अ‍ॅकोंड्रोप्लेसियामुळे तुमच्या मुलाच्या वाढीबद्दल काळजीत आहात का? चला, व्होक्झोगो (व्होसोरिटाइड) या औषधाबद्दल जाणून घेऊया.

तुम्हाला तुमच्या मुलाच्या वाढीबद्दल, विशेषतः त्याच्या उंचीबद्दल काळजी वाटत असेल, किंबहुना भीतीही वाटत असेल. अकॉन्ड्रोप्लेसिया नावाच्या आजाराने ग्रस्त असलेल्या पालकांना असे वाटणे स्वाभाविक आहे. पण तुम्ही एकटे नाही आहात. वैद्यकीय शास्त्रातील प्रगतीमुळे, आता असे नवीन उपचार उपलब्ध आहेत जे या आजारांवर मदत करू शकतात. आज आपण व्होक्झोगो नावाच्या एका औषधाबद्दल बोलणार आहोत, ज्याने विशेषतः अकॉन्ड्रोप्लेसिया असलेल्या मुलांसाठी एक नवी आशा निर्माण केली आहे.

अ‍ॅकॉन्ड्रोप्लेसिया म्हणजे नक्की काय आहे?

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, अकॉन्ड्रोप्लेसिया हा एक अनुवांशिक आजार आहे ज्यामुळे खुजेपणा येतो. याचा परिणाम मुलांच्या हाडांच्या वाढीवर होतो, विशेषतः लांब हाडांवर (हात आणि पायांमधील). हा एक अत्यंत दुर्मिळ आजार असून, तो सुमारे १५,००० ते ४०,००० जन्मांपैकी एका बाळाला होतो.

बहुतेक प्रकरणांमध्ये, ही गोष्ट पालकांकडून वारसा हक्काने मिळत नाही, तर मुलाच्या स्वतःच्या शरीरात एका नवीन जनुकीय बदलामुळे (उत्परिवर्तनामुळे) उद्भवते. त्यामुळे याबद्दल अपराधी वाटून घेऊ नका. मूल मोठे झाल्यावर या स्थितीमुळे लठ्ठपणा, कानाचे संक्रमण आणि पाठीच्या कण्यातील व मेंदूतील नसांच्या समस्या यांसारख्या अतिरिक्त आरोग्य समस्या निर्माण होऊ शकतात.

अ‍ॅकॉन्ड्रोप्लेसिया असलेल्या मुलामध्ये अनेक सामान्य लक्षणे दिसून येतात.

व्हॉक्सझोगो कसे काम करते?

हे समजून घेण्यासाठी, आपल्याला प्रथम ग्रोथ प्लेट्सबद्दल थोडे जाणून घ्यावे लागेल. आपल्या लांब हाडांच्या टोकांवर असलेल्या या ग्रोथ प्लेट्सची कल्पना अशा जागेसारखी करा, जिथे रस्ता बांधताना सतत नवीन डांबर टाकले जाते. त्या कार्टिलेज नावाच्या एका मजबूत, लवचिक उतीपासून बनलेल्या असतात. जसजसे मूल मोठे होते, तसतसे या कार्टिलेजचे हाडात रूपांतर होते आणि हाड लांब होते. जेव्हा मूल पूर्ण वाढते, तेव्हा या ग्रोथ प्लेट्स बंद होतात आणि उंचीची वाढ थांबते.

अ‍ॅकोंड्रोप्लेसिया असलेल्या मुलांमध्ये, जनुकांमधील (डीएनए) उत्परिवर्तनामुळे शरीराच्या संदेश-प्रसारण प्रणालींपैकी एक प्रणाली विस्कळीत होते. आपल्या शरीरात दोन संदेश प्रणाली आहेत ज्या हाडांच्या वाढीवर परिणाम करतात:

१. हाडांची वाढ वाढवणारी प्रणाली.

२. हाडांची वाढ कमी करणारी (थांबवणारी) प्रणाली.

अ‍ॅकोंड्रोप्लेसियामध्ये, जनुकीय बदलामुळे हाडांची वाढ मंदावणारी संकेत प्रणाली अतिसक्रिय होते.

व्होक्झोगो हाडांच्या वाढीस चालना देणाऱ्या सिग्नलिंग प्रणालीला उत्तेजित करते आणि वाढ मंदावणाऱ्या प्रणालीच्या प्रभावावर नियंत्रण ठेवते. दुसऱ्या शब्दांत सांगायचे झाल्यास, हे औषध हाडांच्या वाढीसाठीचा 'गो' सिग्नल वाढवते.

या उपचाराचा उद्देश मुलाच्या वाढीच्या प्लेट्स (ग्रोथ प्लेट्स) खुल्या असताना हे औषध वापरून, त्याला जास्तीत जास्त वाढ साधण्यास मदत करणे हा आहे. जेव्हा वाढीच्या प्लेट्स बंद होतात, म्हणजेच मुलाची वाढ थांबते, तेव्हा औषध थांबवले जाते. हे तुमचे डॉक्टर ठरवतात.

हे औषध कसे वापरायचे?

व्होक्झोगो हे एक इंजेक्शन आहे जे तुमच्या मुलाला दररोज, साधारणपणे एकाच वेळी त्वचेखाली दिले जाते. याची रचना अशी केली आहे की तुम्ही ते घरीच देऊ शकता.

• इंजेक्शन देण्याची जागा: हे इंजेक्शन तुमच्या मुलाच्या त्वचेखाली दिले जाते. तुम्ही तुमच्या मुलाची मांडी, पोट (नाभीपासून सुमारे दोन इंच अंतरावर), नितंब किंवा दंडाच्या मागील बाजू वापरू शकता.
• सर्वात महत्त्वाची गोष्ट: एकाच जागी इंजेक्शन देत राहू नका. जर तुम्ही आज एका जागी इंजेक्शन दिले, तर उद्या दुसऱ्या जागी द्या. याला आम्ही 'इंजेक्शन साइट रोटेशन' म्हणतो. यामुळे लालसरपणा आणि वेदना यांसारखी अस्वस्थता कमी होऊ शकते. सुजलेल्या, जखम झालेल्या, लाल किंवा कडक त्वचेच्या भागांवर इंजेक्शन देऊ नका.
• हे अवश्य करा: इंजेक्शन देण्याच्या एक तास आधी , तुमच्या मुलाला पोटभर जेवण द्या आणि त्याला एक मोठा ग्लास (सुमारे ८-१० औंस) पाणी, दूध किंवा फळांचा रस द्या. या औषधामुळे कधीकधी रक्तदाब कमी होऊ शकतो, ज्यामुळे तुम्हाला थकवा किंवा चक्कर येऊ शकते. तुमच्या मुलाला आधीच अन्न आणि द्रवपदार्थ दिल्याने हा धोका मोठ्या प्रमाणात कमी होऊ शकतो.

मुलाला द्यायच्या औषधाची मात्रा त्याच्या वजनानुसार ठरवली जाते. मुलाच्या वजनात बदल झाल्यास तुम्ही डॉक्टरांना सांगितले पाहिजे. तुमच्या मुलाला हे इंजेक्शन नेमके कसे द्यायचे, याचे प्रशिक्षण तुमचे डॉक्टर तुम्हाला देतील. ते प्रशिक्षण मिळेपर्यंत स्वतःहून हे करण्याचा कधीही प्रयत्न करू नका. तसेच, औषधासोबत येणारी सूचना पुस्तिका काळजीपूर्वक वाचा.

संभाव्य दुष्परिणाम कोणते आहेत?

इतर कोणत्याही औषधाप्रमाणे, व्हॉक्झोगोमुळे काही दुष्परिणाम होऊ शकतात. याबद्दल जागरूक असणे महत्त्वाचे आहे.

• इंजेक्शन दिलेल्या जागेवरील प्रतिक्रिया: हा सर्वात सामान्य दुष्परिणाम आहे. इंजेक्शन दिलेल्या जागी लालसरपणा, सूज, खाज, जखम किंवा वेदना होऊ शकतात. त्या भागावर थंड शेक देऊन यावर उपचार करता येतो. वेदना किंवा खाजेसाठी कोणतेही औषध घेण्यापूर्वी आपल्या डॉक्टरांचा सल्ला घ्या.
• कमी रक्तदाब: आम्ही आधी सांगितल्याप्रमाणे, इंजेक्शन देण्यापूर्वी अन्न आणि पेय देऊन हे टाळणे सर्वोत्तम आहे. जर तुमच्या मुलाला चक्कर येत असेल किंवा थकवा जाणवत असेल, तर त्यांना गरज वाटल्यास आधाराने हळूहळू उठायला सांगा. जर त्यांना चक्कर येत असेल, तर त्यांना बसायला किंवा झोपायला सांगा. जर ही स्थिती कायम राहिली किंवा अधिक गंभीर झाली, तर वैद्यकीय सल्ला घ्या.
• पोटदुखी आणि उलट्या: काही मुलांना पोटदुखी (गॅस्ट्रोएन्टेरायटिस) किंवा उलट्या होऊ शकतात. या काळात, त्यांना भरपूर द्रव पदार्थ आणि कमी प्रमाणात सौम्य, हलके पदार्थ (उदा. क्रॅकर्स, टोस्ट, केळी, हलके सूप) द्या. जर हे त्रास सुरूच राहिले, तर तुमच्या डॉक्टरांना सांगा.
• सांधेदुखी: काही मुलांना सांधेदुखीचा त्रास होऊ शकतो. याबद्दलही तुमच्या डॉक्टरांशी बोला.
• रक्त तपासणीतील बदल: या औषधामुळे अल्कलाइन फॉस्फेटेज नावाच्या रक्त तपासणीची पातळी वाढू शकते. ही पातळी यकृत किंवा हाडांच्या कार्याचे मोजमाप करते. त्यामुळे, तुमच्या डॉक्टरांनी सांगितल्याप्रमाणे रक्त तपासण्या नियमितपणे करणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे.

जाणून घेण्यासारख्या आणखी काही महत्त्वाच्या गोष्टी

या औषधाला परिणाम दाखवायला किती वेळ लागतो?

संशोधनानुसार, मुलांच्या वाढीच्या दरात वाढ दिसण्यासाठी काही महिने लागतात. तथापि, याचे परिणाम प्रत्येक मुलानुसार वेगवेगळे असू शकतात. त्यामुळे धीर धरा आणि डॉक्टर सांगतील त्याप्रमाणे उपचार सुरू ठेवा. डॉक्टर मुलाच्या प्रगतीवर सतत लक्ष ठेवतात.

हे औषध कोणासाठी योग्य नाही?

तुमच्या मुलाला मूत्रपिंडाशी संबंधित कोणताही आजार असल्यास, डॉक्टरांना नक्की कळवा. मूत्रपिंडाचे काही गंभीर आजार असलेल्या मुलांना हे औषध न देण्याचा निर्णय डॉक्टर घेऊ शकतात.

हे काही विशेष औषध आहे का?

हो. व्होक्झोगो हे एक विशेष औषध आहे.याचा अर्थ असा की, हे असे औषध नाही जे तुम्हाला सामान्य फार्मसीमध्ये मिळेल. ही दुर्मिळ किंवा गुंतागुंतीच्या आजारांवरील महागडी औषधे आहेत. ही औषधे मिळवण्यासाठी एक विशेष प्रक्रिया आहे. तुमच्या डॉक्टरांनी हे औषध लिहून दिल्यानंतर, एक विशेष फार्मसी तुमच्याशी संपर्क साधेल आणि हे औषध तुमच्या घरी कसे पोहोचवायचे हे समजावून सांगेल.