Jika anda mempunyai keadaan jangka panjang, atau kronik, seperti amiloidosis ATTR keturunan, anda memerlukan pasukan doktor dan profesional penjagaan kesihatan yang besar untuk membantu anda menguruskannya. Ini terutamanya benar bagi penghidap amiloidosis hATTR. Ini adalah keadaan genetik. Apa yang berlaku ialah protein abnormal yang dipanggil amiloid terkumpul di organ penting seperti jantung, buah pinggang, sistem saraf dan usus anda. Jadi, kerana keadaan ini menjejaskan begitu banyak bahagian badan anda, pasukan penjagaan kesihatan hATTR anda akan merangkumi beberapa pakar.
Siapakah dalam pasukan perubatan amiloidosis hATTR anda?
Mari kita lihat profesional perubatan utama yang akan membantu anda dengan penjagaan kesihatan anda. Bersama-sama, mereka akan membantu anda menguruskan keadaan anda dengan sebaik mungkin.
Pakar Neurologi
Dalam hATTR, keadaan yang dipanggil neuropati periferal adalah sangat biasa. Secara ringkasnya, ini adalah kerosakan pada saraf di tangan, kaki dan bahagian bawah kaki anda. Anda mungkin mengalami gejala seperti ini:
- Kesakitan
- Kebas
- Keradangan
- Kelemahan pada anggota badan
- Rasanya seperti ditikam seperti kayu.
Apabila penyakit itu berlanjutan, otot anda mungkin menjadi kaku dan lemah, menjadikannya sukar untuk berjalan dan melakukan apa sahaja yang memerlukan kemahiran motor halus.
Pakar neurologi akan menjalankan ujian, seperti ujian pengaliran saraf, untuk memantau fungsi saraf periferi anda dengan teliti. Ini akan membantu menentukan sama ada anda mempunyai keadaan neurologi dan betapa teruknya keadaan tersebut.
Banyak rawatan yang diluluskan untuk hATTR juga boleh membantu merawat keadaan neurologi anda. Doktor anda juga mungkin menetapkan ubat lain untuk membantu mengatasi sakit saraf.
| Kategori ubat | Contoh ubat-ubatan |
|---|---|
| Rawatan yang diluluskan untuk hATTR | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) |
| Ubat untuk sakit saraf | Amitriptyline, Duloxetine (Cymbalta), Gabapentin (Neurontin), Pregabalin (Lyrica) |
Pakar Kardiologi
Doktor ini merawat penyakit jantung dan saluran darah. Penghidap hATTR berisiko tinggi menghidap penyakit jantung. Ini kerana deposit amiloid boleh terkumpul di dalam jantung. Ini boleh menyebabkan keadaan berikut:
Perkara yang paling penting adalah untuk mengetahui simptom-simptom ini dan mendapatkan nasihat perubatan secepat mungkin jika perlu.
| Kesan yang mungkin berlaku pada jantung | Penjelasan mudah |
|---|---|
| Kegagalan Jantung Kongestif | Jantung menjadi lemah dan cecair terkumpul di dalam paru-paru dan tisu-tisu lain. |
| Kardiomiopati Hipertrofik | Penebalan otot jantung. |
| Penyakit Jantung Koronari | Penyumbatan saluran darah yang membekalkan jantung. |
| Aritmia | Degupan jantung yang tidak teratur. |
| Sinkop | Pening atau pengsan. |
Jika anda didiagnosis dengan hATTR, pakar kardiologi anda akan melakukan beberapa ujian untuk melihat sejauh mana jantung anda berfungsi. Ini mungkin termasuk ekokardiogram , imbasan MRI , ujian berjalan kaki selama 6 minit dan ujian darah. Jika jantung anda lemah, anda akan diberikan ubat-ubatan untuk menguruskan keadaan tersebut, seperti diuretik, sekatan garam dan cecair, dan mungkin perentak jantung .
Pakar Oftalmologi
Jika anda menghidap hATTR, adalah penting untuk berjumpa pakar mata secara berkala. Kira-kira 20% daripada mutasi genetik yang menyebabkan hATTR menjejaskan mata. Ini boleh menyebabkan gejala seperti:
- Pelampung gelap (melihat titik hitam terapung di hadapan mata)
- Mata kering
- Glaukoma atau peningkatan tekanan mata
- Kelegapan vitreous (kekaburan gel jernih yang mengisi bola mata)
- Perubahan penglihatan lain
Jika perlu, doktor mata anda mungkin melakukan pembedahan yang dipanggil trabeculectomy untuk merawat glaukoma. Dia juga mungkin melakukan pembedahan yang dipanggil vitrectomy untuk mengeluarkan gel dari mata.
Kaunselor Genetik
Jika doktor anda mengesyaki anda menghidap hATTR, dia akan merujuk anda kepada kaunselor genetik . Mereka boleh menguji mutasi gen yang mungkin menyebabkan penyakit ini. Selain itu, jika seseorang dalam keluarga terdekat anda (ibu bapa, adik-beradik, atau anak) telah didiagnosis dengan hATTR, anda pasti perlu menjalani ujian. Ini kerana ahli keluarga terdekat mempunyai peluang 50% untuk mewarisi mutasi gen ini. Kaunselor genetik akan menerangkan ujian ini kepada anda dan membincangkannya dengan anda sebaik sahaja keputusannya keluar.
Ahli penting lain dalam pasukan perubatan anda
Selain pakar yang dinyatakan di atas, beberapa pakar lain memainkan peranan penting dalam kesejahteraan anda.
| Profesional | Bagaimanakah mereka boleh membantu anda? |
|---|---|
| Pakar Nefrologi | Kira-kira satu pertiga daripada penghidap hATTR mungkin mengalami deposit amiloid di buah pinggang mereka. Anda mungkin tidak perlu berjumpa pakar ini sehingga anda mengalami simptom penyakit buah pinggang. Doktor penjagaan primer anda akan memeriksa fungsi buah pinggang anda dengan ujian darah tahunan (seperti kreatinin serum ). Jika ujian ini tidak normal, anda akan dirujuk kepada pakar nefrologi. |
| Pakar Ortopedik | Pesakit dengan hATTR berisiko lebih tinggi untuk menghidap sindrom carpal tunnel . Ini boleh disebabkan oleh mendapan amiloid di pergelangan tangan. Splint pergelangan tangan dan senaman mungkin disyorkan semasa tidur. Dalam kes yang teruk, pembedahan mungkin diperlukan. |
| Ahli Terapi Fizikal/Pekerjaan | hATTR boleh menyukarkan anda berjalan dan melakukan aktiviti harian. Ahli terapi fizikal dan ahli terapi pekerjaan boleh membantu anda memudahkan tugas-tugas ini. Kajian telah menunjukkan bahawa menggabungkan terapi ini dengan rawatan lain, seperti ubat-ubatan, boleh menghasilkan hasil yang baik. |
| Pembekal Penjagaan Primer | Walaupun anda berjumpa dengan pelbagai pakar, doktor keluarga atau doktor penjagaan primer anda adalah bahagian penting dalam pasukan anda. Dia boleh melakukan pemeriksaan kesihatan tahunan anda, merawat anda apabila anda sakit, dan bertindak sebagai "ketua" pasukan penjagaan kesihatan anda, berkomunikasi dengan semua doktor lain. |
Selalunya, anda akan dapat mendapatkan semua perkhidmatan yang anda perlukan di pusat perubatan atau hospital besar yang pakar dalam merawat amiloidosis hATTR. Ini memudahkan semua doktor anda bekerjasama sebagai satu pasukan. Bercakap dengan doktor penjagaan primer anda tentang penyelarasan rawatan anda.
Mesej Bawa Pulang
- Amiloidosis hATTR ialah penyakit kompleks yang menjejaskan pelbagai organ dalam badan, jadi ia memerlukan pasukan doktor dengan kepakaran yang berbeza untuk merawatnya.
- Pasukan perubatan anda mungkin terdiri daripada pakar dalam bidang seperti neurologi, kardiologi, oftalmologi dan nefrologi.
- Doktor penjagaan primer anda (doktor keluarga) ialah penghubung utama yang menyelaras seluruh pasukan ini.
- Bercakap secara terbuka dengan pasukan perubatan anda tentang keadaan, rawatan dan sebarang kebimbangan yang anda mungkin ada. Jangan takut untuk bertanya soalan. Anda adalah ahli aktif pasukan penjagaan kesihatan anda.
💬 Comments (0)
Tiada ulasan telah disiarkan lagi. Tambahkan ulasan anda di sini buat kali pertama.
Tambahkan ulasan anda