तुमच्या मुलाला यासारखा एखादा असामान्य ब्रेन ट्यूमर आहे का? चला, एटी/आरटी (अ‍ॅटिपिकल टेराटॉइड/ऱ्हॅबडॉइड ट्यूमर) बद्दल बोलूया.

एक पालक म्हणून, आपल्या मुलाला कर्करोग झाल्याचे कळणे ही सर्वात कठीण आणि हृदयद्रावक बातमी असू शकते. एटी/आरटी (अ‍ॅटिपिकल टेराटॉइड/ऱ्हॅबडॉइड ट्यूमर) सारख्या दुर्मिळ, गंभीर कर्करोगाबद्दल ऐकल्यावर घाबरणे, काळजी वाटणे आणि दुःखी होणे हे स्वाभाविक आहे. पण हे लक्षात ठेवणे महत्त्वाचे आहे की या कठीण प्रवासात तुम्ही एकटे नाही आहात. तुमच्या मुलाची वैद्यकीय टीम प्रत्येक पावलावर तुमच्यासोबत आहे.

एटी/आरटी (अ‍ॅटिपिकल टेराटॉइड/ऱ्हॅबडॉइड ट्यूमर) म्हणजे काय?

सोप्या भाषेत सांगायचे झाल्यास, एटी/आरटी हा एक प्रकारचा कर्करोग आहे जो खूप वेगाने वाढतो आणि मध्यवर्ती मज्जासंस्थेमध्ये (CNS) सुरू होतो. आपली मध्यवर्ती मज्जासंस्था मेंदू आणि मेरुदंडाने बनलेली असते. या कर्करोगाच्या पेशी एकतर मेंदूत किंवा मेरुदंडात सुरू होतात. एटी/आरटी असलेल्या सुमारे अर्ध्या लोकांमध्ये, तो लहान मेंदूत किंवा ब्रेनस्टेममध्ये सुरू होतो. हा आजार बहुतेकदा लहान मुलांना होतो.

लक्षणे अचानक दिसू शकतात. सुरुवातीला, तुम्हाला वाटेल की तुमच्या मुलाला सर्दीसारखा एखादा किरकोळ आजार झाला आहे. पण ही लक्षणे वेळेनुसार किंवा नियमित उपचारांनी बरी होत नाहीत. तेव्हा तुमच्या मुलाला नेमका कोणता आजार आहे हे शोधण्यासाठी डॉक्टर चाचण्या करायला सांगतात. एकदा AT/RT चे निदान झाल्यावर, तुमचे डॉक्टर तुमच्या मुलाच्या आजारासाठी सर्वोत्तम उपचार पर्यायांबद्दल तुमच्याशी चर्चा करतील.

खरे सांगायचे तर, या प्रकारच्या कर्करोगाचे परिणाम अनेकदा फारसे चांगले नसतात. कारण तो खूप वेगाने पसरतो आणि कधीकधी त्याला पूर्णपणे काढून टाकणे कठीण असते. त्यामुळे, मुलाचे आयुर्मान कमी होऊ शकते. तथापि, प्रत्येकाचाच अनुभव वाईट नसतो. मुलांना वाचवण्याची शक्यता वाढवण्यासाठी संशोधक नेहमीच नवीन उपचार शोधण्याचा प्रयत्न करत असतात.

जेव्हा तुम्हाला कर्करोगाचे निदान होते, विशेषतः एटी/आरटी (AT/RT) सारख्या दुर्मिळ कर्करोगाचे, तेव्हा मनात अनेक प्रश्न आणि अनिश्चितता वाटणे स्वाभाविक आहे. पण लक्षात ठेवा, तुमच्या मुलाची वैद्यकीय टीम या संपूर्ण प्रवासात तुमच्यासोबत आहे. कुटुंब आणि काळजीवाहकांसाठी भरपूर आधार उपलब्ध आहे.

AT/RT हा कोणत्या प्रकारचा कर्करोग आहे?

एटी/आरटी हा मेंदूच्या कर्करोगाचा एक अत्यंत दुर्मिळ प्रकार आहे जो केंद्रीय मज्जासंस्थेवर (CNS), म्हणजेच मेंदू आणि पाठीच्या कण्यावर परिणाम करतो.

हे किती दुर्मिळ आहे?

अमेरिकेत झालेल्या एका अभ्यासात असे आढळून आले आहे की, केवळ ४७० लोक एटी/आरटी (AT/RT) या आजाराने ग्रस्त आहेत. याचा अर्थ असा की , दरवर्षी केवळ सुमारे ७३ लोकांमध्ये या आजाराचे निदान होते. आश्चर्याची गोष्ट म्हणजे, या ७३ पैकी केवळ ४ जण प्रौढ आहेत. त्यामुळे तुम्ही कल्पना करू शकता की याचा लहान मुलांवर किती जास्त परिणाम होत असेल आणि हा आजार किती दुर्मिळ आहे.

एटी/आरटीची लक्षणे कोणती आहेत?

एटी/आरटीची लक्षणे प्रत्येक व्यक्तीनुसार वेगवेगळी असू शकतात. ती मुलाचे वय आणि ट्यूमरचे स्थान यांसारख्या घटकांवर अवलंबून असतात. तथापि, ही लक्षणे अचानक दिसू शकतात आणि लवकरच गंभीर होऊ शकतात:

• डोकेदुखी:हे विशेषतः सकाळी सामान्यपणे दिसून येते. कधीकधी उलट्या झाल्यावर ते कमी होते.
• मळमळ आणि उलट्या: वारंवार मळमळ आणि उलट्या होणे.
• थकवा: मुलाला सतत थकल्यासारखे वाटते.
• क्रियाशीलतेच्या पातळीतील बदल: पूर्वीसारखे धावणे आणि खेळणे नाही, सुस्ती जाणवत आहे.
• चालण्यात, तोल सांभाळण्यात आणि समन्वय साधण्यात अडचण: चालताना तोल गेल्यासारखे वाटते आणि वस्तू पकडणे कठीण होते.

कल्पना करा, गेल्या काही दिवसांपासून तुमचे लहान बाळ सकाळी उठून 'आई, माझं डोकं दुखतंय' असं म्हणत आहे किंवा त्याला उलट्या होत आहेत. त्याला शाळेचा अभ्यास करायला खूप आळस येतो आणि तो सतत झोपलेला दिसतो. जर तुमचं बाळ, जे पूर्वी धावपळ करून खेळायचं, ते आता एकाच जागी थांबण्याचा प्रयत्न करत असेल, तर हे सुद्धा अशाच एखाद्या गोष्टीचं लक्षण असू शकतं.

लहान बाळांमध्ये, या ट्यूमरमुळे डोके किंचित मोठे दिसू शकते. मात्र, मोठ्या मुलांमध्ये ते तितकेसे स्पष्टपणे दिसून येत नाही.

AT/RT कशामुळे होतो?

एटी/आरटीचे मुख्य कारण म्हणजे SMARCB1 किंवा SMARCA4 या दोन जनुकांमधील उत्परिवर्तन (mutation). यांना "ट्यूमर सप्रेसर जीन्स" (tumor suppressor genes) म्हणतात. सोप्या भाषेत सांगायचे तर, ही जनुके एक प्रथिन (protein) तयार करतात, जे आपल्या शरीरातील पेशींचा वेग आणि आकार नियंत्रित करते. त्यामुळे, जर या जनुकांमध्ये बदल किंवा दोष निर्माण झाला, तर पेशी वेगाने आणि अनियंत्रितपणे वाढू लागतात. याच कारणामुळे हे ट्यूमर तयार होतात.

ही अनुवांशिक बाब आहे का?

होय, एटी/आरटीची काही प्रकरणे अनुवांशिक असू शकतात. याचा अर्थ असा की, या कर्करोगास कारणीभूत ठरणारे जननपेशीतील उत्परिवर्तन पालकांकडून मुलाला वारसा हक्काने मिळू शकते. तथापि, बहुतेक प्रकरणांमध्ये ते आनुवंशिक नसते. याचा अर्थ असा की, कुटुंबातील कोणालाही यापूर्वी हा आजार झाला नसला तरीही, मुलामध्ये हे उत्परिवर्तन अचानकपणे होऊ शकते.

सर्वात जास्त धोका कोणाला आहे?

एटी/आरटीचा परिणाम बहुतेकदा ३ वर्षांखालील मुलांवर होतो. तथापि, हे लक्षात ठेवणे महत्त्वाचे आहे की हा आजार कोणत्याही वयोगटातील मुलांमध्ये किंवा प्रौढांमध्येही विकसित होऊ शकतो.

AT/RT चे निदान कसे केले जाते?

डॉक्टर शारीरिक तपासणी, मज्जासंस्थेची तपासणी आणि इतर काही विशेष चाचण्या करून एटी/आरटीचे निदान करतात. या प्राथमिक चाचण्यांदरम्यान, डॉक्टर तुम्हाला तुमच्या मुलाच्या लक्षणांबद्दल, पूर्वीच्या वैद्यकीय इतिहासाबद्दल आणि तुमच्या कुटुंबातील कोणाला हा आजार झाला आहे का, याबद्दल विचारतील.

याव्यतिरिक्त, खालील चाचण्या करण्यात आल्या:

• एमआरआय (मॅग्नेटिक रेझोनन्स इमेजिंग) स्कॅन: याद्वारे मेंदू आणि मणक्याची तपशीलवार छायाचित्रे घेता येतात. यामुळे ट्यूमरचे नेमके स्थान आणि आकार निश्चित करण्यास मदत होते.
• लंबर पंक्चर: यामध्ये मणक्याच्या कण्याभोवतीच्या द्रवाचा (सेरेब्रोस्पाइनल फ्लुइड) एक छोटा नमुना घेतला जातो आणि कर्करोगाच्या पेशी पसरल्या आहेत की नाही हे तपासण्यासाठी त्याची चाचणी केली जाते.
• जनुकीय चाचणी:पूर्वी उल्लेख केलेल्या SMARCB1 किंवा SMARCA4 जनुकांमध्ये काही बदल झाले आहेत का, हे पाहण्यासाठी ही चाचणी केली जाते.
• बायोप्सी: यामध्ये ट्यूमरचा एक लहान तुकडा घेऊन, कर्करोगाचा प्रकार निश्चित करण्यासाठी त्याची सूक्ष्मदर्शकाखाली तपासणी केली जाते.

एटी/आरटीवर काय उपचार आहेत?

तुमच्या मुलाचे डॉक्टर AT/RT वर उपचार म्हणून खालील गोष्टी सुचवू शकतात:

गाठ काढण्यासाठी शस्त्रक्रिया

न्यूरोसर्जन शस्त्रक्रियेद्वारे शक्य तितकी गाठ काढून टाकतील. तथापि, शस्त्रक्रियेनंतर राहिलेल्या कर्करोगाच्या पेशी नष्ट करण्यासाठी केमोथेरपी आणि रेडिएशन थेरपीची देखील आवश्यकता भासू शकते.

केमोथेरपी

हे एक प्रकारचे औषध आहे जे कर्करोगाच्या पेशींना मारते किंवा त्यांचे विभाजन थांबवते. कधीकधी हे औषध तोंडावाटे किंवा शिरेमध्ये किंवा स्नायूमध्ये इंजेक्शनद्वारे दिले जाते (सिस्टेमिक केमोथेरपी). दुसरा मार्ग म्हणजे मणक्याच्या कण्याभोवतीच्या द्रवामध्ये थेट औषध इंजेक्ट करणे (इंट्राथेकल केमोथेरपी).

रेडिएशन थेरपी

यामध्ये कर्करोगाच्या पेशी नष्ट करण्यासाठी किंवा त्यांची वाढ थांबवण्यासाठी उच्च-ऊर्जा एक्स-रे वापरले जातात. एक मशीन हे रेडिएशन बीम अचूकपणे ट्यूमरवर निर्देशित करते. ३ वर्षांखालील मुलांना रेडिएशन थेरपी खूप कमी डोसमध्ये दिली जाते, कारण त्याचा त्यांच्या वाढीवर आणि विकासावर परिणाम होऊ शकतो.

स्टेम सेल प्रत्यारोपण

उच्च-मात्रेच्या केमोथेरपीनंतर, मुलाच्या शरीरातून नष्ट झालेल्या पेशींची जागा घेण्यासाठी स्टेम सेल प्रत्यारोपण केले जाते. केमोथेरपी सुरू होण्यापूर्वी, डॉक्टर मुलाच्या शरीरातून काही स्टेम सेल्स काढून त्या साठवून ठेवतात. मग, केमोथेरपी संपल्यावर, त्या पेशी शिरेद्वारे (इंट्राव्हेनस पद्धतीने) मुलाच्या शरीरात परत दिल्या जातात.

लक्ष्यित उपचार

हा AT/RT साठी एक नवीन उपचार आहे, जो सध्या वैद्यकीय चाचण्यांच्या टप्प्यात आहे. यामध्ये, काही विशिष्ट औषधे कर्करोगाच्या पेशींना वाढण्यास आणि विभाजित होण्यास मदत करणाऱ्या काही गोष्टींना अवरोधित करून काम करतात.

इम्युनोथेरपी

हा देखील एक उपचार आहे, ज्याच्या सध्या AT/RT साठी क्लिनिकल चाचण्या सुरू आहेत. यामध्ये मुलाच्या स्वतःच्या रोगप्रतिकार प्रणालीला कर्करोगाशी लढण्यास मदत केली जाते.

उपशामक काळजी

मुलाची लक्षणे कमी करण्यासाठी, वेदना कमी करण्यासाठी, आराम देण्यासाठी आणि त्यांचे जीवनमान सुधारण्यासाठी हे केले जाते.

महत्त्वाची सूचना: डॉक्टर या सर्व चाचण्या करतील आणि तुमच्या मुलासाठी कोणता उपचार सर्वोत्तम आहे हे ठरवतील. कधीकधी एकापेक्षा जास्त उपचार दिले जाऊ शकतात. उपचारानंतर वैद्यकीय देखरेखीखाली राहणे आणि चाचण्या करून घेणे महत्त्वाचे आहे. यावरूनच उपचार यशस्वी झाला आहे की नाही आणि कर्करोग परत आला आहे की नाही हे तुम्हाला कळू शकते.

तुमच्या बाळाच्या वैद्यकीय टीममध्ये कोण कोण आहेत?

एटी/आरटीवर उपचार करताना तुम्हाला विविध डॉक्टर आणि आरोग्यसेवा प्रदाते भेटू शकतात. तुमच्या मुलाच्या वैद्यकीय पथकामध्ये खालील सदस्यांचा समावेश असू शकतो:

• बालरोगतज्ञ किंवा कौटुंबिक डॉक्टर (प्राथमिक आरोग्य सेवा देणारे डॉक्टर)
• न्यूरोसर्जन
• विकिरण कर्करोगशास्त्रज्ञ
• न्यूरोलॉजिस्ट
• आनुवंशिक समुपदेशक

उपचाराचे काही दुष्परिणाम आहेत का?

हो, एटी/आरटीच्या सर्व उपचारांमुळे दुष्परिणाम होऊ शकतात. हे दुष्परिणाम काय आहेत आणि उपचारादरम्यान कोणत्या गोष्टींची काळजी घ्यावी, हे तुमच्या मुलाचे डॉक्टर तुम्हाला समजावून सांगतील. काही दुष्परिणाम लगेच दिसू शकतात, तर काही महिन्यांनंतर दिसू शकतात. तुम्हाला काही प्रश्न असल्यास, तुमच्या डॉक्टरांना विचारण्यास अजिबात संकोच करू नका.

AT/RT चा दृष्टिकोन/भविष्यवाणी काय आहे?

एटी/आरटी हा कर्करोगाचा एक अत्यंत आक्रमक आणि वेगाने पसरणारा प्रकार आहे, आणि जर उपचाराने तो पूर्णपणे बरा झाला नाही, तर मुलाचा जीव लवकरच जाऊ शकतो. तथापि, हे प्रत्येक व्यक्तीनुसार मोठ्या प्रमाणात बदलते. उदाहरणार्थ, जर शस्त्रक्रियेद्वारे ट्यूमर पूर्णपणे काढता आला, तर तो बरा होण्याची शक्यता असते.

भविष्य अनेक घटकांवर अवलंबून असते:

• तुमच्या मुलाचे वय.
• आनुवंशिक वारसा.
• शस्त्रक्रियेद्वारे ट्यूमर किती सुरक्षितपणे काढता येतो?
• कर्करोग शरीराच्या इतर भागांमध्ये पसरला आहे की नाही.

फक्त तुमचे डॉक्टरच तुम्हाला तुमच्या मुलाच्या प्रकृतीबद्दलची सर्वात अचूक माहिती देऊ शकतात. तुम्हाला काही प्रश्न असल्यास, तुमच्या मुलाच्या वैद्यकीय पथकाशी बोला.

AT/RT साठी जगण्याचा आणि बरा होण्याचा दर काय आहे?

एटी/आरटी हा कर्करोगाचा एक अत्यंत दुर्मिळ प्रकार असल्यामुळे, या आजारातील जगण्याच्या आणि बरे होण्याच्या दरांचा अचूक अंदाज लावण्यासाठी पुरेशी माहिती उपलब्ध नाही. तुमच्या मुलाचे डॉक्टर तुम्हाला तुमच्या मुलाच्या प्रकृतीबद्दलची सर्वात अद्ययावत माहिती देऊ शकतील.

एटी/आरटी टाळता येऊ शकते का?

दुर्दैवाने, सध्या AT/RT टाळण्याचा कोणताही मार्ग नाही. जर तुम्हाला दुसरे अपत्य हवे असेल, तर तुमच्यामध्ये किंवा तुमच्या जोडीदारामध्ये AT/RT ला कारणीभूत ठरू शकणारे जनुकीय उत्परिवर्तन (genetic mutation) आहे का आणि तुमच्या मुलाला ते वारसाने मिळण्याचा धोका किती आहे, हे जाणून घेण्यासाठी जनुकीय समुपदेशकाशी (genetic counselor) बोलणे उचित ठरेल.

तुम्ही तुमच्या बाळाच्या डॉक्टरला कोणते प्रश्न विचारावेत?

एटी/आरटीबद्दल शिकल्यानंतर तुमच्या मनात अनेक प्रश्न येणे स्वाभाविक आहे. तुमच्या मुलाच्या डॉक्टरांना हे प्रश्न नक्की विचारा:

• माझ्या मुलाच्या शरीरावर ट्यूमर कुठे आहे?
• तुम्ही कोणत्या प्रकारच्या उपचारांची शिफारस कराल?
• उपचाराचे काही दुष्परिणाम आहेत का?
• उपचारांमुळे माझ्या मुलाच्या वाढीवर आणि विकासावर परिणाम होईल का?
• माझ्या मुलाचा रोगनिदान अहवाल काय आहे?

शेवटी, सर्वात महत्त्वाची गोष्ट (निष्कर्ष)

"तुमच्या मुलाला कर्करोग झाला आहे." हे शब्द कोणत्याही पालकासाठी सर्वात कठीण शब्दांपैकी एक असू शकतात. पुढे काय होईल, तुमच्या मुलाच्या भविष्याबद्दल तुम्हाला काळजी वाटत असेल. कर्करोगासोबत अनेक अनिश्चितता येत असल्या तरी, हे लक्षात ठेवा की तुमच्या मुलाची वैद्यकीय टीम प्रत्येक टप्प्यावर तुमच्यासोबत आहे. ते तुम्हाला उपचारांमध्ये मार्गदर्शन करतील, लक्षणे व्यवस्थापित करण्यास मदत करतील आणि तुमच्या मुलाची आयुष्यभर काळजी घेतील. एटी/आरटी (अ‍ॅटिपिकल टेराटॉइड/ऱ्हॅबडॉइड ट्यूमर) बद्दल अधिक जाणून घेण्यासाठी आणि त्यावर उपचार करण्याचे नवीन मार्ग शोधण्यासाठी संशोधन सुरू आहे. म्हणून, कधीही आशा सोडू नका.

एटी /आरटी, मेंदूचा कर्करोग, बालपणीचा कर्करोग, कर्करोगाची लक्षणे, कर्करोगावरील उपचार, जनुकीय उत्परिवर्तन, चेतासंस्था