Tħossok dgħajjef u bla ħajja? Ejja nitkellmu dwar l-ALS (Sklerożi Laterali Amjotrofika)

Immaġina li kompiti sempliċi li tagħmel kuljum, bħal li tieħu tazza, toqtol xagħrek, jew titla’ t-taraġ, qed isiru dejjem aktar diffiċli. Tħoss li riġlejk qed jitneħħew, il-muskoli tiegħek qed jirtogħdu, jew kliemek ma jitkellimx sew meta titkellem? Dawn huma s-sinjali bikrija ta’ marda serja li ħafna nies jinjoraw, iżda li tista’ tkun. Illum se nitkellmu dwar waħda minn dawn il-mard, jiġifieri l-ALS, jew Amyotrophic Lateral Sclerosis.

Fi kliem sempliċi, x'inhi l-ALS?

L-ALS hija marda li taffettwa s-sistema nervuża tagħna. Biex inkunu preċiżi, hija marda li tagħmel ħsara liċ-ċelloli tan-nervituri, jew newroni, fil-moħħ u l-korda spinali tagħna. Aħna nsejħu dawn in-newroni motor newrones. Il-funzjoni ewlenija tagħhom hija li jieħdu messaġġi minn moħħna u jibagħtuhom lill-muskoli tagħna. Il-movimenti kollha bħal "erfa' idejk", "poġġi sieqek 'il quddiem", "iftaħ ħalqek" huma kkontrollati minn dawn il-messaġġi.

Aħseb fiha bħal linja tat-telefon minn moħħok sal-muskoli tiegħek. Meta tiżviluppa l-ALS, dawn il-linji tat-telefon gradwalment jitkissru. Imbagħad il-messaġġi mibgħuta mill-moħħ ma jilħqux il-muskoli kif suppost. Il-messaġġi jiġu interrotti. Eventwalment, il-konnessjoni tintilef kompletament. B'riżultat ta' dan, il-muskoli ma jirċevux il-kmand biex jaħdmu, u għalhekk gradwalment jiċkienu u jatrofizzaw. Fil-mediċina, dan insejħulu atrofija .

Din il-marda darba kienet magħrufa bħala l-marda ta’ Lou Gehrig. Dan għaliex plejer tal-baseball famuż fis-snin 20 u 30 sofra minn din il-marda. Għad m’hemm l-ebda kura għal din il-marda. Imma tinkwetax, ġew żviluppati trattamenti biex jgħinu jikkontrollaw il-marda, inaqqsu s-sintomi, u jgħixu ħajja komda.

Hemm żewġ tipi ewlenin tal-marda tal-ALS.

Din il-marda tista' tinqasam f'żewġ tipi ewlenin skont kif isseħħ.

X'inhuma s-sintomi li għandek toqgħod attent għalihom?

Is-sintomi tal-ALS jistgħu jvarjaw minn persuna għal oħra u l-marda tista’ tibda f’partijiet differenti tal-ġisem. Madankollu, hemm xi sintomi komuni.

Dawn is-sintomi jistgħu jibdew l-ewwel f’id jew sieq waħda u mbagħad jinfirxu għal partijiet oħra tal-ġisem maż-żmien. Ir-rata ta’ progressjoni tal-marda mhijiex l-istess għal kulħadd.

Għaliex tiżviluppa l-ALS? X'inhuma l-fatturi ta' riskju?

Fil-fatt, ir-riċerkaturi għadhom ma sabux kawża definittiva għall-ALS, iżda hemm diversi fatturi li huma maħsuba li jikkontribwixxu għaliha.

• Ġenetika: Il-forma familjari tal-ALS li ddiskutejna qabel hija kkawżata minn mutazzjonijiet ġenetiċi. Instab ukoll li perċentwal żgħir ta’ pazjenti sporadiċi tal-ALS jista’ jkollhom influwenza ġenetika.
• Fatturi ambjentali: L-espożizzjoni għal kimiċi tossiċi bħaċ-ċomb u l-merkurju, ċerti viruses, jew korrimenti fiżiċi severi huma wkoll maħsuba li jikkontribwixxu għal dan.

Fatturi li jżidu r-riskju li tiżviluppa din il-marda:

• Età: Persuni bejn l-etajiet ta' 55 u 75 sena huma f'riskju ogħla.
• Sess: Fost in-nies taħt il-55 sena, l-irġiel huma ftit aktar probabbli li jiżviluppaw il-marda milli n-nisa.
• Servizz militari: Xi riċerka wriet li dawk li servew fil-militar (speċjalment barra minn Malta) għandhom riskju akbar li jiżviluppaw l-ALS. Dan jista’ jkun minħabba espożizzjoni għal kimiċi tossiċi jew sforz fiżiku intens.

Kif jiddijanjostika tabib din il-marda?

L-ALS mhijiex marda li tista’ tiġi djanjostikata b’test wieħed. Hemm ħafna mard ieħor li għandu sintomi simili. Għalhekk, it-tabib tiegħek jista’ jagħmillek serje ta’ testijiet biex jeskludi mard ieħor.

Dawn huma t-testijiet li ġeneralment isiru:

• Testijiet tad-demm u tal-awrina: Iċċekkja għal kundizzjonijiet mediċi oħra fil-ġisem.
• Elettromijogramma (EMG): Din tittestja l-attività elettrika tal-muskoli.
• Studju tal-Konduzzjoni tan-Nervi: Ikejjel il-veloċità li biha l-messaġġi jivvjaġġaw fin-nervituri.
• Immaġini bir-Reżonanza Manjetika (MRI):Issir skan tal-MRI biex tiċċekkja għal xi ħsara jew tumuri fil-moħħ u fil-korda spinali.

X'inhuma t-trattamenti għall-ALS?

Kif semmejna qabel, m'hemm l-ebda kura għall-ALS jew kura għall-marda. Madankollu, hemm diversi trattamenti li jistgħu jnaqqsu l-progressjoni tas-sintomi u jgħinu lill-pazjenti jgħixu b'mod aktar komdu u indipendenti.

It-tabib tiegħek u t-tim mediku tiegħek jistgħu jirrakkomandaw trattamenti bħal:

Mediċini

Hemm diversi tipi ta’ mediċini li jistgħu jgħinu biex inaqqsu l-progressjoni tal-marda u jikkontrollaw xi wħud mis-sintomi. `Riluzole` u `Edaravone` huma tnejn mill-aktar sintomi importanti. Barra minn hekk, jingħataw mediċini separati għal affarijiet bħal ebusija fil-muskoli, tgħajjir fil-muskoli, uġigħ, u dipressjoni.

Terapiji u Riabilitazzjoni

• Fiżika Terapija: Tipprovdi eżerċizzji u pariri biex tgħin iżżomm il-muskoli b'saħħithom, tipprevjeni l-ebusija fil-ġogi, u tgħinek tiffunzjona b'mod indipendenti kemm jista' jkun.
• Terapija Okkupazzjonali: Tgħallem kif tuża apparati bħal siġġijiet tar-roti u għajnuniet għall-mixi u kif twettaq il-kompiti ta' kuljum b'mod aktar faċli.
• Terapija tad-Diskors: Taħriġ biex tinżamm il-ħila li wieħed jitkellem kemm jista' jkun, biex jibla' l-ikel b'mod sigur, u biex juża metodi oħra ta' komunikazzjoni jekk ikun meħtieġ.

Appoġġ Nutrizzjonali

Diffikultà biex tibla’ tista’ twassal għal telf ta’ piż. Għalhekk, huwa importanti li ssegwi l-parir ta’ nutrizzjonista u tiekol dieta li tkun faċli biex tibla’ u li tipprovdi n-nutrizzjoni meħtieġa. F’xi każijiet, tubu tal-għalf jista’ jintuża biex iwassal l-ikel direttament fl-istonku mill-imnieħer jew mill-istonku.

Appoġġ għan-Nifs

Hekk kif il-marda timxi 'l quddiem, il-muskoli tan-nifs jiddgħajfu. F'dak il-punt, jista' jkun meħtieġ tagħmir bħal 'Ventilazzjoni Noninvażiva (NIV),' li twassal l-arja permezz ta' maskra li tintlibes fuq l-imnieħer u l-ħalq. Fl-istadji finali, jista' jkun meħtieġ l-għajnuna ta' magna li tippompja l-arja fil-pulmuni (ventilazzjoni mekkanika).

Is-saħħa mentali tiegħek hija wkoll importanti ħafna.

Li tkun taf li għandek marda bħall-ALS u li tgħix biha jista’ jkun stressanti ħafna. Jistgħu jseħħu sentimenti bħal frustrazzjoni, disperazzjoni, rabja, dipressjoni, u ansjetà.