Qed tħoss li l-vista u l-ġisem tiegħek qed ifallu? Ejja nitkellmu dwar in-Newromyelitis Optica (NMO)!

Tinduna xi kultant bidla f'daqqa fil-vista tiegħek, jew tħoss li xi partijiet ta' ġismek huma mdendlin jew bla ħajja? Forsi għajnejk iweġġgħuk, jew issibha diffiċli biex timxi? ​​Jista' jkun hemm raġuni waħda għal dawn l-affarijiet, u llum se nitkellmu dwar marda li hija xi ftit rari, iżda importanti ħafna għalina lkoll li nkunu konxji tagħha. Din hija n-newromjelite ottika, jew aħna nsejħulha `(NMO)` fil-qosor.

X'inhi n-Newromjelite Ottika?

Fi kliem sempliċi, in-Newromjelite Ottika (NMO) hija kundizzjoni kronika fit-tul. Taffettwa l-aktar il-vista tiegħek u l-abbiltà li ċċaqlaq ġismek. Immaġina li s-sistema ta’ difiża ta’ ġisimna stess, is-sistema immunitarja, bi żball tibda tattakka partijiet mis-sistema nervuża tagħna stess. Dan huwa dak li nsejħu disturb awtoimmuni. Għalhekk, l-NMO hija waħda minn dawn il-mard.

Din il-marda ġiet imsejħa b'diversi ismijiet matul iż-żmien. Oriġinarjament kienet tissejjaħ il-marda ta' Devic, għan-newrologu Franċiż Eugene Devic, li ddeskrivieha għall-ewwel darba. Madankollu, fl-2015, tim internazzjonali ta' esperti semmewha Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD). Madankollu, ħafna tobba u oħrajn għadhom jirreferu għaliha bħala NMO.

Fil-passat, l-esperti ħasbu li l-NMO kienet varjant rari tal-isklerożi multipla (MS). Madankollu, issa huwa ċar li hija kundizzjoni separata u indipendenti mill-MS .

Min hu aktar probabbli li jiżviluppa newromjelite ottika (NMO)?

Din il-kundizzjoni hija aktar komuni fin-nisa. Bejn wieħed u ieħor, 80% sa 90% tal-pazjenti huma nisa. Normalment taffettwa nies bejn l-etajiet ta’ 30 u 40. Huwa rari ħafna li t-tfal żgħar jiżviluppaw NMO, li jfisser numru żgħir biss, madwar 5% tal-pazjenti kollha.

Għalkemm nies ta’ kwalunkwe razza jew etniċità jistgħu jiżviluppaw NMO, din ma taffettwax lil kulħadd bl-istess mod. Nies ta’ dixxendenza Afrikana, speċjalment dawk ta’ dixxendenza Afro-Karibew, huma f’riskju ogħla. Tista’ taffettwa wkoll nies ta’ dixxendenza Asjatika.

Kemm hi komuni din il-kundizzjoni msejħa `(NMO)`?

Fil-fatt, l-NMO hija marda rari ħafna. Normalment taffettwa bejn 0.3 u 4.4 minn kull 100,000 persuna. Dan ifisser li jista' jkun hemm bejn 24,000 u 350,600 pazjent madwar id-dinja.

Kif jaffettwa lil ġismi din l-`(NMO)`?

Biex tifhem kif l-NMO taffettwak, huwa ta’ għajnuna li jkollok ftit għarfien tas-sistema nervuża tagħna. Is-sistema nervuża tagħna hija magħmula mill-moħħ u l-korda spinali. Fil-fatt, anke n-nervituri ottiċi li jgħinuna naraw huma parti mill-moħħ.

Meta nieħdu l-moħħ u l-korda spinali flimkien, insejħulha s-sistema nervuża ċentrali. Imbagħad, in-netwerk ta’ nervituri li jestendi mal-ġisem kollu jissejjaħ is-sistema nervuża periferali.

Is-sistema nervuża tagħna ġġorr l-informazzjoni lejn u mill-moħħ. Dan isir permezz ta’ sinjali kimiċi u elettriċi. Dawn is-sinjali jivvjaġġaw permezz ta’ ċelloli speċjalizzati msejħa newroni.

L-aktar parti importanti ta’ kull newron hija l-asson. Dan huwa bħal driegħ tan-newron. Sinjali elettriċi jinġarru tul dan l-asson. Fit-tarf tal-asson hemm partijiet imsejħa sinapsi. Hawnhekk is-sinjali elettriċi jsiru sinjali kimiċi. Dawn is-sinapsi huma fejn in-newron jikkonnettja u jikkomunika ma’ newroni oħra.

Madwar dan l-asson hemm għant irqiq u protettiv imsejjaħ myelin. Dan huwa magħmul minn komposti kimiċi xaħmin. L-għant tal-myelin jgħin lis-sinjali elettriċi jivvjaġġaw tul l-asson u jipprevjeni ħsara lill-asson. (NMO) hija marda demajelinanti li tagħmel ħsara lill-għant tal-myelin. Dan huwa simili għal kif l-għant tal-plastik fuq wajer elettriku jista' jiġrilu l-ħsara jekk tneħħih. Meta l-għant tal-myelin jitneħħa, l-asson jista' faċilment jiġrilu l-ħsara.

Il-ħsara kkawżata mill-NMO taffettwa prinċipalment in-newroni f'żewġ postijiet speċifiċi:

1. In-nerv ottiku, li jgħaqqad għajnejk mal-moħħok.

2. Il-korda spinali tiegħek. Dan huwa ċ-ċentru ewlieni fejn jinġabru s-sinjali tan-nervituri qabel ma jaslu fil-moħħ.

L-NMO jista’ jaffettwa diversi livelli tal-korda spinali. Dan jista’ jaffettwa n-nervituri kollha li jikkonnettjaw taħt il-korda spinali affettwata.

X'inhuma s-sintomi tan-newromjelite ottika (NMO)?

Sintomi ta' NMO jseħħu fil-forma ta' "attakki." Dan ifisser li s-sintomi jidhru f'daqqa, idumu għal żmien qasir, u mbagħad jisparixxu. Dawn l-attakki jistgħu jdumu minn ftit jiem sa xhur. Dawn l-attakki spiss ikunu severi, u xi kultant jistgħu jikkawżaw ħsara permanenti. F'dan il-każ, l-effetti jistgħu jkunu permanenti anke wara li jkun għadda l-attakk.

Is-sintomi tal-NMO jistgħu jinqasmu fi tliet kategoriji ewlenin:

• Newrite ottika: Dawn is-sintomi huma kkawżati minn nefħa (infjammazzjoni) tan-nerv ottiku f'għajnejk wieħed jew fiż-żewġ għajnejn tiegħek.
• Mijelite: Dawn is-sintomi huma kkawżati minn nefħa (infjammazzjoni) tal-korda spinali.
• Tfixkil fil-funzjoni tal-moħħ:Dawn iseħħu meta l-NMO jaffettwa l-ipotalamu jew iz-zokk tal-moħħ tiegħek, li huma l-partijiet ewlenin ta’ ġisimna li jikkontrollaw il-proċessi awtomatiċi.

Newrite ottika

Għajnejna jieħdu d-dawl ta’ madwarna u jibagħtu sinjali lill-moħħ permezz tan-nerv ottiku. Il-moħħ jipproċessa dawk is-sinjali u jagħtina l-vista.

Fin-newrite ottika, in-nerv ottiku jintefaħ. Peress li m'hemmx ħafna spazju f'dik il-parti tar-ras, din in-nefħa tista' tpoġġi ħafna pressjoni fuq in-nerv ottiku. Aħseb ftit, meta nagħfsu driegħ jew sieq, inħossuhom imdejqin u jweġġgħu. Dak hu li jiġri meta jkun hemm pressjoni fuq in-nerv ottiku.

Is-sintomi tan-newrite ottika jistgħu jaffettwaw għajn waħda jew it-tnejn. Kultant għajn waħda tista’ tiġi affettwata l-ewwel, imbagħad l-oħra, jew iż-żewġ għajnejn jistgħu jiġu affettwati fl-istess ħin. Is-sintomi jinkludu:

• Uġigħ fl-għajnejn: Dan l-uġigħ jista’ jiżdied, speċjalment meta ċċaqlaq l-għajnejn.
• Vista mċajpra: Din tista’ tiżdied meta tkun għajjien.
• Telf parzjali jew sħiħ tal-vista: Tista’ titlef il-vista kollha jew parti minnha f’għajn waħda (pereżempju, tista’ titlef iċ-ċentru ta’ dak li qed tħares lejh). Jista’ jkollok ukoll vista mċajpra jew telf tal-vista tal-kulur.
• Diffikultà biex tara f'dawl baxx: Dan jista' jagħmilha diffiċli biex tagħmel affarijiet bħas-sewqan bil-lejl.

Mijelite

Il-mijelite hija infjammazzjoni tal-korda spinali tiegħek. Din l-infjammazzjoni tista’ tpoġġi pressjoni fuq il-korda spinali u n-nervituri spinali fil-qrib. Dan jista’ jikkawża imblukkar parzjali jew sħiħ tas-sinjali tan-nervituri. Meta t-tipi kollha ta’ sinjali tan-nervituri jiġu mblukkati, dan jissejjaħ mijelite trasversali.

Is-sintomi tal-mijelite jiddependu minn fejn tkun in-nefħa u liema partijiet tal-korda spinali jew tan-nervituri spinali huma affettwati. Jekk in-nefħa tpoġġi pressjoni fuq in-nervituri spinali, is-sintomi jseħħu fil-partijiet tal-ġisem li jgħaqqdu dawk in-nervituri mal-moħħ. Jekk il-korda spinali tkun kompressata, is-sintomi jseħħu fil-partijiet kollha tal-ġisem li huma konnessi man-nervituri spinali taħt il-punt tal-kompressjoni.

Sintomi ta' mijelite huma:

• Dgħufija jew paraliżi fil-muskoli: Dan jaffettwa l-partijiet tal-ġisem taħt iż-żona affettwata tal-korda spinali. Tista’ titlef il-kontroll ta’ riġlejk, u dan jagħmilha diffiċli biex timxi jew toqgħod bilwieqfa. Jekk isseħħ mijelite fil-korda spinali ċervikali, anke l-muskoli tan-nifs jistgħu jiġu paralizzati, u dan jista’ jkun fatali.
• Spastiċità: Dan iseħħ meta l-muskoli jitilfu s-sinjali ta’ kontroll mill-moħħ u jibdew jaġixxu waħedhom. Il-muskoli mbagħad isiru iebsin u jitriegħdu bla kontroll.
• Uġigħ:Il-mijelite tista’ tikkawża uġigħ minħabba pressjoni fuq il-korda spinali. L-uġigħ jista’ jkun ikkawżat min-nefħa nnifisha, jew jista’ jkun ikkawżat min-nervituri affettwati li jibagħtu sinjali ta’ uġigħ b’mod żbaljat.
• Inkontinenza: Il-mijelite tista' tfixkel is-sinjali tan-nervituri li jikkontrollaw il-funzjoni tal-musrana u tal-bużżieqa tal-awrina, u tirriżulta f'inkontinenza urinarja jew inkontinenza tal-musrana.
• Disfunzjoni sesswali: Il-mijelite tista' tinterferixxi mas-sinjali tan-nervituri li jikkontrollaw il-funzjoni jew l-organi sesswali.

Disturbi fil-funzjoni tal-moħħ

Filwaqt li huwa komuni li tara bidliet fil-moħħ fl-isklerożi multipla (MS), huwa rari fl-NMO. Madankollu, meta jseħħu, il-mod kif il-moħħ jikkontrolla xi wħud mill-proċessi tal-ġisem jista' jiġi mfixkel. Jekk dawn it-tfixkil iseħħ fl-ipotalamu jew fiz-zokk tal-moħħ, jistgħu jikkawżaw problemi serji, anke fatali.

Iz-zokk tal-moħħ huwa l-parti l-aktar baxxa tal-moħħ. Jinsab wara r-ras, fil-qiegħ. Din il-parti hija importanti ħafna. Peress li tgħaqqad il-moħħ mal-korda spinali, tikkontrolla wkoll il-proċessi awtomatiċi. Il-proċessi awtomatiċi huma affarijiet li jiġru mingħajr ma naħsbu dwarhom - affarijiet bħan-nifs, il-pressjoni tad-demm, l-għaraq.

Jekk l-NMO jaffettwa z-zokk tal-moħħ, sintomi bħal:

• Intoppi bla waqfien.
• Ħakk bla waqfien (pruritus).
• Dardir u rimettar mingħajr raġuni apparenti.
• Telf tas-smigħ.
• Tara żewġ affarijiet f'daqqa (diplopja), movimenti tal-għajnejn mhux ikkontrollati (nistagmu), jew problemi oħra bil-kontroll tal-għajnejn.
• Paraliżi tal-wiċċ.
• Sturdament jew sensazzjoni ta’ tidwir (vertigo).
• Problemi bil-bilanċ jew bil-koordinazzjoni tal-ġisem (atassja).
• Uġigħ fin-nerv tal-wiċċ (newralġija triġeminali).

L-ipotalamu jinsab eżatt 'il fuq miz-zokk tal-moħħ. Jikkontrolla wkoll il-proċessi awtomatiċi tal-ġisem. Jekk ikun affettwat mill-NMO, sistemi oħra fil-ġisem jistgħu wkoll ma jaħdmux sew. Pereżempju, l-NMO jista' jikkawża sintomi ta' narkolessija (ngħas eċċessiv matul il-jum).

X'jikkawża n-newromjelite ottika (NMO)?

L-esperti għadhom ma jistgħux jispjegaw bis-sħiħ kif u għaliex tiżviluppa l-NMO. Il-kawżi magħrufa jew suspettati bħalissa huma:

• Malfunzjoni tas-sistema immunitarja.
• Kundizzjonijiet awtoimmuni jew infjammatorji oħra.

Malfunzjoni tas-sistema immunitarja

L-NMO hija marda awtoimmuni. Dan ifisser li s-sistema immunitarja tagħna stess tattakka bi żball parti minn ġisimna stess. F'dan il-każ, tattakka n-nervituri ottiċi u/jew il-korda spinali tagħna.

Bħalissa hemm żewġ forom awtoimmuni magħrufa ta' NMO:

• Antikorpi tal-Aquaporin-4 (AQP4):`(AQP4)` hija proteina li tinsab fuq il-wiċċ ta’ xi ċelloli fis-sistema nervuża. Il-funzjoni tagħha hija li ċċaqlaq l-ilma 'l ġewwa u 'l barra miċ-ċelloli. L-antikorpi `(AQP4)` jgħidu bi żball lis-sistema immunitarja biex tattakka din il-proteina. Imbagħad iċ-ċelloli li fihom din il-proteina jiġu mħassra. Aktar minn 80% tan-nies b’`(NMO)` għandhom dawn l-antikorpi `(AQP4)` fid-demm tagħhom.
• Antikorpi tal-Glikoproteina tal-Oligodendroċiti tal-Mijelina (MOG): L-MOG hija proteina li tgħin fil-bini u ż-żamma tal-għant tal-mijelina madwar in-newroni. L-antikorpi MOG bi żball jgħidu lis-sistema immunitarja biex tattakka din il-proteina, li mbagħad tfixkel l-għant tal-mijelina madwar in-newroni. Madwar 6.5% tan-nies b'NMO għandhom dan l-antikorp fid-demm tagħhom.

Din il-ħsara fis-sistema immunitarja spiss isseħħ għal raġunijiet li ma nafux. Madankollu, xi dejta tissuġġerixxi li din il-ħsara tista’ sseħħ wara infezzjoni. Bejn 15% u 35% tan-nies li jiżviluppaw NMO kellhom infezzjoni qabel ma jiżviluppaw sintomi ta’ NMO. Madankollu, hija meħtieġa aktar riċerka biex dan jiġi kkonfermat.

L-esperti bħalissa ma jafux għaliex nies li m'għandhomx antikorpi għal `(AQP4)` jew `(MOG)` (li huwa madwar 13.5% tan-nies bil-marda) jiżviluppaw `(NMO).` Każijiet bħal dawn huma kklassifikati bħala `(idjopatiċi)`.

Ukoll, xi esperti jemmnu li l-``(MOG)`` relatata mal-antikorpi ``(NMO)`` hija fil-fatt marda separata. Madankollu, hemm bżonn ta' aktar riċerka dwar dan, u għadu ma ġiex rikonoxxut uffiċjalment bħala marda separata.

Kundizzjonijiet awtoimmuni jew infjammatorji oħra

Għalkemm l-NMO jista' jseħħ waħdu, huwa aktar probabbli li jseħħ f'nies li għandhom kundizzjonijiet awtoimmuni jew infjammatorji oħra. Madankollu, hija meħtieġa aktar riċerka biex jiġi determinat jekk dawn il-kundizzjonijiet jikkawżawx jew jikkontribwixxux għall-NMO.

Sitwazzjonijiet bħal dawn huma:

• Lupus `(Lupus - lupus eritematosu sistemiku)`
• Mard taċ-ċeliak
• Is-sindrome ta' Sjögren
• Sarkojdożi
• Mijastenja gravis
• Sindrome antifosfolipidika

Fatturi ġenetiċi

L-esperti jissuspettaw li fatturi ġenetiċi jistgħu wkoll ikollhom rwol fl-NMO. Raġuni waħda hija li l-marda hija aktar komuni f'ċerti gruppi etniċi. Oħra hija li madwar 3% tal-pazjenti bl-NMO ġejjin mill-istess familja. Għalkemm m'hemm l-ebda evidenza li l-NMO hija marda ereditarja, jista' jkun hemm fatturi ġenetiċi li jagħmlu l-NMO aktar probabbli li tiżviluppa.

In-newromjelite ottika (NMO) hija kontaġjuża minn persuna għal oħra?

Bħalissa, m'hemm l-ebda evidenza li l-NMOSD jew l-NMO jistgħu jiġu trasmessi minn persuna għal oħra.

Kif tiġi djanjostikata n-newromjelite ottika (NMO)?

L-aktar differenza importanti bejn l-isklerożi multipla (MS) u l-NMO hija li ċerti testijiet jistgħu jikkonfermaw jekk xi ħadd għandux NMO. Tabib jista' juża taħlita ta' dawn li ġejjin biex jiddijanjostika l-NMO:

• Testijiet tad-demm: Waħda mill-aktar għodod importanti li t-tobba għandhom biex jiddijanjostikaw l-NMO hija li jiċċekkjaw id-demm tiegħek għal antikorpi għall-AQP4 jew MOG. Għalkemm test tad-demm mhux dejjem jista' jikkonferma l-NMO (għax madwar 13.5% tal-każijiet m'għandhom l-ebda antikorpi li jistgħu jiġu skoperti), huwa utli ħafna biex issir dijanjosi.
• Skenn tal-Immaġini bir-Reżonanza Manjetika (MRI): Skenn tal-MRI huwa partikolarment utli fid-dijanjosi tal-NMO. Din il-kundizzjoni tikkawża bidliet fis-sinsla tad-dahar tiegħek u f'partijiet oħra tas-sistema nervuża ċentrali tiegħek li jistgħu jiġu skoperti fuq skenn tal-MRI. Dawn jistgħu jiġu distinti b'mod ċar mill-bidliet li ġeneralment jidhru fl-MS, sabiex it-tobba jkunu jistgħu jikkonfermaw li mhijiex MS.
• Eżamijiet fiżiċi u newroloġiċi: Dawn it-testijiet ifittxu sinjali u sintomi li jistgħu jkunu kkawżati minn NMO. L-eżami newroloġiku huwa speċjalment importanti għaliex jista' jidentifika problemi bis-sensi, ir-riflessi, il-movimenti tal-muskoli, il-bilanċ, u l-funzjonijiet tal-wiċċ tiegħek.
• Storja personali u medika: F'dan, it-tabib jistaqsik mistoqsijiet dwar saħħtek, is-sintomi tiegħek, u dettalji tal-istorja personali u medika tiegħek.

Jistgħu jsiru wkoll testijiet oħra, għax it-tabib tiegħek jista’ jħoss li huwa importanti li jeskludi kundizzjonijiet mediċi oħra. It-tabib tiegħek jista’ jgħidlek aktar dwar it-testijiet li jirrakkomanda u għaliex huma rakkomandati.

Kif tiġi trattata n-newromjelite ottika (NMO)? Hemm kura?

L-NMO ma tistax tiġi kkurata kompletament. Madankollu, grazzi għar-riċerka li għaddejja, il-kundizzjoni tista' tiġi kkurata. Peress li l-NMO hija marda awtoimmuni, hemm żewġ għażliet ewlenin ta' kura: kura akuta u ġestjoni fit-tul.

• Kura akuta: Din tiffoka fuq il-kura tal-effetti immedjati ta’ attakk ta’ NMO, speċjalment in-nefħa. Dan ħafna drabi jsir bil-kortikosterojdi (jew tipi oħra ta’ mediċini li jnaqqsu n-nefħa kif preskritt mit-tabib). Kura akuta hija importanti ħafna għaliex tnaqqas ir-riskju ta’ ħsara permanenti minn attakk.
• Ġestjoni fit-tul:L-NMO hija kkawżata mis-sistema immunitarja tiegħek li tattakka bi żball is-sistema nervuża tiegħek. Il-ġestjoni tagħha tinvolvi s-soppressjoni jew il-modifika tas-sistema immunitarja tiegħek. Dan inaqqas il-kapaċità tagħha li tagħmel ħsara lis-sistema nervuża tiegħek. Dan jista' jgħin biex jipprevjeni attakki ta' NMO, jew għall-inqas jillimita kemm huma severi u kemm idumu. L-esperti jirrakkomandaw dan it-trattament kemm għal nies b'antikorpi AQP4 kif ukoll mingħajrhom.

X'tip ta' mediċina jew trattament jintuża?

Hemm diversi mediċini u trattamenti li jistgħu jgħinu fil-kura tal-NMO:

• Mediċini anti-infjammatorji: Dawn il-mediċini jnaqqsu l-infjammazzjoni fis-sistema nervuża tiegħek. L-aktar mediċina komuni użata għal dan hija kortikosterojde bħal prednisone. It-tobba ġeneralment jibdew dawn il-mediċini ġol-vina (IV). Jingħataw waqt li tkun l-isptar. Wara li titlaq mill-isptar, it-tabib tiegħek jista’ jaqilbek għal mediċina simili li tieħu mill-ħalq.
• Skambju tal-plażma (plasmaferesi): Jekk l-isterojdi ma jgħinux, it-tabib tiegħek jista’ jirrakkomanda proċedura msejħa skambju tal-plażma. Din tinvolvi t-tneħħija tal-plażma mid-demm tiegħek u s-sostituzzjoni tagħha bi plażma minn donatur imqabbel. Billi tneħħi ftit mill-plażma tiegħek u tissostitwixxiha bi plażma ta’ donatur, jitneħħew xi wħud miċ-ċelloli immuni u l-markaturi kimiċi (li jsaħħu r-rispons immuni) fil-plażma. Dan inaqqas ir-rispons immuni ta’ ġismek u jnaqqas in-nefħa.
• Immunoglobulina Ġol-Vina (IVIG): Din il-proċedura tinvolvi l-injezzjoni tal-plażma f'ġismek permezz ta' IV. Il-plażma li tirċievi fiha immunoglobulini. Jiġifieri, plażma li fiha antikorpi minn donaturi. Dawn ma jattakkawx is-sistema nervuża tiegħek bħas-sistema immunitarja tiegħek stess.
• Immunosoppressanti: Dawn huma mediċini li għandek bżonn tieħu regolarment. Xi wħud jingħataw ġol-vina (IV), li jsir fi klinika tal-infużjoni jew faċilità medika simili. Oħrajn jiġu bħala pilloli, li tista’ tieħu d-dar. Ħafna nies ikollhom bżonn jieħdu dawn il-pilloli għal snin sħaħ, xi kultant ħajjithom kollha.

X'inhuma l-effetti sekondarji jew il-kumplikazzjonijiet tat-trattament?

L-effetti sekondarji tat-trattamenti jiddependu minn ħafna affarijiet, inkluż il-mediċina, is-severità tal-kundizzjoni tiegħek, u l-istorja medika tiegħek. Madankollu, effett sekondarju wieħed tal-mediċini immunosoppressanti jispikka: dawn inaqqsu r-rispons immuni tiegħek.

Is-sistema immunitarja tiegħek tipproteġik minn invażuri barranin bħal viruses, batterji, fungi, u parassiti. Iżżomm ukoll liċ-ċelloli milli jġibu ruħhom ħażin. Jekk iċ-ċelloli ta’ ġismek ma jkunux qed iġibu ruħhom ħażin, ix-xogħol tas-sistema immunitarja hu li tintervjeni u teqridhom (il-kanċer iseħħ meta ċ-ċelloli jġibu ruħhom ħażin, jinħbew mis-sistema immunitarja, u jimmultiplikaw mingħajr kontroll).

Għalkemm it-teħid ta’ mediċini immunosoppressanti jista’ jgħin fil-prevenzjoni ta’ attakki ta’ NMO, dawn jistgħu wkoll jagħmlu ġismek inqas kapaċi jiġġieled ċerti infezzjonijiet. Jistgħu wkoll iżidu r-riskju li tiżviluppa ċerti tipi ta’ tumuri (kanċeroġeni u mhux kanċeroġeni). Jekk qed tieħu mediċini immunosoppressanti, għandek tieħu ċerti prekawzjonijiet biex tnaqqas ir-riskju li timrad. Jista’ jkollok bżonn ukoll titlaqqam kontra mard infettiv bħal COVID-19, influwenza (flu), u pulmonite, li jistgħu jkunu serji u anke fatali meta s-sistema immunitarja tiegħek tkun imdgħajfa.

Kemm se nħossni aħjar wara t-trattament? Kemm se jdum biex nirkupra mit-trattament?

L-iskeda tat-trattament u l-irkupru għall-NMO tista’ tvarja, billi ħafna fatturi jinfluwenzaw dan. It-tabib tiegħek huwa l-aħjar sors ta’ informazzjoni dwar dan. Hu jew hi jista’ jgħidlek x’inhi l-aktar skeda probabbli fl-inħawi tiegħek, u x’tista’ tagħmel biex tgħin fil-proċess.

X'għandi nistenna jekk għandi newromjelite ottika (NMO)?

Jekk għandek NMO, tista' tistenna li din il-kundizzjoni tibda mingħajr wisq twissija. Xi nies ikollhom infezzjoni respiratorja jew marda oħra qabel ma tiżviluppa, iżda dan jiġri f'madwar terz (jew saħansitra inqas) tal-każijiet.

L-attakki tal-NMO jikkawżaw problemi fil-vista għax jaffettwaw in-nervituri ottiċi tiegħek. Jistgħu jikkawżaw uġigħ fl-għajnejn u vista mċajpra. Normalment jiggravaw fuq ftit jiem jew ġimgħat u mbagħad jilħqu l-quċċata tagħhom. Jekk in-nervituri ottiċi jkunu bil-ħsara serja, dawn is-sintomi jistgħu jkunu permanenti, iżda t-trattament jista' jgħin biex jipprevjeni ħsara permanenti.

L-NMO jaffettwa l-parti t'isfel ta' moħħok - iz-zokk tal-moħħ - u l-korda spinali tiegħek. Jista' jikkawża li l-proċessi awtomatiċi ta' ġismek ma jaħdmux sew, u jikkawża affarijiet bħal dardir, rimettar, u singulti inkontrollabbli.

Jekk il-mijelite ssir severa, il-pressjoni fuq il-korda spinali tista’ tfixkel is-sinjali tan-nervituri lejn iż-żona affettwata jew lejn il-partijiet kollha tal-ġisem taħtha. Dan jista’ jikkawża dgħufija fil-muskoli, paraliżi, u telf ta’ sensazzjoni taħt iż-żona affettwata. Dan jista’ jkun serju jekk il-muskoli li jikkontrollaw in-nifs jiġu affettwati, u dan jikkawża paraliżi jew dgħufija fil-muskoli. Kura bikrija tista’ tipprevjeni li dawn l-effetti jsiru permanenti.

(NMO) hija marda awtoimmuni. Dan ifisser li sseħħ meta s-sistema immunitarja tiegħek tattakka bi żball partijiet minn ġismek stess. F'dan il-każ, is-sistema immunitarja tiegħek timmira lejn is-sistema nervuża tiegħek. Il-kura għal din il-kundizzjoni ġeneralment tinvolvi s-soppressjoni tas-sistema immunitarja tiegħek għal żmien twil. Sfortunatament, dan jista' jagħmlek aktar suxxettibbli għal infezzjonijiet bħala effett sekondarju. Nies li jieħdu mediċini immunosoppressanti jeħtieġ li jieħdu prekawzjonijiet biex inaqqsu r-riskju li jimirdu.

Kemm iddum in-newromjelite ottika (NMO)?

L-NMO tikkawża attakki, jiġifieri s-sintomi jidhru f'daqqa. Għal nies li għandhom antikorpi għal AQP4 jew MOG, l-NMO hija kundizzjoni tul il-ħajja. Bħalissa, nies bil-marda jridu jieħdu mediċini immunosoppressivi għal snin sħaħ, xi kultant għall-bqija ta' ħajjithom, biex jipprevjenu l-attakki.

Bejn 10% u 20% tan-nies b'NMO jkollhom attakk wieħed biss u qatt ma jkollhom ieħor. Dan x'aktarx li jiġri f'nies li m'għandhomx antikorpi għal AQP4 jew MOG. Madankollu, m'hemm l-ebda mod kif tkun ċert, għalhekk it-tabib tiegħek jista' jirrakkomanda li tieħu dawn il-mediċini biex tnaqqas ir-riskju li jkollok attakk.

X'inhuma l-prospetti futuri għan-newromjelite ottika (NMO)?

Fil-passat, l-NMO kienet marda bi pronjosi ħażina ħafna. Madankollu, grazzi għal skoperti dwar l-oriġini immuni tal-marda, l-esperti issa jafu li l-NMO hija kundizzjoni li tista' tiġi trattata. Il-mediċini li jimmaniġġjaw il-kundizzjoni jnaqqsu r-rata ta' rikaduta b'bejn 72% u 88%. Ir- rata ta' sopravivenza ta' ħames snin b'din il-kundizzjoni hija bejn 91% u 98%.

Nies b'NMO li jesperjenzaw attakki multipli huma aktar probabbli li jitilfu xi abbiltajiet, bħall-vista u l-moviment. Madwar 22% tan-nies jirkupraw kompletament mill-effetti tal-NMO u jerġgħu jiksbu l-abbiltajiet kollha tagħhom. Madwar 7% ma jirkupraw xejn. Il-71% li jifdal jirkupraw għall-inqas parzjalment, iżda jistgħu jesperjenzaw effetti kontinwi.

Kif nista' nnaqqas ir-riskju li niżviluppa newromjelite ottika (NMO)? Jista' jiġi evitat?

L-NMO sseħħ b'mod mhux mistenni u għal raġunijiet li t-tobba għadhom ma jifhmux għalkollox. Għalhekk, m'hemm l-ebda mod kif tiġi evitata jew jitnaqqas ir-riskju li tiżviluppaha.

Kif nieħu ħsieb tiegħi nnifsi?

L-NMO hija kundizzjoni maniġġabbli. It-tabib tiegħek jiggwidak dwar kif tieħu ħsieb tiegħek innifsek. Xi wħud mill-aktar affarijiet importanti li tista' tagħmel huma:

• Ħu l-mediċina tiegħek b'mod korrett: Kemm jekk qed tirkupra minn attakk ta' NMO kif ukoll jekk ilek żmien twil mingħajr attakk, huwa importanti li tieħu l-mediċina tiegħek kif preskritt. Il-mediċini jistgħu jgħinu biex jipprevjenu jew inaqqsu l-ħsara kkawżata minn attakk kurrenti u jnaqqsu r-riskju ta' attakki futuri. Tieqafx tieħu din il-mediċina mingħajr ma tkellem lit-tabib tiegħek.
• Ara lit-tabib tiegħek kif rakkomandat:Huwa importanti ħafna li terġa’ tara lit-tabib tiegħek meta jkollok NMO. Dan jippermetti lit-tabib tiegħek jimmonitorja l-effetti tal-kundizzjoni. Huwa komuni li jkollok testijiet tad-demm regolari meta jkollok NMO. Dan jippermetti lit-tabib tiegħek jara kemm qed taħdem tajjeb is-sistema immunitarja tiegħek. Il-mediċina/i tiegħek imbagħad tista’ tinbidel jekk ikun meħtieġ.
• Ħu prekawzjonijiet biex tibqa' b'saħħtek: Jekk tieħu mediċini immunosoppressanti, dawn jistgħu jnaqqsu l-abbiltà tas-sistema immunitarja tiegħek li tattakka s-sistema nervuża tiegħek. Sfortunatament, jistgħu wkoll inaqqsu l-abbiltà tas-sistema immunitarja tiegħek li tiġġieled infezzjonijiet bħal irjiħat, influwenza, COVID-19, pulmonite, u infezzjonijiet fl-apparat urinarju (UTIs). Aħsel idejk spiss (bis-sapun u l-ilma jew b'sanitizer tal-idejn ibbażat fuq l-alkoħol). Skont ir-riskju ġenerali tiegħek, it-tabib tiegħek jista' jirrakkomanda li tilbes maskra fil-pubbliku jew li tieħu prekawzjonijiet oħra.

Meta għandi nċempel lit-tabib tiegħi?

Nies li jieħdu mediċini immunosuppressanti huma f'riskju akbar li jimirdu minn infezzjonijiet komuni, anke dawk li ġeneralment mhumiex serji. Jekk xi ħadd li jieħu immunosuppressanti jkollu xi wieħed minn dawn is-sintomi, għandu jċempel lit-tabib tiegħu:

• Għeja estrema (tħossok għajjien jew eżawrit b'mod mhux tas-soltu) jew dgħufija.
• Dardir u rimettar.
• Bidliet mhux mistennija fil-piż.
• Tagħmel l-awrina aktar spiss mis-soltu, uġigħ fin-naħa t’isfel tad-dahar, jew uġigħ jew ħruq meta tagħmel l-awrina (dawn huma sinjali ta’ infezzjoni fl-apparat urinarju).
• Sintomi ta’ infezzjonijiet fl-apparat respiratorju ta’ fuq, bħal sogħla, għatis, imnieħer inixxi, jew uġigħ fil-griżmejn.
• Sinjali oħra ta’ infezzjoni, bħal deni, bard, u uġigħ fil-muskoli.

X'inhi d-differenza bejn in-newromjelite ottika `(NMO)` u l-isklerożi multipla `(MS)`?

L-NMO u l-isklerożi multipla (MS) huma kundizzjonijiet li għandhom ħafna similaritajiet u sintomi li jikkoinċidu. Għal snin sħaħ, l-esperti ħasbu bi żball li l-NMO kienet tip ta’ MS. Iżda r-riċerkaturi issa jafu li huma kundizzjonijiet separati.

Id-differenza ewlenija bejn `(NMO)` u `(MS)` hija li t-testijiet tal-laboratorju jistgħu jgħinu biex jiġu identifikati l-antikorpi li jikkawżaw `(NMO)` (għalkemm l-antikorpi mhux dejjem jistgħu jiġu skoperti). It-trattamenti għal `(NMO)` u `(MS)` huma wkoll differenti, u xi trattamenti għal `(MS)` jistgħu jaggravaw is-sintomi ta' `(NMO)`.

Fi kliem sempliċi, in-Newromjelite Ottika (NMO) hija marda rari u fit-tul. Din isseħħ meta s-sistema immunitarja tiegħek stess tattakka partijiet speċifiċi tas-sistema nervuża ċentrali tiegħek. Darba kienet maħsuba li hija forma rari ta’ sklerożi multipla (MS), iżda issa hija rikonoxxuta bħala marda separata. B’differenza mill-MS, ħafna każijiet ta’ NMO jistgħu jiġu kkonfermati b’testijiet tal-laboratorju. Dan jippermetti lit-tobba jiddijanjostikawha u jittrattawha malajr.

L-aktar ħaġa importanti li għandek tiftakar (Messaġġ biex Tieħu d-Dar)

Għalhekk, filwaqt li n-newromjelite ottika (NMO) tista’ tidher qisha kelma tal-biża’, għandek tiftakar li issa hemm trattamenti tajbin għaliha . Għall-kuntrarju tal-passat, issa hemm ħafna aktar informazzjoni dwar din il-marda, għalhekk huwa importanti li tara tabib hekk kif tibda tesperjenza sintomi u tikseb dijanjosi xierqa.

• Jekk tesperjenza bidliet f'daqqa fil-vista, tnemnim, jew dgħufija, tinjorahomx. Ara tabib immedjatament.
• `(NMO)` mhix `(MS)`. It-trattamenti għat-tnejn huma differenti. Għalhekk, dijanjosi preċiża hija importanti ħafna.
• It-trattamenti attwali jistgħu jikkontrollaw l-attakki tal-NMO u jnaqqsu r-riskju ta’ attakki futuri. Huwa importanti li tieħu l-mediċina eżattament kif preskritt mit-tabib tiegħek.
• Meta tieħu mediċini li jrażżnu s-sistema immunitarja, oqgħod attent ħafna biex tipproteġi lilek innifsek mill-infezzjonijiet.

Nittama li din l-informazzjoni tkun ta’ għajnuna għalik. Jekk għandek aktar mistoqsijiet dwar dan, toqgħodx lura milli tistaqsi lit-tabib jew lill-qabla tiegħek. Ibqa’ b’saħħtek!

` newromjelite ottika, NMO, sistema nervuża, nerv ottiku, korda spinali, sistema immunitarja, sintomi, mijelina