Skip to main content

अगदी हलक्या स्पर्शानेही तुमच्या त्वचेवर फोड आणि पुरळ येत आहे का? हे एपिडर्मोलायसिस बुलोजा (EB) असू शकते का?

अगदी हलक्या स्पर्शानेही तुमच्या त्वचेवर फोड आणि पुरळ येत आहे का? हे एपिडर्मोलायसिस बुलोजा (EB) असू शकते का?

आपली त्वचा कधीकधी खूप संवेदनशील असते, नाही का? अगदी एखाद्या लहानशा गोष्टीला धक्का लागला किंवा कपड्याचा एखादा तुकडा फाटला तरी, काही लोकांना सहज फोड येतात आणि त्वचेला जखमा होतात. विशेषतः लहान बाळांची त्वचा खूप नाजूक असल्यामुळे, अशा गोष्टी पाहून खूप भीती वाटते. म्हणून आज आपण अशा त्वचेमध्ये होणाऱ्या एका आजाराबद्दल बोलणार आहोत, जो थोडा दुर्मिळ असला तरी त्याबद्दल जाणून घेणे खूप महत्त्वाचे आहे. तो आजार म्हणजे एपिडर्मोलायसिस बुलोजा, किंवा थोडक्यात ईबी (EB) .

एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (EB) म्हणजे नक्की काय?

सोप्या भाषेत सांगायचे झाल्यास, एपिडर्मोलायसिस बुलोजा (EB) हा एक अनुवांशिक आजार आहे. यामुळे तुमची त्वचा खूप नाजूक होते आणि त्यावर सहजपणे फोड येतात व ती सोलते. कधीकधी, कपड्यांनी त्वचा घासल्यास किंवा कुठे मार लागल्यास सुद्धा फोड आणि व्रण येऊ शकतात. काही लोकांमध्ये, हा आजार सौम्य असू शकतो आणि त्यामुळे फक्त हात, कोपर, गुडघे आणि पायांवर वेदनादायक फोड येऊ शकतात. तथापि, गंभीर प्रकरणांमध्ये, हे फोड आणि व्रण शरीरावर कुठेही येऊ शकतात. EB ची लक्षणे सौम्य ते अत्यंत गंभीर असू शकतात.

लक्षात ठेवा, कधीकधी हे फोड तोंडात, घशात (अन्ननलिकेत), डोळ्यांत आणि शरीरातील इतर अंतर्गत अवयवांमध्ये येऊ शकतात. हे फोड बरे झाल्यावर, त्यांच्यामुळे वेदनादायक व्रण राहू शकतात. गंभीर प्रकरणांमध्ये, हे फोड आणि व्रण शरीरातील अंतर्गत अवयवांना नुकसान पोहोचवू शकतात, जे जीवघेणे ठरू शकते.

EB चे मुख्य प्रकार कोणते आहेत?

EB चे चार मुख्य प्रकार आहेत, जे त्वचेच्या बाधित झालेल्या थरावरून ओळखले जातात.

१. ईबी सिम्प्लेक्स (ईबीएस): हा ईबीचा सर्वात सामान्य प्रकार आहे. काही लोकांमध्ये याची तीव्रता सौम्य (फारशी वेदना नसलेली) ते अत्यंत वेदनादायी (गंभीर) असू शकते. त्वचेच्या सर्वात वरच्या थरात, म्हणजेच एपिडर्मिसमध्ये , फोड तयार होतात. हे फोड बरे झाल्यानंतर व्रण राहणे दुर्मिळ असते.

२. जंक्शनल ईबी (जेईबी): जेईबीमध्ये, तोंडात आणि श्वासनलिकेत फोड येतात. हा प्रकार तसा दुर्मिळ आहे, आणि तो सौम्य (किंचित अस्वस्थ करणारा, किंचित वेदनादायी) ते गंभीर स्वरूपाचा असू शकतो.

३. डिस्ट्रॉफिक ईबी (डीईबी): डीईबीमध्ये, त्वचेच्या मधल्या थरात, म्हणजेच डर्मिसमध्ये , फोड येतात. हे देखील सौम्य ते गंभीर स्वरूपाचे असू शकते.

४. काइंडलर सिंड्रोम: काइंडलर सिंड्रोममध्ये, त्वचेच्या जवळजवळ सर्व थरांवर फोड येऊ शकतात. हे खूप दुर्मिळ आहे.

तुमच्या त्वचेच्या कोणत्या थरांवर परिणाम झाला आहे, यावरून डॉक्टर ईबीएस, जेईबी आणि डीईबी हे आजार ओळखतात. किंडलर सिंड्रोममध्ये, तुमच्या त्वचेच्या वेगवेगळ्या थरांवर फोड येऊ शकतात.

या आजाराचा सर्वाधिक परिणाम कोणावर होतो? हा आजार किती प्रमाणात आढळतो?

EB कोणालाही होऊ शकतो. कोणत्याही वंश, वांशिकता किंवा लिंगाच्या व्यक्तींना EB होऊ शकतो. तथापि,जर तुमच्या आईवडिलांपैकी एकाला हा आजार असेल, तर तुम्हाला ईबी होण्याची शक्यता जास्त असते.

जरी हा आजार सामान्य असला तरी, अमेरिकेतील आकडेवारीनुसार, दर ५०,००० लोकांमागे केवळ एका व्यक्तीला ईबीचा त्रास होतो. याचा अर्थ ही एक तुलनेने दुर्मिळ स्थिती आहे.

EB चे शरीरावर कोणते परिणाम होऊ शकतात?

ईबीच्या गंभीर प्रकरणांमध्ये, डोळ्यांवर फोड येऊ शकतात आणि त्यामुळे दृष्टी जाण्याची शक्यताही असते . कधीकधी, त्वचा आणि स्नायूंवर गंभीर व्रण आणि विकृती निर्माण होऊ शकते, ज्यामुळे बोटे, हात, पाय आणि सांधे व्यवस्थित हलवणे अशक्य होते. ईबी असलेल्या काही लोकांना स्क्वॅमस सेल कार्सिनोमा नावाचा त्वचेचा कर्करोग होण्याचा धोका वाढलेला असतो.

सर्वात गंभीर प्रकरणांमध्ये, कधीकधी बाल्यावस्थेतच मृत्यू होऊ शकतो . हे गंभीर संसर्ग (उदाहरणार्थ , सेप्सिस ), श्वासनलिकेतील अडथळ्यामुळे श्वास घेण्यास अडचण, निर्जलीकरण आणि कुपोषण यांसारख्या परिस्थितींमुळे होते.

EB प्राणघातक ठरू शकते का?

हे तुम्हाला कोणत्या प्रकारचा ईबी आहे यावर अवलंबून आहे. ईबीचे सौम्य, कमी गंभीर प्रकार जीवघेणे नसतात. तथापि, ईबीचा गंभीर प्रकार असलेल्या व्यक्तींचे आयुर्मान बाल्यावस्थेपासून ते सुमारे ३० वर्षांपर्यंत असू शकते. त्यामुळे या स्थितीकडे खूप लक्ष देण्याची गरज आहे.

EB ची लक्षणे कोणती आहेत?

ईबीची लक्षणे प्रकारानुसार बदलतात. ही लक्षणे सहसा बाळ किंवा लहान मूल असताना दिसू लागतात. काही लक्षणे वेगवेगळ्या प्रकारांमध्ये समान असतात. ईबीची काही मुख्य लक्षणे खालीलप्रमाणे आहेत:

  • त्वचेवर (हात, पाय, कोपर, गुडघे) किंवा शरीराच्या आत आलेले फोड.
  • पायाच्या तळव्यांची आणि तळपायांची त्वचा जाड झाल्यामुळे ती घट्ट झालेल्या त्वचेसारखी वाटते.
  • लाल रक्तपेशींची घट (ॲनिमिया).
  • बोटे एकमेकांना चिकटणे (एकत्र जोडलेली बोटे किंवा पायाची बोटे).
  • वाकडी झालेली आणि/किंवा जाड झालेली हातांची आणि पायांची नखे.
  • त्वचेवर लहान पांढऱ्या फोडांसारख्या गाठी (मिलिया) दिसणे.
  • अन्न गिळण्यास अडचण येणे (डिस्फॅजिया).
  • मुलाची अपेक्षित वाढ न होणे.
  • अपेक्षेप्रमाणे दात न येणे ( हायपोप्लासिया ).

EB कशामुळे होतो?

ईबीचे मुख्य कारण म्हणजे १८ जनुकांमधील एकातील उत्परिवर्तन किंवा दोष . या आजाराने ग्रस्त असलेल्या लोकांमध्ये कोलेजन नावाचे प्रथिन तयार करण्यास मदत करणारे एक जनुक गहाळ किंवा खराब झालेले असते. तुम्हाला माहीत आहेच की, कोलेजन आपल्या त्वचेसारख्या संयोजी ऊतींना ताकद आणि रचना देते. त्यामुळे, या जनुकीय दोषामुळे, त्वचेचे दोन थर, एपिडर्मिस आणि डर्मिस, सामान्यपणे एकत्र जोडले जात नाहीत. परिणामी, त्वचा खूप नाजूक होते, तिला सहज फोड येतात आणि ती जखमी होते.

EB हा बहुतेकदा अनुवांशिक आजार असतो , म्हणजेच जर पालकांपैकी एकाला तो असेल तर मुलांनाही तो वारसाने मिळू शकतो.

मात्र, क्वचितच, ईबी हा एक अधिग्रहित स्वयंप्रतिरोधक विकार म्हणून देखील होऊ शकतो.

सर्वात महत्त्वाची गोष्ट म्हणजे ईबी हा संसर्गजन्य आजार नाही. तो सहसा आनुवंशिक असतो. त्यामुळे, जर तुम्ही ईबी झालेल्या व्यक्तीच्या संपर्कात आलात, तर तुम्हाला तो होणार नाही.

तुम्हाला EB आहे हे नक्की कसे कळेल? (निदान)

डॉक्टर त्वचेची बायोप्सी करून ईबीचे निदान करू शकतात, ज्यामध्ये डॉक्टर त्वचेचा एक छोटा नमुना घेऊन त्याची सूक्ष्मदर्शकाखाली तपासणी करतात.

याव्यतिरिक्त, जनुकीय चाचणीद्वारे सदोष जनुक ओळखता येते आणि ईबी प्रकाराची पुष्टी करता येते. ज्या पालकांना मूल हवे आहे, ते देखील त्यांना ईबी असलेले मूल होण्याचा धोका आहे की नाही हे जाणून घेण्यासाठी प्रसवपूर्व जनुकीय चाचणी करून घेऊ शकतात.

EB वर काय उपचार आहेत?

दुर्दैवाने, सध्या ईबीवर कोणताही इलाज उपलब्ध नाही . तथापि, काही उपचारांमुळे मदत होऊ शकते:

  • फोड येण्यापासून प्रतिबंध करते.
  • फोडांची आणि त्वचेची योग्य काळजी घेतल्यास गुंतागुंत टाळता येते.
  • तोंडात किंवा घशात फोड आल्यामुळे उद्भवणाऱ्या पोषणविषयक समस्यांवर उपचार करते.
  • वेदनांवर नियंत्रण ठेवणे.

घर्षणामुळे त्वचेचे नुकसान आणि फोड व व्रण तयार होणे टाळण्यासाठी, डॉक्टर खालील गोष्टींची शिफारस करतात:

  • नैसर्गिक धाग्यांपासून बनवलेले मऊ, सैल कपडे घाला. कपडे उलट्या बाजूने घातल्याने त्वचेला होणारे शिवणीचे घर्षण कमी होण्यास मदत होते.
  • अतिउष्णता टाळा; खोल्यांचे तापमान आरामदायक आणि सातत्यपूर्ण ठेवा.
  • उन्हात बाहेर जाणे टाळा, किंवा सनग्लासेस आणि टोपी वापरताना सनस्क्रीन लावा.
  • त्वचेच्या संरक्षणासाठी विशेष प्रकारच्या पट्ट्या वापरा – जसे की न चिकटणाऱ्या पट्ट्या व टेप, गुंडाळलेली कापसाची पट्टी इत्यादी.

फोडांवर उपचार करण्यासाठी, तुमचे डॉक्टर खालील गोष्टींची शिफारस करू शकतात:

  • जखमांवर दररोज मलम लावा.
  • फोड बरे होण्यास मदत करण्यासाठी आणि संसर्ग टाळण्यासाठी औषधी पट्ट्यांचा वापर करा.
  • वेदना कमी करण्यासाठी औषध घ्या.

संसर्गावर उपचार करण्यासाठी, तुमचे डॉक्टर खालील गोष्टींची शिफारस करू शकतात:

  • तोंडावाटे प्रतिजैविके घ्या किंवा प्रतिजैविक मलम लावा.
  • न बऱ्या होणाऱ्या जखमांसाठी विशेष जखमपट्टीचा वापर करा.

तोंडात किंवा घशात आलेल्या फोडांमुळे होणाऱ्या पोषणविषयक समस्या आणि खाण्यातील अडचण टाळण्यासाठी, तुमचे डॉक्टर खालील गोष्टींची शिफारस करू शकतात:

  • तुमच्या बाळाला दूध पाजताना, खास निप्पल असलेली बाळाची बाटली वापरा.
  • बाळाला आयड्रॉपर किंवा सिरिंजने खाऊ घाला.
  • कुस्करलेल्या अन्नात थोडे पाणी घालून ते पातळ करा आणि बाळाला खाऊ घाला. यामुळे ते गिळायला सोपे जाईल.
  • सूप, मॅश केलेले पदार्थ, पुडिंग आणि ॲपलसॉस यांसारखे मऊ पदार्थ जास्त खा.
  • जेवण कोमट (फार गरम नाही) तापमानावर दिले जाते.
  • तुमच्या विशिष्ट पौष्टिक गरजांवर चर्चा करण्यासाठी आहारतज्ञांचा सल्ला घ्या.

ईबीच्या गंभीर प्रकरणांमध्ये, तुम्हाला शस्त्रक्रियेची देखील गरज भासू शकते. जर अन्ननलिका (तोंडातून पोटात अन्न वाहून नेणारी नळी) फोड आणि व्रणांमुळे बंद झाली असेल, तर ती रुंद करण्यासाठी शस्त्रक्रिया केली जाऊ शकते. काही लोकांमध्ये अन्ननलिका पूर्णपणे वगळून, थेट पोटात अन्न देण्यासाठी फीडिंग ट्यूब बसवणे शक्य होऊ शकते. फोडांमुळे एकमेकांना चिकटलेली बोटे वेगळी करण्यासाठी देखील शस्त्रक्रिया केली जाऊ शकते.

EB असलेली व्यक्ती स्वतःची काळजी कशी घेते?

जर तुम्हाला ईबी (EB) असेल, तर या सूचना तुम्हाला स्वतःची काळजी घेण्यास मदत करतील:

  • रेशीम किंवा सॅटिनसारख्या मऊ, नैसर्गिक धाग्यांपासून बनवलेल्या चादरी आणि उशांच्या अभ्र्यांवर झोपा.
  • असे आरामदायक पादत्राणे घाला जे तुमच्या शरीराला घट्ट बसणार नाहीत.
  • जास्त वेळ उभे राहणे किंवा चालणे टाळा.
  • त्वचा खाजवू नका किंवा ओरबाडू नका. खाज कमी करण्यासाठी खाजशामक औषधे लावा.
  • आपल्या सभोवतालच्या परिस्थितीबद्दल जागरूक रहा आणि चुकूनही आपल्या त्वचेला स्पर्श करणे किंवा ओरखडा काढणे टाळा.
  • घर्षण कमी करण्यासाठी आपल्या त्वचेला नेहमी मॉइश्चराइझ करा.
  • फोड आल्यास, निर्जंतुक केलेल्या सुईने किंवा स्वच्छ कात्रीने ते त्वरित फोडा.
  • न चिकटणारी पट्टी वापरा. ​​किंवा, पट्टी त्वचेला चिकटू नये म्हणून त्यावर पेट्रोलियम जेली (व्हॅसलीन™) किंवा त्वचेसाठी अनुकूल असलेले मलम (जसे की ॲक्वाफोर™) लावा.

EB असलेल्या मुलाची काळजी कशी घ्यावी? पालकांसाठी काही सूचना.

जर तुमच्या मुलाला ईबी (EB) असेल, तर त्यांच्या गरजा इतरांपेक्षा वेगळ्या असतात. ते कदाचित त्यांना होणारा त्रास व्यक्त करू शकणार नाहीत. या सूचना तुमच्या मुलाला शक्य तितके आरामदायी ठेवण्यास मदत करू शकतात:

  • तुमच्या बाळाच्या त्वचेला स्पर्श करण्यापूर्वी तुमचे हात स्वच्छ धुवा.
  • लेटेक्सचे हातमोजे वापरणे टाळा, कारण त्यामुळे घर्षण वाढू शकते.
  • तुमच्या बाळाला अंघोळ घालताना, त्याचे संपूर्ण शरीर पाण्याने भरलेल्या भांड्यात एकदम घालण्याऐवजी, त्वचेच्या प्रत्येक भागाला एका वेळी अंघोळ घाला.
  • तुमच्या नवजात बाळाला डायपर घालण्याऐवजी, त्यावर शोषक पॅड लावण्याचा विचार करा.
  • वेल्क्रो® पट्ट्या असलेले डायपर वापरा. ​​चिकट पट्ट्या/टेप नकळतपणे तुमच्या बाळाच्या त्वचेला चिकटू शकतात.
  • डायपरचे पाय जिथे जोडलेले आहेत तिथला इलास्टिक कापून काढून टाका.
  • तयार झालेल्या फोडांना त्वचा चिकटू नये म्हणून डायपरच्या आतल्या बाजूला सिलिकॉन जेल शीट्ससारखी एखादी वस्तू ठेवा.
  • मुलाला उचलताना खूप काळजी घ्या.काखेत हात ठेवून उचलणे टाळा. जर तुमच्या मुलाच्या मांडीवर आणि पाठीवर फोड किंवा जखमा असतील, तर एका हाताने त्यांच्या मांडीला आधार देऊन आणि दुसऱ्या हाताने पाठीला आधार देऊन त्यांना उचला.
  • तुमच्या मुलाला त्याच्या ईबी स्थितीनुसार शक्य तितके सक्रिय राहण्यास प्रोत्साहित करा. एका जागी शांत बसल्याने बद्धकोष्ठता आणि स्नायूंचा क्षय यांसारख्या इतर गुंतागुंती निर्माण होऊ शकतात. पोहणे हा एक चांगला आणि कमी ताणाचा व्यायाम आहे.
  • तुमच्या मुलाला घाम येईल किंवा गरम होईल अशा कष्टाच्या शारीरिक हालचाली किंवा खेळांसाठी प्रोत्साहन देऊ नका.

तुमच्या मुलाच्या लक्षणांना सामोरे जाणे कधीकधी कठीण असू शकते. तुम्हाला गोंधळल्यासारखे आणि थकल्यासारखे वाटू शकते. तुमच्या मुलाला आणि तुम्हाला शक्य तितके आरामदायी ठेवण्यासाठी अधिक सूचनांकरिता तुमच्या डॉक्टरांचा सल्ला घ्या. तसेच, पालक आधार गटांमध्ये सामील होऊन, तुम्ही तुमचे अनुभव शेअर करू शकता आणि तुमच्या मुलाच्या ईबी स्थितीचे व्यवस्थापन करण्याचे नवीन मार्ग शिकू शकता.

ईबी टाळता येऊ शकतो का?

EB हा एक अनुवांशिक आजार असल्यामुळे, तो टाळता येत नाही . ज्यांच्या कुटुंबात EB चा इतिहास आहे आणि जे अपत्यप्राप्तीचे नियोजन करत आहेत, त्यांना आपल्या कुटुंबाचे नियोजन कसे करावे हे ठरवण्यासाठी अनुवांशिक समुपदेशन खूप उपयुक्त ठरू शकते.

याव्यतिरिक्त, तज्ञांना सध्या हे माहित नाही की ईबीचा अधिग्रहित प्रकार कशामुळे होतो. त्यामुळे, डॉक्टरांना तो कसा टाळता येईल हे माहित नाही.

EB असलेल्या व्यक्तीला कोणत्या प्रकारचे भविष्य अपेक्षित आहे?

ईबी असलेल्या लोकांचे भविष्य त्यांना असलेल्या ईबीच्या प्रकारावर आणि त्याच्या तीव्रतेवर अवलंबून असते. या आजाराच्या गंभीर प्रकारामुळे तीव्र वेदना, विद्रूपता, अपंगत्व, कधीही न भरणारे घाव आणि अकाली मृत्यू देखील येऊ शकतो.

तथापि, डॉक्टर तुम्हाला तुमची लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यास मदत करू शकतात. हे योग्य उपचारांनी आणि आवश्यक असल्यास वेदनाशामक औषधांनी केले जाऊ शकते. दर दुसऱ्या दिवशी त्वचा न चिकटणाऱ्या, संरक्षक पट्ट्यांनी व्यवस्थित झाकून ठेवणे, वारंवार अंघोळ करणे आणि जखमेची काळजी घेणे, यांमुळे तुमच्या जीवनावरील ईबीचा प्रभाव कमी होण्यास मदत होऊ शकते.

जर तुम्हाला ईबी (EB) असेल, तर तुम्ही डॉक्टरांना कधी भेटायला हवे?

खालील प्रकरणांमध्ये तुमच्या डॉक्टरांचा सल्ला अवश्य घ्या:

  • जर तुम्हाला श्वास घेण्यास त्रास होत असेल.
  • जर तुम्हाला अन्न गिळायला त्रास होत असेल.
  • जर तुमची जखम संक्रमित दिसत असेल (त्वचा लाल, जांभळी, राखाडी किंवा पांढरी होत असेल; दाह किंवा सूज आलेली असेल).
  • नवीन लक्षणे दिसल्यास.

डॉक्टरांना विचारण्यासारखे महत्त्वाचे प्रश्न कोणते आहेत?

जेव्हा तुम्ही डॉक्टरांकडे जाता, तेव्हा असे प्रश्न विचारणे योग्य ठरते:

  • मला EB आहे हे तुम्ही कसे ओळखू शकता?
  • जर मला ईबी नसेल, तर मला दुसरा कोणता त्वचारोग असू शकतो?
  • मी माझ्या लक्षणांवर नियंत्रण कसे मिळवू शकेन?
  • तुम्ही कोणती औषधे सुचवाल? त्यांचे काही दुष्परिणाम आहेत का?
  • तुम्ही कोणते घरगुती उपचार सुचवाल?
  • माझी लक्षणे सुधारण्यासाठी मी आणखी काय करावे?
  • तुम्ही एखादे क्रीम किंवा मलम लिहून देऊ शकाल का?
  • मी त्वचारोगतज्ज्ञाला किंवा इतर तज्ज्ञाला भेटावे का?

एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (ईबी) आणि बुलस पेम्फिगॉइडमध्ये काय फरक आहे?

बुलस पेम्फिगॉइड हा एक दुर्मिळ, स्वयंप्रतिरोधक त्वचारोग आहे. यामुळे खाज सुटणारे, पित्ताच्या गाठींसारखे उंचवटे किंवा द्रवाने भरलेले फोड येऊ शकतात. बुलस पेम्फिगॉइड बहुतेकदा ६० वर्षांपेक्षा जास्त वयाच्या लोकांना होतो आणि तो सहसा पाच वर्षांच्या आत बरा होतो. तथापि, गंभीर प्रकरणांमध्ये, फोड आणि व्रणांमुळे अंतर्गत अवयवांना नुकसान पोहोचू शकते आणि ते प्राणघातक ठरू शकते.

जरी ईबी कधीकधी स्वयंप्रतिरोधक रोग असू शकतो, तरी तो सामान्यतः तुमच्या त्वचेतील कोलेजनवर परिणाम करणाऱ्या जनुकीय उत्परिवर्तनामुळे होतो. ईबी सहसा बाल्यावस्थेत किंवा लहानपणी दिसून येतो. ईबीवर कोणताही इलाज नसल्यामुळे, तुम्हाला आयुष्यभर या लक्षणांसोबत जगावे लागू शकते.

शेवटी, लक्षात ठेवण्यासारख्या गोष्टी (मुख्य संदेश)

एपिडर्मोलायसिस बुलोजा (EB) हा कधीकधी एक आव्हानात्मक आजार असतो. तथापि, योग्य वैद्यकीय सल्ला, उपचार आणि प्रेमळ काळजीने, तुम्ही लक्षणांवर नियंत्रण मिळवून शक्य तितके चांगले जीवन जगू शकता. लक्षात ठेवा, तुम्ही एकटे नाही आहात. डॉक्टर, कुटुंब आणि आधार गट हे सर्व तुमच्या मदतीसाठी आहेत. म्हणून, घाबरू नका, खंबीर रहा आणि या परिस्थितीला सामोरे जा.

जर तुम्हाला EB बद्दल आणखी काही प्रश्न असतील तर, त्वचारोग तज्ञाशी नक्की बोला.


एपिडर्मोलायसिस बुलोजा, ईबी, त्वचेचा आजार, फोड, अनुवांशिक आजार, लहान मुलांमध्ये होणारा त्वचेचा आजार, त्वचेची नाजूकता

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

अद्याप कोणतीही टिप्पणी पोस्ट केलेली नाही. प्रथमच येथे तुमची टिप्पणी जोडा.

तुमची टिप्पणी जोडा

कृपया गणना करा: 4 + 2 =
अगदी हलक्या स्पर्शानेही तुमच्या त्वचेवर फोड आणि पुरळ येत आहे का? हे एपिडर्मोलायसिस बुलोजा (EB) असू शकते का?

अगदी हलक्या स्पर्शानेही तुमच्या त्वचेवर फोड आणि पुरळ येत आहे का? हे एपिडर्मोलायसिस बुलोजा (EB) असू शकते का?

आपली त्वचा कधीकधी खूप संवेदनशील असते, नाही का? अगदी एखाद्या लहानशा गोष्टीला धक्का लागला किंवा कपड्याचा एखादा तुकडा फाटला तरी, काही लोकांना सहज फोड येतात आणि त्वचेला जखमा होतात. विशेषतः लहान बाळांची त्वचा खूप नाजूक असल्यामुळे, अशा गोष्टी पाहून खूप भीती वाटते. म्हणून आज आपण अशा त्वचेमध्ये होणाऱ्या एका आजाराबद्दल बोलणार आहोत, जो थोडा दुर्मिळ असला तरी त्याबद्दल जाणून घेणे खूप महत्त्वाचे आहे. तो आजार म्हणजे एपिडर्मोलायसिस बुलोजा, किंवा थोडक्यात ईबी (EB) .

एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (EB) म्हणजे नक्की काय?

सोप्या भाषेत सांगायचे झाल्यास, एपिडर्मोलायसिस बुलोजा (EB) हा एक अनुवांशिक आजार आहे. यामुळे तुमची त्वचा खूप नाजूक होते आणि त्यावर सहजपणे फोड येतात व ती सोलते. कधीकधी, कपड्यांनी त्वचा घासल्यास किंवा कुठे मार लागल्यास सुद्धा फोड आणि व्रण येऊ शकतात. काही लोकांमध्ये, हा आजार सौम्य असू शकतो आणि त्यामुळे फक्त हात, कोपर, गुडघे आणि पायांवर वेदनादायक फोड येऊ शकतात. तथापि, गंभीर प्रकरणांमध्ये, हे फोड आणि व्रण शरीरावर कुठेही येऊ शकतात. EB ची लक्षणे सौम्य ते अत्यंत गंभीर असू शकतात.

लक्षात ठेवा, कधीकधी हे फोड तोंडात, घशात (अन्ननलिकेत), डोळ्यांत आणि शरीरातील इतर अंतर्गत अवयवांमध्ये येऊ शकतात. हे फोड बरे झाल्यावर, त्यांच्यामुळे वेदनादायक व्रण राहू शकतात. गंभीर प्रकरणांमध्ये, हे फोड आणि व्रण शरीरातील अंतर्गत अवयवांना नुकसान पोहोचवू शकतात, जे जीवघेणे ठरू शकते.

EB चे मुख्य प्रकार कोणते आहेत?

EB चे चार मुख्य प्रकार आहेत, जे त्वचेच्या बाधित झालेल्या थरावरून ओळखले जातात.

१. ईबी सिम्प्लेक्स (ईबीएस): हा ईबीचा सर्वात सामान्य प्रकार आहे. काही लोकांमध्ये याची तीव्रता सौम्य (फारशी वेदना नसलेली) ते अत्यंत वेदनादायी (गंभीर) असू शकते. त्वचेच्या सर्वात वरच्या थरात, म्हणजेच एपिडर्मिसमध्ये , फोड तयार होतात. हे फोड बरे झाल्यानंतर व्रण राहणे दुर्मिळ असते.

२. जंक्शनल ईबी (जेईबी): जेईबीमध्ये, तोंडात आणि श्वासनलिकेत फोड येतात. हा प्रकार तसा दुर्मिळ आहे, आणि तो सौम्य (किंचित अस्वस्थ करणारा, किंचित वेदनादायी) ते गंभीर स्वरूपाचा असू शकतो.

३. डिस्ट्रॉफिक ईबी (डीईबी): डीईबीमध्ये, त्वचेच्या मधल्या थरात, म्हणजेच डर्मिसमध्ये , फोड येतात. हे देखील सौम्य ते गंभीर स्वरूपाचे असू शकते.

४. काइंडलर सिंड्रोम: काइंडलर सिंड्रोममध्ये, त्वचेच्या जवळजवळ सर्व थरांवर फोड येऊ शकतात. हे खूप दुर्मिळ आहे.

तुमच्या त्वचेच्या कोणत्या थरांवर परिणाम झाला आहे, यावरून डॉक्टर ईबीएस, जेईबी आणि डीईबी हे आजार ओळखतात. किंडलर सिंड्रोममध्ये, तुमच्या त्वचेच्या वेगवेगळ्या थरांवर फोड येऊ शकतात.

या आजाराचा सर्वाधिक परिणाम कोणावर होतो? हा आजार किती प्रमाणात आढळतो?

EB कोणालाही होऊ शकतो. कोणत्याही वंश, वांशिकता किंवा लिंगाच्या व्यक्तींना EB होऊ शकतो. तथापि,जर तुमच्या आईवडिलांपैकी एकाला हा आजार असेल, तर तुम्हाला ईबी होण्याची शक्यता जास्त असते.

जरी हा आजार सामान्य असला तरी, अमेरिकेतील आकडेवारीनुसार, दर ५०,००० लोकांमागे केवळ एका व्यक्तीला ईबीचा त्रास होतो. याचा अर्थ ही एक तुलनेने दुर्मिळ स्थिती आहे.

EB चे शरीरावर कोणते परिणाम होऊ शकतात?

ईबीच्या गंभीर प्रकरणांमध्ये, डोळ्यांवर फोड येऊ शकतात आणि त्यामुळे दृष्टी जाण्याची शक्यताही असते . कधीकधी, त्वचा आणि स्नायूंवर गंभीर व्रण आणि विकृती निर्माण होऊ शकते, ज्यामुळे बोटे, हात, पाय आणि सांधे व्यवस्थित हलवणे अशक्य होते. ईबी असलेल्या काही लोकांना स्क्वॅमस सेल कार्सिनोमा नावाचा त्वचेचा कर्करोग होण्याचा धोका वाढलेला असतो.

सर्वात गंभीर प्रकरणांमध्ये, कधीकधी बाल्यावस्थेतच मृत्यू होऊ शकतो . हे गंभीर संसर्ग (उदाहरणार्थ , सेप्सिस ), श्वासनलिकेतील अडथळ्यामुळे श्वास घेण्यास अडचण, निर्जलीकरण आणि कुपोषण यांसारख्या परिस्थितींमुळे होते.

EB प्राणघातक ठरू शकते का?

हे तुम्हाला कोणत्या प्रकारचा ईबी आहे यावर अवलंबून आहे. ईबीचे सौम्य, कमी गंभीर प्रकार जीवघेणे नसतात. तथापि, ईबीचा गंभीर प्रकार असलेल्या व्यक्तींचे आयुर्मान बाल्यावस्थेपासून ते सुमारे ३० वर्षांपर्यंत असू शकते. त्यामुळे या स्थितीकडे खूप लक्ष देण्याची गरज आहे.

EB ची लक्षणे कोणती आहेत?

ईबीची लक्षणे प्रकारानुसार बदलतात. ही लक्षणे सहसा बाळ किंवा लहान मूल असताना दिसू लागतात. काही लक्षणे वेगवेगळ्या प्रकारांमध्ये समान असतात. ईबीची काही मुख्य लक्षणे खालीलप्रमाणे आहेत:

  • त्वचेवर (हात, पाय, कोपर, गुडघे) किंवा शरीराच्या आत आलेले फोड.
  • पायाच्या तळव्यांची आणि तळपायांची त्वचा जाड झाल्यामुळे ती घट्ट झालेल्या त्वचेसारखी वाटते.
  • लाल रक्तपेशींची घट (ॲनिमिया).
  • बोटे एकमेकांना चिकटणे (एकत्र जोडलेली बोटे किंवा पायाची बोटे).
  • वाकडी झालेली आणि/किंवा जाड झालेली हातांची आणि पायांची नखे.
  • त्वचेवर लहान पांढऱ्या फोडांसारख्या गाठी (मिलिया) दिसणे.
  • अन्न गिळण्यास अडचण येणे (डिस्फॅजिया).
  • मुलाची अपेक्षित वाढ न होणे.
  • अपेक्षेप्रमाणे दात न येणे ( हायपोप्लासिया ).

EB कशामुळे होतो?

ईबीचे मुख्य कारण म्हणजे १८ जनुकांमधील एकातील उत्परिवर्तन किंवा दोष . या आजाराने ग्रस्त असलेल्या लोकांमध्ये कोलेजन नावाचे प्रथिन तयार करण्यास मदत करणारे एक जनुक गहाळ किंवा खराब झालेले असते. तुम्हाला माहीत आहेच की, कोलेजन आपल्या त्वचेसारख्या संयोजी ऊतींना ताकद आणि रचना देते. त्यामुळे, या जनुकीय दोषामुळे, त्वचेचे दोन थर, एपिडर्मिस आणि डर्मिस, सामान्यपणे एकत्र जोडले जात नाहीत. परिणामी, त्वचा खूप नाजूक होते, तिला सहज फोड येतात आणि ती जखमी होते.

EB हा बहुतेकदा अनुवांशिक आजार असतो , म्हणजेच जर पालकांपैकी एकाला तो असेल तर मुलांनाही तो वारसाने मिळू शकतो.

मात्र, क्वचितच, ईबी हा एक अधिग्रहित स्वयंप्रतिरोधक विकार म्हणून देखील होऊ शकतो.

सर्वात महत्त्वाची गोष्ट म्हणजे ईबी हा संसर्गजन्य आजार नाही. तो सहसा आनुवंशिक असतो. त्यामुळे, जर तुम्ही ईबी झालेल्या व्यक्तीच्या संपर्कात आलात, तर तुम्हाला तो होणार नाही.

तुम्हाला EB आहे हे नक्की कसे कळेल? (निदान)

डॉक्टर त्वचेची बायोप्सी करून ईबीचे निदान करू शकतात, ज्यामध्ये डॉक्टर त्वचेचा एक छोटा नमुना घेऊन त्याची सूक्ष्मदर्शकाखाली तपासणी करतात.

याव्यतिरिक्त, जनुकीय चाचणीद्वारे सदोष जनुक ओळखता येते आणि ईबी प्रकाराची पुष्टी करता येते. ज्या पालकांना मूल हवे आहे, ते देखील त्यांना ईबी असलेले मूल होण्याचा धोका आहे की नाही हे जाणून घेण्यासाठी प्रसवपूर्व जनुकीय चाचणी करून घेऊ शकतात.

EB वर काय उपचार आहेत?

दुर्दैवाने, सध्या ईबीवर कोणताही इलाज उपलब्ध नाही . तथापि, काही उपचारांमुळे मदत होऊ शकते:

  • फोड येण्यापासून प्रतिबंध करते.
  • फोडांची आणि त्वचेची योग्य काळजी घेतल्यास गुंतागुंत टाळता येते.
  • तोंडात किंवा घशात फोड आल्यामुळे उद्भवणाऱ्या पोषणविषयक समस्यांवर उपचार करते.
  • वेदनांवर नियंत्रण ठेवणे.

घर्षणामुळे त्वचेचे नुकसान आणि फोड व व्रण तयार होणे टाळण्यासाठी, डॉक्टर खालील गोष्टींची शिफारस करतात:

  • नैसर्गिक धाग्यांपासून बनवलेले मऊ, सैल कपडे घाला. कपडे उलट्या बाजूने घातल्याने त्वचेला होणारे शिवणीचे घर्षण कमी होण्यास मदत होते.
  • अतिउष्णता टाळा; खोल्यांचे तापमान आरामदायक आणि सातत्यपूर्ण ठेवा.
  • उन्हात बाहेर जाणे टाळा, किंवा सनग्लासेस आणि टोपी वापरताना सनस्क्रीन लावा.
  • त्वचेच्या संरक्षणासाठी विशेष प्रकारच्या पट्ट्या वापरा – जसे की न चिकटणाऱ्या पट्ट्या व टेप, गुंडाळलेली कापसाची पट्टी इत्यादी.

फोडांवर उपचार करण्यासाठी, तुमचे डॉक्टर खालील गोष्टींची शिफारस करू शकतात:

  • जखमांवर दररोज मलम लावा.
  • फोड बरे होण्यास मदत करण्यासाठी आणि संसर्ग टाळण्यासाठी औषधी पट्ट्यांचा वापर करा.
  • वेदना कमी करण्यासाठी औषध घ्या.

संसर्गावर उपचार करण्यासाठी, तुमचे डॉक्टर खालील गोष्टींची शिफारस करू शकतात:

  • तोंडावाटे प्रतिजैविके घ्या किंवा प्रतिजैविक मलम लावा.
  • न बऱ्या होणाऱ्या जखमांसाठी विशेष जखमपट्टीचा वापर करा.

तोंडात किंवा घशात आलेल्या फोडांमुळे होणाऱ्या पोषणविषयक समस्या आणि खाण्यातील अडचण टाळण्यासाठी, तुमचे डॉक्टर खालील गोष्टींची शिफारस करू शकतात:

  • तुमच्या बाळाला दूध पाजताना, खास निप्पल असलेली बाळाची बाटली वापरा.
  • बाळाला आयड्रॉपर किंवा सिरिंजने खाऊ घाला.
  • कुस्करलेल्या अन्नात थोडे पाणी घालून ते पातळ करा आणि बाळाला खाऊ घाला. यामुळे ते गिळायला सोपे जाईल.
  • सूप, मॅश केलेले पदार्थ, पुडिंग आणि ॲपलसॉस यांसारखे मऊ पदार्थ जास्त खा.
  • जेवण कोमट (फार गरम नाही) तापमानावर दिले जाते.
  • तुमच्या विशिष्ट पौष्टिक गरजांवर चर्चा करण्यासाठी आहारतज्ञांचा सल्ला घ्या.

ईबीच्या गंभीर प्रकरणांमध्ये, तुम्हाला शस्त्रक्रियेची देखील गरज भासू शकते. जर अन्ननलिका (तोंडातून पोटात अन्न वाहून नेणारी नळी) फोड आणि व्रणांमुळे बंद झाली असेल, तर ती रुंद करण्यासाठी शस्त्रक्रिया केली जाऊ शकते. काही लोकांमध्ये अन्ननलिका पूर्णपणे वगळून, थेट पोटात अन्न देण्यासाठी फीडिंग ट्यूब बसवणे शक्य होऊ शकते. फोडांमुळे एकमेकांना चिकटलेली बोटे वेगळी करण्यासाठी देखील शस्त्रक्रिया केली जाऊ शकते.

EB असलेली व्यक्ती स्वतःची काळजी कशी घेते?

जर तुम्हाला ईबी (EB) असेल, तर या सूचना तुम्हाला स्वतःची काळजी घेण्यास मदत करतील:

  • रेशीम किंवा सॅटिनसारख्या मऊ, नैसर्गिक धाग्यांपासून बनवलेल्या चादरी आणि उशांच्या अभ्र्यांवर झोपा.
  • असे आरामदायक पादत्राणे घाला जे तुमच्या शरीराला घट्ट बसणार नाहीत.
  • जास्त वेळ उभे राहणे किंवा चालणे टाळा.
  • त्वचा खाजवू नका किंवा ओरबाडू नका. खाज कमी करण्यासाठी खाजशामक औषधे लावा.
  • आपल्या सभोवतालच्या परिस्थितीबद्दल जागरूक रहा आणि चुकूनही आपल्या त्वचेला स्पर्श करणे किंवा ओरखडा काढणे टाळा.
  • घर्षण कमी करण्यासाठी आपल्या त्वचेला नेहमी मॉइश्चराइझ करा.
  • फोड आल्यास, निर्जंतुक केलेल्या सुईने किंवा स्वच्छ कात्रीने ते त्वरित फोडा.
  • न चिकटणारी पट्टी वापरा. ​​किंवा, पट्टी त्वचेला चिकटू नये म्हणून त्यावर पेट्रोलियम जेली (व्हॅसलीन™) किंवा त्वचेसाठी अनुकूल असलेले मलम (जसे की ॲक्वाफोर™) लावा.

EB असलेल्या मुलाची काळजी कशी घ्यावी? पालकांसाठी काही सूचना.

जर तुमच्या मुलाला ईबी (EB) असेल, तर त्यांच्या गरजा इतरांपेक्षा वेगळ्या असतात. ते कदाचित त्यांना होणारा त्रास व्यक्त करू शकणार नाहीत. या सूचना तुमच्या मुलाला शक्य तितके आरामदायी ठेवण्यास मदत करू शकतात:

  • तुमच्या बाळाच्या त्वचेला स्पर्श करण्यापूर्वी तुमचे हात स्वच्छ धुवा.
  • लेटेक्सचे हातमोजे वापरणे टाळा, कारण त्यामुळे घर्षण वाढू शकते.
  • तुमच्या बाळाला अंघोळ घालताना, त्याचे संपूर्ण शरीर पाण्याने भरलेल्या भांड्यात एकदम घालण्याऐवजी, त्वचेच्या प्रत्येक भागाला एका वेळी अंघोळ घाला.
  • तुमच्या नवजात बाळाला डायपर घालण्याऐवजी, त्यावर शोषक पॅड लावण्याचा विचार करा.
  • वेल्क्रो® पट्ट्या असलेले डायपर वापरा. ​​चिकट पट्ट्या/टेप नकळतपणे तुमच्या बाळाच्या त्वचेला चिकटू शकतात.
  • डायपरचे पाय जिथे जोडलेले आहेत तिथला इलास्टिक कापून काढून टाका.
  • तयार झालेल्या फोडांना त्वचा चिकटू नये म्हणून डायपरच्या आतल्या बाजूला सिलिकॉन जेल शीट्ससारखी एखादी वस्तू ठेवा.
  • मुलाला उचलताना खूप काळजी घ्या.काखेत हात ठेवून उचलणे टाळा. जर तुमच्या मुलाच्या मांडीवर आणि पाठीवर फोड किंवा जखमा असतील, तर एका हाताने त्यांच्या मांडीला आधार देऊन आणि दुसऱ्या हाताने पाठीला आधार देऊन त्यांना उचला.
  • तुमच्या मुलाला त्याच्या ईबी स्थितीनुसार शक्य तितके सक्रिय राहण्यास प्रोत्साहित करा. एका जागी शांत बसल्याने बद्धकोष्ठता आणि स्नायूंचा क्षय यांसारख्या इतर गुंतागुंती निर्माण होऊ शकतात. पोहणे हा एक चांगला आणि कमी ताणाचा व्यायाम आहे.
  • तुमच्या मुलाला घाम येईल किंवा गरम होईल अशा कष्टाच्या शारीरिक हालचाली किंवा खेळांसाठी प्रोत्साहन देऊ नका.

तुमच्या मुलाच्या लक्षणांना सामोरे जाणे कधीकधी कठीण असू शकते. तुम्हाला गोंधळल्यासारखे आणि थकल्यासारखे वाटू शकते. तुमच्या मुलाला आणि तुम्हाला शक्य तितके आरामदायी ठेवण्यासाठी अधिक सूचनांकरिता तुमच्या डॉक्टरांचा सल्ला घ्या. तसेच, पालक आधार गटांमध्ये सामील होऊन, तुम्ही तुमचे अनुभव शेअर करू शकता आणि तुमच्या मुलाच्या ईबी स्थितीचे व्यवस्थापन करण्याचे नवीन मार्ग शिकू शकता.

ईबी टाळता येऊ शकतो का?

EB हा एक अनुवांशिक आजार असल्यामुळे, तो टाळता येत नाही . ज्यांच्या कुटुंबात EB चा इतिहास आहे आणि जे अपत्यप्राप्तीचे नियोजन करत आहेत, त्यांना आपल्या कुटुंबाचे नियोजन कसे करावे हे ठरवण्यासाठी अनुवांशिक समुपदेशन खूप उपयुक्त ठरू शकते.

याव्यतिरिक्त, तज्ञांना सध्या हे माहित नाही की ईबीचा अधिग्रहित प्रकार कशामुळे होतो. त्यामुळे, डॉक्टरांना तो कसा टाळता येईल हे माहित नाही.

EB असलेल्या व्यक्तीला कोणत्या प्रकारचे भविष्य अपेक्षित आहे?

ईबी असलेल्या लोकांचे भविष्य त्यांना असलेल्या ईबीच्या प्रकारावर आणि त्याच्या तीव्रतेवर अवलंबून असते. या आजाराच्या गंभीर प्रकारामुळे तीव्र वेदना, विद्रूपता, अपंगत्व, कधीही न भरणारे घाव आणि अकाली मृत्यू देखील येऊ शकतो.

तथापि, डॉक्टर तुम्हाला तुमची लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यास मदत करू शकतात. हे योग्य उपचारांनी आणि आवश्यक असल्यास वेदनाशामक औषधांनी केले जाऊ शकते. दर दुसऱ्या दिवशी त्वचा न चिकटणाऱ्या, संरक्षक पट्ट्यांनी व्यवस्थित झाकून ठेवणे, वारंवार अंघोळ करणे आणि जखमेची काळजी घेणे, यांमुळे तुमच्या जीवनावरील ईबीचा प्रभाव कमी होण्यास मदत होऊ शकते.

जर तुम्हाला ईबी (EB) असेल, तर तुम्ही डॉक्टरांना कधी भेटायला हवे?

खालील प्रकरणांमध्ये तुमच्या डॉक्टरांचा सल्ला अवश्य घ्या:

  • जर तुम्हाला श्वास घेण्यास त्रास होत असेल.
  • जर तुम्हाला अन्न गिळायला त्रास होत असेल.
  • जर तुमची जखम संक्रमित दिसत असेल (त्वचा लाल, जांभळी, राखाडी किंवा पांढरी होत असेल; दाह किंवा सूज आलेली असेल).
  • नवीन लक्षणे दिसल्यास.

डॉक्टरांना विचारण्यासारखे महत्त्वाचे प्रश्न कोणते आहेत?

जेव्हा तुम्ही डॉक्टरांकडे जाता, तेव्हा असे प्रश्न विचारणे योग्य ठरते:

  • मला EB आहे हे तुम्ही कसे ओळखू शकता?
  • जर मला ईबी नसेल, तर मला दुसरा कोणता त्वचारोग असू शकतो?
  • मी माझ्या लक्षणांवर नियंत्रण कसे मिळवू शकेन?
  • तुम्ही कोणती औषधे सुचवाल? त्यांचे काही दुष्परिणाम आहेत का?
  • तुम्ही कोणते घरगुती उपचार सुचवाल?
  • माझी लक्षणे सुधारण्यासाठी मी आणखी काय करावे?
  • तुम्ही एखादे क्रीम किंवा मलम लिहून देऊ शकाल का?
  • मी त्वचारोगतज्ज्ञाला किंवा इतर तज्ज्ञाला भेटावे का?

एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (ईबी) आणि बुलस पेम्फिगॉइडमध्ये काय फरक आहे?

बुलस पेम्फिगॉइड हा एक दुर्मिळ, स्वयंप्रतिरोधक त्वचारोग आहे. यामुळे खाज सुटणारे, पित्ताच्या गाठींसारखे उंचवटे किंवा द्रवाने भरलेले फोड येऊ शकतात. बुलस पेम्फिगॉइड बहुतेकदा ६० वर्षांपेक्षा जास्त वयाच्या लोकांना होतो आणि तो सहसा पाच वर्षांच्या आत बरा होतो. तथापि, गंभीर प्रकरणांमध्ये, फोड आणि व्रणांमुळे अंतर्गत अवयवांना नुकसान पोहोचू शकते आणि ते प्राणघातक ठरू शकते.

जरी ईबी कधीकधी स्वयंप्रतिरोधक रोग असू शकतो, तरी तो सामान्यतः तुमच्या त्वचेतील कोलेजनवर परिणाम करणाऱ्या जनुकीय उत्परिवर्तनामुळे होतो. ईबी सहसा बाल्यावस्थेत किंवा लहानपणी दिसून येतो. ईबीवर कोणताही इलाज नसल्यामुळे, तुम्हाला आयुष्यभर या लक्षणांसोबत जगावे लागू शकते.

शेवटी, लक्षात ठेवण्यासारख्या गोष्टी (मुख्य संदेश)

एपिडर्मोलायसिस बुलोजा (EB) हा कधीकधी एक आव्हानात्मक आजार असतो. तथापि, योग्य वैद्यकीय सल्ला, उपचार आणि प्रेमळ काळजीने, तुम्ही लक्षणांवर नियंत्रण मिळवून शक्य तितके चांगले जीवन जगू शकता. लक्षात ठेवा, तुम्ही एकटे नाही आहात. डॉक्टर, कुटुंब आणि आधार गट हे सर्व तुमच्या मदतीसाठी आहेत. म्हणून, घाबरू नका, खंबीर रहा आणि या परिस्थितीला सामोरे जा.

जर तुम्हाला EB बद्दल आणखी काही प्रश्न असतील तर, त्वचारोग तज्ञाशी नक्की बोला.


एपिडर्मोलायसिस बुलोजा, ईबी, त्वचेचा आजार, फोड, अनुवांशिक आजार, लहान मुलांमध्ये होणारा त्वचेचा आजार, त्वचेची नाजूकता

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

अद्याप कोणतीही टिप्पणी पोस्ट केलेली नाही. प्रथमच येथे तुमची टिप्पणी जोडा.

तुमची टिप्पणी जोडा

कृपया गणना करा: 4 + 2 =