Pompe ရောဂါအတွက် Avalglucosidase Alfa (Nexviazyme) ကာကွယ်ဆေးအကြောင်း လေ့လာကြည့်ရအောင်။

သင့်ဆရာဝန်က သင့်ကိုယ်သင် ဒါမှမဟုတ် သင့်မိသားစုထဲက တစ်ယောက်ယောက်မှာ Pompe ရောဂါရှိပြီး Avalglucosidase Alfa လို့ခေါ်တဲ့ ကာကွယ်ဆေးကို ကုသမှုအနေနဲ့ စတင်သောက်သုံးဖို့ လိုအပ်တယ်လို့ ပြောပြီးပြီလား။ ဒီလိုနာမည်မျိုးကြားတဲ့အခါ နည်းနည်းကြောက်လန့်ပြီး စိတ်လှုပ်ရှားမိတာက ပုံမှန်ပါပဲ။ ဒါပေမယ့် စိတ်မပူပါနဲ့။ ဒီဆောင်းပါးမှာ ဒီဆေးက ဘာလဲ၊ ဘာအာနိသင်ရှိလဲ၊ ဘာတွေကို သတိထားရမလဲဆိုတာကို ဆွေးနွေးပါမယ်။

ဒီဆေးက တကယ်တော့ ဘာလဲ။ (Avalglucosidase Alfa ဆိုတာ ဘာလဲ။)

ရိုးရှင်းစွာပြောရလျှင် Avalglucosidase Alfa သည် ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်တွင် သဘာဝအလျောက်ထုတ်လုပ်သော အင်ဇိုင်းတစ်ခု၏ လူလုပ်မိတ္တူတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းကို Nexviazyme အမည်ဖြင့် ဈေးကွက်တင်သည်။ ၎င်းသည် Enzyme Replacement Therapy ဟုခေါ်သော ကုသမှုအမျိုးအစားတွင် ပါဝင်သည်။

Pompe ရောဂါဆိုတာ ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ထဲက မျိုးရိုးဗီဇချို့ယွင်းမှုကြောင့် သတ်မှတ်ထားတဲ့ အင်ဇိုင်းထုတ်လုပ်မှုကို လျော့နည်းစေခြင်း သို့မဟုတ် လုံးဝဖယ်ရှားပစ်ခြင်း ဖြစ်ပေါ်လာတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ဒီအင်ဇိုင်း ချို့တဲ့လာတဲ့အခါ glycogen လို့ခေါ်တဲ့ သကြားတစ်မျိုးဟာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ဆဲလ်တွေထဲမှာ အထူးသဖြင့် ကြွက်သားဆဲလ်တွေထဲမှာ စုပုံလာပါတယ်။ ဒီစုပုံမှုကြောင့် ကြွက်သားအားနည်းခြင်းနဲ့ အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်းစတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ဖြစ်ပေါ်စေပါတယ်။

ဒီ Avalglucosidase Alfa ကာကွယ်ဆေးက ပျောက်ဆုံးနေတဲ့ အင်ဇိုင်းကို ပြင်ပကနေ ခန္ဓာကိုယ်ကို ပေးစွမ်းပါတယ်။ ပြင်ပကနေ ရေကန်တစ်ကန်ကို ရေဖြည့်သလိုပါပဲ။ ဒါပေမယ့် ဒါက ရောဂါကို လုံးဝပျောက်ကင်းအောင် မကုသနိုင်ပါဘူး။ ဒါပေမယ့် ဒီကုသမှုက ရောဂါကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာတဲ့ ပျက်စီးမှုတွေကို ထိန်းချုပ်ရာမှာ၊ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို လျှော့ချရာမှာနဲ့ ဘဝကို ပိုမိုလွယ်ကူစေဖို့ အများကြီး အထောက်အကူပြုပါတယ်။

ဆေးမသောက်ခင် ဆရာဝန်ကို ပြောပြသင့်တဲ့ အချက်တွေ

ဤကုသမှုကို မစတင်မီ သင့်ကျန်းမာရေးရာဇဝင်အပြည့်အစုံကို သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ အောက်ပါအခြေအနေများထဲမှ တစ်ခုခုကို အထူးသဖြင့် ဖော်ပြသင့်သည်-

ဒီဆေးကို ဘယ်လိုပေးလဲ။

Avalglucosidase Alfa သည် အိမ်သို့ယူဆောင်သွားနိုင်သောဆေးမဟုတ်ပါ။ ၎င်းသည် ဆားရည် မှတစ်ဆင့် သွေးကြောထဲသို့ ထိုးဆေးတစ်မျိုးဖြစ်သည် (သွေးကြောထဲသို့ ထိုးဆေး) ။ ဆိုလိုသည်မှာ ဤကုသမှုကို ခံယူရန် ဆေးရုံ သို့မဟုတ် အထူးကုဆေးခန်းသို့ သွားရမည်ဖြစ်သည်။ ထိုနေရာတွင် လေ့ကျင့်ထားသော ဆရာဝန် သို့မဟုတ် သူနာပြုတစ်ဦးက သင့်အား ထိုးဆေးပေးပါလိမ့်မည်။

• ငယ်ရွယ်သောကလေးများအတွက်- ဤကုသမှုကို အသက်တစ်နှစ်အထက် ကလေးများအား တစ်ခါတစ်ရံ ပေးလေ့ရှိသည်။ သို့သော် ဆုံးဖြတ်ချက်ကို ကလေးအထူးကုဆရာဝန်မှ ချမှတ်သည်။ ၎င်းအတွက် အထူးကြိုတင်ကာကွယ်မှုများကို လိုက်နာကြသည်။
• ဆေးတစ်ကြိမ်သောက်ရန် မေ့သွားပါက မည်သို့ဖြစ်မည်နည်း။ ဤဆေးကို သတ်မှတ်ထားသောရက်တွင် တိတိကျကျသောက်ရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ ချိန်းဆိုထားသောရက်ကို လွတ်သွားပါက သင့်ဆရာဝန်ထံ ချက်ချင်းဖုန်းဆက်ပြီး နောက်ထပ်ချိန်းဆိုမှုတစ်ခု ပြုလုပ်ရန် အကြောင်းကြားပါ။
• ဆေးပမာဏ တိုးလိုက်ရင် ဘာဖြစ်မလဲ။ ဒါကို ဆေးရုံမှာ ပေးတာမို့ ဒီလိုဖြစ်နိုင်ခြေ အရမ်းနည်းပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဆေးကို အလွန်အကျွံ သောက်မိတယ်လို့ ထင်ရင် ဆေးအဖွဲ့ကို ချက်ချင်း အကြောင်းကြားသင့်ပါတယ်။ တနည်းအားဖြင့် ကိုလံဘို အမျိုးသားဆေးရုံက အမျိုးသားအဆိပ်သင့်မှု သတင်းအချက်အလက်ဌာနကို ဖုန်းဆက်နိုင်သလို အရေးပေါ်ကုသရေးဌာန (ETU) ကို သွားနိုင်ပါတယ်။

ဆေးသောက်နေစဉ် သတိထားရမည့်အချက်များ

ကုသမှုစတင်ပြီးနောက်၊ သင့်ဆရာဝန်သည် သင်မည်သို့လုပ်ဆောင်နေသည်ကို သိရှိရန် သင့်အား ပုံမှန်စစ်ဆေးပေးပါလိမ့်မည်။ ဤစစ်ဆေးမှုများကို ပြုလုပ်ရန် သေချာပါစေ။ သင့်ရောဂါလက္ခဏာများ မသက်သာပါက သို့မဟုတ် ပိုဆိုးလာပုံရပါက သင့်ဆရာဝန်အား ပြောပြပါ။

တခြားဆေးဝါးတွေနဲ့ ဓာတ်ပြုနိုင်ပါသလား။

Avalglucosidase Alfa နှင့် အခြားဆေးဝါးများအကြား ပြင်းထန်သော ဓာတ်ပြုမှုများရှိသည်ဟူသော အစီရင်ခံစာများ လောလောဆယ်တွင် မရှိပါ။ သို့သော်၊ သင်သောက်သုံးနေသော ဆေးဝါးအားလုံး (အခြားရောဂါများအတွက် ဆေးဝါးများ၊ ဗီတာမင်များ၊ ဆေးဖက်ဝင်အပင်များနှင့် ဖြည့်စွက်စာများ အပါအဝင်) အကြောင်း သင့်ဆရာဝန်အား ပြောပြပါ။ ထို့အပြင် ဆေးလိပ်သောက်ခြင်း သို့မဟုတ် အရက်သောက်ခြင်းရှိပါကလည်း သင့်ဆရာဝန်အား ပြောပြပါ၊ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် ဤအရာအချို့သည် သင့်ကုသမှုကို ထိခိုက်စေနိုင်သောကြောင့်ဖြစ်သည်။

ဆေးရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေက ဘာတွေလဲ။

တခြားဆေးဝါးတွေလိုပဲ ဒီဆေးမှာလည်း ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေ ရှိနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် လူတိုင်းတော့ မဟုတ်ပါဘူး။ ဒါတွေကို အမျိုးအစားနှစ်မျိုး ခွဲခြားကြည့်ရအောင်။

ဤစာရင်းတွင် ဖြစ်နိုင်ချေရှိသော ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးအားလုံး မပါဝင်ပါ။ ပုံမှန်မဟုတ်သော တစ်စုံတစ်ရာ ကြုံတွေ့ရပါက သင့်ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ဆွေးနွေးရန် မကြောက်ပါနှင့်။