Adakah bayi anda dilahirkan tanpa zakar? Mari kita bincangkan tentang Aphallia

Apabila anda melihat ahli keluarga baharu anda, anda mungkin terkejut dan takut mati. Sesetengah bayi dilahirkan tanpa zakar. Dalam perubatan, ini dipanggil aphalia. Ini adalah keadaan yang sangat jarang berlaku. Tetapi, sebagai ibu bapa, anda tidak keseorangan apabila ini berlaku, dan kami semua di sini untuk membincangkannya, memahaminya, dan melakukan apa yang terbaik untuk anak anda.

Apakah itu Aphallia? Mari kita fahaminya secara ringkas.

Secara ringkasnya, aphallia bermaksud ketiadaan zakar semasa lahir . Ini adalah keadaan kongenital . Ini bermakna zakar tidak berkembang dengan baik semasa perkembangan embrio , semasa bayi masih dalam kandungan. Nama lain untuk keadaan ini ialah agenesis zakar .

Dalam keadaan ini, bukan sahaja zakar tiada, malah bukaan uretra juga tidak berada di tempat yang sepatutnya. Selalunya, bukaan ini terletak di tempat seperti kawasan perineal, antara dubur dan alat kelamin .

Sesetengah penyelidik percaya bahawa istilah afalia harus digunakan untuk menggambarkan ketiadaan tisu badan semasa lahir. Tisu badan ialah tisu span yang dipenuhi dengan darah semasa rangsangan seksual. Tisu ini terdapat dalam zakar lelaki dan dalam kelentit perempuan. Menurut definisi ini, afalia boleh berlaku pada bayi yang secara genetiknya lelaki (kromosom seks XY) atau perempuan (kromosom seks XX), yang bermaksud mereka boleh mempunyai sama ada kromosom seks XY atau XX .

Seberapa lazimkah keadaan ini dipanggil afalia?

Ini sebenarnya merupakan keadaan yang sangat jarang berlaku . Menurut satu laporan, ia menjejaskan kira-kira satu daripada 10 hingga 30 juta bayi yang dilahirkan. Ia paling kerap dilihat pada bayi lelaki (yang mempunyai kromosom seks XY). Jadi, anda boleh bayangkan betapa jarangnya perkara ini berlaku. Jadi jangan risau, terdapat sokongan dan pengetahuan untuk menangani perkara ini.

Bagaimanakah aphalia berbeza daripada keadaan lain yang serupa?

Kadangkala, walaupun bayi mempunyai zakar, ia mungkin tidak kelihatan. Oleh itu, sebelum menentukan secara pasti sama ada afalia wujud, doktor akan mempertimbangkan beberapa keadaan lain. Mari kita lihat apakah itu:

• Zakar yang tertimbus: Dalam keadaan ini, saiz zakar mungkin normal, tetapi ia mungkin tersembunyi di bawah kulit abdomen, paha atau skrotum (kantung yang mengandungi testis). Ini juga dipanggil zakar tersembunyi atau zakar tersembunyi . Di sini, zakar ada di sana, tetapi ia tidak kelihatan.
• Hipospadia: Dalam keadaan ini, tiub yang membawa air kencing dari pundi kencing ke luar, yang dipanggil uretra , tidak terbentuk dengan betul. Selain itu, bukaan (meatus) tempat air kencing keluar tidak berada di tempat biasa di hujung zakar. Sebaliknya, ia boleh berada pada batang zakar atau di skrotum. Di sini, zakar masih ada, tetapi bukaan ke uretra berada di tempat yang berbeza.
• Mikrozakar: Dalam keadaan ini, zakar lebih pendek daripada biasa semasa lahir. Iaitu, kurang daripada 1.9 sentimeter (0.75 inci). Zakar ada, tetapi saiznya kecil.
• Perbezaan perkembangan jantina (DSD): Dalam keadaan ini, perkembangan seksual tidak berlaku secara normal disebabkan oleh sebab genetik, fisiologi atau hormon. Alat kelamin mungkin samar-samar (iaitu, tanpa penampilan lelaki atau perempuan yang tipikal) dan/atau mungkin tidak sepadan dengan jantina kromosom.

Jadi anda lihat, afalia berbeza daripada semua ini, iaitu ketiadaan zakar sepenuhnya .

Apakah simptom-simptom bayi yang menghidap afalia?

Simptom utamanya ialah:

• Ketiadaan zakar , tetapi kehadiran skrotum dan testis.
• Keputusan ujian kariotipe biasanya menunjukkan sama ada lelaki (46, XY) atau perempuan (46, XX). Ini bermakna ini bukanlah masalah pada peringkat kromosom.

Kadangkala, doktor dapat mendiagnosis keadaan ini sebelum lahir, iaitu sebelum bayi dilahirkan .

Apa yang menyebabkan afalia?

Sejujurnya, punca sebenar aphalia masih belum diketahui . Walau bagaimanapun, para penyelidik tahu bahawa perkembangan embrio (perkembangan telur yang disenyawakan) tidak berlaku secara normal. Ini dipanggil agenesis , yang bermaksud bahawa ciri yang berkaitan tidak berkembang. Mereka masih menyiasat faktor genetik atau persekitaran yang menyumbang kepada perkara ini.

Bagaimanakah afalia didiagnosis?

Doktor biasanya boleh mendiagnosis keadaan ini dengan pemeriksaan fizikal . Walau bagaimanapun, mereka juga boleh mengarahkan ujian darah atau ujian pengimejan , seperti imbasan ultrasound, untuk mengesahkan diagnosis. Ini boleh melihat alat kelamin dalaman bayi dan memeriksa komplikasi lain.

Apakah rawatan untuk Aphalia?

Apabila bayi yang baru lahir disyaki menghidap afalia, fokus pertama doktor adalah untuk memeriksa kecacatan kongenital lain yang boleh mengancam nyawa .

Perkara seterusnya yang paling penting ialah memastikan bayi boleh membuang air kecil dengan betul.Iaitu, mereka memeriksa sama ada terdapat bukaan untuk air kencing keluar dari badan, atau jika terdapat sebarang penyumbatan dalam saluran kencing. Kadangkala, pembedahan yang dipanggil vesicostomy mungkin diperlukan untuk mewujudkan laluan untuk air kencing keluar.

Semasa beberapa tahun pertama kehidupan kanak-kanak, pembedahan membentuk semula zakar (falloplasti) dan pembedahan membentuk semula uretra (uretroplasti) mungkin akan dilakukan. Pakar bedah pakar akan menentukan kaedah terbaik untuk pembedahan ini. Ini adalah pembedahan yang kompleks, jadi ia dilakukan di bawah pengawasan pasukan perubatan yang berpengalaman.

Penting: Pada masa lalu, rawatan tradisional untuk bayi afalik dengan testis (iaitu, secara genetik XY) adalah dengan melakukan genitoplasti feminisasi, yang menetapkan jantina perempuan kepada mereka . Walau bagaimanapun, dalam banyak kes, apabila kanak-kanak ini semakin membesar, mereka menyedari bahawa jantina yang diberikan oleh doktor semasa lahir tidak sepadan dengan identiti jantina sebenar mereka.

Oleh itu, ramai doktor kini percaya bahawa jika seseorang kanak-kanak itu secara genetiknya lelaki (XY), adalah lebih baik menjalani pembedahan pembentukan semula zakar (phalloplasty) . Adalah dianggap lebih baik untuk membiarkannya begini sehingga kanak-kanak itu mempunyai pemahaman yang kukuh tentang jantinanya dan cukup besar untuk membuat keputusan sendiri tentang apa yang perlu dilakukan seterusnya. Selepas akil baligh, pembedahan kedua (phalloplasty) boleh dilakukan untuk memberinya zakar bersaiz dewasa. Walau bagaimanapun, sukar untuk mengharapkan fungsi ereksi yang normal selepas pembedahan sedemikian.

Keputusan ini sangat sensitif, jadi pasukan perubatan kanak-kanak, pakar psikiatri dan ibu bapa bekerjasama untuk menentukan apa yang terbaik untuk kanak-kanak tersebut.

Bolehkah risiko melahirkan bayi dengan afalia dikurangkan?

Memandangkan punca sebenar afalia tidak diketahui, buat masa ini tiada cara untuk mencegahnya . Walau bagaimanapun, kaunseling genetik boleh membincangkan keadaan genetik dan diagnosis pranatal . Ini boleh membantu memaklumkan dan menyediakan ibu bapa sebelum pembuahan dan/atau kelahiran anak.

Selain itu, mengamalkan gaya hidup sihat semasa hamil adalah baik untuk ibu dan bayi dalam kandungan. Ini bermakna mengamalkan pemakanan seimbang, mengelakkan merokok dan alkohol, serta mengikuti nasihat doktor.

Jika anak saya menghidap afalia, apa yang perlu saya jangkakan?

Jika anak anda menghidap afalia, tetapi tiada komplikasi serius lain, prognosisnya adalah baik.Walau bagaimanapun, jika terdapat masalah perubatan lain, keadaannya boleh menjadi sedikit lebih rumit. Beberapa komplikasi, contohnya, kesukaran bernafas, ketiadaan beberapa organ penting, boleh menjadi sangat serius. Oleh itu, adalah penting untuk berbincang dengan doktor tentang keadaan kanak-kanak secara berkala.

Bagaimanakah saya menjaga diri saya sebagai ibu bapa kepada anak yang menghidap afalia?

Adalah perkara biasa untuk berasa seperti anda mempunyai banyak keputusan besar untuk dibuat sejurus selepas bayi anda dilahirkan. Tetapi, anda tidak perlu panik. Perkara penting adalah untuk mengambilnya selangkah demi selangkah . Apabila bayi anda membesar, dia akan melalui banyak perubahan secara fizikal, mental dan intelektual. Untuk membantu anda menghadapi perubahan ini, adalah sangat membantu ibu bapa dan keluarga untuk mendapatkan kaunseling .

Ingatlah bahawa anda tidak keseorangan. Adalah perkara biasa untuk berasa takut, sedih, cemas, dan mungkin juga marah pada masa-masa seperti ini.

Sebagai ibu bapa, adalah penting untuk mengekalkan hubungan rapat dengan pasukan perubatan anak anda. Doktor akan menerangkan apa yang diharapkan dan langkah seterusnya. Jangan takut untuk bercakap dengan mereka tentang sebarang soalan atau kebimbangan yang anda ada.

Apakah soalan yang perlu saya tanyakan kepada doktor saya?

Adalah penting untuk berbincang dengan doktor anda tentang semua yang ada di fikiran anda. Contohnya, anda mungkin bertanya soalan seperti:

• Bagaimana saya harus bercakap dengan anak saya tentang perkara ini (apabila anak itu cukup besar untuk memahami)?
• Bagaimanakah kita memberitahu keluarga dan rakan-rakan kita tentang Aphallia?
• Bagaimanakah saya membuat keputusan tentang rawatan perubatan? Apakah perkara pertama yang perlu saya pertimbangkan?
• Di mana saya boleh mencari kumpulan sokongan untuk ibu bapa yang mempunyai anak-anak seperti ini?
• Bagaimanakah situasi ini akan menjejaskan perkembangan dan pendidikan kanak-kanak pada masa hadapan? Apakah yang perlu kita lakukan?

Apa yang berlaku kepada penghidap afalia pada masa dewasa?

Terdapat kurang daripada 100 orang di seluruh dunia yang telah didiagnosis dengan afalia. Kebanyakan mereka ini belum dewasa. Merawat afalia pada orang dewasa mungkin sedikit lebih sukar daripada merawat kanak-kanak. Walau bagaimanapun, terdapat juga penyelesaian perubatan dan perkhidmatan kaunseling untuk itu.

Akhir sekali, ingatlah ini.

Adalah perkara biasa bagi ibu bapa untuk berasa terharu dan terkejut apabila mereka mengetahui bahawa anak mereka mempunyai keadaan kongenital yang berbeza daripada yang anda jangkakan . Tiada salahnya berasa takut, sedih, bimbang atau marah . Anda tidak keseorangan dalam perasaan anda.

Perkara yang paling penting adalah meluangkan masa untuk membuat keputusan yang terbaik untuk kepentingan anak anda, dan menangani keputusan yang paling penting dan mendesak terlebih dahulu.Bercakap dengan pasukan perubatan anda dan dapatkan nasihat mereka tentang cara untuk meneruskan. Ingat, anda bertanggungjawab untuk memberikan anak anda kasih sayang, penjagaan dan rawatan perubatan yang terbaik.

` Afalia, ketiadaan zakar, kecacatan kelahiran, agenesis zakar, perkembangan seksual, falloplasti, kaunseling genetik