली औषधे

ऍस्पिरिन, आयबुप्रोफेन आणि नॅप्रोक्सेनसारखी वेदनाशामक औषधे रक्त गोठण्यास प्रतिबंध करतात. तसेच, हेपरिन किंवा वॉर्फरिनसारखी रक्त गोठण्यास प्रतिबंध करणारी औषधे घेणे योग्य नाही.

उत्तम जीवन जगण्यासाठी तुम्ही करू शकता अशा गोष्टी

तुमच्या जीवनावर हिमोफिलियाचा होणारा परिणाम कमी करण्यासाठी तुम्ही अनेक गोष्टी करू शकता:

• व्यायामाची नियमित सवय लावा: व्यायाम करताना दुखापत होण्याची तुम्हाला काळजी वाटत असेल. तथापि, रक्तस्त्रावाचा धोका कमी करून सक्रिय राहण्याच्या उपायांबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी बोला.
• तणावाचे व्यवस्थापन करा : हिमोफिलिया हा आयुष्यभर राहणारा आजार आहे, आणि तुम्हाला तुमच्या कौटुंबिक व कामाच्या जबाबदाऱ्यांसोबत संतुलन साधण्यासाठी अतिरिक्त प्रयत्न करावे लागू शकतात.
• दातांचे आरोग्य चांगले राखा: नियमितपणे दात घासल्याने, फ्लॉसिंग केल्याने आणि दंतवैद्याला भेट दिल्याने रक्तस्राव होऊ शकणाऱ्या दंत उपचारांची गरज लागण्याचा धोका कमी होतो. तुमच्या समस्येबद्दल तुमच्या डॉक्टरांना सांगायला विसरू नका.
• निरोगी वजन राखा: जर अंतर्गत रक्तस्राव आणि सांध्यांच्या नुकसानीमुळे तुम्हाला हालचाल करण्यास अडचण येत असेल, तर वजन नियंत्रणात ठेवल्यास मदत होईल.
• तुमच्या सभोवतालच्या लोकांना माहिती द्या: जर तुम्हाला गंभीर हिमोफिलिया असेल, तर औषध घेतल्यानंतरही तुम्हाला अचानक, अनियंत्रित रक्तस्त्राव होऊ शकतो. असे झाल्यास काय करावे याबद्दल तुमच्या कुटुंबाला माहिती द्या. जर तुमच्या मुलाला हिमोफिलिया असेल, तर रक्तस्त्राव झाल्यास काय करावे याबद्दल त्यांच्या काळजीवाहकांना आणि शाळेतील कर्मचाऱ्यांना माहिती द्या.

मी डॉक्टरांना कधी भेटायला पाहिजे?

तुमच्या शरीरात जास्त रक्तस्त्राव होणे किंवा शरीरावर निळसर डाग पडणे यांसारखे काही बदल आढळल्यास, डॉक्टरांना भेटा.

आपत्कालीन कक्षात केव्हा जावे

या परिस्थितींमध्ये तुम्ही तात्काळ आपत्कालीन विभागात जायला हवे:

• जर तुम्हाला तीव्र डोकेदुखी असेल किंवा चक्कर येत असेल, तर ही लक्षणे तुमच्या मेंदूत रक्तस्राव होत असल्याचे सूचित करू शकतात.
• जर तुमचे सांधे सुजले असतील आणि/किंवा दुखत असतील, आणि तुमच्याकडे फॅक्टर रिप्लेसमेंट औषध नसेल.

मी डॉक्टरला कोणते प्रश्न विचारावेत?

जर तुम्हाला किंवा तुमच्या मुलाला हिमोफिलियाचे निदान झाले असेल, तर तुम्ही तुमच्या डॉक्टरांना खालीलप्रमाणे प्रश्न विचारू शकता:

• मला/माझ्या मुलाला कोणत्या प्रकारचा हिमोफिलिया आहे?
• तुम्ही कोणते उपचार सुचवाल?
• उपचाराचे दुष्परिणाम काय आहेत?
• मला/माझ्या मुलाला दररोज उपचार घ्यावे लागतील का?
• कोणत्या गोष्टी माझ्यासाठी/माझ्या मुलासाठी चांगल्या नाहीत?
• माझ्यासाठी/माझ्या मुलासाठी कोणती औषधे घेणे चांगले नाही?
• या आजारामुळे माझ्या/माझ्या मुलाच्या आयुष्यावर होणारा परिणाम नियंत्रणात आणण्यासाठी मी काय करू शकते?

मुख्य संदेश

हिमोफिलिया हा एक दुर्मिळ, अनुवांशिक रक्ताचा विकार आहे. त्याचा तुमच्या जीवनावर मोठा परिणाम होऊ शकतो. हिमोफिलिया असलेल्या व्यक्तींना आयुष्यभर वैद्यकीय सेवेची गरज भासू शकते. हिमोफिलिया असलेल्या मुलांच्या पालकांना आपल्या मुलांना धोक्यापासून वाचवण्याची, तसेच त्यांना हिमोफिलियासोबत जगायला शिकवण्याची चिंता वाटू शकते.

सध्या, डॉक्टर हिमोफिलिया पूर्णपणे बरा करू शकत नाहीत. तथापि, ते हिमोफिलियाची लक्षणे टाळण्यासाठी किंवा कमी करण्यासाठी उपचार देऊ शकतात. तुमच्या दैनंदिन जीवनावरील हिमोफिलियाचा प्रभाव कमी करण्यासाठी तुम्ही कोणती पावले उचलू शकता, याची शिफारसदेखील ते करू शकतात. सर्वात महत्त्वाची गोष्ट म्हणजे शांत राहणे आणि आपल्या डॉक्टरांच्या सूचनांचे काळजीपूर्वक पालन करणे.