ဒီရှားပါးကျောက်ကပ်ရောဂါ (Atypical Hemolytic Uremic Syndrome - aHUS) အကြောင်း သင်သိပါသလား။

သင့်ခန္ဓာကိုယ်ရှိ သွေးကြောငယ်လေးများအတွင်း သွေးခဲများ ဖြစ်ပေါ်လာသည်ကို မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ အထူးသဖြင့် သင့်ကျောက်ကပ်ရှိ သွေးကြောများတွင် ဖြစ်သည်။ ဤသွေးခဲများသည် သင့်ကျောက်ကပ်သို့ သွေးစီးဆင်းမှုကို ပိတ်ဆို့သောအခါ ကျောက်ကပ်ပျက်ကွက်ခြင်းကဲ့သို့သော ပြင်းထန်သောပြဿနာများ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ ပုံမှန်မဟုတ်သော သွေးနီဥများ ယိုယွင်းပျက်စီးခြင်း ရောဂါလက္ခဏာစု သို့မဟုတ် aHUS တွင် ထိုသို့ဖြစ်တတ်သည်။ ဤအခြေအနေကို ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်သောဆေး မရှိသော်လည်း မှန်ကန်သော ကုသမှုဖြင့် ကောင်းစွာ ထိန်းချုပ်နိုင်ပါသည်။

"ပုံမှန်" နှင့် "ပုံမှန်မဟုတ်သော" HUS အကြား ကွာခြားချက်ကား အဘယ်နည်း။

aHUS ဟုခေါ်သော ဤအခြေအနေသည် ကျွန်ုပ်တို့ပုံမှန်တွေ့ရလေ့ရှိသော "ပုံမှန်" HUS နှင့် အနည်းငယ်ကွာခြားပါသည်။ ပုံမှန် HUS ၏ အဓိကအကြောင်းရင်းမှာ ဝမ်းလျှောခြင်းကို ဖြစ်စေသော ဘက်တီးရီးယားအချို့ဖြစ်ပြီး ဥပမာအားဖြင့် "(E. coli)" နှင့် "(Shigella)" ကဲ့သို့သော ဘက်တီးရီးယားပိုးဝင်ခြင်းများဖြစ်သည်။ သို့သော် aHUS ၏အကြောင်းရင်းမှာ ပိုမိုရှုပ်ထွေးပါသည်။

aHUS ဟုခေါ်သော ဤရောဂါသည် အသက်အရွယ်မရွေး ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ ငယ်ရွယ်သောကလေးများတွင် ယောက်ျားလေးများနှင့် မိန်းကလေးများ နှစ်မျိုးလုံးကို တူညီစွာ ထိခိုက်စေပါသည်။ သို့သော် အသက်ကြီးလာသည်နှင့်အမျှ အမျိုးသမီးများသည် ဤရောဂါ ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ပိုများပါသည်။ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် ကိုယ်ဝန်ဆောင်ခြင်း သည် ရောဂါဖြစ်ပွားရန် အစပျိုးပေးသောကြောင့်ဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် အလွန်ရှားပါးသောရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ ဤရောဂါရှိသူ မည်မျှရှိသည်ကို အတိအကျမသိရသော်လည်း အမေရိကန်ပြည်ထောင်စုကဲ့သို့သော နိုင်ငံများတွင် လူတစ်သန်းလျှင် နှစ်ဦးသာ ဤရောဂါရှိသည်ဟု လေ့လာမှုအချို့က ဖော်ပြသည်။

aHUS ကို ဘာက ဖြစ်စေသလဲ။

aHUS ဖြစ်ရပ်အများစုသည် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ဟုခေါ်သော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။ သို့သော် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိသူတိုင်း ဤရောဂါဖြစ်ပွားမည်မဟုတ်ပါ။ ရောဂါလက္ခဏာများ ပေါ်လာစေရန်အတွက် အစပျိုးမှုတစ်ခု လိုအပ်ပါသည်။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် ဒီရောဂါဖြစ်နိုင်ခြေရှိတဲ့သူတစ်ယောက်ဟာ အောက်ပါအချက်တွေထဲက တစ်ခုခုဖြစ်လာရင် ဒီရောဂါဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။

• ကိုယ်ဝန်ဆောင်ခြင်း
• ကူးစက်ရောဂါအချို့
• ကင်ဆာ
• ဆေးဝါးအချို့
• ကိုယ်တွင်းအင်္ဂါအစားထိုးကုသမှု
• အခြားနာတာရှည်ရောဂါများ၊ ဥပမာ "systemic sclerosis" သို့မဟုတ် "malignant hypertension"

ဒါပေမယ့် တစ်ခါတစ်ရံမှာ aHUS လူနာထက်ဝက်လောက်မှာ ဆရာဝန်တွေဟာ သူတို့ရှာတွေ့နိုင်တဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု မရှိပါဘူး။ ကျွန်တော်တို့က ဒီဖြစ်ရပ်တွေကို "idiopathic" လို့ခေါ်ပါတယ်။ ဆိုလိုတာက အကြောင်းရင်းကို ရှာမတွေ့နိုင်ဘူးလို့ ဆိုလိုပါတယ်။ သုတေသီတွေက ဒီရောဂါဟာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့်လို့ ယုံကြည်ကြပါတယ်။

aHUS ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

aHUS ရဲ့လက္ခဏာတွေဟာ တစ်ခုခုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာပြီးနောက် ရုတ်တရက်ပေါ်လာလေ့ရှိပါတယ်။ ဒီရောဂါပြန်ထလာမှုဟာ အပျော့စား ဒါမှမဟုတ် ပြင်းထန်နိုင်ပါတယ်။ အပျော့စားကိစ္စတွေမှာ ကျောက်ကပ်ကို သိပ်မထိခိုက်ပါဘူး။ ပြင်းထန်တဲ့ကိစ္စတွေမှာတော့ ကျောက်ကပ်ပျက်စီးခြင်းအထိ ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။

အစောပိုင်းအဆင့်များတွင် အောက်ပါလက္ခဏာများကို သင်ကြုံတွေ့ရနိုင်ပါသည်။

• အလွန်အမင်း အားနည်းခြင်းနှင့် အသက်မဲ့ခြင်း
• ယေဘုယျအားဖြင့် မကျန်းမာသလို ခံစားရခြင်း

ဒါဟာ တိုးတက်လာတဲ့ရောဂါတစ်ခုပါ။ ဆိုလိုတာက ရောဂါလက္ခဏာတွေဟာ အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ပိုဆိုးလာတတ်ပါတယ်၊ အထူးသဖြင့် ရောဂါကို စောစောစီးစီး မသိရှိဘူးဆိုရင်ပေါ့။ ကျောက်ကပ်တွေဟာ aHUS ရဲ့ အဓိကပစ်မှတ်ဖြစ်ပေမယ့် ဦးနှောက်၊ အသည်း၊ အဆုတ်နဲ့ နှလုံးလိုမျိုး တခြားအင်္ဂါအစိတ်အပိုင်းတွေမှာလည်း သွေးကြောပိတ်ဆို့မှုတွေကြောင့် ထိခိုက်နိုင်ပါတယ်။

aHUS ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိသလဲ။

သင့်မိသားစုတွင် ယခင်က ဤရောဂါမရှိဖူးသူ တစ်ဦးတစ်ယောက်မျှ မရှိပါက aHUS ကို ရောဂါရှာဖွေရန် အနည်းငယ်ခက်ခဲနိုင်ပါသည်။ ကျောက်ကပ်ရောဂါများကို အထူးပြုသော ဆရာဝန် (ကျောက်ကပ်အထူးကုဆရာဝန်) သို့မဟုတ် သွေးရောဂါများကို အထူးပြုသော ဆရာဝန် (သွေးအထူးကုဆရာဝန်) သည် ရောဂါရှာဖွေရန် အသင့်တော်ဆုံးဖြစ်သည်။ ၎င်းတို့သည် အဓိကအားဖြင့် ဤလက္ခဏာသုံးချက်ကို ရှာဖွေကြလိမ့်မည်-

၁။ သွေးနီဥများ ပြိုကွဲခြင်း (Hemolytic anaemia)

၂။ သွေးဥမွှားအရေအတွက် လျော့နည်းခြင်း

၃။ ကျောက်ကပ်လုပ်ဆောင်ချက်ပြဿနာများ

သင့်ဆရာဝန်သည် ဤအခြေအနေကို အတည်ပြုရန် စစ်ဆေးမှုအမျိုးမျိုးကို ညွှန်ကြားနိုင်သည်။

ကုသမှုရွေးချယ်စရာတွေက ဘာတွေလဲ။

aHUS ကိုကုသရန် FDA မှ အတည်ပြုထားသော ဆေးဝါးနှစ်မျိုးရှိပါသည်။

• အီကူလီဇူးမဘ် (ဆိုလီရစ်)
• `ရာဗူလီဇူးမက်-cwcz (အာလ်တိုမီရစ်စ်)`

ဤဆေးဝါးနှစ်မျိုးလုံးသည် "monoclonal antibodies" ဟုခေါ်သော အုပ်စုတွင် ပါဝင်သည်။ ရိုးရှင်းစွာပြောရလျှင် ၎င်းတို့သည် ဓာတ်ခွဲခန်းတွင် ပြုလုပ်ထားသော အထူးပရိုတင်းများဖြစ်ပြီး ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်တွင် သဘာဝအတိုင်းထုတ်လုပ်သော antibodies များကဲ့သို့ လုပ်ဆောင်သည်။ ဤဆေးဝါးများသည် သွေးထဲတွင် platelets နှင့် သွေးနီဥအရေအတွက်ကို တိုးစေနိုင်သည်။ ဤကုသမှုကို ရောဂါအစောပိုင်းတွင် စတင်ပါက ကျောက်ကပ်ပျက်စီးမှုကိုပင် ပြောင်းပြန်လှန်နိုင်သည်။

ဤဆေးဝါးများကို ထိုးဆေးအဖြစ် ပေးပါသည်။ သို့သော် ၎င်းတို့သည် ခေါင်းကိုက်ခြင်း၊ ဖျားခြင်း၊ ပျို့အန်ခြင်းနှင့် ကိုယ်လက်နာကျင်ခြင်းကဲ့သို့သော ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ သင့်ဆရာဝန်က ၎င်းတို့အကြောင်း သင့်အား အသိပေးပါလိမ့်မည်။

ထို့အပြင်၊ ပလာစမာကုထုံးကို ရောဂါလက္ခဏာများကို ကုသရန်အတွက်လည်း အသုံးပြုပါသည်။ ဤတွင်၊ လူနာအား ကျန်းမာသူတစ်ဦးထံမှ ရယူထားသော ပလာစမာကို ပေးသည် သို့မဟုတ် လူနာ၏သွေးမှ ပလာစမာကို ဖယ်ရှားပြီး ကျန်းမာသော ပလာစမာဖြင့် အစားထိုးသည်။

ကျောက်ကပ်များသည် ဤကုသမှုများကို မတုံ့ပြန်ပါက ကျောက်ကပ်ဆေးခြင်း သို့မဟုတ် ကျောက်ကပ်အစားထိုးခြင်း လိုအပ်နိုင်ပါသည်။

ဆေးရုံကို ချက်ချင်းသွားရမယ့် အခြေအနေတွေ

အောက်ပါပြင်းထန်သောလက္ခဏာများပေါ်ပေါက်လာပါက အနီးဆုံးဆေးရုံ၏ အရေးပေါ်ဌာန (ETU) သို့ ချက်ချင်းသွားပါ။

• ဆီးထွက်နှုန်း အလွန်နည်းခြင်း။
• စိတ်ရှုပ်ထွေးခြင်း သို့မဟုတ် စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ရှင်းလင်းပြတ်သားမှု ဆုံးရှုံးခြင်း။
• ခန္ဓာကိုယ် ပြင်းထန်စွာ ရောင်ရမ်းခြင်း။
• အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း။

ဒီရောဂါနဲ့အတူနေထိုင်ရင်း စိတ်ကျန်းမာရေးကို ဘယ်လိုထိန်းသိမ်းမလဲ။

aHUS ကဲ့သို့သော နာတာရှည်ရောဂါတစ်ခုနှင့် နေထိုင်ရသည့်အခါ စိတ်ဖိစီးမှုနှင့် စိုးရိမ်ပူပန်မှုများ ခံစားရလေ့ရှိသည်။ ရောဂါပိုမိုပြင်းထန်လေ၊ ရောဂါလက္ခဏာများ ပိုမိုခံစားရလေ၊ သင့်စိတ်ကျန်းမာရေးအပေါ် သက်ရောက်မှု ပိုများလေဖြစ်သည်။ သို့သော် သင်တစ်ယောက်တည်း ၎င်းကို ရင်ဆိုင်ရန် မလိုအပ်ပါ။

• မိသားစုနှင့် သူငယ်ချင်းများနှင့် စကားပြောပါ- သင့်အတွေးများနှင့် ခံစားချက်များကို ယုံကြည်သူတစ်ဦးဦးနှင့် မျှဝေခြင်းသည် အလွန်သက်သာရာရစေနိုင်ပါသည်။
• ဆရာဝန်များနှင့် အကြံပေးပုဂ္ဂိုလ်များနှင့် ဆွေးနွေးပါ- ဤအကြောင်းနှင့် ပတ်သက်၍ သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးပါ။ လိုအပ်ပါက ၎င်းတို့သည် သင့်အား စိတ်ကျန်းမာရေး အကြံပေးပုဂ္ဂိုလ်ထံ ရည်ညွှန်းပေးနိုင်ပါသည်။
• သင့်ရဲ့ အလုံးစုံကျန်းမာရေးအကြောင်း စဉ်းစားပါ- အိပ်ရေးဝဝအိပ်ပါ။ စိတ်ဖိစီးမှုကို လျှော့ချနိုင်မယ့် နည်းလမ်းတွေကို ရှာဖွေပါ။ ကျောက်ကပ်အတွက် ကောင်းမွန်တဲ့ အစားအစာတွေကို စားသုံးပါ။ ဖြစ်နိုင်ရင် လေ့ကျင့်ခန်းလုပ်ပါ။ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ကျန်းမာခြင်းက စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ကျန်းမာနေစေဖို့လည်း အထောက်အကူပြုပါတယ်။

ဒါဟာ တစ်သက်တာလုံးဖြစ်နိုင်တဲ့ ရောဂါတစ်ခုဖြစ်ပေမယ့် အစောပိုင်းရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိမှု၊ သင့်လျော်တဲ့ ကုသမှုနဲ့ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအကြံဉာဏ်ကို လိုက်နာမှုတွေနဲ့ ဒီရောဂါရဲ့အကျိုးသက်ရောက်မှုတွေကို စီမံခန့်ခွဲနိုင်ပြီး ပုံမှန်ဘဝကို နေထိုင်နိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဆရာဝန်နဲ့ အဆက်အသွယ်မပြတ်ဘဲ ကုသမှုအစီအစဉ်ကို လိုက်နာပါ။