Meta t-tabib jgħidlek li t-tifel/tifla tiegħek għandu/għandha kundizzjoni rari msejħa Mucopolysaccharidosis tat-tip VII, jew MPS VII (Sly Syndrome) fil-qosor, int, bħala omm jew missier, żgur li kont ixxukkjat/a u inkwetata ħafna. Fl-istess ħin, meta smajt dwar il-vaċċin imsejjaħ Vestronidase alfa (isem tad-ditta: MEPSEVII) bħala kura għal dan, żgur li għandek ħafna mistoqsijiet f’moħħok. Huwa normali li taħseb affarijiet bħal, "X'inhi din il-mediċina? Se tgħin lit-tifel/tifla? Hemm xi effetti sekondarji?" Tibżax. Illum, se nitkellmu dwar din il-mediċina b'lingwaġġ sempliċi li tista' tifhem, b'mod amikevoli.
Fi kliem sempliċi, x'inhi Vestronidase alfa?
Aħseb f’ġisimna bħala fabbrika kbira. Din il-fabbrika għandha ‘ħaddiema’ speċjalizzati biex jagħmlu xogħlijiet differenti. Aħna nsejħu lil dawn il-ħaddiema ‘enzimi’. F’tifel b’kundizzjoni bħall-MPS VII, il-ġisem ma jipproduċix ċertu enzima importanti, jew jipproduċi ftit ħafna minnha.
Vestronidase alfa huwa trattament li jindirizza dik in-nuqqas . Biex inkunu preċiżi, hija terapija ta’ sostituzzjoni tal-enzimi (ERT) . Dak li jagħmel dan il-vaċċin huwa li jagħti lit-tifel/tifla enzima li mhix prodotta b’mod naturali fil-ġisem. Meta din l-enzima tidħol fil-ġisem, tkisser sustanzi ta’ ħsara li jakkumulaw fil-ġisem u tgħin biex tikkontrolla s-sintomi.
L-aktar ħaġa importanti hija li din mhix kura għall-marda. Madankollu, dan it-trattament jista' jgħin biex jikkontrolla s-sintomi, itejjeb il-kwalità tal-ħajja tat-tifel/tifla, u jgħin lit-tifel/tifla jgħix ħajja aktar komda.
Kif tagħti din il-mediċina lit-tifel/tifla?
Din il-mediċina mhijiex pillola li tista’ tinbela’ jew tiġi injettata d-dar. Vestronidase alfa jingħata bħala infużjoni, bħal salina, ġo vina .
Din il-proċedura dejjem isseħħ fi sptar jew klinika , taħt is-superviżjoni mill-qrib ta’ tobba u infermiera. Tista’ tieħu diversi sigħat. It-tim mediku jiċċekkja kontinwament il-kundizzjoni tat-tifel/tifla (rata tal-qalb, pressjoni tad-demm, eċċ.) waqt li t-tifel/tifla jkun/tkun qed jirċievi/tirċievi dan it-trattament. Għalhekk m’għandekx għalfejn tinkwieta dwar is-sigurtà tat-tifel/tifla tiegħek.
Għalkemm dan it-trattament jista' jingħata anke lit-trabi tat-twelid, hemm prekawzjonijiet speċjali li jeħtieġ li jiġu segwiti skont l-età u l-kundizzjoni tat-tifel/tifla. It-tabib tat-tifel/tifla tiegħek se jinfurmak dwar dan.
Affarijiet li għandek tgħid lit-tabib tiegħek qabel tibda l-kura
Qabel ma tibda dan il-kura, huwa estremament importanti li tgħid lit-tabib xi informazzjoni dwar saħħet it-tifel/tifla tiegħek. Din l-informazzjoni tiddetermina kif it-tifel/tifla se jiġi kkurat/a u l-prekawzjonijiet li għandhom jittieħdu.
| Kwistjoni li għandha tiġi infurmata | Għaliex huwa importanti dan? |
|---|---|
| Kull tip ta’ allerġija | Kun żgur li tgħid lit-tabib tiegħek jekk għandekx xi allerġiji għal vestronidase alfa, mediċini oħra, ikel, żebgħa, jew preservattivi. Dan jgħin biex jipprevjeni reazzjonijiet allerġiċi severi. |
| Tqala jew tipprova toħroġ tqila | Jekk il-persuna li qed tirċievi l-kura hija persuna żagħżugħa, huwa importanti ħafna li tiġi infurmata jekk hijiex tqila jew qed tipprova tinqabad tqila. |
| Treddigħ | Jekk l-omm qed tirċievi kura, għandha tinforma lit-tabib jekk hix qed tredda' lit-tarbija. |
Dwar liema affarijiet għandna noqogħdu attenti meta nagħtu l-mediċina?
Oqgħod attent għal reazzjonijiet allerġiċi severi.
Din il-mediċina tista’ tikkawża reazzjonijiet allerġiċi severi f’xi tfal. Biex jitnaqqas dan ir-riskju, it-tabib tiegħek jista’ jiddeċiedi li jagħtik mediċini oħra (pereżempju, anti-istaminiċi bħal piritan, mediċini li jnaqqsu d-deni) madwar siegħa qabel ma jagħtik il-vaċċin Vestronidase alfa. Għalhekk segwi l-istruzzjonijiet tat-tabib tiegħek eżattament.
Doża Mitlufa
Huwa importanti ħafna li tieħu din il-vaċċin fil-ħin. Jekk għal xi raġuni ma tistax tmur l-isptar fid-data skedata, ċempel lit-tabib tiegħek immedjatament u għarrafhom, sabiex ikun jista’ jagħtik parir dwar id-data li jmiss.
Doża eċċessiva
Peress li din il-mediċina tingħata fi sptar, iċ-ċansijiet ta’ doża eċċessiva huma baxxi ħafna. Madankollu, jekk dan jiġri jew tissuspettah, informa lit-tim mediku immedjatament. Jekk għandek xi problemi fid-dar, ċempel liċ-Ċentru Nazzjonali ta’ Informazzjoni dwar il-Veleni fl-Isptar Nazzjonali ta’ Colombo . Jew ħu t-tifel/tifla fl-Unità ta’ Trattament ta’ Emerġenza (ETU) tal-eqreb sptar.
Problemi b'mediċini oħra
Ma ġiex studjat bir-reqqa kif din il-mediċina tinteraġixxi ma' mediċini oħra. Għalhekk, huwa importanti ħafna li tinforma lit-tabib tiegħek dwar kwalunkwe mediċina, vitamini, rimedji tal-ħxejjex, jew supplimenti oħra li qed jieħu t-tifel/tifla tiegħek. Ukoll, tibdiex mediċini ġodda mingħajr ma l-ewwel tikkonsulta mat-tabib tat-tifel/tifla tiegħek.
X'inhuma l-effetti sekondarji possibbli ta' din il-mediċina?
Bħal kull mediċina oħra, il-vaċċin Vestronidase alfa jista’ jikkawża xi effetti sekondarji. Għalkemm ħafna minn dawn huma minuri, hemm xi affarijiet li għandna nkunu konxji tagħhom b’mod speċjali.
| Effetti sekondarji serji li għandek tirrapporta lit-tabib jew lill-infermier tiegħek immedjatament | |
|---|---|
| Sintomi severi ta' allerġija | Irritazzjoni tal-ġilda, ekżema, raxx tal-ġilda, ħakk, nefħa tax-xufftejn, l-ilsien jew il-wiċċ. |
| Diffikultajiet biex tieħu n-nifs | Diffikultà biex tieħu n-nifs, tagħfis fis-sider, ħsejjes mhux normali meta tieħu n-nifs. |
| Pressjoni tad-demm baxxa | Sturdament, għajnejn blu, kważi telf ta’ sensi. |
| Effetti sekondarji li ġeneralment mhumiex perikolużi, iżda għandhom jiġu rrappurtati lit-tabib jekk jippersistu | |
| Dijarrea | Flatulenza. |
| Skumdità fis-sit tal-injezzjoni | Uġigħ, ħmura, jew nefħa madwar is-sit tal-injezzjoni. |
Din il-lista ma tinkludix l-effetti sekondarji kollha possibbli. Barra minn hekk, jekk tinnota xi ħaġa mhux tas-soltu, qatt toqgħodx lura milli tkellem lit-tabib tiegħek dwarha.
Messaġġ li Tieħu d-Dar
- Vestronidase alfa hija terapija ta’ sostituzzjoni tal-enzimi li tikkontrolla s-sintomi ta’ kundizzjoni rari msejħa MPS VII (Sindrome ta’ Sly). Mhijiex kura għall-marda.
- Dan it-trattament jingħata bħala infużjoni ġo vina fi sptar, taħt superviżjoni medika.
- Qabel ma tibda l-kura, huwa imperattiv li tinforma lit-tabib dwar l-allerġiji kollha tat-tifel/tifla tiegħek u kundizzjonijiet oħra tas-saħħa.
- Jekk tesperjenza sintomi allerġiċi severi bħal nefħa fil-wiċċ, diffikultà biex tieħu n-nifs, jew raxx fil-ġilda waqt il-kura, avża lit-tim mediku immedjatament.
- Titlifx id-data skedata tat-trattament tiegħek għal kwalunkwe raġuni. Jekk titlefha, ċempel lit-tabib tiegħek immedjatament.
- Jekk għandek xi mistoqsijiet jew tħassib dwar din il-mediċina, iddiskutihom mat-tabib tiegħek.
💬 Comments (0)
S'issa ma tpoġġa l-ebda kumment. Żid il-kumment tiegħek hawn għall-ewwel darba.
Żid il-kumment tiegħek