Hemofilia dan Alhemo: Rawatan moden untuk mengawal pendarahan

Pernahkah anda mendengar tentang keadaan yang dipanggil hemofilia ? Ini adalah keadaan yang jarang berlaku tetapi sangat serius. Secara ringkasnya, ia adalah keadaan di mana darah tidak membeku dengan betul di dalam badan kita. Ini bermakna kecederaan kecil, jatuh, atau luka kadangkala boleh menyebabkan pendarahan yang ketara. Kadangkala, pendarahan spontan boleh berlaku tanpa sebab yang jelas.

Apakah sebenarnya hemofilia?

Bayangkan apabila kita berdarah, badan kita mempunyai sekumpulan kecil pekerja yang bekerja untuk menghentikannya. Kita memanggil faktor pekerja ini sebagai 'faktor'. Ini sebenarnya adalah jenis protein khas. Faktor-faktor ini bergabung untuk membentuk bekuan darah dan menghentikan pendarahan.

Terdapat dua jenis utama hemofilia:

• Hemofilia A: Orang-orang ini tidak mempunyai protein yang dipanggil faktor VIII yang mencukupi, yang diperlukan untuk pembekuan darah.
• Hemofilia B : Orang-orang ini kekurangan protein yang dipanggil faktor IX .

Ini biasanya dirawat oleh doktor anda dengan memberikan faktor kekurangan secara intravena. Rawatan untuk mencegah pendarahan dipanggil "profilaksis," dan rawatan apabila pendarahan berlaku dipanggil "atas permintaan."

Tapi, ada masalah kecil di sini...

Dalam sesetengah pesakit, badan mula bertindak balas terhadap faktor-faktor yang kita berikan melalui vaksinasi. Seolah-olah ia menganggap faktor-faktor tersebut sebagai musuh dan menyerangnya. Kita menggelarnya sebagai pembentukan "perencat" . Apabila ini berlaku, kuasa terapi faktor yang kita berikan berkurangan. Jadi, merawat orang dengan jenis 'perencat' ini sedikit lebih rumit.

Apa yang berlaku dengan ubat baharu yang dipanggil Alhemo ini?

Alhemo(concizumab-mtci) ialah ubat baharu yang diluluskan untuk mengurangkan atau mencegah pendarahan, terutamanya pada pesakit hemofilia A atau hemofilia B yang mempunyai 'perencat' yang disebut sebelum ini.

Secara ringkasnya, badan kita secara semula jadi mempunyai protein yang menghalang darah daripada membeku. Ia dipanggil TFPI (Perencat Laluan Faktor Tisu) . Anggapkannya seperti 'polis trafik' dalam badan kita; ia mengawal proses pembekuan darah. Apa yang Alhemo lakukan ialah sedikit mengganggu kerja 'polis' ini yang dipanggil TFPI. Kemudian, badan meningkatkan penghasilan faktor lain yang membantu pembekuan darah (faktor Xa), dan keupayaan untuk membentuk pembekuan darah bertambah baik. Ini dapat mengurangkan risiko pendarahan dengan ketara.

Bagaimana cara menggunakan Alhemo?

Alhemo ialah suntikan subkutaneus harian. Ia didatangkan dalam pen yang telah diisi terlebih dahulu, jadi ia sangat mudah digunakan. Jika doktor anda memutuskan bahawa anda boleh memberi suntikan ini sendiri di rumah, mereka akan menunjukkan kepada anda cara melakukannya dengan tepat.

• Dos: Dos yang sedikit lebih tinggi (dos pemuatan) diberikan pada hari pertama rawatan. Selepas itu, anda perlu mengambil dos penyelenggaraan yang ditetapkan setiap hari. Dos ditentukan berdasarkan berat badan anda, jadi anda harus memberitahu doktor anda jika berat badan anda berubah.
• Ujian: Empat minggu selepas memulakan rawatan, anda akan menjalani ujian darah untuk memeriksa sama ada jumlah ubat dalam badan anda adalah betul. Berdasarkan keputusan, doktor anda mungkin akan melaraskan dos anda.
• Tempat vaksinasi: Vaksin diberikan di bahagian abdomen (2 inci di sekitar pusat) atau paha. Jangan suntik di tempat yang sama setiap hari, tetapi tukar tempatnya. Jangan suntik di kawasan yang sakit, lebam, merah, mempunyai ekzema, atau mempunyai parut .

Apakah kesan sampingannya? Bagaimana untuk menanganinya?

Seperti mana-mana ubat, Alhemo boleh mempunyai kesan sampingan.

Kesan sampingan biasa

Oleh kerana ini adalah vaksin, reaksi kecil di tempat suntikan mungkin berlaku. Contohnya:

• Lebam, kemerahan, kegatalan, atau sedikit pendarahan di tempat suntikan.
• Untuk membantu dalam hal ini, anda boleh meletakkan kompres sejuk di kawasan tersebut.
• Ini juga boleh dikurangkan dengan menukar tempat suntikan setiap hari.
• Jangan ambil sebarang ubat tahan sakit atau ubat lain tanpa berunding dengan doktor anda.

Kesan sampingan yang serius – berhati-hatilah terutamanya!

Tangan, kaki, paru-paru, jantung yang berdarah iniAtau ia boleh terbentuk dalam vena di tempat-tempat seperti otak. Jika anda sedang membuat persediaan untuk sebarang pembedahan, anda juga harus memberitahu doktor anda mengenainya.

Jika anda mengalami mana-mana gejala berikut, dapatkan nasihat perubatan dengan segera tanpa berlengah:

• Palpitasi jantung
• Sakit dada atau sesak
• Kesukaran bernafas
• Kesukaran bercakap, perubahan penglihatan
• Sakit atau bengkak pada kaki

Macam mana nak dapatkan ubat istimewa macam ni?

Alhemo bukanlah ubat yang boleh dibeli di farmasi biasa. Ini adalah sejenis 'ubat khusus'. Terdapat proses khas untuk mendapatkannya.

Selepas doktor anda menetapkan ubat tersebut, anda akan dihubungi oleh farmasi khusus. Mereka akan memberikan butiran tentang cara penghantaran ubat ke rumah anda. Anda juga mungkin perlu mendapatkan kebenaran terlebih dahulu daripada syarikat insurans anda. Wakil daripada syarikat yang membuat ubat juga mungkin boleh membantu dengan proses ini. Doktor anda akan membimbing anda melalui semua ini.