It-tarbija tiegħek għandha problema bejn sidru u żaqqha? Ejja nitkellmu dwar (Ernja Dijaframmatika Konġenitali - CDH)!

Jekk inti omm jew qed tistenna membru ġdid biex jingħaqad mal-familja tiegħek, din l-istorja se tkun importanti ħafna għalik. Kultant iż-żgħar tagħna jistgħu jidħlu f’din id-dinja b’difetti fit-twelid li lanqas biss smajna bihom. Dik hija waħda minn dawk is-sitwazzjonijiet li se nitkellmu dwarha llum, xi ftit ikkumplikata, iżda ta’ min ikun konxju tagħha.

X'inhu CDH? Ejja nifhmuh b'mod sempliċi.

Mela, issa ejja naraw x'inhi din l-`(Ernja Dijaframmatika Konġenitali)` jew `(CDH)` fil-qosor. Fi kliem sempliċi, din hija kundizzjoni li sseħħ mat-twelid. Dan jiġri waqt li t-tarbija tkun għadha fil-ġuf. Hemm muskolu li jifred is-sider u l-addome tagħna, li nsejħulu d-`Dijaframma` . Huwa bħal ħajt li jifred żewġ kmamar. Jekk din id-dijaframma ma tkunx b'saħħitha biżżejjed, jew jekk ikun hemm toqba fiha, l-organi fl-addome – jiġifieri, l-istonku, l-imsaren, il-fwied, eċċ. – jistgħu jidħlu fil-kavità tas-sider. Dan huwa dak li nsejħulu `(Ernja)`, jew ernja.

Issa immaġina x’jiġri kieku jiġri xi ħaġa bħal din waqt li t-tarbija tkun qed tikber fil-ġuf. Meta l-organi fl-addome jiċċaqalqu fis-sider, ma jkunx hemm biżżejjed spazju hemmhekk, hux? Il-problema ewlenija hija li l-pulmuni m’għandhomx biżżejjed spazju biex jikbru sew. Meta l-pulmuni jkunu żgħar, jiġifieri, meta sseħħ kundizzjoni msejħa `(Ipoplażja Pulmonari)`, it-tarbija jkollha diffikultà biex tieħu n-nifs wara t-twelid, u d-demm ma jirċevix biżżejjed ossiġnu. Mhux hekk biss, iżda l-pressjoni tad-demm fil-pulmuni tista’ tiżdied ukoll. Dan ipoġġi wkoll ħafna pressjoni fuq il-qalb. Għalhekk, tarbija b’`(CDH)` teħtieġ kura medika speċjalizzata eżatt wara t-twelid.

X'inhuma s-sintomi ta' tarbija b'CDH?

Jekk it-tarbija tiegħek ikollha diffikultà severa biex tieħu n-nifs eżatt wara t-twelid, dan jista' jkun sinjal ewlieni tal-kundizzjoni (CDH). Barra minn hekk, tista' tara wkoll affarijiet bħal:

• Taħbit tal-qalb mgħaġġel ħafna (Takikardija).
• Iċ-ċjanożi hija t-tibdil fil-kulur blu tal-ġilda minħabba nuqqas ta' ossiġnu.
• Ħsejjes tan-nifs baxxi ħafna (speċjalment fuq naħa waħda).
• Tisma' l-ħoss tal-imsaren meta tpoġġi widnejk mas-sider.
• Is-sider joħroġ 'il barra u jidher qisu barmil, filwaqt li l-istonku jidher li qed jegħreq 'il ġewwa.

Jekk it-tarbija tiegħek għandha wieħed jew aktar minn dawn is-sintomi, l-aħjar li tara tabib immedjatament.

Għaliex tiżviluppa din is-CDH? X'inhuma l-kawżi?

Fil-fatt huwa diffiċli għat-tobba li jgħidu eżattament x'inhi l-kawża eżatta ta' din il-kundizzjoni "(CDH)". Madankollu, ir-riċerka sabet li jistgħu jkunu involuti l-fatturi li ġejjin:

• Fatturi ġenetiċi: Jiġifieri, ċerti affarijiet li jgħaddu minn ġenerazzjoni għal oħra.
• Espożizzjoni għal sustanzi ta’ ħsara waqt it-tqala: Affarijiet bħal ċerti kimiċi u sigaretti.
• Nutrizzjoni inadegwata għall-fetu: It-tarbija tieħu n-nutrizzjoni tagħha mill-ikel li tiekol l-omm.

Dawn huma r-raġunijiet attwali, iżda qed issir aktar riċerka dwar dan.

Liema kumplikazzjonijiet jistgħu jseħħu minħabba s-CDH?

Kif diġà ddiskutejna qabel, ħafna trabi b'CDH ikollhom pulmuni mhux żviluppati biżżejjed (Ipoplażja Pulmonari). Dan jista' jikkawża varjetà ta' problemi:

• Livelli baxxi ta' ossiġnu fid-demm (Ipoksemija): Dan jaffettwa l-organi kollha tat-tarbija, speċjalment il-moħħ u l-qalb. Jekk din il-kundizzjoni tkun severa jew persistenti, tista' tikkawża ħsara fit-tul.
• Pressjoni għolja tad-demm fl-arterji tal-pulmuni (Ipertensjoni Pulmonari): Din tpoġġi ħafna pressjoni fuq in-naħa tal-lemin tal-qalb u tista’ saħansitra tikkawża insuffiċjenza tal-qalb.
• Infezzjonijiet fil-Pulmun: Pulmuni żviluppati ħażin jistgħu faċilment jiżviluppaw infezzjonijiet bħal pulmonite. Anke wara li ernja tissewwa b'kirurġija, ir-riskju ta' dawn l-infezzjonijiet jista' jippersisti matul il-ħajja.

Barra minn hekk, it-trabi b’`(CDH)` x’aktarx li jkollhom problemi oħra:

• Diffikultajiet fit-tmigħ: Dan jista' jkun minħabba pressjoni fuq l-organi addominali jew minħabba interventi mediċi multipli waqt it-twelid. Xi trabi jista' jkollhom bżonn li jingħataw it-tubu għal żmien twil, u jistgħu wkoll jesperjenzaw tnaqqis fit-tkabbir.
• Dewmien fl-Iżvilupp: Xi trabi jistgħu jeħtieġu terapija fiżika, tad-diskors jew terapija okkupazzjonali għal perjodu ta’ żmien minħabba nuqqas ta’ ossiġnu.
• Telf tas-Smigħ Sensorinewrali: Xi trabi b'CDH jitilfu s-smigħ tagħhom gradwalment. Ix-xjentisti għadhom mhumiex ċerti jekk dan huwiex ikkawżat mill-kundizzjoni nnifisha, mit-trattament, jew mit-tnejn.

Immaġina kemm piż iħoss omm jew missier meta jisma’ xi ħaġa bħal din. Imma ftakar, ix-xjenza medika hija avvanzata ħafna llum.

Kif it-tobba jiddijanjostikaw is-CDH?

Ħafna drabi, it-tobba jistgħu jiskopru din il-kundizzjoni waqt skan ultrasound prenatali ta’ rutina waqt it-tqala tiegħek. Ladarba tiġi skoperta, huma jwettqu aktar testijiet. Pereżempju, huma jwettqu MRI tal-fetu biex iħarsu lejn l-ernja b’mod aktar ċar. Huma jwettqu wkoll ekkardjogramma tal-fetu biex jaraw jekk il-qalb tal-fetu ġietx affettwata.

Xi kultant, it-tobba jistgħu ma jinnutawx is-CDH qabel ma titwieled it-tarbija. Wara li titwieled it-tarbija, it-tim mediku jista’ jissuspettaha jekk jinnota affarijiet bħal diffikultà biex jieħu n-nifs, septum devijat, jew sider minfuħ. Imbagħad jagħmlu X-ray tas-sider u ekokardjogramma . Jistgħu wkoll jieħdu kampjun tad-demm biex jiċċekkjaw il-livelli ta’ ossiġnu fid-demm tat-tarbija u biex jiċċekkjaw għal anormalitajiet ġenetiċi oħra.

Rarament ħafna, trabi b'CDH jistgħu ma juru l-ebda sintomi ewlenin mat-twelid. Jekk l-ernja tkun żgħira ħafna, tista' ma tiġix skoperta matul it-tfulija, jew saħansitra fl-età adulta.

X'inhuma t-trattamenti għas-CDH?

Il-kura għal din il-kundizzjoni, "Ernja Dijaframmatika Konġenitali", tibda hekk kif tiġi djanjostikata. Tista' tħossok imbeżża' meta tisma' dwar din il-kura, imma ftakar li t-tobba qed jagħmlu minn kollox biex jipproteġu lit-tarbija tiegħek.

Kura prenatali

Jekk tiġi djanjostikata b'CDH waqt it-tqala tiegħek, it-tabib tiegħek se jimmonitorjak mill-qrib. Se jiċċekkja għal problemi b'sistemi oħra tal-organi, peress li xi kultant jista' jkun parti minn kundizzjoni aktar kumplessa. Se jiċċekkja wkoll jekk it-tarbija tiegħek hix se titwieled qabel iż-żmien (ħlas prematur), u jekk iva, se jiddeċiedi jekk jinduċix il-ħlas (induċi l-ħlas) biex jgħin is-saħħa tat-tarbija.

F'xi każijiet speċjali, it-tim mediku jista' jikkura l-fetu qabel ma titwieled it-tarbija. L-"Okklużjoni Trakeali Fetoskopika (FETO)" hija kirurġija fetali bħal din. Din tgħin biex ittejjeb id-daqs u l-funzjoni tal-pulmuni tal-fetu hekk kif it-tarbija tikber fil-ġuf. Dan isir bl-użu ta' kamera żgħira msejħa "Fetoskopija", permezz ta' inċiżjonijiet żgħar magħmula minn ġol-ġilda tiegħek fl-utru tiegħek.

F’din il-proċedura tal-`(FETO)`, it-tabib idaħħal bużżieqa żgħira fit-`(Trakea)` tal-fetu. Imbagħad, il-`(Fluwidu Amniotiku)` li tibla’ t-tarbija jinġabar wara l-bużżieqa u ġewwa l-pulmuni, u jikkawża li l-pulmuni jintefħu. Dan l-infiħ itejjeb it-tkabbir u l-funzjoni tal-pulmuni, u jgħin biex jikkoreġi ftit mill-ħsara kkawżata mis-`(CDH)`.

Kura tat-trabi tat-twelid

Trabi mwielda b'CDH ġeneralment ikollhom bżonn kura intensiva minn tim speċjalizzat eżatt wara t-twelid. Jekk il-pulmuni tat-tarbija ma jkunux żviluppati għalkollox (Ipoplażja Pulmonari), l-ewwel jingħataw appoġġ bl-ossiġnu. Għal xi trabi, dan jista' jkun tubu tan-nifs imqabbad ma' ventilatur mekkaniku .

Xi trabi jistgħu jeħtieġu appoġġ tal-ħajja saħansitra aktar intensiv. Dan jissejjaħ Ossiġenazzjoni bil-Membrana Extrakorporali (ECMO) . Dan jinvolvi li wieħed jevita l-pulmuni immaturi tat-tarbija u xi kultant il-qalb, u juża magna biex iżżid l-ossiġnu mad-demm u tirritornah fil-ġisem tat-tarbija.

Imbagħad, it-tarbija se jkollha bżonn operazzjoni. It-tarbija se tinżamm fl-Unità tal-Kura Intensiva tat-Trabi (NICU) sakemm it-tarbija tkun stabbli biżżejjed għall-operazzjoni. Dan ġeneralment ifisser sakemm il-pressjoni għolja tad-demm fil-pulmuni (ipertenzjoni pulmonari) tkun naqset u l-ossiġenazzjoni tal-membrana extrakorporeali (ECMO) ma tkunx aktar meħtieġa.

Għall-kirurġija, Anestesjologu Pedjatriku jraqad lit-tarbija taħt anesteżija . Imbagħad Kirurgu Pedjatriku jwettaq il-kirurġija.L-operazzjoni tinvolvi li l-organi li jkunu ġew imċaqalqa mis-sider jiġu mċaqalqa lura fl-addome u li tissewwa d-difett fid-dijaframma. Fil-biċċa l-kbira tal-każijiet, li huwa madwar nofs l-operazzjonijiet kollha, it-tobba jkunu jistgħu jwettqu kirurġija minimament invażiva (MIS) li tinvolvi li jsiru inċiżjonijiet żgħar ta’ madwar 3 millimetri minflok inċiżjoni kbira .

X'inhu l-ħin ta' rkupru?

Hekk kif it-tarbija tiegħek tirkupra mill-kirurġija, int se titneħħa l-ossiġnu gradwalment. Se tkompli titma’ permezz ta’ tubu sakemm jitneħħa t-tubu tan-nifs. Wara dan, terapisti tad-diskors u speċjalisti fit-treddigħ se jgħinuk lilek u lit-tarbija tiegħek tibdew tieklu mill-ħalq. Xi trabi jieħdu aktar żmien biex jitneħħew l-ossiġnu u t-tmigħ permezz ta’ tubu minn oħrajn. It-tim mediku tiegħek se jappoġġjak sakemm ikun meħtieġ.

X'inhu l-futur tat-trabi bis-CDH?

L-aħbar it-tajba hija li r-rata ta’ sopravivenza għat-trabi mwielda bis-CDH tjiebet drastikament. Bejn 7 u 9 minn kull 10 trabi jgħixu. Għalkemm dawn it-trabi jitwieldu b’kundizzjonijiet serji ħafna, jekk jgħaddu mill-ewwel ftit jiem, iċ-ċansijiet tagħhom ta’ sopravivenza huma ħafna aħjar. Xi tfal jista’ jkollhom kumplikazzjonijiet fit-tul, iżda jistgħu wkoll jgħixu ħajjiet twal u sħaħ. Bl-avvanzi fix-xjenza medika, ir-rati ta’ sopravivenza fuq medda qasira ta’ żmien u r-riżultati tas-saħħa fit-tul qed jitjiebu jum b’jum.

Il-prognożi fit-tul tiddependi fuq diversi fatturi:

• It-tarbija twieldet qabel iż-żmien?
• Kemm kienet ħażina l-kundizzjoni tat-tarbija mat-twelid.
• Id-daqs tal-ernja.
• Liema organu daħal fis-sider?
• Hemm xi problemi oħra ta’ saħħa?

Trabi li jeħtieġu assistenza biex jieħdu n-nifs jew jitimgħu għal żmien twil huma f'riskju ogħla li jiżviluppaw kumplikazzjonijiet kontinwi, bħal mard kroniku tal-pulmun, insuffiċjenza fit-tkabbir, telf tas-smigħ, u dewmien fl-iżvilupp. It-tabib tat-tifel/tifla tiegħek se jimmonitorjahom mill-qrib matul is-snin bikrin tagħhom.

Li ssir taf li t-tarbija tiegħek għandha hernia dijaframmatika konġenitali jista’ jkun tal-biża’ u skomdu ħafna. It-tarbija tiegħek se tittieħed fl-unità tal-kura intensiva (ICU) eżatt wara t-twelid, u jista’ jkun li jkollha saħansitra toqgħod l-isptar għal żmien twil. Iżda bl-avvanzi fix-xjenza medika, il-prospetti għall-kundizzjoni huma aħjar minn qatt qabel. Anke jekk dan huwa żmien diffiċli, hemm tim ta’ tobba u infermiera hawn biex jgħinuk lilek u lit-tarbija tat-twelid tiegħek. Huma se jappoġġjawk mill-mument tad-dijanjosi, matul il-bidu tal-ħajja tat-tarbija tiegħek.

Affarijiet li rridu niftakru

Għalkemm din il-kundizzjoni msejħa ``Ernja Dijaframmatika Konġenitali - CDH'' hija daqsxejn serja, jekk tkun konxju tagħha minn qabel, tista' tiffaċċjaha mingħajr ma tippanikja.

• Is-CDH hija kundizzjoni li sseħħ mat-twelid u tikkawża li l-organi fl-addome jiċċaqalqu fis-sider minħabba difett fid-dijaframma.
• Dan jaffettwa l-aktar l-iżvilupp tal-pulmuni.
• Dan jista' jiġi skopert permezz ta' skens waqt it-tqala.
• Jeħtieġu kura speċjalizzata u kirurġija immedjatament wara t-twelid.
• Bl-avvanzi fix-xjenza medika, il-biċċa l-kbira ta’ dawn it-trabi jistgħu jgħixu ħajja tajba.

Jekk għandek aktar mistoqsijiet jew tħassib dwar dan, kun żgur li tkellem mat-tabib jew l-infermier tiegħek. Jistgħu jagħtuk aktar informazzjoni u jgħinuk tneħħi l-istress minn moħħok. Ftakar, m'intix waħdek.

` CDH, Ernja Dijaframmatika Konġenitali, Ernja Dijaframmatika, Difetti fit-twelid, Żvilupp tal-pulmun, Saħħa tat-tarbija, Kirurġija