Adakah bayi anda mengalami bintik-bintik seperti ini? Mari kita ketahui tentang Lupus Neonatal!

Adalah perkara biasa untuk berasa sedikit takut jika anda tiba-tiba melihat bintik-bintik merah pada badan bayi baru lahir anda, atau jika doktor mengatakan sesuatu tentang kadar denyutan jantung bayi anda. Kadangkala perkara ini boleh disebabkan oleh keadaan yang dipanggil Neonatal Lupus. Hari ini, kita akan membincangkannya dengan lebih terperinci, sama seperti anda bercakap dengan seorang rakan.

Apakah Lupus Neonatal?

Secara ringkasnya, Lupus Neonatal ialah keadaan yang boleh menjejaskan bayi sama ada dalam kandungan (janin) atau sejurus selepas kelahiran (bayi). Kebanyakan masa, ia menyebabkan perubahan sementara yang tidak berbahaya, seperti ruam kulit. Ini biasanya hilang dengan sendirinya sebelum bayi berumur setahun. Walau bagaimanapun, kadangkala Lupus Neonatal boleh menjejaskan jantung bayi.

Komplikasi paling berbahaya yang boleh berlaku dalam kes ini ialah "sekatan jantung kongenital autoimun." Iaitu, "Lupus Neonatal" ini menghalang jantung bayi daripada berdegup dengan betul. Sekatan jantung ini boleh mengancam nyawa jika ia berada pada tahap yang paling teruk, tetapi ia selalunya boleh dirawat.

Jika bayi anda telah didiagnosis dengan Lupus Neonatal, adalah penting untuk mengikuti arahan pasukan penjagaan bayi anda dengan teliti. Mereka akan menerangkan bagaimana diagnosis akan mempengaruhi bayi anda dan sama ada rawatan diperlukan.

Adakah ini berkaitan dengan lupus dewasa (Systemic Lupus Erythematosus - SLE)?

Tidak, jangan kelirukan kedua-duanya. Lupus Neonatal bukanlah penyakit yang sama seperti Lupus Eritematosus Sistemik (SLE), yang biasanya kita panggil lupus. Ia adalah keadaan yang berbeza dengan punca dan rawatannya sendiri.

Lupus Neonatal disebabkan oleh beberapa jenis antibodi, seperti anti-SSA, anti-SSB dan anti-U1-RNP, yang disebarkan dari ibu kepada bayi melalui plasenta. Antibodi ini sebenarnya adalah protein yang secara salah menyerang sel-sel sihat dalam badan kita. Kebanyakan masa, antibodi ini tidak menjejaskan bayi yang sedang membesar di dalam rahim. Tetapi kadangkala, ia boleh menyerang sel-sel sihat bayi, terutamanya sel-sel jantung.

Lupus Neonatal hanya berlaku pada bayi yang ibunya mempunyai antibodi khusus ini. Ini biasanya bermaksud bahawa ibu tersebut mempunyai penyakit autoimun. Contohnya, sindrom Sjögren, SLE atau penyakit tisu penghubung campuran. Walau bagaimanapun, kadangkala antibodi ini boleh hadir di dalam badan tanpa sebarang gejala. Dalam beberapa kes, Lupus Neonatal mungkin merupakan tanda pertama bahawa ibu mempunyai satu atau lebih antibodi ini dan dia mungkin menghidap penyakit autoimun aktif pada masa hadapan.

Ingat, jika anda mempunyai penyakit autoimun, itu tidak bermakna bayi anda pasti akan menghidap Lupus Neonatal. Malah, bayi anda lebih berkemungkinan tidak akan menghidap Lupus Neonatal. Tetapi, ini adalah sesuatu yang anda harus sedar dan berbincang dengan doktor anda.

Seberapa lazimkah situasi ini berlaku?

Lupus Neonatal bukanlah sesuatu yang luar biasa. Komplikasinya yang paling teruk, iaitu sekatan jantung kongenital autoimun, menjejaskan kurang daripada 2% bayi yang dilahirkan oleh ibu yang positif antibodi terhadap anti-SSA, anti-SSB atau anti-U1-RNP. Walau bagaimanapun, jika anda pernah mengalami sekatan jantung kongenital autoimun pada kehamilan sebelumnya, anda berisiko lebih tinggi untuk mengalaminya semula pada kehamilan berikutnya.

Apakah simptom-simptom `(Lupus Neonatal)`?

Tanda yang paling jelas ialah ruam kulit. Ini boleh dilihat semasa lahir, atau ia boleh muncul dalam beberapa bulan pertama kehidupan. Ruam ini bersifat sementara dan tidak berbahaya. Ia kelihatan sebagai cincin bulat dengan tepi berwarna (selalunya merah). Setiap cincin mempunyai pusat yang jernih (iaitu, warna kulit biasa).

Anda kemungkinan besar akan melihat lesi ini pada kulit kepala dan muka bayi anda. Walau bagaimanapun, ia juga boleh muncul pada dada, lengan dan kaki. Lesi ini serupa dengan yang dilihat dalam keadaan yang dipanggil "lupus kutaneus subakut". Itulah sebabnya ia dipanggil "lupus neonatal".

Terdapat juga simptom-simptom sementara dan tidak berbahaya yang lain. Ia adalah:

• Penurunan tahap sel darah merah (anemia).
• Tahap platelet yang rendah (sel yang membantu pembekuan darah) (trombositopenia).
• Kiraan sel darah putih yang rendah (neutropenia).
• Tahap enzim hati yang tinggi.

Semua simptom ini hilang apabila antibodi daripada ibu dikeluarkan sepenuhnya daripada badan bayi. Ia biasanya bertambah baik antara usia 6 dan 9 bulan.

Lupus Neonatal dan Sekatan Jantung

Seperti yang telah kami nyatakan sebelum ini, Lupus Neonatal boleh menyebabkan komplikasi serius yang dipanggil sekatan jantung kongenital autoimun. Ini adalah masalah dengan sistem elektrik jantung bayi. Degupan jantung bayi dikawal oleh impuls elektrik yang bergerak melalui jantung. Dalam Lupus Neonatal, antibodi daripada ibu menyerang sekumpulan sel yang mengawal aktiviti elektrik jantung, yang dipanggil nod AV.

Kadangkala ini hanya menyebabkan perubahan kecil dalam kadar denyutan jantung bayi (sekatan jantung darjah pertama atau kedua). Ini mungkin hilang selepas kelahiran. Walau bagaimanapun, sesetengah bayi boleh mengalami sekatan jantung darjah ketiga, atau sekatan jantung lengkap, disebabkan oleh Lupus Neonatal.

Ini berlaku apabila isyarat elektrik dari ruang atas jantung tidak dapat sampai ke ruang bawah. Apabila isyarat ini disekat sepenuhnya, jantung berdegup tidak teratur, menyukarkan jantung bayi untuk mengepam darah yang mencukupi ke badan. Sekatan jantung darjah ketiga adalah bentuk yang paling teruk. Ia kadangkala boleh membawa maut sebelum atau selepas kelahiran.

Sekatan jantung biasanya berlaku antara minggu ke-18 dan 24 kehamilan. Doktor boleh mengesannya semasa kehamilan dengan mendengar degupan jantung bayi. Jika kadar denyutan jantung lebih perlahan daripada yang dijangkakan (dipanggil bradikardia), ia mungkin merupakan tanda sekatan jantung.

Apakah punca-punca Lupus Neonatal?

Seperti yang telah kami nyatakan sebelum ini, Lupus Neonatal disebabkan oleh antibodi yang berpindah dari ibu kepada bayi melalui plasenta. Penyelidik telah mengaitkan jenis antibodi khusus ini dengan Lupus Neonatal:

• `(Agen A berkaitan sindrom Anti-Sjögren (anti-SSA/Ro))`
• `(Agen B berkaitan sindrom Anti-Sjögren (anti-SSB/La))`
• `(Ribonukleoprotein Anti-U1 (anti-U1-RNP))`

`(Antibodi)` ini terdapat pada orang yang mempunyai pelbagai penyakit autoimun, seperti `(sindrom Sjögren)`, `(SLE)`, `(artritis reumatoid)` dan `(penyakit tisu penghubung campuran)`. Walau bagaimanapun, `(antibodi)` ini juga boleh ditemui pada orang yang tidak mempunyai simptom atau yang belum didiagnosis dengan penyakit ini.

Apabila antibodi ini memasuki badan bayi, ia boleh menyebabkan perubahan sementara atau kekal. Penyelidik masih belum memahami sepenuhnya bagaimana antibodi ini menyebabkan perubahan ini. Tetapi mereka tahu bahawa perubahan yang paling serius dan kekal adalah pada jantung bayi .

Sebaik sahaja berada di dalam jantung, antibodi ini akan memulakan proses keradangan, yang membawa kepada pembentukan tisu parut. Tisu parut ini menyekat isyarat elektrik, menghalang jantung bayi daripada berfungsi dengan baik. Dalam kes yang paling teruk, ini boleh menjadi risiko kesihatan semasa kehamilan atau menyebabkan komplikasi yang mengancam nyawa selepas kelahiran.

Bagaimanakah penyakit '(Lupus Neonatal)' ini didiagnosis?

Doktor mendiagnosis Lupus Neonatal sama ada semasa kehamilan atau sejurus selepas kelahiran. Jika mereka mendapati kadar denyutan jantung bayi lebih perlahan daripada yang dijangkakan, mereka akan melakukan ekokardiogram janin. Ini adalah ujian yang selamat, tidak menyakitkan dan tidak invasif. Ia boleh melihat struktur dan fungsi jantung bayi.

`(ekokardiogram janin)` ini mungkin menunjukkan perubahan yang menunjukkan `(Lupus Neonatal)`. Jika ya, doktor anda akan memberitahu anda tentang tahap keterukan keadaan dan apa yang boleh dijangkakan pada masa hadapan. Mereka juga akan memeriksa darah anda untuk kehadiran `(antibodi)` khas tersebut.

Kadangkala, gejala Lupus Neonatal, seperti lesi kulit, hanya muncul selepas bayi dilahirkan. Jika ini berlaku, pasukan perubatan akan melakukan pemeriksaan fizikal untuk menolak kemungkinan punca lesi lain. Mereka juga mungkin menguji anda, bayi anda, atau anda berdua untuk antibodi bagi membantu membuat diagnosis.

Doktor anda akan mendiagnosis anda dengan Lupus Neonatal jika kedua-dua keadaan ini wujud:

• Jika anda dan/atau bayi anda `(positif)` untuk `(anti-SSA)` dan/atau `(anti-SSB)` dan/atau `(anti-U1-RNP)`.

dan

• Jika bayi anda mempunyai sekurang-kurangnya satu gejala "Lupus Neonatal" yang disahkan.

Bagaimanakah Lupus Neonatal dirawat?

Rawatan bergantung kepada tahap keterukan keadaan. Tiada rawatan diperlukan untuk lesi kulit, kiraan sel darah yang tidak normal atau peningkatan enzim hati. Masalah ini biasanya hilang dengan sendirinya dalam masa kurang daripada setahun.

Walau bagaimanapun, bayi yang dilahirkan dengan sekatan jantung mungkin perlu memasang perentak jantung kekal sama ada semasa lahir atau semasa kecil. Ini adalah prosedur pembedahan untuk menanamkan peranti bagi membantu jantung mereka berdegup dengan betul. Pasukan perubatan bayi anda akan memberitahu anda lebih lanjut mengenainya.

Beberapa kajian telah menunjukkan bahawa pengambilan ubat-ubatan tertentu semasa hamil boleh mengurangkan risiko bayi anda mengalami penyumbatan jantung. Jika anda mempunyai penyakit autoimun yang didiagnosis, atau jika anda diuji positif untuk antibodi tertentu, doktor anda mungkin mengesyorkan agar anda mengambil ubat yang dipanggil hidroksiklorokuin semasa hamil. Berbuat demikian boleh membantu melindungi bayi anda daripada kesan Lupus Neonatal yang paling serius.

Apakah prognosis untuk bayi yang menghidap Lupus Neonatal?

Prognosis bayi anda bergantung pada bagaimana Lupus Neonatal mempengaruhi tubuhnya. Bagi bayi yang hanya mengalami keabnormalan kulit, hati dan/atau darah, prospeknya adalah sangat baik. Semuanya sepatutnya kembali normal menjelang 6 hingga 9 bulan.

Walau bagaimanapun, jika sekatan jantung berlaku, prospeknya boleh menjadi sangat berbeza. Sekatan jantung kadangkala boleh membawa maut sebelum atau selepas kelahiran. Ramai bayi yang mengalami sekatan jantung memerlukan perentak jantung kekal semasa zaman kanak-kanak.

Sebilangan kecil bayi yang menghidap Lupus Neonatal kemudiannya boleh menghidap keadaan autoimun seperti ini:

• Artritis idiopatik juvenil
• Psoriasis
• Penyakit tiroid autoimun
• Kencing manis jenis 1

"Setiap bayi berbeza. Lupus Neonatal mungkin mempunyai sedikit atau tiada kesan langsung terhadap kehidupan bayi anda. Pasukan perubatan mereka akan memberi anda lebih banyak maklumat tentang apa yang diharapkan dan cara membuat persediaan."

Bolehkah Lupus Neonatal dicegah?

Tiada cara untuk menghalang antibodi daripada melintasi plasenta semasa anda hamil. Walau bagaimanapun, anda boleh mencegah kerosakan serius pada jantung bayi anda, atau sekurang-kurangnya merancang lebih awal untuk sebarang rawatan yang mungkin diperlukan oleh bayi anda selepas kelahiran. Jika anda diuji positif untuk anti-SSA, anti-SSB, atau anti-U1-RNP, doktor anda mungkin mengesyorkan perkara berikut:

• Pengambilan ubat-ubatan tertentu pada awal kehamilan dan semasa kehamilan boleh membantu melindungi bayi daripada mengalami penyumbatan jantung.
• Saringan untuk sekatan jantung (ekokardiogram janin) dari sekitar 16 minggu kehamilan.
• Memantau fungsi jantung bayi semasa bulan pertama kehidupan. Ini adalah untuk memeriksa tanda-tanda penyumbatan jantung (jika ia belum muncul), kerana sesetengah bayi tidak menunjukkan sebarang tanda sehingga beberapa minggu selepas kelahiran.

Bilakah saya perlu mendapatkan nasihat perubatan?

Adalah penting untuk mengikuti jadual ujian dan temu janji yang disediakan oleh pasukan perubatan anak anda dengan tepat. Mereka akan memberitahu anda berapa kerap perlu membawa anak anda untuk pemeriksaan dan susulan.

Penting juga untuk menjaga kesihatan anda. Jika anda diuji positif untuk antibodi tertentu tetapi tidak mempunyai tanda-tanda atau simptom penyakit autoimun, doktor anda mungkin merujuk anda kepada pakar reumatologi, iaitu doktor yang pakar dalam sakit sendi dan penyakit berkaitan. Ini kerana terdapat kemungkinan anda boleh menghidap penyakit autoimun aktif dalam beberapa tahun akan datang. Doktor anda akan menerangkan apa yang boleh anda jangkakan dan memantau anda dengan teliti supaya anda boleh mendapatkan rawatan dengan segera.

Apakah soalan yang perlu saya tanyakan kepada doktor anak saya?

Soalan-soalan ini boleh membantu anda mengetahui lebih lanjut tentang Lupus Neonatal selepas diagnosis:

• Bagaimanakah Lupus Neonatal akan menjejaskan kehamilan saya/bayi saya?
• Apakah pilihan rawatan yang ada?
• Apakah prognosisnya?
• Apakah kemungkinan Lupus Neonatal akan menjejaskan kehamilan pada masa hadapan?

Bolehkah orang dewasa menghidap "Lupus Neonatal"?

Tidak, Lupus Neonatal bukanlah diagnosis untuk orang dewasa. Ia hanya didiagnosis pada janin dan bayi. Lupus Neonatal tidak sama dengan lupus dewasa.

Lupus Eritematosus Sistemik (SLE), yang biasa kita panggil lupus, ialah keadaan autoimun yang menjejaskan kanak-kanak dan orang dewasa. SLE bersifat sistemik, bermakna ia menjejaskan seluruh badan dan memerlukan rawatan dan pemantauan sepanjang hayat.

Lupus Neonatal hanya menjejaskan beberapa bulan pertama kehidupan bayi. Ia tidak berkembang pada lewat zaman kanak-kanak atau sehingga dewasa.

Walau bagaimanapun, walaupun Lupus Neonatal tidak didiagnosis sehingga selepas kelahiran, ia boleh memberi kesan jangka panjang pada tubuh seseorang. Komplikasi paling serius ialah penyumbatan jantung, yang memerlukan perentak jantung sepanjang hayat. Sesetengah kajian menunjukkan bahawa bayi yang menghidap Lupus Neonatal mungkin berisiko lebih tinggi untuk menghidap penyakit autoimun di kemudian hari.

Jika anda menghidap Lupus Neonatal semasa kecil, berbincanglah dengan doktor anda untuk mengetahui jenis pemantauan atau ujian yang mungkin anda perlukan apabila usia anda meningkat.

Apabila anda hamil dan menerima diagnosis neonatal seperti ini, ia boleh menjadi sesuatu yang membebankan dan membimbangkan. Amat sukar untuk tidak mengetahui apa yang akan berlaku semasa kehamilan anda berlanjutan. Tiada salahnya untuk berkongsi ketakutan dan kebimbangan anda dengan pasukan perubatan anda. Mereka akan melakukan segala yang mereka mampu untuk membantu anda memahami apa yang sedang berlaku dan apa yang anda boleh lakukan untuk membantu anda menjalani kehamilan yang sihat.

Jika bayi anda didiagnosis selepas kelahiran, mereka mungkin perlu dipantau sepanjang bulan pertama kehidupan untuk memeriksa fungsi jantung mereka. Mereka juga mungkin mempunyai lesi kulit yang berlarutan selama beberapa bulan. Pasukan perubatan bayi anda akan menerangkan apa yang diharapkan dan memberikan sokongan untuk anda dan seisi keluarga.

Perkara yang perlu kita ingat daripada kisah ini

Baiklah, mari kita ringkaskan beberapa fakta paling penting tentang Lupus Neonatal yang telah kita bincangkan:

• Lupus Neonatal adalah keadaan yang berlaku pada bayi baru lahir disebabkan oleh antibodi khas yang diturunkan dari ibu kepada bayi.
• Ini tidak sama dengan lupus (SLE) yang berlaku pada orang dewasa.
• Kebanyakan masa, simptom-simptomnya adalah sementara dan tidak berbahaya, seperti lesi kulit. Ini akan sembuh dalam masa 6-9 bulan.
• Walau bagaimanapun, sesetengah bayi boleh mengalami keadaan serius yang dipanggil blok jantung kongenital, yang mungkin memerlukan perentak jantung.
• Jika ibu mempunyai penyakit autoimun, atau jika dia mempunyai antibodi khusus (anti-SSA, anti-SSB), adalah sangat penting untuk membincangkan perkara ini dengan doktor semasa kehamilan.
• Kebanyakan bayi pulih sepenuhnya daripada keadaan ini. Jika masalah jantung berlaku, mereka boleh dirawat.
• Jika anda mempunyai sebarang soalan atau keraguan, jangan takut untuk bertanya kepada doktor. Mereka sedia membantu anda.

`Lupus Neonatal, bayi baru lahir, penyakit bayi, sekatan jantung, autoimun, antibodi ibu, ruam kulit