तुमच्या मुलाचे अवयव अचानक निकामी होत आहेत का? आपण या एएफएम (अक्यूट फ्लॅसिड मायलाइटिस) बद्दल जागरूक असले पाहिजे का?

कल्पना करा, तुमचं खोडकर लहान बाळ सकाळपासून खेळत आहे आणि संध्याकाळपर्यंत अचानक म्हणतं, 'आई/बाबा, मला माझा हात उचलता येत नाही', किंवा चालताना त्याचा पाय अचानक सुन्न होतो आणि त्याला जमिनीवर ओढत नेतो. त्यावेळी कसं वाटत असेल याची तुम्ही कल्पना करू शकता का? आज आपण एका दुर्मिळ पण अत्यंत गंभीर मज्जासंस्थेच्या आजाराबद्दल बोलणार आहोत, ज्यामुळे अचानक आणि कोणत्याही पूर्वसूचनेशिवाय आपल्या मुलांचे आणि कधीकधी प्रौढांचेही हातपाय सुन्न होऊ शकतात. याला एएफएम (अक्यूट फ्लॅसिड मायलाइटिस) म्हणतात. जेव्हा तुम्ही हे ऐकाल, तेव्हा कदाचित हे तुमच्यासाठी नवीन असेल. चला तर मग, याबद्दल सविस्तरपणे जाणून घेऊया.

हा नवीन आजार, एएफएम (अक्यूट फ्लॅसिड मायलाइटिस), काय आहे?

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, एएफएम (अक्यूट फ्लॅसिड मायलाइटिस) हा एक दुर्मिळ पण अत्यंत गंभीर मज्जासंस्थेचा आजार आहे. यामध्ये आपले काही स्नायू आणि प्रतिक्षिप्त क्रिया अचानक कमकुवत होतात. नेमके सांगायचे तर, ते 'शिथिल' होतात, म्हणजेच ते निष्प्राण होतात. ही लक्षणे अचानक दिसू शकतात आणि कधीकधी त्याचा परिणाम श्वास घेण्याच्या क्षमतेवरही होऊ शकतो. म्हणूनच हा आजार इतका धोकादायक आहे.

तुम्हाला माहित आहे का की आपला मणका हा आपल्या शरीराच्या मुख्य संवाद केंद्रासारखा आहे? त्याचे दोन भाग आहेत, एक 'ग्रे मॅटर' आणि दुसरा 'व्हाइट मॅटर'. एएफएम (AFM) नावाच्या या स्थितीत, प्रामुख्याने ग्रे मॅटरवर परिणाम होतो. याच ग्रे मॅटरमध्ये आपल्या स्नायूंच्या हालचालींवर नियंत्रण ठेवणाऱ्या चेतापेशी असतात. तर कल्पना करा की अशा महत्त्वाच्या ठिकाणी दाह, म्हणजेच सूज, आल्यावर काय होते? तेव्हा स्नायूंना योग्य संदेश मिळत नाहीत आणि ते अचानक कमजोर व निर्जीव होतात. खरं तर, आपली मध्यवर्ती चेतासंस्था , म्हणजेच मेंदू आणि मणक्यातील हा ग्रे मॅटर, आपल्या सामान्य कार्यासाठी सर्वात आवश्यक भाग आहे.

एएफएम (AFM) हे निदान तुलनेने नवीन आहे. डॉक्टर आणि संशोधकांनी २०१४ मध्ये याचे प्रथम वर्णन केले. त्यापूर्वी, ज्या लोकांमध्ये अशी लक्षणे दिसत होती, त्यांना 'ट्रान्सव्हर्स मायलाइटिस' (Transverse Myelitis) नावाचा दुसरा मज्जासंस्थेचा आजार असल्याचे वर्गीकृत केले जात होते.

बऱ्याच लोकांना परिचित असलेला गिलियन-बॅरे सिंड्रोम (GBS) आणि AFM हे एकच आहेत का? की ते वेगळे आहेत?

हो, हा एक महत्त्वाचा प्रश्न आहे. एएफएम (AFM ) आणि गिलियन-बॅरे सिंड्रोम (GBS) हे दोन्ही दुर्मिळ, स्नायूंना कमजोर करणारे मज्जासंस्थेचे आजार आहेत. परंतु या दोन्हींमध्ये स्पष्ट फरक आहेत.

जीबीएसमध्ये , आपली स्वतःची रोगप्रतिकार प्रणाली, जी आपल्याला रोगांपासून वाचवते, चुकून आपल्याच परिघीय नसांवर हल्ला करते. या परिघीय नसा म्हणजे त्या नसा आहेत ज्या आपल्या मध्यवर्ती मज्जासंस्थेपासून आपल्या हातपायांपर्यंत आणि इतर अवयवांपर्यंत जातात. याला स्वयंप्रतिरोधक प्रतिसाद (ऑटोइम्यून रिस्पॉन्स) म्हणतात. परंतु एएफएममध्ये, याचा थेट परिणाम पाठीच्या कण्यातील करड्या द्रव्यावर (ग्रे मॅटर) होतो.

दुसरा फरक असा आहे की, जीबीएसमध्ये स्नायूंचा अशक्तपणा सहसा पायांमध्ये सुरू होतो आणि नंतर शरीराच्या वरच्या भागात पसरतो. एएफएममध्ये, स्नायूंचा अशक्तपणा हातांमध्ये किंवा पायांमध्ये सुरू होऊ शकतो. कधीकधी, त्याचा परिणाम एका बाजूच्या फक्त एका हातावर किंवा पायावर होऊ शकतो.

महत्त्वाची गोष्ट म्हणजे, एएफएम (AFM) सहसा लहान मुलांना, विशेषतः १ ते ७ वर्षे वयोगटातील मुलांना होतो . जीबीएस (GBS) हा आजार ४० वर्षांवरील प्रौढांमध्ये सर्वाधिक आढळतो. त्यामुळे हे फरक लक्षात ठेवणे महत्त्वाचे आहे.

कोणाला AFM होण्याची सर्वाधिक शक्यता आहे?

मी आधी सांगितल्याप्रमाणे, एएफएमच्या रुग्णांपैकी सुमारे ९०% रुग्ण लहान मुले असतात . याचा मुख्यत्वे एक ते सात वर्षे वयोगटातील मुलांना परिणाम होतो. तथापि, याचा अर्थ असा नाही की प्रौढांना हा आजार होऊ शकत नाही. जरी खूप दुर्मिळ असले तरी, प्रौढांनाही एएफएम होऊ शकतो. त्यामुळे, प्रत्येकाने लक्षणांविषयी जागरूक राहणे चांगले आहे.

हे किती सामान्य आहे? श्रीलंकेतील परिस्थिती काय आहे?

एएफएम (AFM) हा एक अत्यंत दुर्मिळ आजार आहे. उदाहरणार्थ, अमेरिकेतील संशोधकांच्या अंदाजानुसार, दरवर्षी दहा लाख लोकांमागे एकापेक्षा कमी लोकांना एएफएम होतो. तथापि, हा आजार दुर्मिळ असूनही, अलीकडे नोंदवलेल्या एएफएमच्या प्रकरणांच्या संख्येत किंचित वाढ झाली आहे.

हा आजार सहसा विशिष्ट भौगोलिक क्षेत्रांमध्ये समूहांमध्ये आढळतो. तसेच, एक विशिष्ट हंगामी नमुना, विशेषतः द्विवार्षिक नमुना, दिसून आला आहे. उदाहरणार्थ, २०१२ मध्ये कॅलिफोर्नियामध्ये आणि २०१४ मध्ये कोलोरॅडोमध्ये अशा रुग्णांचे समूह आढळले होते. श्रीलंकेतील परिस्थितीबद्दल बोलायचे झाल्यास, ही एक अत्यंत दुर्मिळ घटना असल्याने, आपल्या देशातील अहवालांविषयी अजूनही स्पष्ट माहितीचा अभाव आहे. तथापि, जगात कुठेही अशा प्रकारची घटना वाढल्यास, त्याबद्दल जागरूक असणे आपल्यासाठी महत्त्वाचे आहे.

एएफएमची लक्षणे कोणती आहेत? त्याचे निदान कसे केले जाते?

एएफएमची लक्षणे सहसा अचानक दिसतात . ती काही दिवसांत, कधीकधी काही तासांतच गंभीर होऊ शकतात. मुख्य लक्षणे खालीलप्रमाणे आहेत:

• हात किंवा पायांमधील संवेदना अचानक नाहीशी होणे: हे सर्वात महत्त्वाचे आणि धोकादायक लक्षण आहे. हे एका हातामध्ये किंवा पायामध्ये, किंवा दोन्ही हातांमध्ये किंवा दोन्ही पायांमध्ये होऊ शकते.
• स्नायूंचा ताण कमी होणे: स्नायूंना स्पर्श केल्यावर ते खूप सैल जाणवतात.
• प्रतिक्षेपांचा लोप / अ‍ॅरिफ्लेक्सिया: डॉक्टर लहान हातोडीने गुडघ्यावर ठोका मारतात आणि ते प्रतिक्षेप नाहीसे होतात.
• समन्वय आणि संतुलनाचा अभाव: तुम्हाला चालताना अस्थिर वाटू शकते आणि तुम्ही तुमच्या शरीरावर योग्यरित्या नियंत्रण ठेवू शकणार नाही.

ही मुख्य लक्षणे आहेत जी दिसून येतात. यांव्यतिरिक्त, इतर लक्षणे देखील दिसू शकतात:

• डोळे हलवण्यास अडचण येणे किंवा पापण्या खाली झुकणे.
• चेहऱ्याची एक बाजू खाली झुकणे किंवा चेहऱ्याच्या स्नायूंमध्ये अशक्तपणा येणे.
• गिळण्यास अडचण (डिस्फॅजिया).
• अस्पष्ट बोलणे.
• हात, पाय, मान किंवा पाठीत वेदना.
• लघवी आणि शौचावर नियंत्रण गमावणे.

एएफएमचा परिणाम तुमच्या कोणत्याही एका हातावर, पायावर किंवा चारही अवयवांवर होऊ शकतो. तथापि, याचा सर्वाधिक परिणाम हातांवर होतो.

श्वास घेण्यास त्रास होणे - ही खूप धोकादायक गोष्ट आहे!

काहीवेळा, एएफएमचा (AFM) परिणाम आपल्या श्वसनासाठी आवश्यक असलेल्या स्नायूंवरही होऊ शकतो. असे झाल्यास, श्वसनक्रिया बंद पडणे (रेस्पिरेटरी फेल्युअर) नावाची एक अत्यंत धोकादायक स्थिती निर्माण होऊ शकते. ही स्थिती जीवघेणी असल्यामुळे, तात्काळ वैद्यकीय मदत घेणे आवश्यक आहे .

श्वसन अपुरेपणाची लक्षणे खालीलप्रमाणे आहेत:

• जलद आणि उथळ श्वासोच्छ्वास.
• अत्यधिक थकवा आणि सुस्ती.
• अस्वस्थता.

तुम्हाला किंवा तुमच्या मुलाला एएफएमची (AFM) कोणतीही लक्षणे दिसल्यास, तात्काळ वैद्यकीय सल्ला घ्या. वाट पाहू नका, कारण हे प्रकरण लवकरच गंभीर होऊ शकते.

हा AFM का होतो? याचे कारण काय आहे?

एएफएम (AFM) कशामुळे होतो हे संशोधकांना अजूनही नक्की माहित नाही . तथापि, त्यांचा असा विश्वास आहे की यामध्ये विषाणू , विशेषतः नॉन-पोलिओ एन्टेरोव्हायरस, यांचा सहभाग असतो. ज्या अनेक लोकांना एएफएम होतो, त्यांना लक्षणे दिसण्यापूर्वी सर्दी किंवा फ्लू सारखा श्वसनाचा सौम्य आजार झालेला असतो.

संशोधक आणि डॉक्टरांनी अनेक एएफएम (AFM) रुग्णांमध्ये दोन प्रकारचे विषाणू, विशेषतः एंटरोव्हायरस डी६८ (Enterovirus D68) आणि एंटरोव्हायरस ए७१ (Enterovirus A71) ओळखले आहेत. एंटरोव्हायरस डी६८ मुळे सहसा श्वसनसंस्थेचे आजार होतात आणि तो अमेरिकेसारख्या देशांमध्ये दर दोन वर्षांनी उन्हाळ्यात आणि शरद ऋतूत पसरतो असे मानले जाते.

एएफएमचे अचूक निदान कसे करावे? (निदान)

एएफएमचे निदान करणे डॉक्टरांसाठी आव्हानात्मक असू शकते कारण हा एक दुर्मिळ आजार आहे आणि त्याची लक्षणे ट्रान्सव्हर्स मायलाइटिस, गिलियन-बॅरे सिंड्रोम (जीबीएस) आणि पोलिओ यांसारख्या इतर न्यूरोलॉजिकल आजारांसारखीच असतात.

तुमचे डॉक्टर तुम्हाला तुमच्या लक्षणांबद्दल आणि वैद्यकीय इतिहासाबद्दल विचारतील. त्यानंतर ते एएफएमची (AFM) पुष्टी करण्यासाठी आणि इतर आजार नाकारण्यासाठी अनेक चाचण्या करायला सांगू शकतात किंवा स्वतः करू शकतात. या चाचण्यांमध्ये खालील गोष्टींचा समावेश आहे:

• शारीरिक तपासणी.
• मज्जासंस्थेची तपासणी.
• मेरुदंड आणि मेंदूचे एमआरआय (मॅग्नेटिक रेझोनन्स इमेजिंग): एएफएमची पुष्टी करण्यासाठी ही सर्वात महत्त्वाची चाचणी आहे. याद्वारे मेरुदंडाच्या ग्रे मॅटरमधील बदल (जसे की सूज) तपासले जाऊ शकतात.
• स्पायनल टॅप/लंबर पंक्चर: यामध्ये मेंदूतील मेरुद्रवाचा (CSF) नमुना घेऊन त्यात दाह किंवा सूज आहे का, हे तपासले जाते.
• मज्जातंतू प्रतिसाद चाचण्या:उदाहरणार्थ (मज्जातंतू वहन अभ्यास).
• स्नायू प्रतिसाद चाचण्या: उदाहरणार्थ, इलेक्ट्रोमायोग्राफी (EMG).

या सर्व चाचण्या केल्यानंतर डॉक्टर निष्कर्षावर पोहोचतात.

एएफएमवर काय उपचार आहेत? तो बरा होऊ शकतो का?

दुर्दैवाने, एएफएमवर अद्याप कोणताही इलाज उपलब्ध नाही . त्यामुळे, उपचाराचे मुख्य उद्दिष्ट लक्षणे नियंत्रणात ठेवणे आणि तुम्हाला शक्य तितके बरे होण्यास मदत करणे हे आहे. शक्य असल्यास, एएफएमचा अनुभव आणि त्यावर संशोधन असलेल्या न्यूरोलॉजिस्टचा सल्ला घेणे उत्तम राहील.

अवयवांच्या अशक्तपणासाठी शारीरिक उपचार आणि व्यावसायिक उपचार महत्त्वाचे आहेत. यामुळे स्नायू बळकट होण्यास आणि हालचाल सुधारण्यास मदत होते. मज्जातंतू तज्ञ सहसा प्रत्येक रुग्णाच्या गरजेनुसार इतर उपचारांची शिफारस करतात. उदाहरणार्थ, परिघीय मज्जातंतूची शस्त्रक्रिया, जी स्नायूंचा ऱ्हास रोखते, काही एएफएम (AFM) रुग्णांमध्ये यशस्वी ठरली आहे.

एएफएम हा एक दुर्मिळ आणि तुलनेने नवीन आजार असल्यामुळे, शास्त्रज्ञ आणि डॉक्टरांना या आजाराबद्दल आणि त्याच्या उपचारांबद्दल अजून बरेच काही शिकायचे आहे. त्यामुळे संशोधन सुरू आहे.

AFM विकसित होण्यापासून रोखण्याचा काही मार्ग आहे का?

एएफएमचे नेमके कारण माहित नसल्यामुळे, ते टाळण्याचा कोणताही विशिष्ट मार्ग अद्याप उपलब्ध नाही .

तथापि, एन्टेरोव्हायरससह अनेक विषाणू एएफएमशी संबंधित असल्याचे मानले जात असल्याने, विषाणूजन्य संसर्गापासून स्वतःचे संरक्षण करण्यासाठी उपाययोजना करून आपण धोका काही प्रमाणात कमी करू शकतो. यामध्ये खालील गोष्टींचा समावेश आहे:

• आपले हात नेहमी साबण आणि पाण्याने स्वच्छ धुवा. विशेषतः जेवण्यापूर्वी आणि जेवणानंतर, शौचालयाचा वापर केल्यावर, एखाद्या प्राण्याला स्पर्श केल्यावर आणि आजारी व्यक्तीची काळजी घेतल्यानंतर.
• न धुतलेल्या हातांनी चेहऱ्याला स्पर्श करणे टाळा.
• आजारी असलेल्या व्यक्तींशी जवळचा संपर्क टाळा.
• सर्व शिफारस केलेल्या लसी वेळेवर घ्या.
• वारंवार स्पर्श केल्या जाणाऱ्या जागा (जसे की टेबल, दाराची कडी) स्वच्छ ठेवा आणि जंतुनाशकाचा वापर करा.

या सोप्या आरोग्यदायी सवयींचे पालन केल्यास तुम्हाला अनेक आजारांपासून संरक्षण मिळण्यास मदत होईल.

तुम्ही AFM विकसित केल्यास भविष्य काय असेल? (पूर्वानुमान)

एएफएम हा नव्याने ओळखला गेलेला आजार असल्यामुळे, ज्यांना हा आजार होतो त्यांच्यासाठी दीर्घकालीन रोगनिदान नेमके काय असेल हे संशोधकांना अजूनही माहीत नाही.

तथापि, फिजिओथेरपीसारख्या सततच्या उपचारांनी अनेक रुग्णांमध्ये कालांतराने हळूहळू सुधारणा होते . १०% पेक्षा कमी एएफएम रुग्ण पूर्णपणे बरे होतात. तथापि, बऱ्याच लोकांमध्ये सुधारणा दिसून येते, त्यामुळे आशा सोडणे योग्य नाही.

AFM मुळे आणखी कोणत्या गुंतागुंती निर्माण होऊ शकतात?

मी आधी सांगितल्याप्रमाणे, एएफएममुळे श्वास घेण्यासाठी आवश्यक असलेल्या स्नायूंवर परिणाम होऊ शकतो. यामुळे श्वसनक्रिया बंद पडू शकते, ही एक अशी स्थिती आहे ज्यासाठी तातडीच्या वैद्यकीय उपचारांची आवश्यकता असते. श्वसनक्रिया बंद पडलेल्या लोकांना श्वास घेण्यास मदत करण्यासाठी यंत्रांची ('व्हेंटिलेटर्स') गरज भासू शकते. एएफएम असलेल्या सुमारे एक तृतीयांश लोकांना इंट्यूबेशन आणि मेकॅनिकल व्हेंटिलेशनची आवश्यकता असते.

याव्यतिरिक्त, एएफएममुळे शरीराच्या तापमानात बदल, रक्तदाबातील अस्थिरता आणि हृदयाच्या ठोक्यांमधील अनियमितता यांसारख्या गंभीर मज्जासंस्थेसंबंधी गुंतागुंत निर्माण होऊ शकते. या गोष्टी जीवघेण्याही ठरू शकतात.

त्यामुळे, तुम्हाला किंवा तुमच्या मुलाला ही लक्षणे आढळल्यास, शक्य तितक्या लवकर वैद्यकीय सल्ला घेणे अत्यावश्यक आहे.

तुम्ही डॉक्टरांना कधी भेटायला पाहिजे?

जर तुम्हाला किंवा तुमच्या मुलाला अचानक एका हातात, एका पायात किंवा अनेक अवयवांमध्ये स्नायूंचा अशक्तपणा जाणवू लागला , तर ताबडतोब वैद्यकीय सल्ला घ्या . एएफएम (AFM) हा एक असा आजार आहे जो वेगाने वाढू शकतो आणि त्यामुळे श्वास घेण्यास त्रास होऊ शकतो. म्हणून, घाबरून न जाता त्वरित उपाययोजना करणे महत्त्वाचे आहे.

जर तुम्हाला किंवा तुमच्या मुलाला एएफएम (AFM) चे निदान झाले असेल, तर तुम्हाला फिजिओथेरपीसारखे उपचार घेण्यासाठी आणि तुमच्या लक्षणांवर लक्ष ठेवण्यासाठी तुमच्या वैद्यकीय टीमला नियमितपणे भेटावे लागेल.

शेवटी, लक्षात ठेवण्यासारख्या गोष्टी (मुख्य संदेश)

ठीक आहे, तर मला आशा आहे की आपण केलेल्या चर्चेतून तुम्हाला एएफएम (अक्यूट फ्लॅसिड मायलाइटिस) बद्दल काही समज मिळाली असेल. लक्षात ठेवा, जरी हा एक दुर्मिळ आजार असला तरी, त्याबद्दल जागरूक असणे खूप महत्त्वाचे आहे.

• स्नायूंमध्ये अचानक आलेला अशक्तपणा ही हलक्यात घेण्यासारखी गोष्ट नाही, विशेषतः लहान मुलांमध्ये. अशा परिस्थितीत, ताबडतोब डॉक्टरांचा सल्ला घ्या.
• जरी एएफएमवर कोणताही विशिष्ट इलाज नसला तरी, लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यासाठी आणि जीवनमान सुधारण्यासाठी उपचार उपलब्ध आहेत . फिजिओथेरपीसारख्या गोष्टी खूप महत्त्वाच्या आहेत.
• संशोधक आणि डॉक्टर अजूनही एएफएमबद्दल शिकत आहेत, त्यामुळे आपल्या डॉक्टरांच्या सल्ल्यावर अवलंबून राहणे आणि त्यांच्या उपचार शिफारसींचे पालन करणे सर्वोत्तम आहे .

चला, आपण सर्वजण आपल्या मुलांच्या आणि स्वतःच्या आरोग्याची काळजी घेऊया. अशा दुर्मिळ आजारांविषयी जागरूक राहिल्याने, गरज पडल्यास आपल्याला त्वरित कारवाई करता येते.

एएफएम , तीव्र शिथिल मायलाइटिस, स्नायूंची अशक्तता, मज्जासंस्थेचे आजार, बालरोग, मेरुदंड, विषाणू, एन्टेरोव्हायरस, श्वसन त्रास, पक्षाघात