Skip to main content

तुमचे सांधे वारंवार सैल पडतात का? तुमच्या त्वचेला सहज भेगा पडतात का? हे एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम असू शकते का?

तुमचे सांधे वारंवार सैल पडतात का? तुमच्या त्वचेला सहज भेगा पडतात का? हे एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम असू शकते का?

तुमच्या हातापायांचे सांधे कधीकधी खूप सहजपणे हलतात, जणू काही ते सैल झाले आहेत, असे तुम्हाला वाटते का? किंवा अगदी हलक्या स्पर्शानेही तुम्हाला सहज जखम होते किंवा तुमचा चेहरा निळा पडतो का? तुम्हाला कदाचित वाटत असेल, "अरे, मी जरा अवघडलेला असेन." पण गोष्ट फक्त एवढीच नाही. याचे कारण एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम (EDS) नावाचा आजार असू शकतो, जो फारसा सामान्य नाही, पण त्याबद्दल माहिती असणे महत्त्वाचे आहे. चला, आज आपण याबद्दल अधिक सविस्तरपणे बोलूया.

एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम (EDS) म्हणजे काय?

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम ही एक अशी स्थिती आहे जी आपल्या शरीरातील संयोजी ऊतींवर परिणाम करते. आता तुम्हाला प्रश्न पडला असेल की संयोजी ऊती म्हणजे काय. कल्पना करा की आपले शरीर एका घरासारखे आहे आणि संयोजी ऊती म्हणजे सिमेंट आणि मोर्टारसारख्या आहेत, ज्या भिंती आणि छताप्रमाणे सर्व गोष्टींना एकत्र धरून ठेवतात आणि त्यांना मजबुती देतात. त्या आपल्या शरीरात सर्वत्र असतात – त्या आपले अवयव एकत्र धरून ठेवण्यास आणि आपल्या शरीराचे भाग एकमेकांना जोडण्यास मदत करतात.

हे संयोजी ऊतक कोलेजन आणि इलास्टिन या दोन मुख्य प्रकारच्या प्रथिनांनी बनलेले असते. ईडीएममध्ये, आपले शरीर कोलेजन नावाचे हे प्रथिन योग्यरित्या तयार करू शकत नाही. यामध्ये असे घडते की, ईडीएम असलेल्या व्यक्तीचे कोलेजन कमकुवत असते. याचा अर्थ असा की, त्यांचे संयोजी ऊतक पाहिजे तितके मजबूत किंवा घट्ट नसते.

या स्थितीचा परिणाम तुमच्या शरीरातील कोणत्याही संयोजी ऊतींवर होऊ शकतो. उदाहरणार्थ:

  • तुमच्या उपास्थीसाठी
  • हाडांपर्यंत
  • रक्ताला
  • चरबीयुक्त ऊतींपर्यंत

ईडीएसचा तुमच्या संयोजी ऊतींवर कोठे परिणाम होतो यावर अवलंबून, तुम्हाला खालील लक्षणे जाणवू शकतात:

  • तुमच्या त्वचेवर
  • सांध्यांमध्ये
  • स्नायूंमध्ये
  • रक्तवाहिन्यांमध्ये

महत्त्वाची गोष्ट म्हणजे एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम हा एक अनुवांशिक आजार आहे. याचा अर्थ तो पिढ्यानपिढ्या संक्रमित होऊ शकतो. जर तुमच्या कुटुंबातील कोणाला - म्हणजेच तुमच्या जवळच्या व्यक्तीला, जसे की तुमची आई, वडील, भावंडे, आजी-आजोबा - हा आजार असेल, तर तुम्ही डॉक्टरांना भेटून तपासणी करून घेणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे.

एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोमचे प्रकार आहेत का?

होय, शरीरावर या आजाराचा कसा परिणाम होतो आणि त्यामुळे कोणती लक्षणे दिसतात यावर अवलंबून, डॉक्टर एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोमचे सुमारे १३ मुख्य प्रकारांमध्ये वर्गीकरण करतात.

सर्वात सामान्य प्रकारांमुळे सहसा सांधे सैल किंवा अस्थिर होतात आणि त्वचा खूप नाजूक होऊन तिला सहज जखम होते. तथापि, काही दुर्मिळ प्रकार आहेत ज्यामुळे जीवघेणी गुंतागुंत निर्माण होऊ शकते. विशेषतः , व्हॅस्क्युलर एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम — म्हणजेच ईडीएमचा रक्तवाहिन्यांवर परिणाम करणारा प्रकार — थोडा अधिक धोकादायक असू शकतो.

तुमचे डॉक्टर तुम्हाला समजावून सांगतील की तुम्हाला कोणत्या प्रकारचा ईडीएम आहे आणि त्यावर कोणता उपचार आवश्यक आहे.

ही स्थिती किती सामान्य आहे?

तज्ञांच्या मते, सरासरी, दर ५,००० लोकांमागे सुमारे एका व्यक्तीला एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम असू शकतो. याचा अर्थ असा की, श्रीलंकेत असे लोक आहेत ज्यांना हा आजार आहे, पण त्यांना त्याबद्दल माहिती नसेल.

एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोमची लक्षणे कोणती आहेत?

जरी ई.डी.एस.च्या प्रत्येक प्रकाराची स्वतःची विशिष्ट लक्षणे असली तरी, काही सामान्य लक्षणे आहेत जी सहसा दिसून येतात. ती कोणती आहेत ते पाहूया:

  • अतिलवचिक सांधे: हे अनेक लोकांमध्ये आढळणारे एक सामान्य लक्षण आहे. तुमचे सांधे सैल आणि अस्थिर वाटू शकतात. काही लोक इतरांपेक्षा अधिक असामान्य पद्धतीने आपली बोटे, कोपर आणि गुडघे वाकवू किंवा फिरवू शकतात. विचार करा, तुम्ही कदाचित सर्कसमध्ये जसे लोक शरीर वाकवतात तसे पाहिले असेल, आणि काही लोकांमध्ये ईडीएममुळे (EDS) ही क्षमता असू शकते. पण ही गोष्ट नेहमीच चांगली नसते, कारण सांधे सहजपणे मोडू शकतात.
  • त्वचा खूप मऊ, पातळ असते आणि सामान्यपेक्षा जास्त ताणली जाते: त्वचा रबरबँडप्रमाणे ताणली जाऊ शकते. काही लोकांची त्वचा स्पर्शाला मखमलीसारखी खूप गुळगुळीत वाटते. आणि कधीकधी त्वचा खूप पातळ असू शकते.
  • सहजपणे जखमा होणे, वारंवार निळे पडणे: जर तुम्हाला लहानसा धक्का लागल्यावरही मोठ्या जखमा होत असतील, तर ते देखील याचेच एक लक्षण आहे. काही लोकांना तर असे का होते हे देखील समजू शकत नाही.
  • जखमा बऱ्या व्हायला नेहमीपेक्षा खूप जास्त वेळ लागतो आणि व्रणांचे आकारही विचित्र असतात: अगदी लहान जखमासुद्धा बऱ्या व्हायला खूप वेळ लागतो. कधीकधी हे व्रण सिगारेटच्या कागदाच्या डागांसारखे अगदी पातळ दिसतात.
  • सांधे आणि स्नायू दुखणे: ही देखील अनेक लोकांना जाणवणारी एक समस्या आहे. त्यांना सतत अंगदुखी आणि थकवा जाणवतो.
  • थकवा: कितीही झोप घेतली तरी सतत थकल्यासारखे वाटणे .
  • लक्ष केंद्रित करण्यात अडचण: एखाद्या कामावर लक्ष केंद्रित करण्यास अडचण येणे, जणू काही मेंदू सुन्न झाला आहे.

जर तुम्हाला यापैकी एक किंवा अधिक लक्षणे आढळत असतील, तर वैद्यकीय सल्ला घेणे उत्तम राहील.

एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम कशामुळे होतो?

याचे मुख्य कारण जनुकीय उत्परिवर्तन आहे. सोप्या भाषेत सांगायचे तर, जेव्हा आपल्या पेशींचे विभाजन होते आणि नवीन पेशी तयार होतात, तेव्हा आपल्या 'डीएनए'मधील माहितीची नक्कल केली जाते. या नक्कल करण्याच्या प्रक्रियेदरम्यान 'डीएनए'च्या रचनेत जर थोडासा बदल, दोष किंवा नुकसान झाले, तर त्याला जनुकीय उत्परिवर्तन म्हणतात. अगदी त्याचप्रमाणे, जसे एखाद्या पाककृतीमधील लहान अक्षर हलवल्यास पदार्थाची चव आणि स्वरूप बदलते.

ईडीएसमध्ये, या जनुकीय उत्परिवर्तनामुळे शरीरात कोलेजन नावाचे प्रथिन तयार होण्यास अडथळा येतो. कोलेजन हा आपल्या त्वचेला, सांध्यांना आणि रक्तवाहिन्यांना मजबुती देणारा मुख्य घटक आहे. जेव्हा ते योग्य प्रमाणात तयार होत नाही, तेव्हा वर नमूद केलेल्या सर्व समस्या उद्भवतात.

तज्ञांनी ईडीएसला कारणीभूत ठरू शकणारी २० हून अधिक वेगवेगळी जनुकीय उत्परिवर्तने ओळखली आहेत. तुमच्यामध्ये असलेल्या विशिष्ट जनुकीय उत्परिवर्तनावरून तुमच्या शरीराचे कोणते भाग प्रभावित होतील हे ठरते. तथापि, कधीकधी डॉक्टरांना एखाद्या व्यक्तीच्या ईडीएसला नेमके कोणते जनुकीय उत्परिवर्तन कारणीभूत आहे हे निश्चितपणे सांगता येत नाही.

कोणाला हा आजार होण्याची शक्यता जास्त आहे?

ईडीएसचे काही प्रकार अनुवांशिक असतात . याचा अर्थ असा की, जर पालकांना हा आजार असेल, तर जनुकीय उत्परिवर्तन त्यांच्या मुलांमध्ये संक्रमित होऊ शकते. तथापि, काही प्रकार कायिक असतात – म्हणजेच, कुटुंबातील इतर कोणालाही हा आजार नसतानाही एखाद्या व्यक्तीला तो होऊ शकतो आणि ते पिढ्यानपिढ्या संक्रमित होत नाहीत.

जर तुमच्या जैविक पालकांपैकी एकाला किंवा दोघांनाही ई.डी.एस. (EDS) असेल, तर तुम्हालाही हा आजार होण्याची शक्यता असते. तसेच, जर तुम्हाला ई.डी.एस. असेल, तर तुमच्या मुलांमध्ये तो आजार निर्माण करणारे जनुकीय उत्परिवर्तन (gene mutation) संक्रमित होऊ शकते.

याबद्दल अधिक जाणून घेण्यासाठी, तुम्ही आनुवंशिक समुपदेशन घेऊ शकता. आनुवंशिक समुपदेशक तुम्हाला हे आजार तुमच्याकडून वारसाने मिळण्याचा किंवा तुमच्या मुलांमध्ये संक्रमित होण्याचा धोका समजावून सांगू शकतात.

एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोमच्या गुंतागुंती कोणत्या आहेत?

ईडीएस असलेल्या व्यक्तींमध्ये उद्भवणारी सर्वात सामान्य गुंतागुंत म्हणजे सांधे निखळणे , ज्यामध्ये सांध्यातील हाडे त्यांच्या सामान्य जागेवरून घसरतात.

महत्त्वाची सूचना: जर तुम्हाला कधी वाटले की तुमचा सांधा निखळला आहे, तर तो स्वतःहून पुन्हा जागेवर बसवण्याचा प्रयत्न करू नका. असे केल्याने अधिक नुकसान होऊ शकते. ताबडतोब आपत्कालीन विभागात (ETU) जा. काहीवेळा, निखळलेला सांधा दुरुस्त करण्यासाठी शस्त्रक्रियेची आवश्यकता भासू शकते.

ईडीएसचे काही प्रकार, विशेषतः आधी उल्लेख केलेला व्हॅस्क्युलर एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम, जीवघेण्या गुंतागुंतीस कारणीभूत ठरू शकतात. या प्रकारामुळे रक्तवाहिन्या फुटू शकतात. यामुळे शरीरात रक्तस्राव होऊन स्ट्रोकसारखी धोकादायक परिस्थिती निर्माण होऊ शकते.

या प्रकारच्या ईडीएस असलेल्या लोकांना अवयव फाटण्याचा धोका जास्त असतो. गर्भवती महिलेचे आतडे आणि गर्भाशय हे अवयव फाटण्याची सर्वाधिक शक्यता असते.

तुम्हाला जाणवणारी गुंतागुंत ही तुमच्या ईडीएसच्या प्रकारावर अवलंबून असते. इतर गुंतागुंतींमध्ये खालील गोष्टींचा समावेश असू शकतो:

  • हृदयाच्या झडपांमधील समस्या (रक्त पंप करणाऱ्या झडपा व्यवस्थित काम करत नाहीत).
  • पाठीच्या कण्याला आलेला तीव्र बाक (स्कोलियोसिस).
  • डोळ्यांचा कॉर्निया पातळ होणे.
  • वाकलेले अवयव.
  • दात आणि हिरड्यांच्या समस्या.

एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोमचे निदान कसे केले जाते?

डॉक्टर तुमची शारीरिक तपासणी करून आणि तुमचा वैद्यकीय इतिहास जाणून घेऊन तुम्हाला एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम आहे की नाही हे ठरवतील. ते तुमची त्वचा आणि सांधे तपासतील आणि तुम्हाला तुमच्या लक्षणांबद्दल विचारतील. तुम्हाला लक्षणे पहिल्यांदा कधीपासून जाणवू लागली आणि काही विशिष्ट गोष्टी केल्यावर तुमची लक्षणे अधिक वाढतात का, याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांना सांगा.

ईडीएस असलेल्या अनेक रुग्णांमध्ये कोणतेही जनुकीय उत्परिवर्तन आढळून येत नसल्यामुळे, डॉक्टर सहसा लक्षणे आणि वैद्यकीय इतिहासाच्या आधारावर निदान करतात.

एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोमवर उपचार कसे केले जातात?

तुमचे डॉक्टर तुमची लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यासाठी आणि धोकादायक गुंतागुंत टाळण्यासाठी एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोमवरील उपचारांची शिफारस करतील. तुमच्यासाठी योग्य उपचार कोणता असेल, हे तुम्हाला कोणत्या प्रकारचा ईडीएम आहे आणि त्याचा तुमच्या संयोजी ऊतींवर कसा परिणाम होतो यावर अवलंबून असेल.

सामान्यतः वापरल्या जाणाऱ्या काही उपचार पद्धती खालीलप्रमाणे आहेत:

  • तुमच्या त्वचेचे संरक्षण: उन्हात बाहेर जाताना सनस्क्रीन लावा आणि त्वचेला हानी न पोहोचवणारे सौम्य साबण वापरा. ​​त्वचा खूप नाजूक असल्यामुळे तिची काळजी घेणे आवश्यक आहे.
  • फिजिकल थेरपी: सांध्यांभोवतीचे स्नायू बळकट करण्यासाठी केले जाणारे व्यायाम. यामुळे सांध्यांना अतिरिक्त आधार मिळतो आणि सांध्यांचा ताठरपणा कमी होऊ शकतो.
  • ब्रेसेस घालणे: सांध्यांना अतिरिक्त आधार देण्यासाठी आणि त्यांना स्थिर ठेवण्यासाठी डॉक्टर विशेष ब्रेसेस घालण्याची शिफारस करू शकतात.

एहलर्स-डॅनलोस असलेल्या लोकांना ऑस्टियोआर्थरायटिस आणि सांध्यांच्या इतर समस्या होण्याचा धोका जास्त असल्यामुळे, तुमचे डॉक्टर तुम्हाला काही गोष्टी टाळायला सांगू शकतात. उदाहरणार्थ:

  • जड वस्तू उचलणे (कष्टाचे काम).
  • जास्त जोर लावणारे व्यायाम – उदा. धावणे, उडी मारणे.
  • संपर्क खेळ – उदा. रग्बी, फुटबॉल.

एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम टाळता येतो का?

दुर्दैवाने, नाही, एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम टाळता येत नाही . या आजाराला कारणीभूत असलेल्या जनुकीय बदलांवर आपले नियंत्रण नसल्यामुळे, ईडीएस टाळण्याचा कोणताही मार्ग नाही. जर तुम्हाला काळजी वाटत असेल की तुमच्याकडून ईडीएस (किंवा इतर कोणताही जनुकीय आजार) तुमच्या मुलांना होऊ शकतो, तर जनुकीय समुपदेशनासाठी तुमच्या डॉक्टरांशी बोला.

जर मला ई.डी.एस. असेल, तर मी काय अपेक्षा करावी?

जर तुम्हाला एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम असेल, तर तुम्हाला आयुष्यभर तुमच्या लक्षणांचे व्यवस्थापन करावे लागेल. यावर अद्याप कोणताही इलाज नाही . तथापि, एकदा तुम्ही तुमच्या लक्षणांचे व्यवस्थापन करायला शिकलात की, तुम्ही तुमच्या नेहमीच्या दैनंदिन कामांकडे परत येऊ शकाल. तुम्हाला जास्त शारीरिक श्रमाचे खेळ (जसे की शारीरिक संपर्काचे खेळ) टाळावे लागू शकतात.

एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोमचा परिणाम प्रत्येकावर सारखा होत नाही. तुम्हाला काय अनुभव येईल हे तुमच्या EDS च्या प्रकारावर आणि लक्षणांच्या तीव्रतेवर अवलंबून असेल. तुमच्या स्थितीनुसार काय अपेक्षा करावी, हे तुमच्या डॉक्टरांना विचारा.

एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम असलेल्या व्यक्तीचे आयुर्मान किती असते?

ईडीएसचे बहुतेक प्रकार तुमच्या आयुर्मानावर परिणाम करत नाहीत, म्हणजेच ते तुमचे आयुष्य कमी करत नाहीत.

मात्र, जर तुम्हाला रक्तवाहिन्यांवर परिणाम करणारा ईडीएमचा प्रकार (जसे की व्हॅस्क्युलर एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम) असेल, तर तुम्हाला स्ट्रोक किंवा रक्तवाहिन्यांच्या इतर प्राणघातक समस्यांचा धोका जास्त असू शकतो.

जरी तुम्हाला व्हॅस्क्युलर एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम असला तरी, तुमचे डॉक्टर तुम्हाला सुरक्षित आणि निरोगी जीवन जगण्यास मदत करणारे उपचार आणि जीवनशैलीतील बदल शोधण्यात मदत करू शकतात. धोकादायक गुंतागुंतीच्या कोणत्या लक्षणांवर तुम्ही लक्ष ठेवले पाहिजे, याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी बोला.

मी स्वतःची काळजी कशी घेऊ?

तुमच्या लक्षणांवर लक्ष ठेवा आणि काही बदल जाणवल्यास डॉक्टरांना भेटा. तुमच्या शरीरातील बदलांवर लक्ष ठेवण्यासाठी तुम्ही दवाखान्यात किती वेळा यावे, हे तुमचे डॉक्टर तुम्हाला सांगतील. आवश्यक असल्यास ते तुमच्या उपचारांमध्ये बदल करतील.

जास्त शारीरिक ताण देणारे खेळ टाळा. शारीरिक संपर्क असलेल्या खेळांसारख्या कष्टदायक शारीरिक हालचालींमुळे तुमच्या सांध्यांना (विशेषतः उडी मारणाऱ्या सांध्यांना) दुखापत होण्याचा धोका वाढतो.

मी माझ्या डॉक्टरला कधी भेटायला पाहिजे?

तुमची त्वचा किंवा सांधे कमजोर, सैल वाटत असल्यास किंवा तुमच्या शरीरात काही बदल जाणवत असल्यास डॉक्टरांना भेटा. पूर्वीपेक्षा जास्त वेळा जखमा होत असल्यास किंवा रक्तस्त्राव होत आहे असे वाटत असल्यास डॉक्टरांना भेटा.

मी आपत्कालीन विभागात (ETU) केव्हा जावे?

जर तुम्हाला किंवा तुमच्यासोबत असलेल्या कोणाला स्ट्रोकची लक्षणे दिसल्यास, ताबडतोब आपत्कालीन कक्षात जा किंवा 1990 वर कॉल करा.

स्ट्रोकची धोक्याची लक्षणे ओळखा आणि जलद कृती करण्याचे लक्षात ठेवा:

  • ब - संतुलन: अचानक संतुलन बिघडण्याची शक्यता आहे, त्याकडे लक्ष द्या.
  • ई - डोळे: एका किंवा दोन्ही डोळ्यांची दृष्टी अचानक कमी होणे, किंवा दुहेरी दृष्टी जाणवत आहे का ते तपासा.
  • F - चेहरा: त्या व्यक्तीला हसायला सांगा. चेहऱ्याची एक किंवा दोन्ही बाजू खाली झुकतात का ते पाहा. हे स्नायूंच्या अशक्तपणाचे किंवा अकार्यक्षमतेचे लक्षण आहे.
  • अ - हात: त्यांना दोन्ही हात वर उचलायला सांगा. जर एका बाजूला अशक्तपणा असेल (जो आधी नव्हता), तर एक हात वर उचलला जाईल आणि दुसरा खाली पडेल.
  • S - बोलणे: जेव्हा एखाद्या व्यक्तीला पक्षाघात होतो, तेव्हा ते अनेकदा बोलण्याची क्षमता गमावतात. ते अडखळत बोलू शकतात, त्यांचे शब्द अस्पष्ट येऊ शकतात किंवा त्यांना योग्य शब्द निवडण्यात अडचण येऊ शकते.
  • वेळ: वेळ खूप महत्त्वाची आहे, म्हणून मदत मिळवण्यासाठी उशीर करू नका! शक्य असल्यास, घड्याळाकडे पाहून तुमची लक्षणे कधी सुरू झाली ती वेळ लक्षात ठेवा. तुमची लक्षणे कधी सुरू झाली हे डॉक्टरांना सांगितल्यास, तुमच्यासाठी कोणता उपचार सर्वोत्तम आहे हे ठरवण्यासाठी त्यांना मदत होऊ शकते.

मी माझ्या डॉक्टरला कोणते प्रश्न विचारावेत?

जेव्हा तुम्ही डॉक्टरांना भेटता, तेव्हा तुम्ही असे प्रश्न विचारू शकता:

  • मला एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम आहे की आणखी काही?
  • माझा ईडीएस कोणत्या प्रकारचा आहे?
  • मला कोणत्या प्रकारच्या उपचारांची गरज आहे?
  • मी कोणत्या लक्षणांकडे किंवा बदलांकडे लक्ष दिले पाहिजे?
  • पुढील तपासणीसाठी मला किती वेळा यावे लागेल?
  • जर मला मुले हवी असतील, तर मी जनुकीय समुपदेशनाचा विचार करावा का?

एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम (EDS) ही एक अनुवांशिक स्थिती आहे, ज्यामुळे कोलेजन तयार करण्याच्या तुमच्या क्षमतेवर परिणाम होतो. कोलेजन हे एक प्रथिन आहे जे तुमच्या संयोजी ऊतींना आधार देते. यामुळे तुमची त्वचा, सांधे आणि इतर ऊती सामान्यपेक्षा कमकुवत आणि अधिक लवचिक होऊ शकतात. तुमचे डॉक्टर तुम्हाला तुमची लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यासाठी आणि गुंतागुंत टाळण्यासाठी उपचार शोधण्यात मदत करू शकतात.

प्रश्न विचारायला आणि तुमच्या डॉक्टरांशी बोलायला घाबरू नका. ईडीएमची लक्षणे खूप सूक्ष्म असू शकतात, विशेषतः सुरुवातीच्या टप्प्यात. स्वतःवर विश्वास ठेवा आणि तुमच्या शरीराचे ऐका. जर तुम्हाला वाटत असेल की तुमची लक्षणे बदलत आहेत, किंवा तुमच्या उपचारांचा परिणाम होत नाहीये, तर तुमच्या डॉक्टरांशी बोला.

सारांश आणि महत्त्वाचा संदेश

ठीक आहे, तर आता तुम्हाला आज आपण ज्याबद्दल बोलत होतो, त्या एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम (EDS) बद्दल अधिक चांगली समज आली असेल. लक्षात ठेवा, ही एक अनुवांशिक स्थिती आहे जी आपल्या संयोजी ऊतींना, विशेषतः कोलेजन नावाच्या प्रथिनाला कमकुवत करते.

  • प्रमुख वैशिष्ट्ये: अतिलवचिक, सहजपणे मुरगळणारे सांधे, नाजूक, सहज दुखापत होणारी, ताणता येणारी त्वचा, वारंवार जखमा होणे आणि सांधे/स्नायू दुखणे ही सर्वात सामान्य आहेत.
  • कारण: जनुकीय उत्परिवर्तन.
  • उपचार: लक्षणांचे व्यवस्थापन करणे महत्त्वाचे आहे. फिजिओथेरपी, त्वचेचे संरक्षण आणि आवश्यक असल्यास आधार वापरणे महत्त्वाचे आहे. जास्त ताण देणारे व्यायाम टाळणे देखील शहाणपणाचे आहे.
  • सर्वात महत्त्वाचे म्हणजे: जर तुम्हाला ही लक्षणे दिसत असतील, किंवा तुमच्या कुटुंबातील कोणाला हा आजार असेल, तर सल्ल्यासाठी डॉक्टरांना भेटणे अत्यावश्यक आहे. स्वतःहून कोणताही निष्कर्ष काढू नका.

या आजारासोबत जगणे आव्हानात्मक असू शकते, परंतु योग्य व्यवस्थापन आणि वैद्यकीय सल्ल्याने अनेक लोक सामान्य, सक्रिय जीवन जगू शकतात. तुम्ही एकटे नाही आहात, मदत घ्या.


एहलर्स -डॅनलोस सिंड्रोम, संयोजी ऊतक, कोलेजन, सांध्यांची शिथिलता, त्वचा घट्ट करणे, अनुवांशिक आजार, ईडीएस, हायपरमोबिलिटी

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

अद्याप कोणतीही टिप्पणी पोस्ट केलेली नाही. प्रथमच येथे तुमची टिप्पणी जोडा.

तुमची टिप्पणी जोडा

कृपया गणना करा: 3 + 2 =
तुमचे सांधे वारंवार सैल पडतात का? तुमच्या त्वचेला सहज भेगा पडतात का? हे एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम असू शकते का?

तुमचे सांधे वारंवार सैल पडतात का? तुमच्या त्वचेला सहज भेगा पडतात का? हे एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम असू शकते का?

तुमच्या हातापायांचे सांधे कधीकधी खूप सहजपणे हलतात, जणू काही ते सैल झाले आहेत, असे तुम्हाला वाटते का? किंवा अगदी हलक्या स्पर्शानेही तुम्हाला सहज जखम होते किंवा तुमचा चेहरा निळा पडतो का? तुम्हाला कदाचित वाटत असेल, "अरे, मी जरा अवघडलेला असेन." पण गोष्ट फक्त एवढीच नाही. याचे कारण एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम (EDS) नावाचा आजार असू शकतो, जो फारसा सामान्य नाही, पण त्याबद्दल माहिती असणे महत्त्वाचे आहे. चला, आज आपण याबद्दल अधिक सविस्तरपणे बोलूया.

एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम (EDS) म्हणजे काय?

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम ही एक अशी स्थिती आहे जी आपल्या शरीरातील संयोजी ऊतींवर परिणाम करते. आता तुम्हाला प्रश्न पडला असेल की संयोजी ऊती म्हणजे काय. कल्पना करा की आपले शरीर एका घरासारखे आहे आणि संयोजी ऊती म्हणजे सिमेंट आणि मोर्टारसारख्या आहेत, ज्या भिंती आणि छताप्रमाणे सर्व गोष्टींना एकत्र धरून ठेवतात आणि त्यांना मजबुती देतात. त्या आपल्या शरीरात सर्वत्र असतात – त्या आपले अवयव एकत्र धरून ठेवण्यास आणि आपल्या शरीराचे भाग एकमेकांना जोडण्यास मदत करतात.

हे संयोजी ऊतक कोलेजन आणि इलास्टिन या दोन मुख्य प्रकारच्या प्रथिनांनी बनलेले असते. ईडीएममध्ये, आपले शरीर कोलेजन नावाचे हे प्रथिन योग्यरित्या तयार करू शकत नाही. यामध्ये असे घडते की, ईडीएम असलेल्या व्यक्तीचे कोलेजन कमकुवत असते. याचा अर्थ असा की, त्यांचे संयोजी ऊतक पाहिजे तितके मजबूत किंवा घट्ट नसते.

या स्थितीचा परिणाम तुमच्या शरीरातील कोणत्याही संयोजी ऊतींवर होऊ शकतो. उदाहरणार्थ:

  • तुमच्या उपास्थीसाठी
  • हाडांपर्यंत
  • रक्ताला
  • चरबीयुक्त ऊतींपर्यंत

ईडीएसचा तुमच्या संयोजी ऊतींवर कोठे परिणाम होतो यावर अवलंबून, तुम्हाला खालील लक्षणे जाणवू शकतात:

  • तुमच्या त्वचेवर
  • सांध्यांमध्ये
  • स्नायूंमध्ये
  • रक्तवाहिन्यांमध्ये

महत्त्वाची गोष्ट म्हणजे एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम हा एक अनुवांशिक आजार आहे. याचा अर्थ तो पिढ्यानपिढ्या संक्रमित होऊ शकतो. जर तुमच्या कुटुंबातील कोणाला - म्हणजेच तुमच्या जवळच्या व्यक्तीला, जसे की तुमची आई, वडील, भावंडे, आजी-आजोबा - हा आजार असेल, तर तुम्ही डॉक्टरांना भेटून तपासणी करून घेणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे.

एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोमचे प्रकार आहेत का?

होय, शरीरावर या आजाराचा कसा परिणाम होतो आणि त्यामुळे कोणती लक्षणे दिसतात यावर अवलंबून, डॉक्टर एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोमचे सुमारे १३ मुख्य प्रकारांमध्ये वर्गीकरण करतात.

सर्वात सामान्य प्रकारांमुळे सहसा सांधे सैल किंवा अस्थिर होतात आणि त्वचा खूप नाजूक होऊन तिला सहज जखम होते. तथापि, काही दुर्मिळ प्रकार आहेत ज्यामुळे जीवघेणी गुंतागुंत निर्माण होऊ शकते. विशेषतः , व्हॅस्क्युलर एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम — म्हणजेच ईडीएमचा रक्तवाहिन्यांवर परिणाम करणारा प्रकार — थोडा अधिक धोकादायक असू शकतो.

तुमचे डॉक्टर तुम्हाला समजावून सांगतील की तुम्हाला कोणत्या प्रकारचा ईडीएम आहे आणि त्यावर कोणता उपचार आवश्यक आहे.

ही स्थिती किती सामान्य आहे?

तज्ञांच्या मते, सरासरी, दर ५,००० लोकांमागे सुमारे एका व्यक्तीला एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम असू शकतो. याचा अर्थ असा की, श्रीलंकेत असे लोक आहेत ज्यांना हा आजार आहे, पण त्यांना त्याबद्दल माहिती नसेल.

एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोमची लक्षणे कोणती आहेत?

जरी ई.डी.एस.च्या प्रत्येक प्रकाराची स्वतःची विशिष्ट लक्षणे असली तरी, काही सामान्य लक्षणे आहेत जी सहसा दिसून येतात. ती कोणती आहेत ते पाहूया:

  • अतिलवचिक सांधे: हे अनेक लोकांमध्ये आढळणारे एक सामान्य लक्षण आहे. तुमचे सांधे सैल आणि अस्थिर वाटू शकतात. काही लोक इतरांपेक्षा अधिक असामान्य पद्धतीने आपली बोटे, कोपर आणि गुडघे वाकवू किंवा फिरवू शकतात. विचार करा, तुम्ही कदाचित सर्कसमध्ये जसे लोक शरीर वाकवतात तसे पाहिले असेल, आणि काही लोकांमध्ये ईडीएममुळे (EDS) ही क्षमता असू शकते. पण ही गोष्ट नेहमीच चांगली नसते, कारण सांधे सहजपणे मोडू शकतात.
  • त्वचा खूप मऊ, पातळ असते आणि सामान्यपेक्षा जास्त ताणली जाते: त्वचा रबरबँडप्रमाणे ताणली जाऊ शकते. काही लोकांची त्वचा स्पर्शाला मखमलीसारखी खूप गुळगुळीत वाटते. आणि कधीकधी त्वचा खूप पातळ असू शकते.
  • सहजपणे जखमा होणे, वारंवार निळे पडणे: जर तुम्हाला लहानसा धक्का लागल्यावरही मोठ्या जखमा होत असतील, तर ते देखील याचेच एक लक्षण आहे. काही लोकांना तर असे का होते हे देखील समजू शकत नाही.
  • जखमा बऱ्या व्हायला नेहमीपेक्षा खूप जास्त वेळ लागतो आणि व्रणांचे आकारही विचित्र असतात: अगदी लहान जखमासुद्धा बऱ्या व्हायला खूप वेळ लागतो. कधीकधी हे व्रण सिगारेटच्या कागदाच्या डागांसारखे अगदी पातळ दिसतात.
  • सांधे आणि स्नायू दुखणे: ही देखील अनेक लोकांना जाणवणारी एक समस्या आहे. त्यांना सतत अंगदुखी आणि थकवा जाणवतो.
  • थकवा: कितीही झोप घेतली तरी सतत थकल्यासारखे वाटणे .
  • लक्ष केंद्रित करण्यात अडचण: एखाद्या कामावर लक्ष केंद्रित करण्यास अडचण येणे, जणू काही मेंदू सुन्न झाला आहे.

जर तुम्हाला यापैकी एक किंवा अधिक लक्षणे आढळत असतील, तर वैद्यकीय सल्ला घेणे उत्तम राहील.

एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम कशामुळे होतो?

याचे मुख्य कारण जनुकीय उत्परिवर्तन आहे. सोप्या भाषेत सांगायचे तर, जेव्हा आपल्या पेशींचे विभाजन होते आणि नवीन पेशी तयार होतात, तेव्हा आपल्या 'डीएनए'मधील माहितीची नक्कल केली जाते. या नक्कल करण्याच्या प्रक्रियेदरम्यान 'डीएनए'च्या रचनेत जर थोडासा बदल, दोष किंवा नुकसान झाले, तर त्याला जनुकीय उत्परिवर्तन म्हणतात. अगदी त्याचप्रमाणे, जसे एखाद्या पाककृतीमधील लहान अक्षर हलवल्यास पदार्थाची चव आणि स्वरूप बदलते.

ईडीएसमध्ये, या जनुकीय उत्परिवर्तनामुळे शरीरात कोलेजन नावाचे प्रथिन तयार होण्यास अडथळा येतो. कोलेजन हा आपल्या त्वचेला, सांध्यांना आणि रक्तवाहिन्यांना मजबुती देणारा मुख्य घटक आहे. जेव्हा ते योग्य प्रमाणात तयार होत नाही, तेव्हा वर नमूद केलेल्या सर्व समस्या उद्भवतात.

तज्ञांनी ईडीएसला कारणीभूत ठरू शकणारी २० हून अधिक वेगवेगळी जनुकीय उत्परिवर्तने ओळखली आहेत. तुमच्यामध्ये असलेल्या विशिष्ट जनुकीय उत्परिवर्तनावरून तुमच्या शरीराचे कोणते भाग प्रभावित होतील हे ठरते. तथापि, कधीकधी डॉक्टरांना एखाद्या व्यक्तीच्या ईडीएसला नेमके कोणते जनुकीय उत्परिवर्तन कारणीभूत आहे हे निश्चितपणे सांगता येत नाही.

कोणाला हा आजार होण्याची शक्यता जास्त आहे?

ईडीएसचे काही प्रकार अनुवांशिक असतात . याचा अर्थ असा की, जर पालकांना हा आजार असेल, तर जनुकीय उत्परिवर्तन त्यांच्या मुलांमध्ये संक्रमित होऊ शकते. तथापि, काही प्रकार कायिक असतात – म्हणजेच, कुटुंबातील इतर कोणालाही हा आजार नसतानाही एखाद्या व्यक्तीला तो होऊ शकतो आणि ते पिढ्यानपिढ्या संक्रमित होत नाहीत.

जर तुमच्या जैविक पालकांपैकी एकाला किंवा दोघांनाही ई.डी.एस. (EDS) असेल, तर तुम्हालाही हा आजार होण्याची शक्यता असते. तसेच, जर तुम्हाला ई.डी.एस. असेल, तर तुमच्या मुलांमध्ये तो आजार निर्माण करणारे जनुकीय उत्परिवर्तन (gene mutation) संक्रमित होऊ शकते.

याबद्दल अधिक जाणून घेण्यासाठी, तुम्ही आनुवंशिक समुपदेशन घेऊ शकता. आनुवंशिक समुपदेशक तुम्हाला हे आजार तुमच्याकडून वारसाने मिळण्याचा किंवा तुमच्या मुलांमध्ये संक्रमित होण्याचा धोका समजावून सांगू शकतात.

एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोमच्या गुंतागुंती कोणत्या आहेत?

ईडीएस असलेल्या व्यक्तींमध्ये उद्भवणारी सर्वात सामान्य गुंतागुंत म्हणजे सांधे निखळणे , ज्यामध्ये सांध्यातील हाडे त्यांच्या सामान्य जागेवरून घसरतात.

महत्त्वाची सूचना: जर तुम्हाला कधी वाटले की तुमचा सांधा निखळला आहे, तर तो स्वतःहून पुन्हा जागेवर बसवण्याचा प्रयत्न करू नका. असे केल्याने अधिक नुकसान होऊ शकते. ताबडतोब आपत्कालीन विभागात (ETU) जा. काहीवेळा, निखळलेला सांधा दुरुस्त करण्यासाठी शस्त्रक्रियेची आवश्यकता भासू शकते.

ईडीएसचे काही प्रकार, विशेषतः आधी उल्लेख केलेला व्हॅस्क्युलर एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम, जीवघेण्या गुंतागुंतीस कारणीभूत ठरू शकतात. या प्रकारामुळे रक्तवाहिन्या फुटू शकतात. यामुळे शरीरात रक्तस्राव होऊन स्ट्रोकसारखी धोकादायक परिस्थिती निर्माण होऊ शकते.

या प्रकारच्या ईडीएस असलेल्या लोकांना अवयव फाटण्याचा धोका जास्त असतो. गर्भवती महिलेचे आतडे आणि गर्भाशय हे अवयव फाटण्याची सर्वाधिक शक्यता असते.

तुम्हाला जाणवणारी गुंतागुंत ही तुमच्या ईडीएसच्या प्रकारावर अवलंबून असते. इतर गुंतागुंतींमध्ये खालील गोष्टींचा समावेश असू शकतो:

  • हृदयाच्या झडपांमधील समस्या (रक्त पंप करणाऱ्या झडपा व्यवस्थित काम करत नाहीत).
  • पाठीच्या कण्याला आलेला तीव्र बाक (स्कोलियोसिस).
  • डोळ्यांचा कॉर्निया पातळ होणे.
  • वाकलेले अवयव.
  • दात आणि हिरड्यांच्या समस्या.

एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोमचे निदान कसे केले जाते?

डॉक्टर तुमची शारीरिक तपासणी करून आणि तुमचा वैद्यकीय इतिहास जाणून घेऊन तुम्हाला एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम आहे की नाही हे ठरवतील. ते तुमची त्वचा आणि सांधे तपासतील आणि तुम्हाला तुमच्या लक्षणांबद्दल विचारतील. तुम्हाला लक्षणे पहिल्यांदा कधीपासून जाणवू लागली आणि काही विशिष्ट गोष्टी केल्यावर तुमची लक्षणे अधिक वाढतात का, याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांना सांगा.

ईडीएस असलेल्या अनेक रुग्णांमध्ये कोणतेही जनुकीय उत्परिवर्तन आढळून येत नसल्यामुळे, डॉक्टर सहसा लक्षणे आणि वैद्यकीय इतिहासाच्या आधारावर निदान करतात.

एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोमवर उपचार कसे केले जातात?

तुमचे डॉक्टर तुमची लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यासाठी आणि धोकादायक गुंतागुंत टाळण्यासाठी एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोमवरील उपचारांची शिफारस करतील. तुमच्यासाठी योग्य उपचार कोणता असेल, हे तुम्हाला कोणत्या प्रकारचा ईडीएम आहे आणि त्याचा तुमच्या संयोजी ऊतींवर कसा परिणाम होतो यावर अवलंबून असेल.

सामान्यतः वापरल्या जाणाऱ्या काही उपचार पद्धती खालीलप्रमाणे आहेत:

  • तुमच्या त्वचेचे संरक्षण: उन्हात बाहेर जाताना सनस्क्रीन लावा आणि त्वचेला हानी न पोहोचवणारे सौम्य साबण वापरा. ​​त्वचा खूप नाजूक असल्यामुळे तिची काळजी घेणे आवश्यक आहे.
  • फिजिकल थेरपी: सांध्यांभोवतीचे स्नायू बळकट करण्यासाठी केले जाणारे व्यायाम. यामुळे सांध्यांना अतिरिक्त आधार मिळतो आणि सांध्यांचा ताठरपणा कमी होऊ शकतो.
  • ब्रेसेस घालणे: सांध्यांना अतिरिक्त आधार देण्यासाठी आणि त्यांना स्थिर ठेवण्यासाठी डॉक्टर विशेष ब्रेसेस घालण्याची शिफारस करू शकतात.

एहलर्स-डॅनलोस असलेल्या लोकांना ऑस्टियोआर्थरायटिस आणि सांध्यांच्या इतर समस्या होण्याचा धोका जास्त असल्यामुळे, तुमचे डॉक्टर तुम्हाला काही गोष्टी टाळायला सांगू शकतात. उदाहरणार्थ:

  • जड वस्तू उचलणे (कष्टाचे काम).
  • जास्त जोर लावणारे व्यायाम – उदा. धावणे, उडी मारणे.
  • संपर्क खेळ – उदा. रग्बी, फुटबॉल.

एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम टाळता येतो का?

दुर्दैवाने, नाही, एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम टाळता येत नाही . या आजाराला कारणीभूत असलेल्या जनुकीय बदलांवर आपले नियंत्रण नसल्यामुळे, ईडीएस टाळण्याचा कोणताही मार्ग नाही. जर तुम्हाला काळजी वाटत असेल की तुमच्याकडून ईडीएस (किंवा इतर कोणताही जनुकीय आजार) तुमच्या मुलांना होऊ शकतो, तर जनुकीय समुपदेशनासाठी तुमच्या डॉक्टरांशी बोला.

जर मला ई.डी.एस. असेल, तर मी काय अपेक्षा करावी?

जर तुम्हाला एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम असेल, तर तुम्हाला आयुष्यभर तुमच्या लक्षणांचे व्यवस्थापन करावे लागेल. यावर अद्याप कोणताही इलाज नाही . तथापि, एकदा तुम्ही तुमच्या लक्षणांचे व्यवस्थापन करायला शिकलात की, तुम्ही तुमच्या नेहमीच्या दैनंदिन कामांकडे परत येऊ शकाल. तुम्हाला जास्त शारीरिक श्रमाचे खेळ (जसे की शारीरिक संपर्काचे खेळ) टाळावे लागू शकतात.

एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोमचा परिणाम प्रत्येकावर सारखा होत नाही. तुम्हाला काय अनुभव येईल हे तुमच्या EDS च्या प्रकारावर आणि लक्षणांच्या तीव्रतेवर अवलंबून असेल. तुमच्या स्थितीनुसार काय अपेक्षा करावी, हे तुमच्या डॉक्टरांना विचारा.

एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम असलेल्या व्यक्तीचे आयुर्मान किती असते?

ईडीएसचे बहुतेक प्रकार तुमच्या आयुर्मानावर परिणाम करत नाहीत, म्हणजेच ते तुमचे आयुष्य कमी करत नाहीत.

मात्र, जर तुम्हाला रक्तवाहिन्यांवर परिणाम करणारा ईडीएमचा प्रकार (जसे की व्हॅस्क्युलर एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम) असेल, तर तुम्हाला स्ट्रोक किंवा रक्तवाहिन्यांच्या इतर प्राणघातक समस्यांचा धोका जास्त असू शकतो.

जरी तुम्हाला व्हॅस्क्युलर एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम असला तरी, तुमचे डॉक्टर तुम्हाला सुरक्षित आणि निरोगी जीवन जगण्यास मदत करणारे उपचार आणि जीवनशैलीतील बदल शोधण्यात मदत करू शकतात. धोकादायक गुंतागुंतीच्या कोणत्या लक्षणांवर तुम्ही लक्ष ठेवले पाहिजे, याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी बोला.

मी स्वतःची काळजी कशी घेऊ?

तुमच्या लक्षणांवर लक्ष ठेवा आणि काही बदल जाणवल्यास डॉक्टरांना भेटा. तुमच्या शरीरातील बदलांवर लक्ष ठेवण्यासाठी तुम्ही दवाखान्यात किती वेळा यावे, हे तुमचे डॉक्टर तुम्हाला सांगतील. आवश्यक असल्यास ते तुमच्या उपचारांमध्ये बदल करतील.

जास्त शारीरिक ताण देणारे खेळ टाळा. शारीरिक संपर्क असलेल्या खेळांसारख्या कष्टदायक शारीरिक हालचालींमुळे तुमच्या सांध्यांना (विशेषतः उडी मारणाऱ्या सांध्यांना) दुखापत होण्याचा धोका वाढतो.

मी माझ्या डॉक्टरला कधी भेटायला पाहिजे?

तुमची त्वचा किंवा सांधे कमजोर, सैल वाटत असल्यास किंवा तुमच्या शरीरात काही बदल जाणवत असल्यास डॉक्टरांना भेटा. पूर्वीपेक्षा जास्त वेळा जखमा होत असल्यास किंवा रक्तस्त्राव होत आहे असे वाटत असल्यास डॉक्टरांना भेटा.

मी आपत्कालीन विभागात (ETU) केव्हा जावे?

जर तुम्हाला किंवा तुमच्यासोबत असलेल्या कोणाला स्ट्रोकची लक्षणे दिसल्यास, ताबडतोब आपत्कालीन कक्षात जा किंवा 1990 वर कॉल करा.

स्ट्रोकची धोक्याची लक्षणे ओळखा आणि जलद कृती करण्याचे लक्षात ठेवा:

  • ब - संतुलन: अचानक संतुलन बिघडण्याची शक्यता आहे, त्याकडे लक्ष द्या.
  • ई - डोळे: एका किंवा दोन्ही डोळ्यांची दृष्टी अचानक कमी होणे, किंवा दुहेरी दृष्टी जाणवत आहे का ते तपासा.
  • F - चेहरा: त्या व्यक्तीला हसायला सांगा. चेहऱ्याची एक किंवा दोन्ही बाजू खाली झुकतात का ते पाहा. हे स्नायूंच्या अशक्तपणाचे किंवा अकार्यक्षमतेचे लक्षण आहे.
  • अ - हात: त्यांना दोन्ही हात वर उचलायला सांगा. जर एका बाजूला अशक्तपणा असेल (जो आधी नव्हता), तर एक हात वर उचलला जाईल आणि दुसरा खाली पडेल.
  • S - बोलणे: जेव्हा एखाद्या व्यक्तीला पक्षाघात होतो, तेव्हा ते अनेकदा बोलण्याची क्षमता गमावतात. ते अडखळत बोलू शकतात, त्यांचे शब्द अस्पष्ट येऊ शकतात किंवा त्यांना योग्य शब्द निवडण्यात अडचण येऊ शकते.
  • वेळ: वेळ खूप महत्त्वाची आहे, म्हणून मदत मिळवण्यासाठी उशीर करू नका! शक्य असल्यास, घड्याळाकडे पाहून तुमची लक्षणे कधी सुरू झाली ती वेळ लक्षात ठेवा. तुमची लक्षणे कधी सुरू झाली हे डॉक्टरांना सांगितल्यास, तुमच्यासाठी कोणता उपचार सर्वोत्तम आहे हे ठरवण्यासाठी त्यांना मदत होऊ शकते.

मी माझ्या डॉक्टरला कोणते प्रश्न विचारावेत?

जेव्हा तुम्ही डॉक्टरांना भेटता, तेव्हा तुम्ही असे प्रश्न विचारू शकता:

  • मला एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम आहे की आणखी काही?
  • माझा ईडीएस कोणत्या प्रकारचा आहे?
  • मला कोणत्या प्रकारच्या उपचारांची गरज आहे?
  • मी कोणत्या लक्षणांकडे किंवा बदलांकडे लक्ष दिले पाहिजे?
  • पुढील तपासणीसाठी मला किती वेळा यावे लागेल?
  • जर मला मुले हवी असतील, तर मी जनुकीय समुपदेशनाचा विचार करावा का?

एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम (EDS) ही एक अनुवांशिक स्थिती आहे, ज्यामुळे कोलेजन तयार करण्याच्या तुमच्या क्षमतेवर परिणाम होतो. कोलेजन हे एक प्रथिन आहे जे तुमच्या संयोजी ऊतींना आधार देते. यामुळे तुमची त्वचा, सांधे आणि इतर ऊती सामान्यपेक्षा कमकुवत आणि अधिक लवचिक होऊ शकतात. तुमचे डॉक्टर तुम्हाला तुमची लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यासाठी आणि गुंतागुंत टाळण्यासाठी उपचार शोधण्यात मदत करू शकतात.

प्रश्न विचारायला आणि तुमच्या डॉक्टरांशी बोलायला घाबरू नका. ईडीएमची लक्षणे खूप सूक्ष्म असू शकतात, विशेषतः सुरुवातीच्या टप्प्यात. स्वतःवर विश्वास ठेवा आणि तुमच्या शरीराचे ऐका. जर तुम्हाला वाटत असेल की तुमची लक्षणे बदलत आहेत, किंवा तुमच्या उपचारांचा परिणाम होत नाहीये, तर तुमच्या डॉक्टरांशी बोला.

सारांश आणि महत्त्वाचा संदेश

ठीक आहे, तर आता तुम्हाला आज आपण ज्याबद्दल बोलत होतो, त्या एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम (EDS) बद्दल अधिक चांगली समज आली असेल. लक्षात ठेवा, ही एक अनुवांशिक स्थिती आहे जी आपल्या संयोजी ऊतींना, विशेषतः कोलेजन नावाच्या प्रथिनाला कमकुवत करते.

  • प्रमुख वैशिष्ट्ये: अतिलवचिक, सहजपणे मुरगळणारे सांधे, नाजूक, सहज दुखापत होणारी, ताणता येणारी त्वचा, वारंवार जखमा होणे आणि सांधे/स्नायू दुखणे ही सर्वात सामान्य आहेत.
  • कारण: जनुकीय उत्परिवर्तन.
  • उपचार: लक्षणांचे व्यवस्थापन करणे महत्त्वाचे आहे. फिजिओथेरपी, त्वचेचे संरक्षण आणि आवश्यक असल्यास आधार वापरणे महत्त्वाचे आहे. जास्त ताण देणारे व्यायाम टाळणे देखील शहाणपणाचे आहे.
  • सर्वात महत्त्वाचे म्हणजे: जर तुम्हाला ही लक्षणे दिसत असतील, किंवा तुमच्या कुटुंबातील कोणाला हा आजार असेल, तर सल्ल्यासाठी डॉक्टरांना भेटणे अत्यावश्यक आहे. स्वतःहून कोणताही निष्कर्ष काढू नका.

या आजारासोबत जगणे आव्हानात्मक असू शकते, परंतु योग्य व्यवस्थापन आणि वैद्यकीय सल्ल्याने अनेक लोक सामान्य, सक्रिय जीवन जगू शकतात. तुम्ही एकटे नाही आहात, मदत घ्या.


एहलर्स -डॅनलोस सिंड्रोम, संयोजी ऊतक, कोलेजन, सांध्यांची शिथिलता, त्वचा घट्ट करणे, अनुवांशिक आजार, ईडीएस, हायपरमोबिलिटी

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

अद्याप कोणतीही टिप्पणी पोस्ट केलेली नाही. प्रथमच येथे तुमची टिप्पणी जोडा.

तुमची टिप्पणी जोडा

कृपया गणना करा: 3 + 2 =