Adakah anda atau seseorang yang rapat dengan anda menghidap keadaan yang jarang berlaku yang dipanggil amiloidosis hATTR ? Oleh itu, berjumpa doktor mungkin merupakan bahagian normal dalam hidup anda. Tetapi setiap kali kita berjumpa doktor, adalah sangat penting untuk memanfaatkan sepenuhnya lawatan tersebut. Cara terbaik untuk melakukannya adalah dengan membuat persediaan sebelum berjumpa doktor. Apabila anda berjumpa doktor dengan cara ini, anda akan berasa tenang dan ia juga akan membantu doktor menentukan rawatan yang paling sesuai untuk anda. Mari kita lihat bagaimana untuk membuat persediaan untuk ini?
Pertama sekali, mari kita fahami, apakah itu Amiloidosis hATTR?
Secara ringkasnya, hATTR ialah penyakit jarang yang diwarisi, bermakna ia diturunkan melalui gen dalam keluarga. Secara tepatnya, ia adalah salah satu jenis penyakit yang dipanggil Transthyretin Amyloidosis (ATTR). Penyakit ini boleh menjadi semakin teruk dari semasa ke semasa, jadi adalah sangat penting untuk mendiagnosis penyakit ini dan memulakan rawatan secepat mungkin .
Penyakit ini boleh menjejaskan pelbagai organ dalam badan kita, jadi anda mungkin perlu berjumpa dengan beberapa pakar yang berbeza dan bukannya hanya seorang. Contohnya:
- Pakar Kardiologi
- Pakar Hematologi
- Pakar Neurologi
Tidak semua doktor ini bekerja dalam sistem hospital yang sama. Jadi, jangan menganggap bahawa maklumat anda yang diberikan kepada seorang doktor tersedia kepada doktor yang lain. Kadangkala, kerana sistem komputer hospital tidak disambungkan, rekod perubatan anda tidak dikongsi. Itulah sebabnya penting untuk membawa maklumat anda bersama anda ke setiap temu janji.
Perkara yang perlu dibawa semasa berjumpa doktor
Walaupun doktor anda mempunyai rekod perubatan lama anda, adalah idea yang baik untuk membawa maklumat terkini bersama anda ke setiap temu janji. Ia akan menjadi satu kemudahan yang besar untuk anda jika perkara-perkara ini disusun dan disediakan dalam satu fail.
| Apa yang perlu disediakan | Butiran untuk disertakan |
|---|---|
| Senarai simptom | Tuliskan semua simptom hATTR yang anda alami. Contohnya, muntah, mata kering, bintik hitam terapung di hadapan mata anda, penurunan berat badan, rasa kenyang walaupun selepas makan sedikit makanan, bengkak pada kaki anda, sindrom carpal tunnel. Selain itu, beritahu doktor anda tentang sebarang simptom yang jarang berlaku seperti sakit kepala, strok, kehilangan ingatan atau sawan. Simptom boleh berubah dari semasa ke semasa, jadi beritahu doktor anda tentang sebarang perubahan. Adalah penting untuk memberitahu doktor anda jika anda mempunyai sebarang simptom lain yang anda fikir tidak berkaitan dengan hATTR. |
| Ubat-ubatan, vitamin dan suplemen | Tuliskan setiap ubat, vitamin dan suplemen yang anda ambil. Sertakan dos, masa anda mengambilnya dan farmasi yang membekalkannya. Jika terdapat sebarang ubat khusus untuk hATTR (cth., eplontersen (Wainua) , inotersen (Tegsedi) , patisiran (Onpattro) , tafamidis (Vyndamax) ), pastikan anda juga menuliskannya. Malah ubat-ubatan yang boleh didapati di kaunter seperti Panadol dan Vitamin C boleh dimasukkan dalam senarai ini. |
| Sejarah perubatan anda dan keluarga anda | Beritahu doktor anda tentang sebarang keadaan perubatan lain yang anda alami (contohnya, diabetes, tekanan darah tinggi), dan sebarang pembedahan yang pernah anda jalani. Paling penting, beritahu ahli keluarga terdekat anda (ibu bapa, adik-beradik) tentang sebarang keadaan perubatan yang anda alami. Jika sesiapa dalam keluarga anda menghidap hATTR, beritahu mereka apakah simptom utamanya. |
| Keputusan Ujian | Bawalah semua keputusan ujian yang berkaitan dengan hATTR. Ini termasuk ujian darah, ujian neurologi, ujian jantung (ECG, Echo), laporan imbasan MRI dan laporan biopsi. Terutamanya, jika anda mempunyai sebarang sampel tisu yang diambil daripada biopsi pad lemak abdomen atau organ lain, pastikan anda membawanya. |
| Keputusan Ujian Genetik | Ini adalah laporan yang paling penting. Pastikan anda membawa laporan ujian genetik asal yang mengesahkan bahawa anda mempunyai mutasi dalam gen Transthyretin (TTR). Jika sesiapa dalam keluarga anda (ibu bapa, adik-beradik, anak-anak) pernah menjalani ujian genetik untuk hATTR, adalah wajar untuk membawa laporan tersebut bersama anda juga. |
| Senarai soalan untuk ditanya | Anda mungkin terlupa apa yang ingin anda tanyakan kepada doktor. Jadi, sebelum anda pergi, tuliskan sebarang soalan yang anda ada di atas sehelai kertas. Selain itu, bawalah buku nota dan pen untuk menulis apa yang doktor katakan. Jika anda merasa sukar untuk melakukan perkara-perkara ini sendirian, jangan takut untuk membawa ahli keluarga atau rakan yang dipercayai untuk mendapatkan bantuan. |
Mengapakah begitu penting untuk membuat persediaan dengan cara ini?
Bayangkan, semua butiran terperinci yang anda berikan ini umpama gambar kepada doktor. Ia membantunya mendapatkan pemahaman yang lengkap tentang keadaan kesihatan anda. Hanya dengan itu dia boleh mencadangkan rawatan yang paling sesuai dan tepat untuk anda.
Seperti yang dinyatakan sebelum ini, maklumat tidak selalu dikongsi antara hospital. Jadi jangan menganggap bahawa doktor anda mengetahui sejarah perubatan anda. Adalah lebih baik dan paling selamat untuk membawa maklumat anda sendiri.
Jika anda berusaha dan membuat persediaan sebelum berjumpa doktor, anda boleh mendapatkan manfaat sepenuhnya daripada temujanji tersebut. Ia akan memberi bantuan yang besar bukan sahaja kepada anda, tetapi juga kepada doktor yang merawat anda.
Mesej Bawa Pulang
- Setiap kali anda berjumpa doktor untuk hATTR, buat persediaan terlebih dahulu.
- Simpan simptom anda, semua ubat yang anda gunakan, laporan ujian (terutamanya laporan ujian genetik) dan sejarah perubatan keluarga dalam satu fail.
- Tuliskan soalan anda di atas sehelai kertas terlebih dahulu, kerana anda mungkin terlupa soalan tersebut. Jangan takut untuk membawa seseorang untuk mendapatkan bantuan.
- Maklumat yang anda berikan akan sangat membantu doktor memahami keadaan anda dan memberikan rawatan yang terbaik.
💬 Comments (0)
Tiada ulasan telah disiarkan lagi. Tambahkan ulasan anda di sini buat kali pertama.
Tambahkan ulasan anda