तुम्हाला या विचित्र आजाराबद्दल (सुसॅक सिंड्रोम) माहिती आहे का, ज्यामुळे एकाच वेळी तुमचे डोळे, कान आणि मेंदू प्रभावित होतात?

कल्पना करा की तुम्हाला अचानक तीव्र डोकेदुखी, अंधुक दिसणे आणि ऐकू कमी येणे या समस्या जाणवल्या तर? तुम्हाला वाटेल की या तीन वेगवेगळ्या समस्या आहेत. पण आज आपण एका अशा अत्यंत दुर्मिळ आजाराबद्दल बोलणार आहोत, ज्यामध्ये ही तिन्ही लक्षणे एकत्र आढळतात, परंतु समाजात यावर फारशी चर्चा होत नाही. याला 'सुसॅक सिंड्रोम' म्हणतात. हे नाव तुमच्यासाठी नवीन असू शकते. पण याबद्दल जागरूक असणे खूप महत्त्वाचे आहे.

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, सुसाक सिंड्रोम म्हणजे काय?

सुसाक सिंड्रोम ही एक अशी स्थिती आहे, ज्यात आपल्या शरीराची संरक्षण प्रणाली, म्हणजेच रोगप्रतिकार प्रणाली, चुकून आपल्याच शरीरावर हल्ला करते. याला आपण स्वयंप्रतिरोधक (ऑटोइम्यून) स्थिती म्हणतो. कल्पना करा की एक सैन्य अशा देशाचे रक्षण करत आहे, जो देश चुकून आपल्याच लोकांवर हल्ला करत आहे.

या आजारात, आपली रोगप्रतिकार प्रणाली आपल्या शरीरातील तीन अत्यंत महत्त्वाच्या ठिकाणच्या सूक्ष्म रक्तवाहिन्यांना लक्ष्य करते. ती तीन ठिकाणे आहेत:

१. मेंदू

२. रेटिना

३. अंतःकर्ण (कॉक्लिया)

जेव्हा असे घडते, तेव्हा या रक्तवाहिन्यांच्या आतील भिंतींना सूज येते. जसे पाण्याची नळी तुंबते, त्याचप्रमाणे या रक्तवाहिन्यांमधून होणारा पाण्याचा प्रवाह कमी होतो आणि कधीकधी पूर्णपणे थांबतो. यामुळे मेंदू, डोळे आणि कान यांना आवश्यक असलेला ऑक्सिजन आणि पोषक तत्वे मिळत नाहीत. तेव्हाच या आजाराची लक्षणे दिसू लागतात.

या आजाराची मुख्य लक्षणे कोणती आहेत?

सुसाक सिंड्रोममध्ये, या तीन मुख्य भागांशी संबंधित लक्षणे एकत्र किंवा स्वतंत्रपणे दिसू शकतात. पण सहसा तिन्ही भाग प्रभावित होतात. चला पाहूया ही लक्षणे कोणती आहेत.

असे का घडते आणि सर्वात जास्त धोका कोणाला असतो?

जसे आपण आधी चर्चा केली, याचे नेमके कारण अद्याप सापडलेले नाही . फक्त एवढेच माहीत आहे की ही एक स्वयंप्रतिरोधक (ऑटोइम्यून) स्थिती आहे. हा अनुवांशिक आजार नाही . याचा अर्थ असा की, जर पालकांना हा आजार असेल, तर त्यांच्या मुलांनाही तो होईलच याचा कोणताही पुरावा नाही.

मात्र, काही घटकांवरून हा आजार होण्याचा धोका असलेल्या व्यक्ती ओळखता येतात:

• लिंग: पुरुषांपेक्षा महिलांना हा आजार होण्याची शक्यता सुमारे तीन पटीने जास्त असते.
• वय: ही लक्षणे बहुतेकदा २० ते ४० वयोगटातील लोकांमध्ये दिसू लागतात.

डॉक्टरांना हे कसे सापडते?

सुसाक सिंड्रोमचे निदान करणे कठीण असू शकते, कारण त्याची लक्षणे इतर अनेक आजारांच्या लक्षणांसारखीच असतात. उदाहरणार्थ, याची लक्षणे मल्टिपल स्क्लेरोसिस (MS), स्ट्रोक आणि मेंदूचा संसर्ग (एन्सेफलायटिस) यांसारख्या आजारांच्या लक्षणांशी अगदी मिळतीजुळती असतात. त्यामुळे, डॉक्टर चुकून याला वेगळाच आजार समजू शकतात.

त्यामुळे, अचूक निदान करण्यासाठी अनेक विशेष चाचण्या केल्या जातात.

• शारीरिक तपासणी
• मज्जासंस्थेची तपासणी
• नेत्ररोग तपासणी

याव्यतिरिक्त, रोगाची पुष्टी करण्यासाठी या विशेष चाचण्या खूप महत्त्वाच्या आहेत.

उपचार काय आहे?

या आजारावरील उपचाराचे मुख्य उद्दिष्ट म्हणजे आपल्या बिघडलेल्या रोगप्रतिकार प्रणालीवर नियंत्रण मिळवणे. म्हणजेच, तिची क्रियाशीलता दडपून टाकणे. या उद्देशासाठी दिल्या जाणाऱ्या औषधांना आपण इम्युनोसप्रेसंट्स म्हणतो.

हे उपचार दीर्घकाळ घ्यावे लागू शकतात. सर्वात सामान्यपणे वापरल्या जाणाऱ्या काही औषधांमध्ये यांचा समावेश आहे:

• कॉर्टिकोस्टिरॉइड्स - उदा. प्रेडनिसोन
• इंट्राव्हेनस इम्युनोग्लोबुलिन (IVIG)
• मायकोफेनोलेट
• अझाथियोप्रिन
• सायक्लोफॉस्फामाइड
• रिटुक्सिमॅब

ही औषधे देण्याचे अनेक मार्ग आहेत. काही गोळ्यांच्या स्वरूपात, तर काही इंजेक्शनद्वारे दिली जातात आणि काही औषधे सलाईन द्रावणाच्या स्वरूपात शिरेवाटे (IV) दिली जातात.

इतर सर्व औषधांप्रमाणे, याचेही दुष्परिणाम होऊ शकतात. त्यामुळे उपचार सुरू करण्यापूर्वी याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी मोकळेपणाने बोला. कोणतेही दुष्परिणाम जाणवल्यास, त्यांना तात्काळ कळवा.

आपण भविष्याबद्दल आशा कशी बाळगू शकतो?

सुसाक सिंड्रोम हे नाव जरी भीतीदायक वाटत असले तरी, या आजारावर खूप चांगले उपचार उपलब्ध आहेत . विशेषतः जर या आजाराचे लवकर निदान आणि उपचार केले गेले, तर त्याचे परिणाम खूप चांगले असतात. लवकर उपचार केल्याने मेंदू, डोळे आणि कान यांचे कायमस्वरूपी नुकसान टाळता येते.

मात्र, उपचारास विलंब झाल्यास, काहीवेळा दृष्टी आणि श्रवणशक्ती कायमची जाऊ शकते. तथापि, असे होणे अत्यंत दुर्मिळ आहे.

हा आजार क्वचितच जीवघेणा असतो. म्हणजेच, त्यामुळे आयुर्मान कमी होत नाही. तथापि, त्याचा दैनंदिन जीवनाच्या गुणवत्तेवर परिणाम होऊ शकतो. जेव्हा पूर्वी चांगली असलेली दृष्टी आणि श्रवणशक्ती यांसारख्या गोष्टी बदलतात, तसेच तुमच्या विचार करण्याच्या आणि लक्षात ठेवण्याच्या पद्धतीतही बदल होतो, तेव्हा त्याचा खूप मोठा मानसिक परिणाम होऊ शकतो. त्यामुळे, असे निदान झाल्यानंतर मानसिक आरोग्य समुपदेशकाशी बोलल्याने अनेक लोकांना दिलासाही मिळतो.

मी डॉक्टरांना कधी भेटायला पाहिजे?

जर तुम्हाला किंवा तुमच्या ओळखीच्या कोणाला एकाच वेळी खालीलपैकी एक किंवा अधिक बदल जाणवत असतील, तर विनाविलंब डॉक्टरांना भेटा.

• दृष्टीमध्ये अचानक बदल (डोळ्यांखाली काळे ठिपके दिसणे, अंगावर पडदा आल्यासारखे वाटणे).
• अचानक ऐकू न येणे, चक्कर येणे किंवा कानात आवाज येणे.
• विचार करण्यास किंवा लक्षात ठेवण्यास अडचण (मेंदूच्या कार्यात बदल).
• वर्तन किंवा व्यक्तिमत्त्वातील अस्पष्ट बदल.
• जर या लक्षणांमुळे तुमच्या दैनंदिन जीवनात अडथळा येत असेल.

तुमचे डॉक्टर या लक्षणांच्या नेमक्या कारणाचे निदान करून तुम्हाला आवश्यक उपचार देऊ शकतात, ज्यामुळे दीर्घकालीन गुंतागुंत टाळण्यास मदत होऊ शकते.