Meta jkollok qasma żgħira, il-fsada tieqaf wara ftit, hux? Dan minħabba mekkaniżmu tal-għaġeb f'ġisimna. Imma għal xi nies, il-fsada ma tieqafx daqshekk faċilment. Anke qasma żgħira tista' tikkawża li l-fsada tkompli. Illum, se nitkellmu dwar kundizzjoni msejħa emofilja, li ħafna nies semgħu biha imma ma jafux biha verament. Qabel ma nibżgħu dwarha, ejja nifhmu x'inhi eżattament.
Kif tkun taf jekk għandekx emofilja?
Fi kliem sempliċi, kull fejn ikun hemm fsada f’ġisimna, jifforma xi ħaġa bħal ‘tapp’ biex twaqqaf il-fsada. Aħna nsejħulha embolu tal-fibrina. Biex jiffurmaw dan l-embolu, ħafna proteini speċjali fid-demm tagħna jeħtieġ li jaħdmu flimkien. Dawn huma dak li nsejħu “fatturi tat-tagħqid tad-demm.”
L-emofilja hija kundizzjoni fejn wieħed minn dawn il-fatturi tat-tagħqid tad-demm, speċifikament il-fattur VIII jew il-fattur IX, ikun jew assenti jew imnaqqas mit-twelid. Imbagħad, it-tagħqid tad-demm ma jifformax sew, u l-fsada tkompli mingħajr ma tieqaf.
Jekk it-tabib tiegħek jissuspetta li għandek din il-kundizzjoni, se jagħmillek diversi testijiet tad-demm.
- L-ewwel pass: Jittieħed kampjun tad-demm tiegħek u l-laboratorju jittestja kemm idum biex jagħqad.
- Pass 2: Jekk dawk it-testijiet juru xi anormalitajiet, isiru testijiet aktar speċifiċi biex tara kemm hemm fattur VIII u fattur IX fid-demm tiegħek.
Dawn it-testijiet jistgħu jgħinu lit-tabib tiegħek jiddetermina eżattament x'tip ta' emofilja għandek (Emofilja A jew B), kif ukoll is-severità tagħha.
X'inhuma t-trattamenti għall-emofilja?
Il-kura għall-emofilja tvarja skont it-tip u s-severità tal-kundizzjoni li għandek. Pereżempju, jekk għandek emofilja ħafifa , jista' jkollok bżonn kura biss wara xi korriment jew qabel kirurġija.
Madankollu, jekk għandek emofilja severa , fejn tnixxi d-demm ta’ spiss, ikollok bżonn tkompli tieħu kura regolari biex tevita l-fsada u biex twaqqaf il-ġogi tiegħek milli jsiru bil-ħsara u jiddgħajfu.
Hemm diversi metodi ewlenin ta' trattament:
- Sostituzzjoni tal-fattur tat-tagħqid imnaqqas (Terapija ta' sostituzzjoni)
- Mediċini speċifiċi oħra
- Kura għal effetti sekondarji bħal fsada fil-ġogi
Tipprovdi l-fattur tat-tagħqid defiċjenti
Din hija t-trattament ewlieni. Dan jinvolvi li tagħti lil ġismek doża tal-fattur tat-tagħqid li jkun nieqes permezz ta' vina (ġol-vina jew ġol-vina).
- Fattur VIII għal persuni b'emofilja AAgħti.
- Il-Fattur IX jingħata lil persuni bl -emofilja B.
Dawn il-fatturi jsiru b'żewġ modi. Wieħed huwa minn plażma tad-demm donata . L-ieħor huwa fatturi tad-DNA sintetiċi jew rikombinanti li jsiru fil-laboratorju . It-tipi ġodda ta' fatturi disponibbli llum huma ddisinjati biex idumu aktar fil-ġisem. Għalhekk, m'għandhomx għalfejn jiġu injettati daqs kemm kienu jiġu injettati qabel.
Mediċini speċifiċi oħra
Minbarra t-terapija tal-fatturi tat-tagħqid tad-demm, hemm mediċini moderni oħra li jistgħu jgħinu fil-kontroll tal-fsada. It-tabib tiegħek se jispjegalek dawn.
| Mediċina (isem tad-ditta) | Għal min? | Punti importanti |
|---|---|---|
| Emicizumab-kxwh (HEMLIBRA) | Għal persuni bl-emofilja A | Jgħin fil-prevenzjoni tal-fsada. Dan ma jingħatax ġol-vina, iżda bħala injezzjoni taħt il-ġilda darba fil-ġimgħa. |
| Mediċini bħal Adynovate, Idelvion | Għal persuni b'emofilja A jew B | Dawn huma fatturi sintetiċi mtejba li jingħataw minflok il-Fattur VIII jew IX. Dawn jibqgħu fil-ġisem għal aktar żmien. |
| Desmopressin (DDAVP) | Għal nies b'emofilja A ħafifa | Din il-mediċina żżid temporanjament il-livelli tal-fattur VIII fil-ġisem. Tista' tingħata ġol-vina, bħala injezzjoni, jew bħala sprej nażali. |
| Aċidu tranexamiku, Aċidu aminokaproiku | F'każijiet speċjali | Dawn huma mediċini li jittieħdu f'forma ta' pillola. Jaħdmu billi jwaqqfu embolu tad-demm milli jinħall faċilment. |
| Għerf | Għal persuni b'emofilja A akkwiżita | Din hija kundizzjoni speċjali. Mhijiex xi ħaġa li titwieled biha. Tista’ tiżviluppa aktar tard fil-ħajja minħabba fatturi bħat-tqala u l-kanċer. Tiġi trattata b’tip ta’ fattur VIII li jinkiseb mill-ħnieżer. |
Oqgħod attent għal fsada fil-ġogi u problemi oħra.
Sintomu komuni tal-emofilja huwa fsada fil-ġogi . Dan jista' jseħħ f'postijiet bħall-irkopptejn, il-minkbejn u l-għekiesi. Meta jiġri dan, il-ġog jintefaħ u jweġġa'.
- Kura: Huwa essenzjali li tieħu l-kura tal-fattur tiegħek immedjatament. Inkella, tista' sseħħ ħsara permanenti fil-ġog. Barra minn hekk, it-tabib tiegħek jagħtik parir biex tistrieħ il-ġog u tapplika s-silġ . Dan inaqqas l-uġigħ u n-nefħa.
- Wara: Wara li l-uġigħ jonqos, tista' tiġi rakkomandata wkoll terapija fiżika biex tgħin terġa' tinkiseb il-mobilità u s-saħħa tal-ġogi.
Ukoll, trid toqgħod attent għall -attivitajiet fiżiċi li tagħmel. Mhux l-isports kollha huma adattati għal xi ħadd bl-emofilja. Sport ta’ kuntatt perikoluż jista’ jikkawża fsada interna. Kellem lit-tabib tiegħek biex tiddeċiedi liema eżerċizzji u sports huma u liema mhumiex adattati għalik.
Jistgħu t-trattamenti jikkawżaw kumplikazzjonijiet?
Għalkemm it-trattamenti huma sikuri ħafna llum, hemm żewġ affarijiet li għandek tkun taf.
1. Mard li jinġarr mid-demm
Fil-passat, madwar is-snin tmenin, kien hemm riskju għoli li wieħed jieħu viruses bħall-HIV u l-epatite minn fatturi bbażati fuq id-demm. Imma issa m'għandekx għalfejn tinkwieta dwar dan. Illum il-ġurnata, id-donaturi tad-demm jiġu skrinjati bir-reqqa ħafna, u d-demm kollu donat jiġi ttestjat għall-viruses u ppurifikat bl-użu ta' metodi speċjali. Għalhekk issa r-riskju li wieħed jieħu marda mit-trattament huwa baxx ħafna. Madankollu, it-tobba jirrakkomandaw li wieħed jieħu l-vaċċin kontra l-epatite A u B.
2. Tibdil fis-sistema immunitarja (Inibituri)
Dan huwa daqsxejn ikkumplikat, iżda huwa importanti li tifhmu. Kultant, is-sistema immunitarja ta’ ġisimna, li hija s-sistema ta’ difiża ta’ ġisimna, tirrikonoxxi dan il-fattur tat-tagħqid tad-demm li nagħtuha bħala ‘għadu’. Imbagħad, tibda teqred dak il-fattur. Aħna nsejħu dan il-formazzjoni ta’ “inibituri” . Jekk jiġri dan, il-kura li qed tieħu tista’ ma taħdimx sew. Għalhekk, it-tabib tiegħek se jittestja d-demm tiegħek regolarment biex jara jekk dan jiġrix.
Messaġġ li Tieħu d-Dar
- L-emofilja hija kundizzjoni konġenitali li taffettwa t-tagħqid tad-demm.
- It-trattament ewlieni huwa li jingħata l-fattur VIII jew IX eżoġenu, li huwa defiċjenti fil-ġisem.
- It-tabib tiegħek se jiddetermina l-aħjar kura għalik, skont it-tip u s-severità tal-kundizzjoni tiegħek.
- Id-demm fil-ġogi huwa komuni, u jekk iseħħ, huwa importanti ħafna li tfittex kura malajr.
- It-trattamenti għall-emofilja offruti llum huma sikuri ħafna. Tibżax minnhom bla bżonn.
- Jekk inti jew it-tifel/tifla tiegħek għandkom din il-kundizzjoni, dejjem aħdem mill-qrib mat-tabib tiegħek u segwi l-parir tiegħu jew tagħha.
💬 Comments (0)
S'issa ma tpoġġa l-ebda kumment. Żid il-kumment tiegħek hawn għall-ewwel darba.
Żid il-kumment tiegħek