तुमच्या बाळाला चेहऱ्यावरील हावभाव नियंत्रित करण्यात समस्या येते का? चला, मोबियस सिंड्रोमबद्दल जाणून घेऊया!

तुमच्या कधी लक्षात आले आहे का की काही बाळांना हसणे, गोंडस चेहरे बनवणे किंवा आश्चर्याने भुवया उंचावणे अवघड जाते? किंवा कदाचित त्यांना दूध पिण्यात किंवा डोळे फिरवण्यात अडचण येते? आज आपण एका दुर्मिळ आजाराबद्दल बोलणार आहोत, जो या गोष्टींचे कारण असू शकतो. याला 'मोबियस सिंड्रोम' म्हणतात. काळजी करू नका, बहुतेक लोकांना याबद्दल माहिती नसेल. चला, याबद्दल सविस्तरपणे जाणून घेऊया.

मोबियस सिंड्रोम म्हणजे काय?

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, मोबियस सिंड्रोम हा जन्मापासून असलेला एक मज्जासंस्थेचा विकार आहे. जेव्हा बाळ गर्भात असते, तेव्हा त्याच्या कवटीतील काही महत्त्वाच्या नसा (क्रेनियल नर्व्ह्स) योग्यरित्या विकसित होत नाहीत, तेव्हा हा विकार होतो. या नसा आपल्या चेहऱ्यावरील हावभाव नियंत्रित करतात आणि डोळे फिरवण्यासारखी अनेक कार्ये करतात. त्यामुळे, जेव्हा या नसांमध्ये कमजोरी येते, तेव्हा ही स्थिती उद्भवते.

हा एक अत्यंत दुर्मिळ आजार आहे. दर दोन लाख बाळांमागे सुमारे २० बाळांना हा आजार होतो. सध्या यावर कोणताही इलाज नसला तरी, काही शस्त्रक्रिया आणि उपचार उपलब्ध आहेत जे चेहऱ्याची ठेवण सुधारण्यास, डोळ्यांच्या समस्या दूर करण्यास आणि या आजारामुळे होणाऱ्या इतर शारीरिक बदलांमध्ये मदत करू शकतात. बहुतेक प्रकरणांमध्ये, हा आजार असलेले लोक सामान्य जीवन जगू शकतात.

मोबियस सिंड्रोमची लक्षणे कोणती आहेत?

मोबियस सिंड्रोममुळे विविध प्रकारची लक्षणे दिसू शकतात. परंतु मुख्य आणि सर्वात सामान्य लक्षण म्हणजे चेहऱ्याच्या स्नायूंमधील अशक्तपणा . याचा परिणाम चेहऱ्यावरील हावभाव नियंत्रित करणे, डोळे हलवणे, चोखणे आणि गिळणे यांसारख्या अनेक गोष्टींवर होऊ शकतो.

या स्थितीसह जन्मलेल्या बाळांना स्तनपान करताना अडचण येते . ते स्तनातून किंवा बाटलीतून व्यवस्थित चोखू शकत नाहीत. त्यांना हसताना, रागावताना किंवा भुवया उंचावताना अडचण येऊ शकते. कधीकधी, झोपेत असतानाही ते डोळे व्यवस्थित मिटू शकत नाहीत.

इतर लक्षणे आणि स्थितींमध्ये खालील गोष्टींचा समावेश असू शकतो:

• टाळू फाटलेली असणे.
• तिरळे डोळे (स्ट्रॅबिस्मस) .
• हात आणि पायांमधील काही दोष (उदाहरणार्थ, जन्मजात पाऊल वाकडे असणे , बोटे एकमेकांना जोडलेली असणे, बोटे नसणे).
• विकासात्मक विलंब दर्शवणे.
• श्रवणशक्ती कमी होणे .
• स्नायूंच्या ताकदीचा अभाव (हायपोटोनिया) .
• डोळे डावी-उजवीकडे फिरवता न येणे.
• जबड्याचा लहान आकार (मायक्रोग्नाथिया) .
• पोलंड सिंड्रोम (ज्यामध्ये छातीच्या एका बाजूला स्नायूंचा विकास कमी झालेला असतो).

मोबियस सिंड्रोम असलेल्या काही मुलांना ऑटिझम स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर देखील असू शकतो. मुले जसजशी मोठी होतात, तसतसे त्यांना दात येणे किंवा दात पडणे यांसारख्या समस्या देखील जाणवू शकतात.

मोबियस सिंड्रोमच्या गुंतागुंती कोणत्या आहेत?

या स्थितीतील लोकांना समाज नाकारू शकतो, कारण ते थोडे वेगळे दिसतात आणि इतरांशी बोलताना व हसताना थोडे वेगळे वागतात.

विचार करा, आपले चेहरे अनेकदा आपल्या भावना व्यक्त करतात. जर कोणी आपल्याकडे पाहून हसले, तर आपणही आपोआप हसतो का? आपण ते जाणीवपूर्वक करत नाही. यालाच आपण 'चेहऱ्यावरील हावभाव' म्हणतो. याच प्रकारे आपण इतरांच्या भावना समजून घेतो आणि त्यांच्याशी एकरूप होतो.

मोबियस सिंड्रोम असलेल्या लोकांना अशा प्रकारे इतरांच्या चेहऱ्यावरील हावभावांची नक्कल करणे कठीण जात असल्यामुळे, त्यांना इतरांच्या भावना ओळखण्यात आणि समजण्यात अडचण येऊ शकते . कधीकधी ते इतरांच्या भावनांबाबत उदासीन असल्याचेही दिसू शकतात.

तसेच, या स्थितीमुळे लोकांच्या बोलण्यावर आणि दिसण्यावर परिणाम होत असल्यामुळे, काही लोकांना चुकून वाटू शकते की त्यांना बौद्धिक अक्षमता आहे . पण तसे नसते. या गैरसमजामुळे, काही अभ्यासांमधून असे दिसून आले आहे की, हे लोक इतरांशी संबंध जोडण्याचा प्रयत्न सोडून देऊ शकतात. एकटेपणाची आणि विलगतेची ही भावना (जरी कदाचित स्वेच्छेने असली तरी) नैराश्यासारख्या मानसिक आरोग्य समस्यांना देखील कारणीभूत ठरू शकते.

मोबियस सिंड्रोम कशामुळे होतो?

आम्ही आधी सांगितल्याप्रमाणे, जेव्हा बाळ गर्भाशयात वाढत असते, तेव्हा कवटीच्या नसा योग्यरित्या विकसित न झाल्यामुळे मोबियस सिंड्रोम होतो. ह्याच नसा मेंदू, डोके, मान आणि छाती यांच्यामध्ये संदेश वाहून नेतात.

या स्थितीचा परिणाम प्रामुख्याने सहाव्या कपाल चेता (जी डोळ्यांच्या हालचालींवर नियंत्रण ठेवते) आणि सातव्या कपाल चेता (जी चेहऱ्यावरील हावभावांवर नियंत्रण ठेवते) यांवर होतो. कधीकधी याचा परिणाम इतर चेतांच्या विकासावरही होऊ शकतो, जसे की आठवी चेता (जी श्रवणावर नियंत्रण ठेवते) आणि नववी चेता (जी चव आणि गिळण्यावर नियंत्रण ठेवते).

याचे नेमके कारण काय आहे हे तज्ञांना अजूनही माहीत नाही , परंतु याची काही संभाव्य कारणे आहेत:

• गर्भावस्थेत कवटीच्या मज्जातंतूंच्या विकासावर परिणाम करणारे जनुकीय उत्परिवर्तन .
• गर्भावस्थेत मेंदूला होणारा ऑक्सिजन किंवा रक्तपुरवठा कमी झाल्यामुळे ब्रेनस्टेमला इजा होऊ शकते . काही संशोधनानुसार, विशिष्ट औषधे किंवा कोकेनसारख्या पदार्थांच्या संपर्कात आल्याने रक्तपुरवठ्यावर परिणाम होऊ शकतो.

मोबियस सिंड्रोमचे निदान कसे केले जाते?

डॉक्टर प्रामुख्याने विशिष्ट लक्षणे पाहून या आजाराचे निदान करतात:

• तुमच्या बाळाच्या चेहऱ्यामध्ये जन्मापासून असलेला आणि कालांतराने सुधारणा न होणारा अशक्तपणा किंवा पक्षाघात आहे का, याची तपासणी केली जात आहे.
• ते एक किंवा दोन्ही डोळे बाहेरच्या दिशेने किंवा बाजूला वळवू शकतात का हे पाहण्याचा प्रयत्न करत आहेत, पण ते डोळे वर किंवा खाली वळवू शकत नाहीत.

या लक्षणांना कारणीभूत ठरू शकणाऱ्या इतर आजारांची शक्यता नाकारण्यासाठी डॉक्टर काही विशिष्ट चाचण्यांचा वापर करू शकतात.चाचण्या करण्याची शक्यताही आहे.

मोबियस सिंड्रोमवर काय उपचार आहेत?

तुमच्या मुलाच्या स्थितीनुसार उपचाराचे पर्याय बदलतात. सर्वात सामान्य उपचारांमध्ये शस्त्रक्रिया, फिजिओथेरपी आणि मानसिक आरोग्य सहाय्य यांचा समावेश होतो.

शस्त्रक्रिया

मोबियस सिंड्रोमच्या लक्षणांवर उपचार करण्यासाठी केल्या जाणाऱ्या काही शस्त्रक्रिया खालीलप्रमाणे आहेत:

• फाटलेल्या टाळूची शस्त्रक्रिया : यामध्ये मुलांच्या फाटलेल्या टाळूची दुरुस्ती केली जाते.
• "स्माईल सर्जरी" (चेहऱ्याच्या पुनरुज्जीवनाची शस्त्रक्रिया) : ही एक सूक्ष्म शस्त्रक्रिया आहे. यामध्ये मुलाच्या शरीराच्या दुसऱ्या भागातून स्नायू घेऊन ते चेहऱ्यावर प्रत्यारोपित केले जातात. त्यानंतर ते मूल काही प्रमाणात हसू शकते आणि चेहऱ्यावर इतर हावभाव दाखवू शकते.
• तिरळेपणाची शस्त्रक्रिया : यामध्ये डोळ्यांचे स्नायू सैल किंवा घट्ट केले जातात, जेणेकरून डोळे एकाच दिशेने वळतील आणि एकत्रितपणे काम करतील.

इतर उपचार

या आजाराने ग्रस्त असलेल्या बाळांना आणि मुलांना खालील उपचार देखील दिले जाऊ शकतात:

• शारीरिक उपचार : या उपचारामुळे बाळांना आणि मुलांना त्यांच्या मोठ्या स्नायू गटांचा समावेश असलेली स्थूल शारीरिक कौशल्ये विकसित करण्यास मदत होते. एक शारीरिक उपचारतज्ज्ञ मुलाला चालण्यास आणि ताकद विकसित करण्यास मदत करू शकतो.
• वाक् उपचार : मोबियस सिंड्रोममुळे बाळाच्या चोखण्याच्या आणि पिण्याच्या क्षमतेवर परिणाम होऊ शकतो. तसेच, त्याचा मोठ्या मुलांच्या बोलण्याच्या क्षमतेवरही परिणाम होऊ शकतो. वाक्-भाषा रोगतज्ञ बाळांमधील खाण्यापिण्याच्या समस्यांवर आणि मोठ्या मुलांमधील बोलण्याच्या व भाषेच्या समस्यांवर लक्ष केंद्रित करतात.
• ट्रॅक्शन आणि कास्ट (पोन्सेटी पद्धत) : हा जन्मजात पायावरील एक उपचार आहे.
• व्यावसायिक उपचार : हे विशेषज्ञ मुलांना दैनंदिन कामे करण्यास, त्यांची सूक्ष्म हालचाल कौशल्ये , दृक्-हालचाल कौशल्ये आणि संवेदी प्रक्रिया कौशल्ये विकसित करण्यास मदत करतात.
• श्रवणदोषासाठी मदत : या स्थितीमुळे श्रवणावर नियंत्रण ठेवणाऱ्या क्रेनियल नर्व्ह्सवर (कपाल चेतांवर) देखील परिणाम होऊ शकतो, त्यामुळे त्यासाठी आवश्यक मदत पुरवली जाते.
• मानसिक आरोग्य सहाय्य : अभ्यासातून असे दिसून आले आहे की मोबियस सिंड्रोम असलेल्या व्यक्तींना नैराश्य, चिंता किंवा आत्मसन्मानाशी संबंधित समस्या जाणवू शकतात. त्यामुळे, त्यांनाही मदत पुरवली जाते.

माझ्या मुलाला मोबियस सिंड्रोम असल्यास काय अपेक्षा करावी?

जर तुमच्या मुलाला हा आजार असेल तर, तुम्ही खालील गोष्टींची अपेक्षा करू शकता:

• त्याला शारीरिक समस्यांमुळे, विशेषतः 'स्माईल सर्जरी'सारख्या गोष्टींमुळे फायदा होऊ शकतो.
• त्याला शारीरिक उपचार, वाचा उपचार आणि व्यावसायिक उपचारांची गरज भासू शकते.
• विकासात्मक विलंब असल्यास,लवकर हस्तक्षेप सेवा फायदेशीर ठरू शकतात.
• त्याला मानसिक आरोग्याच्या मदतीची गरज भासू शकते.

मोबियस सिंड्रोममुळे आयुर्मानावर परिणाम होतो का?

नाही, असा कोणताही परिणाम होत नाही. मोबियस सिंड्रोमवर उपचार घेणारे बहुतेक लोक सामान्य आयुष्य जगतात .

मोबियस सिंड्रोम टाळता येतो का?

सध्या हे टाळण्याचा कोणताही मार्ग नाही . शास्त्रज्ञ अजूनही याची कारणे आणि धोक्याच्या घटकांचा शोध घेत आहेत.

मी माझ्या मुलाची आणि स्वतःची काळजी कशी घेऊ शकेन ?

मोबियस सिंड्रोमचा तुमच्या मुलावर अनेक प्रकारे परिणाम होऊ शकतो. या स्थितीचा तुमच्या मुलावर कसा परिणाम होतो हे समजून घेतल्यास, त्यांना आता आणि भविष्यात आवश्यक असलेल्या मदतीचे नियोजन करण्यास तुम्हाला मदत होईल. तसेच, नियोजन करताना, तुम्ही स्वतःला मदत करण्यासाठी काय करू शकता याचाही विचार करा. या स्थितीने ग्रस्त असलेल्या मुलाची काळजी घेणे खूप थकवणारे, निराशाजनक आणि एकाकी असू शकते . म्हणून स्वतःची काळजी घ्या.

• आधार गट शोधा : तुमच्या मुलाच्या डॉक्टरांना मोबियस सिंड्रोमसाठी असलेल्या आधार गटांबद्दल विचारा. तुमच्यासारख्याच आव्हानांना सामोरे जाणाऱ्या इतरांशी बोलल्याने एकटेपणा कमी होण्यास मदत होऊ शकते.
• तुमच्या भावना सांगा : तुमच्या आयुष्यात असे दिवस (आणि रात्री) येऊ शकतात जेव्हा तुम्हाला चिंता, राग किंवा भीती वाटेल. तुम्हाला दुःख किंवा नैराश्य येऊ शकते. थेरपिस्टशी बोलण्याचा विचार करा.
• थोडा वेळ विश्रांती घ्या : या आजाराने ग्रस्त असलेल्या मुलाची काळजी घेणे खूप थकवणारे असू शकते. मित्र आणि कुटुंबीय तुम्हाला मदत करू शकतील.

मी माझ्या मुलाच्या डॉक्टरला कोणते प्रश्न विचारावेत?

मोबियस सिंड्रोम हा एक दुर्मिळ आजार आहे. तुम्ही याबद्दल कदाचित यापूर्वी ऐकले नसेल. येथे काही प्रश्न दिले आहेत जे तुम्ही तुमच्या मुलाच्या डॉक्टरांना विचारू शकता:

• कोणत्या क्रेनियल नर्व्हज प्रभावित होतात?
• या लक्षणांवर मदत करू शकणारे कोणत्या प्रकारचे तज्ञ आहेत?
• मी माझ्या मुलावर शस्त्रक्रिया करण्याचा विचार करावा का?
• माझ्या कुटुंबातील सदस्यांनी जनुकीय चाचणी किंवा समुपदेशन घ्यावे का?

जर तुमच्या बाळाला मोबियस सिंड्रोम असेल, तर निदान झाल्यानंतरचे पहिले काही तास, दिवस आणि आठवडे, या स्थितीचा तुमच्या बाळाच्या आणि तुमच्या आयुष्यावर कसा परिणाम होईल हे समजून घेण्याचा प्रयत्न करण्यात तुम्ही घालवू शकता. तुम्हाला राग, चिंता आणि गोंधळल्यासारखे वाटू शकते. तुमच्या बाळाची वैद्यकीय टीम तुमची ही प्रतिक्रिया समजून घेईल. ते तुमच्या बाळाला मदत करण्यासाठी काय करू शकतात आणि तुम्ही तुमच्या बाळाची काळजी घेण्यासाठी काय करू शकता, याबद्दलच्या तुमच्या प्रश्नांची उत्तरे देण्यासाठी ते वेळ देतील.

शेवटी, हे लक्षात ठेवा.

जरी मोबियस सिंड्रोम ही एक आव्हानात्मक स्थिती असली तरी, योग्य वैद्यकीय सल्ला, उपचार आणि प्रेमळ काळजीने तुम्ही तुमच्या मुलाला एक चांगले आयुष्य जगण्यास मदत करू शकता. लक्षात ठेवा, तुम्ही एकटे नाही आहात. तुम्हाला आवश्यक असलेली मदत घेणे आणि स्वतःची काळजी घेणे महत्त्वाचे आहे. खंबीर आणि सकारात्मक राहा.हा प्रवास तुमच्यासाठी आणि तुमच्या मुलासाठी शक्तीचा मोठा स्रोत ठरेल.

मोबियस सिंड्रोम, चेहऱ्याच्या नसा, जन्मजात दोष, बाल आरोग्य, मज्जासंस्थेचे आजार, चेहऱ्यावरील हावभाव