Adakah anda sedar tentang Lupus (Lupus Eritematosus Sistemik - SLE) ? Mari kita bincangkannya!

Adakah anda kadangkala berasa keletihan, sakit badan, sakit sendi, atau ruam pada kulit yang tidak dapat dibayangkan? Jika anda mengalami perkara ini bukan sahaja sekali atau dua kali, tetapi beberapa kali sekaligus, puncanya mungkin penyakit yang dipanggil lupus. Jangan risau, walaupun nama ini mungkin kedengaran seperti masalah besar, ia adalah keadaan yang boleh dikawal secara besar-besaran jika anda dimaklumkan dengan betul dan menerima rawatan yang betul. Hari ini, kita akan membincangkan tentang lupus dengan cara yang mudah dan mudah difahami.

Apakah itu Lupus? Mari kita fahaminya secara mudah.

Secara ringkasnya, lupus adalah penyakit yang disebabkan oleh kerosakan sistem imun badan kita. Biasanya, sistem imun kita melindungi kita daripada penyakit dan kuman. Tetapi apa yang berlaku dalam badan seseorang yang menghidap lupus ialah sistem imun ini secara tersilap menyerang sel dan tisu badan mereka sendiri yang sihat. Bayangkan, apa yang berlaku di sini adalah seperti tentera yang melindungi negara kita, secara tersilap menyerang rakyat negara kita sendiri. Doktor menggelarnya sebagai 'penyakit autoimun '.

Apabila sistem imun menyerang dengan cara ini, keradangan , yang bermaksud bengkak, kemerahan, dan kesakitan, boleh berlaku di pelbagai bahagian badan. Ini boleh menjejaskan mana-mana bahagian badan. Contohnya:

• Kulit anda
• Darah
• Persimpangan
• Buah pinggang
• Otak
• Jantung
• Paru-paru

Adalah sangat penting untuk berjumpa doktor jika anda perasan sebarang kesakitan baharu, ruam kulit, atau perubahan pada kulit, rambut atau mata anda.

Apakah jenis-jenis utama lupus?

Apabila doktor bercakap tentang lupus, mereka sering memanggilnya "Lupus Eritematosus Sistemik (SLE)". Ini adalah jenis lupus yang paling biasa . "SLE" bermaksud keadaan ini menjejaskan seluruh badan anda. Terdapat juga beberapa jenis lain:

• Lupus eritematosus kutaneus: Dalam jenis lupus ini, keadaan ini hanya menjejaskan kulit anda .
• Lupus akibat ubat: Sesetengah ubat boleh menyebabkan simptom lupus sebagai kesan sampingan. Walau bagaimanapun, ini selalunya bersifat sementara . Ini bermakna simptom mungkin hilang selepas ubat dihentikan.
• Lupus neonatal: Ini sangat jarang berlaku. Kadangkala bayi yang baru lahir boleh menghidap lupus. Tidak semua bayi yang dilahirkan oleh ibu yang menghidap lupus akan menghidap lupus, tetapi mungkin terdapat risiko kecil.

Apakah simptom-simptom lupus?

Lupus adalah penyakit yang menunjukkan dirinya dalam pelbagai cara. Ini bermakna simptom boleh berbeza-beza dari orang ke orang , dan tahap keterukan penyakit juga berbeza-beza. Sesetengah orang mempunyai simptom yang sangat teruk, manakala yang lain mempunyai simptom yang lebih ringan.

Simptom lupus biasanya tidak berterusan.Ia datang dan pergi. Kita menggelar tempoh peningkatan gejala sebagai "flare-up". Semasa tempoh ini, gejala boleh menjadi sangat teruk sehingga anda tidak dapat melakukan aktiviti harian anda. Terdapat juga tempoh pengurangan atau tiada gejala. Ini dipanggil "remission".

Simptom biasanya berkembang secara beransur-ansur . Pada mulanya, hanya satu atau dua simptom mungkin muncul, tetapi kemudian lebih banyak simptom mungkin muncul atau simptom yang sedia ada mungkin berubah.

Berikut adalah beberapa gejala yang paling biasa:

• Sakit sendi, sakit otot, sakit dada (terutamanya semasa menarik nafas dalam-dalam)
• Sakit kepala
• Ruam kulit (selalunya ruam berbentuk rama-rama yang mengalir di pipi dan hidung di kedua-dua belah muka - "Ruam rama-rama" - boleh dilihat)
• Demam
• Keguguran rambut
• Luka mulut
• Keletihan kronik (berasa letih sepanjang masa)
• Kesukaran bernafas ((Dispnea))
• Kelenjar bengkak
• Bengkak pada tangan, kaki, atau muka
• Kekeliruan
• Gumpalan darah

Lupus kadangkala boleh menyebabkan masalah kesihatan lain, seperti:

• Fotosensitiviti ( sensitiviti terhadap cahaya matahari)
• Mata kering
• Kemurungan atau masalah kesihatan mental yang lain
• Keadaan epilepsi ('Sawan')
• Hemoglobin yang berkurangan dalam darah (anemia)
• Sindrom Raynaud (pucat, kebiruan pada jari tangan dan kaki dalam cuaca sejuk)
• Osteoporosis (penipisan tulang)
• Penyakit jantung
• Penyakit buah pinggang

Apa yang menyebabkan lupus?

Pakar masih belum mengetahui punca sebenar lupus , tetapi kajian mendapati bahawa perkara-perkara tertentu boleh menyumbang kepada perkembangan lupus.

• Faktor genetik: Anda lebih cenderung untuk menghidap lupus jika anda mempunyai perubahan tertentu (mutasi genetik) dalam gen anda. Ini bermakna jika seseorang dalam keluarga anda menghidapnya, anda mempunyai peluang kecil untuk menghidapnya juga.
• Hormon: Tindak balas badan terhadap hormon tertentu, terutamanya estrogen, dipercayai memainkan peranan dalam perkembangan lupus. Inilah sebabnya mengapa lupus lebih biasa berlaku pada wanita.
• Faktor persekitaran: Perkara dalam persekitaran tempat anda tinggal, contohnya, pencemaran udara dan pendedahan cahaya matahari, boleh menjejaskan risiko lupus anda.
• Sejarah kesihatan anda: Jika anda seorang perokok, mempunyai banyak tekanan, atau mempunyai penyakit autoimun yang lain, risiko anda menghidap lupus mungkin meningkat.

Siapakah yang berisiko lebih tinggi untuk menghidap lupus?

Sesiapa sahaja boleh menghidap lupus, tetapi sesetengah kumpulan berisiko lebih tinggi:

• Wanita: Terutamanya wanita berumur antara 15 dan 44 tahun.
• Orang kulit hitam.
• Hispanik.
• Orang Asia (kami juga tergolong dalam kumpulan ini).
• Orang Asli Amerika, Orang Asli Alaska dan Orang Asli Bangsa Pertama.
• Penduduk Kepulauan Pasifik.
• Orang yang mempunyai salah seorang ibu bapa yang menghidap lupus.

Bagaimanakah lupus didiagnosis?

Mendiagnosis lupus kadangkala agak mencabar. Oleh kerana ia menjejaskan begitu banyak bahagian badan yang berbeza, gejalanya boleh menjadi sangat pelbagai. Doktor akan mendiagnosis lupus dengan melakukan pemeriksaan fizikal dan beberapa ujian .

Doktor atau jururawat akan mendengar dengan teliti simptom-simptom anda. Beritahu mereka semua yang anda tahu tentang bila anda mula mengalami simptom, perubahan yang anda perhatikan, dan sebarang penyakit yang pernah anda alami sebelum ini dan sebarang ubat yang sedang anda ambil.

Jangan takut untuk memberitahu doktor anda apa-apa yang terasa pelik bagi anda, walaupun ia sesuatu yang kecil. Tiada siapa yang lebih mengenali badan anda daripada anda.

Apakah ujian yang dilakukan untuk mendiagnosis lupus?

Tiada satu ujian pun yang boleh mengesahkan bahawa anda menghidap lupus. Doktor biasanya menggunakan "diagnosis pembezaan" untuk menolak penyakit lain . Ini bermakna mereka melakukan beberapa ujian untuk mengetahui punca simptom anda dan memastikan bahawa penyakit lain tidak boleh dipersalahkan sebelum membuat kesimpulan bahawa anda menghidap lupus. Antara ujian yang boleh digunakan untuk ini ialah:

• Ujian darah: Ini memeriksa bagaimana sistem imun anda berfungsi, sama ada anda mempunyai jangkitan, keadaan seperti anemia, atau kiraan sel darah rendah.
• Urinalisis: Ini membantu memeriksa air kencing anda untuk tanda-tanda jangkitan atau keadaan kesihatan yang lain.
• Ujian antibodi antinuklear (ANA): Ujian ini menguji antibodi. Antibodi ialah penanda protein yang menunjukkan sejarah badan kita melawan penyakit. Ramai penghidap lupus mempunyai tahap antibodi ANA yang tinggi. Ini menunjukkan bahawa sistem imun terlalu aktif.
• Biopsi kulit atau buah pinggang: Kadangkala sekeping kecil tisu diambil dari kulit atau buah pinggang dan diperiksa di bawah mikroskop untuk melihat sama ada ia telah rosak oleh sistem imun.

Apakah rawatan untuk lupus?

Doktor anda akan mengesyorkan rawatan untuk lupus bagi mengawal dan menguruskan simptom anda . Matlamat utama di sini adalah:

• Meminimumkan kerosakan pada organ badan.
• Mengurangkan kesan lupus terhadap kehidupan seharian anda.
• Mencegah kerengsaan.
• Mengurangkan keterukan gejala semasa tempoh eksaserbasi yang teruk.

Ramai pesakit lupus memerlukan gabungan beberapa ubat.Anda mungkin memerlukan beberapa ubat berikut:

• Hidroksiklorokuin: Ini adalah ubat dalam kelas yang dipanggil ubat antireumatik pengubahsuaian penyakit (DMARD). Ia membantu melegakan simptom lupus dan mengawal perkembangan penyakit.
• Ubat anti-radang bukan steroid (NSAID): Ini adalah ubat bebas (OTC) yang boleh mengurangkan kesakitan dan keradangan (bengkak). Doktor anda akan memberitahu anda jenis NSAID yang sesuai untuk anda dan berapa lama anda perlu mengambilnya. Jangan ambil ubat ini selama lebih daripada 10 hari pada satu masa tanpa nasihat doktor anda.
• Kortikosteroid: Ini adalah ubat-ubatan kuat yang ditetapkan oleh doktor untuk mengurangkan keradangan. Prednison ialah kortikosteroid yang biasa digunakan untuk lupus. Ia boleh diberikan sebagai pil atau suntikan terus ke dalam sendi.
• Imunosupresan: Ubat-ubatan ini berfungsi dengan mengurangkan dan mengawal aktiviti sistem imun anda, membantu mencegah kerosakan tisu dan keradangan.

Selain jenis ubat-ubatan utama ini, anda mungkin memerlukan rawatan berasingan untuk gejala tertentu yang anda alami atau untuk masalah kesihatan lain yang disebabkan oleh lupus (cth. anemia, tekanan darah tinggi, tulang yang menipis).

Apa yang boleh anda jangkakan jika anda menghidap lupus?

Lupus adalah keadaan sepanjang hayat ('kronik') . Ini bermakna anda perlu menangani dan menguruskan simptom lupus sepanjang hayat anda.

Lupus sangat tidak dapat diramalkan . Ini bermakna cara ia mempengaruhi anda boleh berubah dari semasa ke semasa. Oleh itu, anda perlu berjumpa doktor secara berkala untuk memantau perubahan dalam gejala anda.

Semasa anda belajar untuk hidup dengan lupus, anda perlu bekerjasama dengan sekumpulan doktor . Doktor keluarga anda (pembekal penjagaan primer) akan mengesyorkan pakar yang anda perlukan. Selalunya, anda akan berjumpa dengan pakar reumatologi — seorang doktor yang pakar dalam mendiagnosis dan merawat penyakit autoimun. Pakar lain yang anda perlukan akan bergantung pada simptom anda dan bagaimana ia mempengaruhi badan anda.

Bolehkah lupus sembuh sepenuhnya?

Malangnya, pada masa ini tiada penawar untuk lupus . Walau bagaimanapun, doktor anda boleh membantu anda mencari gabungan rawatan yang akan membantu mengawal simptom anda dan membantu anda mencapai tempoh remisi — tempoh masa apabila anda tidak mempunyai atau sangat sedikit simptom.

Bolehkah lupus dicegah?

Oleh kerana pakar masih belum mengetahui dengan tepat apa yang menyebabkan lupus, tiada cara untuk mencegahnya . Jika salah seorang daripada ibu bapa anda menghidap lupus, berbincanglah dengan doktor anda tentang risiko anda.

Bagaimana untuk mencegah perkembangan lupus?

Walaupun lupus tidak dapat dicegah, terdapat beberapa perkara yang boleh anda lakukan untuk mengurangkan dan mencegah perkembangan penyakit. Ini termasuk mengelakkan perkara-perkara yang memburukkan lagi gejala anda.

• Elakkan pendedahan cahaya matahari: Bagi sesetengah orang, pendedahan berpanjangan kepada cahaya matahari boleh memburukkan lagi simptom lupus. Oleh itu, hadkan masa anda di luar rumah semasa waktu puncak cahaya matahari (biasanya antara 10 pagi dan 4 petang). Jika anda keluar, pakai baju lengan panjang, topi dan pakaian pelindung matahari. Gunakan pelindung matahari dengan SPF sekurang-kurangnya 50 .
• Kekal aktif: Sakit sendi kadangkala boleh menyukarkan pergerakan atau senaman. Walau bagaimanapun, pergerakan lembut dan senaman adalah cara terbaik untuk mengurangkan gejala seperti kesakitan dan kekakuan. Berjalan kaki, berbasikal, berenang, yoga dan tai chi adalah cara yang baik untuk menggerakkan badan anda tanpa memberi terlalu banyak tekanan pada sendi anda. Tanya doktor anda tentang senaman yang selamat untuk anda lakukan.
• Dapatkan tidur yang cukup dan jaga kesihatan mental anda: Hidup dengan lupus kadangkala boleh menjadi stres. Tidur yang cukup (7-9 jam untuk orang dewasa) dan mengurangkan tekanan boleh membantu sesetengah orang mengelakkan masalah. Ahli psikologi atau kaunselor kesihatan mental lain boleh membantu anda membangunkan mekanisme mengatasi masalah.

Bilakah saya perlu berjumpa doktor?

Jika anda mengalami sebarang gejala baharu, atau jika anda merasakan gejala anda berubah, berjumpalah dengan doktor dengan segera. Perubahan kecil dalam gejala anda pun boleh menjadi penting.

Jika anda merasakan rawatan semasa anda tidak dapat mengawal simptom lupus anda, beritahu doktor anda . Jika anda mengalami lebih banyak simptom atau jika simptom anda semakin teruk, beritahu doktor anda. Doktor anda boleh membantu anda melaraskan rawatan anda mengikut keperluan.

Dalam kecemasan, iaitu, jika anda mengalami simptom seperti ini, pergi ke hospital dengan segera atau hubungi 1990:

• Kalau tak boleh bernafas.
• Jika terdapat kesakitan yang teruk.
• Jika anda rasa anda mengalami simptom serangan jantung.

Apakah soalan yang perlu saya tanyakan kepada doktor saya?

Apabila anda berjumpa doktor, adalah idea yang baik untuk bertanya soalan seperti ini:

• Adakah saya menghidap lupus atau penyakit autoimun yang lain?
• Apakah jenis ubat yang saya perlukan?
• Berapa kerapkah saya perlu berjumpa dengan anda ('temujanji susulan')?
• Perlukah saya berjumpa pakar lain?
• Bolehkah anda beritahu saya tentang kumpulan sokongan atau perkhidmatan kesihatan mental lain yang mungkin dapat membantu saya?

Akhir sekali, apa yang perlu diingat (Mesej Bawa Pulang)

Lupus kadangkala boleh menjadi keadaan yang mengecewakan dan melemahkan. Hidup dengan kesakitan, keradangan, dan ketidakselesaan di seluruh badan anda bukanlah mudah. ​​Tetapi, jangan lupa untuk menghargai diri sendiri . Hidup dengan penyakit kronik adalah kerja keras, jadi anda berhak mendapat pengiktirafan atas usaha yang anda lakukan dalam menguruskan simptom anda setiap hari.

Jika anda fikir ia akan membantu untuk bercakap dengan seseorang tentang fikiran dan perasaan anda, tanya doktor anda tentang perkhidmatan kesihatan mental dan kumpulan sokongan.

Jangan takut untuk bercakap dengan doktor anda dan bertanya soalan. Walaupun perubahan kecil dalam gejala anda boleh menjadi tanda bahawa lupus memberi kesan yang berbeza kepada anda. Ingat, jika anda merasakan ada sesuatu yang tidak kena dengan badan anda, anda adalah hakim yang terbaik.

Lupus , SLE, penyakit autoimun, sakit sendi, ruam kulit, rawatan lupus, simptom lupus