Harapan baharu untuk mereka yang menghidap Ataksia Friedreich: Mari kita pelajari tentang ubat Skyclarys!

Ataksia Friedreich adalah keadaan keturunan yang jarang berlaku yang terutamanya mempengaruhi sistem saraf kita. Walaupun gejala boleh muncul pada usia muda, kita tahu betapa sukarnya untuk hidup dengannya. Sukar untuk menggambarkan kesedihan dan kebimbangan yang datang dengan kehilangan kawalan badan kita secara beransur-ansur. Walau bagaimanapun, dengan kemajuan sains, kita mendapat harapan baharu untuk menangani penyakit sedemikian. Itulah jenis harapan baharu yang kita bincangkan hari ini.

Pertama, mari kita lihat apa itu Friedreich Ataxia.

Secara ringkasnya, ataksia Friedreich (FA) ialah penyakit genetik yang merosakkan sistem saraf kita. Ini secara beransur-ansur mengurangkan keupayaan untuk mengawal otot kita. Apabila penyakit itu berlanjutan, gejala-gejalanya boleh menjadi lebih teruk.

Mari kita lihat simptom-simptom yang biasa dilihat.

Apakah ubat baharu yang dipanggil Skyclarys ini?

Skyclarys ialah Friedrich pada tahun 2023Rawatan pertama yang diluluskan untuk ataxia (FA). Ia mengandungi bahan aktif `omaveloxolone`.

Kajian telah menunjukkan bahawa Skyclarys boleh meningkatkan fungsi saraf dan memperlahankan perkembangan penyakit.

Bagaimanakah ubat ini memberi kesan kepada badan?

Walaupun ini agak saintifik, mari kita fahami secara ringkas. Terdapat sejenis protein yang dipanggil `Nrf2` yang melindungi sel-sel dalam badan kita. Anggaplah ia seperti sistem pertahanan dalam badan kita. Bagi seseorang yang menghidap FA, sistem pertahanan `Nrf2` ini tidak berfungsi dengan baik. Oleh itu, tekanan dan keradangan yang tidak perlu berlaku di dalam sel, yang merosakkan sel-sel tersebut.

Skyclarys berfungsi dengan mengaktifkan semula sistem pertahanan 'Nrf2' yang lemah. Iaitu, ia "memperkasakannya". Hasilnya, mitokondria, yang seperti loji kuasa yang membekalkan tenaga kepada sel, mula berfungsi secara normal. Ini mengurangkan kerosakan pada sel.

Bagaimanakah saya perlu menggunakan ubat ini?

Skyclarys ialah kapsul oral. Anda harus mengetahui perkara-perkara ini semasa menggunakannya.

• Anda perlu mengambil tiga kapsul 50 miligram sehari pada masa yang sama.
• Ini perlu diambil semasa perut kosong , iaitu sekurang-kurangnya sejam sebelum makan.
• Kapsul harus ditelan keseluruhannya . Ia tidak boleh dihancurkan atau dikunyah.
• Jika anda tiba-tiba mengalami kesukaran menelan kapsul, anda boleh membuka kapsul dengan berhati-hati, masukkan serbuk ubat ke dalam dua sudu besar sos epal, gaul rata dan telan semuanya sekaligus.
• Jangan sekali-kali campurkan ubat ini dengan susu atau jus oren .
• Selain itu, anda tidak boleh membuka kapsul dan memberikan ubat tersebut kepada seseorang yang menerima makanan melalui tiub pemakanan enteral.
• Jika anda terlepas dos, langkau dos tersebut dan ambil dos seterusnya pada waktu yang dijadualkan. Jangan ambil dos berganda untuk menggantikan dos yang terlepas.

Kesan sampingan dan bagaimana untuk menguruskannya?

Seperti mana-mana ubat, SkyclarysKesan sampingan mungkin berlaku. Kesan sampingan yang paling biasa ialah:

• Peningkatan enzim hati
• Sakit kepala
• Loya
• Sakit perut
• Keletihan
• Cirit-birit

Daripada jumlah ini, anda harus bimbang terutamanya tentang peningkatan enzim hati . Ini bermakna hati anda mungkin berada di bawah tekanan atau kerosakan. Atas sebab ini, doktor anda akan sering memeriksanya dengan melakukan ujian darah. Jika anda mengalami mana-mana gejala di bawah, beritahu doktor anda dengan segera.

• Loya atau muntah
• Kekuningan pada kulit atau mata
• Sakit di bahagian atas kanan abdomen

Perkara seperti ini boleh membantu menguruskan kesan sampingan yang lain:

• Untuk sakit kepala: Minum banyak air, makan makanan berkhasiat, dan dapatkan tidur yang cukup. Apabila sakit kepala menyerang, berehatlah di bilik yang sejuk dan gelap.
• Loya, sakit perut, dan cirit-birit: Makan hidangan kecil dan bukannya hidangan besar. Makan perlahan-lahan dan kunyah makanan anda dengan teliti. Elakkan kafein, alkohol, dan minuman berkarbonat. Jika anda mengalami cirit-birit, anda harus kekal terhidrat. Minum air, sup, dan jus oren adalah baik. Makan makanan yang hambar seperti nasi, kentang, roti, dan pisang. Jika cirit-birit anda teruk, berbincanglah dengan doktor anda tentang rawatan yang sesuai.
• Keletihan: Elakkan memandu atau melakukan apa-apa yang memerlukan kewaspadaan sehingga anda tahu dengan tepat bagaimana ubat ini mempengaruhi anda.

Bolehkah terdapat masalah dengan ubat-ubatan lain?

Ya, ini adalah perkara yang sangat penting. Skyclarys boleh berinteraksi dengan ubat-ubatan lain.

• Ubat-ubatan lain: Sesetengah ubat berinteraksi dengan enzim dalam badan kita yang dipanggil `CYP3A4`. Jika anda mengambil ubat sedemikian, doktor anda mungkin perlu menukar dos Skyclarys atau menukar anda kepada ubat lain. Oleh itu, beritahu doktor anda tentang semua ubat yang anda ambil (termasuk vitamin dan produk herba).
• Pil perancang keluarga: Ini sangat penting. Pil perancang keluarga berhormon mungkin kurang berkesan apabila diambil bersama Skyclarys. Ini bermakna terdapat risiko kehamilan. Oleh itu, anda harus menggunakan bentuk perancang keluarga bukan hormon, seperti kondom, semasa mengambil Skyclarys dan selama 28 hari selepas menghentikan pil.
• Limau Gedang dan Jus Limau Gedang: Elakkan minum jus limau gedang atau limau gedang semasa mengambil Skyclarys. Ini boleh meningkatkan kesan ubat dan kesan sampingan.

Akhirnya, anda dan pakar neurologi anda harus memutuskan bersama sama ada ubat ini sesuai untuk anda. Ini adalah ubat preskripsi sahaja, hanya terdapat di farmasi khusus. Doktor anda akan membuat pengaturan yang diperlukan.