Adakah sebahagian daripada otak bayi anda terkeluar dari kepalanya? Ini dipanggil ensefalokel!

Anda mungkin pernah melihat, atau mendengar, bahawa sesetengah bayi dilahirkan dengan lubang kecil di tengkorak mereka, dengan sebahagian otak mereka menonjol. Adalah perkara biasa bagi mana-mana ibu bapa untuk berasa takut apabila melihat perkara ini. Hari ini kita akan membincangkan tentang keadaan yang dipanggil ensefalokel ini. Jangan risau, kita akan membincangkannya secara terperinci dan ringkas.

Apakah itu Ensefalokel?

Secara ringkasnya, ensefalokel ialah kecacatan kelahiran di mana tulang tengkorak bayi tidak tertutup dengan betul, menyebabkan tisu otak menonjol melaluinya. Ini boleh kelihatan seperti belon kecil yang menonjol dari tengkorak.

Keadaan ini disebabkan oleh kecacatan tiub saraf . Anda mungkin tertanya-tanya apakah tiub saraf ini. Ia sangat mudah. ​​Selepas bayi dikandung di dalam rahim, semasa beberapa minggu pertama, otak dan saraf tunjang bayi mula berkembang dalam struktur seperti tiub. Inilah yang kita panggil tiub saraf. Jika bahagian atas tiub saraf ini tidak tertutup dengan betul, keadaan yang dipanggil ensefalokel ini akan berlaku. Ini kadangkala boleh menjadi keadaan kecil, atau ia boleh menjadi cukup teruk sehingga mengancam nyawa.

Apakah jenis-jenis ensefalokel?

Ensefalosel dikelaskan mengikut tempat ia terbentuk di dalam tengkorak. Ia kebanyakannya terdapat di tempat-tempat berikut:

• Oksipital: Di bahagian belakang kepala bayi, berhampiran leher. Ini adalah jenis yang paling biasa.
• Parietal: Di bahagian atas kepala, ke arah belakang.
• Frontoethmoidal (juga dikenali sebagai Sincipital): Dahi bayi berada di sebelah kanan.
• Sfenoid: Terletak di dalam kepala, di belakang mata dan di hadapan telinga. Ini mungkin tidak dapat dilihat dari luar.

Tambahan pula, doktor membahagikan ini kepada dua jenis, bergantung sama ada ia berada di bahagian hadapan atau belakang kepala:

• Anterior: Bahagian hadapan tengkorak bayi.
• Posterior: Di bahagian belakang tengkorak bayi.

Seberapa lazimkah keadaan ini berlaku?

Ensefalokel adalah keadaan yang sangat jarang berlaku. Jika anda melihat statistik di negara seperti Amerika, keadaan ini berlaku pada kira-kira satu dalam 10,500 bayi yang dilahirkan. Ini bermakna kira-kira 375 bayi setahun. Walaupun sukar untuk mencari statistik yang tepat di Sri Lanka, ini dianggap sebagai keadaan yang jarang berlaku di mana-mana.

Bagaimana rupa bayi yang menghidap ensefalokel?

Jika bayi yang baru lahir menghidap ensefalokel, anda boleh melihat lubang pada tengkorak mereka yang belum tertutup sepenuhnya. Akibatnya, tisu otak menonjol melalui lubang pada tengkorak seperti kantung yang ditutupi kulit . Ia kelihatan seperti belon yang terkeluar dari kepala. Bergantung pada di mana lubang itu berada, mungkin terdapat pertumbuhan seperti rambut pada kantung tersebut.

Lubang pada tengkorak ini boleh berlaku di mana-mana sahaja di kepala. Walau bagaimanapun, ia paling biasa dilihat di dahi atau di belakang kepala, berhampiran leher.

Apakah simptom-simptom ensefalokel?

Simptom-simptom keadaan ini boleh berbeza-beza dari orang ke orang. Ia bergantung pada saiz lubang di tengkorak, lokasinya, dan berapa banyak bahagian otak yang menonjol. Antara simptom biasa termasuk:

• Sakit kepala (terutamanya pada kanak-kanak yang lebih tua atau jika didiagnosis kemudian)
• Masalah penglihatan
• Kelemahan otot pada anggota badan
• Kepala lebih kecil daripada yang dijangkakan semasa lahir
• Ataxia (ketidakseimbangan semasa berjalan atau bergerak)
• Kecacatan muka (terutamanya di sekitar dahi)
• Hidung tersumbat (jika terdapat ensefalokel di hidung)
• Kebocoran cecair tulang belakang dari hidung atau telinga

Kadangkala, gejala juga boleh disebabkan oleh pengumpulan cecair seperti air di dalam otak (ini dipanggil hidrosefalus ).

Apakah komplikasi yang mungkin berlaku akibat ensefalokel?

Sesetengah ensefalosel kecil mungkin hilang tanpa komplikasi besar. Walau bagaimanapun, dalam beberapa kes, komplikasi jangka panjang mungkin berlaku. Ini termasuk:

• Kelewatan perkembangan (contohnya, lambat bercakap, berjalan)
• Kecacatan intelektual
• Masalah penglihatan
• Kerencatan pertumbuhan fizikal
• Sawan

Apakah punca-punca ensefalokel?

Selalunya, ensefalokel adalah keadaan kongenital . Iaitu, ia adalah sesuatu yang berlaku semasa bayi masih dalam kandungan. Walau bagaimanapun, sangat jarang, ia juga boleh berlaku kemudian disebabkan oleh kecederaan kepala, tumor otak atau keadaan lain yang jarang berlaku seperti hipertensi intrakranial idiopatik .

Ensefalokel kongenital berlaku apabila bahagian atas tiub saraf, yang telah disebut sebelum ini, tidak tertutup dengan betul. Tiub saraf ini merupakan bahagian tisu tempat otak dan saraf tunjang bayi mula terbentuk. Semasa minggu ketiga atau keempat kehamilan, ia berubah menjadi bentuk seperti tiub dan perlu tertutup dengan betul. Jika bahagian atas ini tidak tertutup dengan betul, tengkorak tidak akan terbentuk sepenuhnya. Itulah sebabnya sebahagian daripada otak bayi keluar dari lubang ini.

Punca sebenar tiub saraf tidak tertutup dengan betul masih belum diketahui, tetapi kajian menunjukkan bahawa faktor-faktor berikut mungkin memainkan peranan:

• Perubahan genetik (sesuatu yang berlaku semasa pembuahan)
• Sesetengah jangkitan yang dijangkiti ibu semasa kehamilan (contohnya Toksoplasmosis , Rubella , Sitomegalovirus), Virus Herpes Simpleks (Virus Herpes Simpleks )
• Sesetengah penyakit sistem saraf (cth. Kecacatan Chiari Jenis 3)

Ensefalokel juga boleh disebabkan oleh keadaan perubatan tertentu yang lain. Contohnya:

• Sindrom Walker-Warburg
• Sindrom Knobloch
• Sindrom Roberts
• Sindrom Jalur Amniotik

Apakah faktor risiko untuk ensefalokel?

Jika seseorang dalam keluarga anda pernah mengalami kecacatan tiub saraf (NTD), anda sedikit lebih berkemungkinan menghidapnya. Selain itu, jika anda tidak mendapat asid folik (vitamin B9) yang mencukupi sebelum dan semasa kehamilan, risiko melahirkan bayi dengan kecacatan tiub saraf adalah lebih tinggi.

Bagaimanakah ensefalokel didiagnosis?

Dalam kebanyakan kes, doktor anda boleh mengesan keadaan ini semasa imbasan ultrasound rutin semasa kehamilan anda. Jika terdapat sebarang keraguan, doktor anda juga mungkin mengesyorkan imbasan MRI pranatal . Ini boleh memberikan lebih banyak maklumat tentang keadaan tersebut.

Keadaan ini boleh disahkan apabila bayi diperiksa selepas kelahiran. Di samping itu, ujian darah dan imbasan lain dilakukan untuk cuba mengetahui puncanya dan bagaimana ia telah menjejaskan bayi. Rawatan dirancang dengan sewajarnya.

Bolehkah ensefalokel tidak didiagnosis?

Ya, kadangkala ia boleh berlaku. Terutamanya ensefalosel yang sangat kecil, yang terletak di hidung atau dahi bayi, kadangkala tidak didiagnosis. Ensefalosel kecil ini biasanya tidak menyebabkan sebarang gejala utama pada bayi yang baru lahir, dan juga tidak menyebabkan komplikasi semasa ia membesar.

Apakah rawatan untuk ensefalokel?

Rawatan utama untuk keadaan ini adalah pembedahan untuk membaiki tengkorak dan membuang tisu otak yang menonjol. Dalam kebanyakan kes, bahagian otak yang menonjol dari tengkorak tidak berfungsi dan boleh dibuang. Kadangkala, jika lubangnya kecil, otak dimasukkan semula ke dalam tengkorak, dan kemudian pakar bedah membaiki tengkorak tersebut.

Pembedahan ini biasanya dilakukan dalam beberapa hari selepas kelahiran, dalam beberapa bulan pertama, atau dalam setahun. Ia bergantung pada saiz ensefalokel, lokasinya, dan sejauh mana ia telah menjejaskan bayi.

Yang penting, bayi seperti ini biasanya perlu menjalani lebih daripada satu pembedahan. Jika mereka mempunyai kecacatan muka, mereka perlu menjalani pembedahan, dan jika mereka menghidap hidrosefalus, mereka perlu menjalani pembedahan.

Apabila bayi anda semakin membesar, dia mungkin memerlukan bantuan tambahan. Contohnya:

• Program pendidikan khas di sekolah
• Jika anda mengalami sawan, ambil ubat untuknya.
• Cermin mata untuk masalah penglihatan

Adakah terdapat sebarang kesan sampingan rawatan tersebut?

Seperti mana-mana pembedahan, terdapat beberapa kesan sampingan yang berpotensi. Tetapi jangan risau, pasukan perubatan bayi anda sangat terlatih. Mereka akan melakukan yang terbaik untuk meminimumkan risiko ini.

Antara risikonya ialah:

• Jangkitan
• Kebocoran cecair tulang belakang
• Pendarahan

Jika lubang pada tengkorak itu besar dan sebahagian besar otak terlibat, terdapat risiko masalah neurologi yang lebih tinggi. Sebelum memulakan rawatan, berbincanglah dengan doktor anak anda tentang kesan sampingan ini.

Bolehkah bayi yang menghidap ensefalokel hidup?

Ya, bayi yang menghidap ensefalokel boleh hidup. Pembedahan untuk membaiki tengkorak boleh membantu mereka hidup. Walau bagaimanapun, bayi yang mempunyai lubang tengkorak yang lebih besar mungkin mempunyai lebih banyak gejala dan komplikasi berbanding bayi yang mempunyai lubang yang lebih kecil. Oleh itu, mereka lebih cenderung mempunyai jangka hayat yang mengancam nyawa atau dipendekkan.

Kajian mendapati bahawa bayi yang mempunyai lubang di bahagian hadapan tengkorak mereka mempunyai hasil yang lebih baik berbanding bayi yang mempunyai lubang di bahagian belakang.

Bagaimanakah kadar kematian?

Menurut data daripada organisasi seperti Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit A.S. (CDC), kadar kematian untuk ensefalosel besar adalah kira-kira 45%. Ini bermakna peluang untuk hidup adalah 55%. Risiko ini meningkat bergantung pada saiz lubang di tengkorak, lokasinya dan kesihatan keseluruhan bayi semasa lahir.

Bolehkah ensefalokel dicegah?

Tiada cara khusus untuk mencegah ensefalokel. Walau bagaimanapun, anda boleh mengurangkan risiko melahirkan bayi dengan kecacatan tiub saraf. Perkara yang paling penting untuk dilakukan ialah mendapatkan asid folik yang mencukupi.

Jika anda merancang untuk hamil, berjumpalah dengan doktor anda untuk mendapatkan nasihat sebelum anda hamil. Doktor anda mungkin akan memberitahu anda untuk mengambil 400 mcg (mikrogram) asid folik sehari, walaupun anda tidak merancang untuk hamil pada masa itu. Ini kerana kecacatan tiub saraf (NTD) berlaku pada trimester pertama kehamilan. Ini bermakna anda sering tidak tahu bahawa anda sedang hamil. Itulah sebabnya penting untuk mengambil asid folik lebih awal.

Selain itu, jika sesiapa dalam keluarga anda pernah mengalami kecacatan tiub saraf (NTD), atau jika anda pernah mempunyai anak yang mengalaminya sebelum ini, beritahu doktor anda. Doktor anda kemudiannya boleh membantu anda mencegah kecacatan tiub saraf (NTD) pada masa hadapan.

Bilakah anda perlu berjumpa doktor?

Jika anda merancang untuk hamil, kaunseling prakonsepsiBercakap dengan doktor tentang perkara ini. Mereka boleh membantu anda mengekalkan kesihatan yang baik bagi mengurangkan risiko melahirkan bayi yang cacat lahir.

Apakah soalan yang perlu anda tanyakan kepada doktor anda?

Apabila anda mengetahui bahawa bayi anda menghidap ensefalokel, adalah perkara biasa untuk mempunyai banyak soalan. Jangan takut untuk bertanya soalan seperti ini:

• Di manakah lubang pada tengkorak bayi saya?
• Adakah anak saya memerlukan pembedahan?
• Apakah kesan sampingan pembedahan tersebut?
• Bagaimanakah saya perlu menjaga anak saya selepas pembedahan?
• Apakah komplikasi yang perlu saya perhatikan?
• Apa yang perlu saya lakukan jika anak saya terlepas pencapaian perkembangan yang sesuai dengan usianya?

Melahirkan bayi dengan ensefalokel merupakan satu perjalanan yang sangat emosional. Anda mungkin berasa banyak tekanan dan tidak berdaya, terutamanya semasa rawatan bayi anda. Bayi anda perlu tinggal di hospital sementara dia pulih daripada pembedahan. Dalam tempoh ini, dikelilingi oleh keluarga dan rakan-rakan yang boleh menawarkan sokongan kepada anda bila-bila masa anda memerlukannya.

Ramai orang berasa sangat selesa apabila berbincang dengan kaunselor kesihatan mental , terutamanya selepas kehilangan anak yang tidak dijangka. Komplikasi daripada ensefalokel boleh menjejaskan kanak-kanak tersebut apabila mereka semakin dewasa. Oleh itu, berjumpalah dengan doktor anak anda secara berkala dan pantau perkembangan dan pemulihannya.

Pesanan penting untuk anda (Pesanan Bawa Pulang)

Walaupun ensefalokel merupakan keadaan yang menakutkan, dengan pengesanan awal dan rawatan yang betul, ramai bayi boleh hidup dengan jayanya. Perkara yang paling penting ialah mengambil asid folik sebelum hamil dan ikut nasihat doktor anda. Jika anda mempunyai sebarang soalan tentang perkara ini, jangan takut untuk berbincang dengan doktor. Ingat, anda tidak keseorangan.

` Ensefalosel, kecacatan kelahiran, kecacatan tiub saraf, penyakit otak, kesihatan bayi, kesihatan kehamilan, asid folik