ဒီရှားပါးတဲ့ ရောဂါအခြေအနေကို သင်သတိထားမိပါသလား။

Cardiofaciocutaneous Syndrome သို့မဟုတ် အတိုကောက် CFC Syndrome လို့ ခေါ်တဲ့ ရောဂါအကြောင်း ကြားဖူးပါသလား။ ဒါဟာ ရှားပါးတဲ့ ရောဂါတစ်ခုဖြစ်ပြီး လူတိုင်းကို ထိခိုက်စေတဲ့ ရောဂါမျိုး မဟုတ်ပါဘူး။ ဒါပေမယ့် ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းအတော်များများကို ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ အဓိကအားဖြင့် နှလုံး (cardio-)၊ မျက်နှာ (facio-) နဲ့ အရေပြားနဲ့ ဆံပင် (cutaneous) တို့ကို ထိခိုက်စေပါတယ်။ ဒါတင်မကဘူး၊ ဒီရောဂါက ကလေးတွေမှာ ဖွံ့ဖြိုးမှု နှောင့်နှေးခြင်းနဲ့ ဉာဏ်ရည်ဖွံ့ဖြိုးမှု ပြဿနာတွေကိုပါ ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် အသေးစိတ် ဆွေးနွေးကြရအောင်။

Cardiofaciocutaneous Syndrome (CFC Syndrome) ဆိုတာ အတိအကျ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် ဒါဟာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခု ပါ။ ဆိုလိုတာက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ မျိုးရိုးဗီဇတွေမှာ ပြောင်းလဲမှု (မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု) ကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာတာပါ။ ဒါဟာ RASopathy လို့ခေါ်တဲ့ ရောဂါအုပ်စုထဲမှာ ပါဝင်တဲ့ ရောဂါတစ်မျိုးပါ။ RASopathies ဆိုတာ RAS လမ်းကြောင်း မှာ ချို့ယွင်းချက်ကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေအုပ်စုတစ်ခုပါ။ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ထဲက ဆဲလ်တွေဟာ သေးငယ်တဲ့ မက်ဆေ့ခ်ျတွေ ဖလှယ်ကြသလို မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ဒီမက်ဆေ့ခ်ျတွေ ဖလှယ်မှု ကောင်းမွန်စွာ မဖြစ်ပေါ်ဘူးဆိုရင် ပြဿနာအမျိုးမျိုး ပေါ်ပေါက်လာနိုင်ပါတယ်။

CFC ရောဂါလက္ခဏာစု ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲဆိုတာနဲ့ ပတ်သက်ပြီးတော့ ဒါဟာ အလွန်ရှားပါးပါတယ် ။ အစီရင်ခံစာတချို့မှာ ဒီရောဂါဟာ ကလေး ၈၁၀,၀၀၀ မှာ တစ်ယောက်လောက်ကို သက်ရောက်မှုရှိတယ်လို့ ဖော်ပြထားပါတယ်။ ဆေးမှတ်တမ်းတွေအရ ဖြစ်ရပ် ရာဂဏန်းအနည်းငယ်သာ ဖော်ပြထားပါတယ်။ ဒါပေမယ့် သိပ္ပံပညာရှင်တွေကတော့ ဒီအရေအတွက်ဟာ အများကြီးပိုများနိုင်တယ်လို့ ယုံကြည်ကြပါတယ်။ ဘာကြောင့်လဲဆိုတော့ တစ်ခါတလေ ရောဂါလက္ခဏာတွေက အရမ်းပျော့လွန်းတာကြောင့် ရောဂါရှာဖွေမတွေ့ရှိနိုင်လို့ပါ။ CFC ရောဂါလက္ခဏာစုကို တခြားမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတွေနဲ့လည်း ရောထွေးနိုင်ပါတယ်။

CFC syndrome ရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

ရောဂါလက္ခဏာများသည် လူတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး အလွန်ကွဲပြားနိုင်သည်။ အချို့လူများတွင် အလွန်ပျော့ပျောင်းသော ရောဂါလက္ခဏာများ ရှိသော်လည်း အချို့တွင် ပိုမိုပြင်းထန်သော ရောဂါလက္ခဏာများ ရှိနိုင်သည်။ ထို့အပြင် ဤလက္ခဏာများသည် ခန္ဓာကိုယ်၏ မတူညီသော အစိတ်အပိုင်းများကို ထိခိုက်စေနိုင်သည်။

နှလုံးနှင့်ဆက်စပ်သောလက္ခဏာများ

CFC ရောဂါလက္ခဏာစုရှိသော ကလေးများသည် မွေးရာပါ နှလုံးရောဂါအချို့ ဖြင့် မွေးဖွားလာလေ့ရှိသည်။ ၎င်းတို့ကို မွေးရာပါ နှလုံးရောဂါများဟု ခေါ်သည်။ ဤရောဂါလက္ခဏာများကို မွေးဖွားချိန်တွင် မြင်တွေ့နိုင်သည် သို့မဟုတ် နောက်ပိုင်းတွင် ပေါ်လာနိုင်သည်။ ဥပမာအချို့ကို ဖော်ပြလိုက်ပါသည်။

• နှလုံးမှ အဆုတ်သို့ သွေးစီးဆင်းမှုကို ထိခိုက်စေသည့် ပုံမှန်မဟုတ်သော နှလုံးအဆို့ရှင် ရှိခြင်း။
• နှလုံးခုန်သံ ဆိုသည်မှာ နှလုံးတွင် ပုံမှန်မဟုတ်သော အသံကို ကြားရခြင်း ဖြစ်သည်။
• နှလုံး၏ အောက်ခန်းနှစ်ခုကြားတွင် အပေါက်တစ်ခု (Ventricular Septal Defect)။
• နှလုံး၏ အပေါ်ခန်းနှစ်ခုကြားတွင် အပေါက် ရှိခြင်း (Atrial Septal Defect)။
• နှလုံးကြွက်သား အားနည်းခြင်း သို့မဟုတ် ထူလာခြင်း (Hypertrophic Cardiomyopathy)။

အရေပြားနှင့် ဆံပင်နှင့်ဆက်စပ်သော ရောဂါလက္ခဏာများ

ဒီအခြေအနေရှိတဲ့ လူတိုင်းနီးပါးဟာ သူတို့ရဲ့ အရေပြားနဲ့ ဆံပင်မှာ ပြောင်းလဲမှုတွေ သတိထားမိပါလိမ့်မယ်။

• အသားအရေခြောက်သွေ့ကြမ်းတမ်းခြင်း ။ ကလေးအသားအရေလို ချောမွေ့မည်မဟုတ်သော်လည်း အနည်းငယ်ခြောက်သွေ့ကြမ်းတမ်းနေနိုင်သည်။
• မွေးရာပါ အမှတ်အသားမည်းများ (နီဗီ)ပိုမြင်လာရတယ်။
• မျက်တောင် သို့မဟုတ် မျက်ခုံးမွှေးများ လျော့နည်းလာခြင်း သို့မဟုတ် ဆုံးရှုံးခြင်း ။
• ဆံပင်တွေက ပါးလာ၊ ကြွပ်ဆတ်လာ၊ ခြောက်သွေ့လာပြီး ဖရိုဖရဲ ဖြစ်လာပါတယ်။
• လက်မောင်း၊ ခြေထောက်နှင့် မျက်နှာတွင် အရည်ကြည်ဖုငယ်များကဲ့သို့သော အဖုငယ်များ (Keratosis Pilaris) ပေါ်လာခြင်း။
• လက်ဖဝါးနှင့် ခြေဖဝါးများတွင် အရေပြားတွန့်ခြင်း ။

မျက်နှာအသွင်အပြင်ပြောင်းလဲမှုများ

ဤရောဂါလက္ခဏာစုရှိသော ကလေးများ၏ မျက်နှာအသွင်အပြင်တွင်လည်း အချို့သော သီးခြားလက္ခဏာများကို မြင်တွေ့နိုင်ပါသည်။

• ကျယ်ပြန့်ပြီး ရှည်လျားသော မျက်နှာ ။
• မျက်ခွံများ တွဲကျခြင်း (Ptosis)။
• မျက်လုံးများကြား အကွာအဝေး တိုးလာခြင်းနှင့် မျက်လုံးများ အောက်သို့ စောင်းခြင်း။
• နဖူးနှစ်ဖက်စလုံးသည် မြင့်ပြီး ကျဉ်းသည်။
• ဦးခေါင်း ပုံမှန်ထက်ကြီးခြင်း (Macrocephaly)။
• နားရွက်များသည် ပုံမှန်အဆင့်အောက်တွင် တည်ရှိသည်။
• နှာခေါင်းတိုတို။
• မေးစေ့သေးသေးလေး။

ကလေးတွေမှာ ရှိနိုင်တဲ့ တခြားပြဿနာတွေ

ဤအခြေအနေရှိသော ကလေးများသည် အခြားပြဿနာများကို ကြုံတွေ့ရနိုင်သည်-

• ကြီးထွားမှုနှောင့်နှေးခြင်းနှင့် ဉာဏ်ရည်ဖွံ့ဖြိုးမှုပြဿနာများ (များသောအားဖြင့် အလယ်အလတ်မှ ပြင်းထန်)။
• အစာစားရခက်ခဲခြင်း ။
• ဦးနှောက်အတွင်း အရည်ပိုလျှံခြင်း (Hydrocephalus)။
• ကြီးထွားဟော်မုန်းပမာဏ လျော့နည်းသွားခြင်း။
• တက်ခြင်း
• ကိုယ်အလေးချိန်တက်ခြင်းနှင့် ကြီးထွားမှုပျက်ကွက်ခြင်း )။
• အမြင်အာရုံပြဿနာများ ။
• ကြွက်သားအားနည်းခြင်းနှင့် ခြေဆွံ့ခြင်း (Hypotonia)။

CFC ရောဂါလက္ခဏာစုကို ဘာက ဖြစ်စေသလဲ။

CFC ရောဂါလက္ခဏာစုသည် မျိုးဗီဇများစွာထဲမှ တစ်ခုတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု (ပြောင်းလဲမှု) ကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသည်။ ဤမျိုးဗီဇများမှာ-

• BRAF မျိုးဗီဇ (အများဆုံးထိခိုက်ခံရလေ့ရှိသည်)
• MAP2K1 နှင့် MAP2K2 မျိုးဗီဇများ (ဒုတိယအဖြစ်အများဆုံး)
• KRAS မျိုးဗီဇ (ရှားပါး)

ဤဂျင်းများသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်များအား ဆဲလ်ဆက်သွယ်မှုအတွက် အရေးကြီးသော ပရိုတင်းများပြုလုပ်ရန် ညွှန်ကြားပေးသည်။ ဤဆက်သွယ်မှုလုပ်ငန်းစဉ်ကို RAS/MAPK လမ်းကြောင်း ဟုခေါ်သည်။ ဤလုပ်ငန်းစဉ်သည် သန္ဓေသားဖွံ့ဖြိုးမှုအတွက် မရှိမဖြစ်လိုအပ်သည်။

သို့သော် CFC ရောဂါလက္ခဏာစုရှိသည်ဟု ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိသူအချို့တွင် ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများ မတွေ့ရှိရပါ။ သိပ္ပံပညာရှင်များက ထိုကဲ့သို့သောလူများတွင် Costello ရောဂါလက္ခဏာစု သို့မဟုတ် Noonan ရောဂါလက္ခဏာစု ဖြစ်နိုင်သည်ဟု ယုံကြည်ကြသည်။

CFC ရောဂါလက္ခဏာစုက မျိုးရိုးလိုက်သလား။

ကိစ္စအများစုတွင် CFC ရောဂါလက္ခဏာစုသည် မျိုးရိုးလိုက်ခြင်းမဟုတ်ပါ ။ ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုသည် သန္ဓေသားဖွံ့ဖြိုးမှုတွင် မိမိဘာသာဖြစ်ပေါ်လေ့ရှိသည်။ ဤအခြေအနေရှိသူအများစုတွင် ဤရောဂါ၏ မိသားစုရာဇဝင်မရှိပါ။

သို့သော် ဤရောဂါလက္ခဏာစုသည် မျိုးဆက်တစ်ခုမှတစ်ခုသို့ အမွေဆက်ခံနိုင်ခြင်းသည် အလွန်ရှားပါးပါသည် ။ အကယ်၍ ၎င်းကို မျိုးရိုးလိုက်ပါက "Autosomal Dominant" ပုံစံဖြင့်ဖြစ်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ကလေးတစ်ဦးသည် ရောဂါမရှိသော်လည်း မျိုးရိုးဗီဇကို သယ်ဆောင်ထားသော မိဘတစ်ဦးထံမှ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိသော မျိုးဗီဇမိတ္တူတစ်ခုကို အမွေဆက်ခံသော်လည်း ကလေးသည် ရောဂါဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

ဒီအခြေအနေကို ဘယ်လိုသိနိုင်မလဲ။

တစ်ခါတစ်ရံတွင် CFC ရောဂါလက္ခဏာစုကို ကလေးမမွေးဖွားမီ၊ ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ်တွင် ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိလေ့ရှိသည်။မွေးဖွားခြင်းမပြုမီ အာထရာဆောင်းစစ်ဆေးမှုများသည် သန္ဓေသားပတ်လည်ရှိ ရေမွှာရည်ပမာဏ တိုးလာခြင်း သို့မဟုတ် သန္ဓေသား၏ ဦးခေါင်းနှင့် ခန္ဓာကိုယ်သည် မျှော်လင့်ထားသည်ထက် ပိုကြီးနေခြင်းကဲ့သို့သော သဲလွန်စများကို ပေးနိုင်ပါသည်။

သို့သော်၊ ဤအခြေအနေကို မွေးကင်းစအရွယ်တွင် မကြာခဏ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိလေ့ရှိသည် ။ သင့်ကလေးတွင် ဤအခြေအနေနှင့် ဆက်စပ်သော ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာလက္ခဏာများရှိပါက ဆရာဝန်သည် အောက်ပါစစ်ဆေးမှုများကို ညွှန်ကြားနိုင်သည်-

• Electrocardiogram (ECG) ၊ Echocardiogram သို့မဟုတ် Cardiac Catheterization ကဲ့သို့သော စစ်ဆေးမှုများဖြင့် ကလေး၏ နှလုံးလုပ်ဆောင်ချက်ကို စစ်ဆေးပါ။
• မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကို ဖော်ထုတ်ရန် မော်လီကျူးမျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးခြင်း ။ ၎င်းတွင် များသောအားဖြင့် သွေးနမူနာ သို့မဟုတ် ပါးအတွင်းပိုင်းမှယူထားသော ဆဲလ်နမူနာတစ်ခု လိုအပ်ပါသည်။
• ကလေးရဲ့ နှလုံး၊ ဦးနှောက် ဒါမှမဟုတ် တခြားအင်္ဂါတွေမှာ ပုံမှန်မဟုတ်တဲ့ ဖွံ့ဖြိုးမှုတွေ ရှိမရှိ သိရှိနိုင်ဖို့ X-ray၊ CT scan၊ MRI ဒါမှမဟုတ် ultrasound စစ်ဆေးမှုတွေ ပြုလုပ်ရပါမယ်။
• Stereoelectroencephalography (SEEG) ဖြင့် ဦးနှောက်လှိုင်းများနှင့် တက်ခြင်းလှုပ်ရှားမှုကို စမ်းသပ်ပါ။
• "Ophthalmoscopy" ကဲ့သို့သော မျက်စိစစ်ဆေးမှုများဖြင့် ကလေး၏မျက်လုံးအတွင်းပိုင်းကို စစ်ဆေးပါ။

CFC ရောဂါလက္ခဏာစုကို ဘယ်လိုကုသသလဲ။

တကယ်တော့ CFC syndrome အတွက် တိကျတဲ့ ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနည်း မရှိပါဘူး ။ ဒီရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတွေဟာ အောက်ပါတို့ အပါအဝင် အထူးပြု ဆရာဝန်အဖွဲ့တစ်ဖွဲ့ရဲ့ အကူအညီ လိုအပ်ပါတယ်။

• နှလုံးအထူးကုဆရာဝန်
• အရေပြားအထူးကုဆရာဝန်
• အင်ဒိုခရင်မ်ဆရာဝန် (အင်ဒိုခရင်မ်စနစ်တွင် အထူးပြုသော ဆရာဝန်)
• အစာခြေစနစ်တွင် အထူးပြုသော ဆရာဝန် (အစာအိမ်နှင့် အူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ ဆရာဝန်)
• မျိုးရိုးဗီဇပညာရှင်
• အာရုံကြောဆရာဝန်တစ်ဦး
• အလုပ်အကိုင်ကုထုံးပညာရှင်
• မျက်စိအထူးကုဆရာဝန်
• ကလေးအထူးကုဆရာဝန်
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးပညာရှင်
• ရေဒီယိုဓာတ်မှန်ဆရာဝန်
• စကားပြောကုထုံးပညာရှင်

ကုသမှုရွေးချယ်စရာများသည် ကလေးတစ်ဦးချင်းစီ၏ လိုအပ်ချက်များပေါ် မူတည်၍ ကွဲပြားပါသည်။ သို့သော် ၎င်းတို့တွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်နိုင်သည်-

• ရောဂါပိုး များကို ကာကွယ်ရန်၊ အထူးသဖြင့် ကလေးတွင် နှလုံးရောဂါရှိပါက။
• တက်ခြင်း ကို ဆန့်ကျင်သည့် ဆေးဝါးများဖြင့် ထိန်းချုပ်ပါ။
• ကယ်လိုရီနှင့် အာဟာရဓာတ်များ ရရှိစေရန်အတွက် ကလေး၏ နှာခေါင်းမှတစ်ဆင့် သို့မဟုတ် ဝမ်းဗိုက်အရေပြားမှတစ်ဆင့် အစာကျွေးပိုက် ထည့်သွင်းခြင်း။
• မျက်မှန်၊ မျက်ကပ်မှန် သို့မဟုတ် ခွဲစိတ်မှုဖြင့် အမြင်အာရုံကို တိုးတက်ကောင်းမွန်အောင် ပြုလုပ်ပါ။
• ကယ်လိုရီများပြီး အာဟာရပြည့်ဝသော အစားအစာများ ။
• အသားအရေခြောက်သွေ့ခြင်းကို သက်သာစေရန် လိုးရှင်းများ သို့မဟုတ် လိမ်းဆေးများ ။
• ကလေး၏ နှလုံးလုပ်ဆောင်ချက်ကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေရန် သို့မဟုတ် အစာခြေစနစ်ပြဿနာများကို သက်သာစေရန် ဆေးဝါးများ ။
• ကြီးထွားဟော်မုန်းပမာဏကို မြှင့်တင်ပေးသည့် ဆေးဝါးများ ။
• ကလေး၏ ဦးနှောက်တစ်ဝိုက်ရှိ အပိုအရည်များကို ဖယ်ရှားပြီး ဖိအားကို လျှော့ချရန် shunt တစ်ခု ထည့်သွင်းခြင်း။
• နှလုံးပုံမမှန်မှုများကို ပြုပြင်ရန် ခွဲစိတ်ကုသမှု ။ ကလေးအချို့သည် ပုံမှန်မဟုတ်သော အဆုတ်အဆို့ရှင်ကို ပြုပြင်ရန် နှလုံးခွဲစိတ်ကုသမှု လိုအပ်နိုင်သည်။

CFC ရောဂါလက္ခဏာစုရှိသူတွေရဲ့ သက်တမ်းက ဘယ်လောက်လဲ။

CFC ရောဂါလက္ခဏာစုရှိသူ၏ သက်တမ်းသည် ၎င်းတို့၏ ရောဂါလက္ခဏာများ၏ ပြင်းထန်မှုပေါ်တွင် မူတည်ပါသည်။ သို့သော် သင့်လျော်သော ရောဂါရှာဖွေမှုနှင့် ကုသမှုဖြင့် ဤရောဂါရှိသူအများစုသည် ပုံမှန်သက်တမ်းကို ဖြတ်သန်းနိုင်ပါသည်။

အရေးကြီးဆုံးအချက်က ကလေးအတွက် အကောင်းဆုံးဘဝကို ပိုင်ဆိုင်နိုင်ဖို့ လိုအပ်တဲ့ ပံ့ပိုးမှုနဲ့ ကုသမှုကို မှန်ကန်တဲ့အချိန်မှာ ပေးဖို့ပါပဲ။

CFC ရောဂါလက္ခဏာစုကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

ဤအခြေအနေသည် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသောကြောင့် CFC ရောဂါလက္ခဏာစုကို ဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို ကာကွယ်ရန် နည်းလမ်းမရှိပါ။

CFC ရောဂါလက္ခဏာစုအကြောင်း ဆရာဝန်ကို ဘာတွေထပ်မေးသင့်လဲ။

သင့်ကလေးမှာ CFC syndrome ရှိရင် ဆရာဝန်ကို အောက်ပါမေးခွန်းတွေ မေးတာကောင်းပါတယ်။

• ဒါက Costello Syndrome ဒါမှမဟုတ် Noonan Syndrome ဖြစ်နိုင်လား။ ဘာလို့ ဒီလိုပြော/မပြောတာလဲ။
• ဒီ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုဟာ မျိုးရိုးလိုက်တာလား၊ တိုက်ဆိုင်မှုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာတာလား?
• ကျွန်မရဲ့ကလေးမှာ နှလုံးချို့ယွင်းချက်ရှိလား။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ ဦးနှောက်ထဲမှာ အရည်ပိုရှိနေပါသလား။
• ကျွန်တော့်ကလေးမှာ တက်ခြင်းတွေ ဖြစ်မှာလား။
• ဒီအခြေအနေက ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ မျက်စိအမြင်ကို ထိခိုက်နိုင်ပါသလား။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးက ခွဲစိတ်မှုလိုအပ်ပါသလား ဒါမှမဟုတ် ဆေးဝါးလိုအပ်ပါသလား။
• ကျွန်မရဲ့ကလေး လိုအပ်တဲ့ အာဟာရဓာတ်တွေ ရရှိကြောင်း ဘယ်လိုသေချာစေမလဲ။
• ဆရာဝန်ကို အသိပေးသင့်တဲ့ အထူးလက္ခဏာတွေ ရှိပါသလား။
• ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းမှုက ဘယ်လောက်ပြင်းထန်လဲ။
• ဘယ်အထူးကုဆရာဝန်တွေနဲ့ ပြသသင့်ပြီး ဘယ်လောက်မကြာခဏ ပြသသင့်လဲ။
• ဒီအခြေအနေကို ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းဖို့ ကျွန်ုပ်တို့ကို ကူညီပေးနိုင်တဲ့ အထောက်အပံ့အဖွဲ့တွေ ရှိပါသလား။
• မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးခြင်းကို အကြံပြုပါသလား။

CFC syndrome၊ Costello syndrome နှင့် Noonan syndrome တို့၏ ကွာခြားချက်ကား အဘယ်နည်း။

CFC ရောဂါလက္ခဏာစု၏ ရောဂါလက္ခဏာများသည် Costello ရောဂါလက္ခဏာစုနှင့် Noonan ရောဂါလက္ခဏာစုတို့နှင့် အလွန်ဆင်တူပါသည်။ ဤမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေသုံးမျိုးကို ခွဲခြားသတ်မှတ်ရန် ခက်ခဲနိုင်ပြီး အထူးသဖြင့် မွေးကင်းစအရွယ်တွင် ဖြစ်သည်။

သို့သော် အခြေအနေသုံးမျိုးစလုံးသည် မတူညီသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများ ကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသည်။ ထို့အပြင် CFC ရောဂါလက္ခဏာစုနှင့်မတူဘဲ Costello ရောဂါလက္ခဏာစုရှိသူ သည် ကင်ဆာဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ပိုများသည် ။

သင့်ကလေးမှာ Cardiofaciocutaneous Syndrome (CFC Syndrome) လိုမျိုး မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါရှိတယ်လို့ ပထမဆုံးကြားတဲ့အခါ စိတ်ခံစားမှုတွေ ရှုပ်ထွေးနေနိုင်ပါတယ်။ ရောဂါရှာဖွေဖို့ ခရီးဟာ ချိန်းဆိုမှုတွေ အများကြီးနဲ့ ကြုံတွေ့ရနိုင်ပါတယ်။ သင့်ကလေး လိုအပ်တဲ့ ပံ့ပိုးမှုအားလုံးနဲ့ သင့်နေ့ရက်တွေဟာ အလုပ်များနေနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် သင့်ကိုယ်သင်အတွက် အချိန်ပေးပြီး စိတ်ဖိစီးမှုတွေကို စီမံခန့်ခွဲဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ရှားပါးရောဂါဝေဒနာရှင်ကလေးများ၏ အခြားမိဘများနှင့် ချိတ်ဆက်ရန် နည်းလမ်းများရှာဖွေပါ။ အွန်လိုင်းတွင် အသိုင်းအဝိုင်းများစွာရှိပြီး သင့်ကလေး၏ဆရာဝန်များသည် ထိုကဲ့သို့သော ဆက်သွယ်မှုများကို သိရှိနိုင်ပါသည်။

အိမ်သို့ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်

Cardiofaciocutaneous syndrome (CFC Syndrome) သည် ရှားပါးသော်လည်း ပျက်စီးစေနိုင်သော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ဤရောဂါရှိကြောင်း စစ်ဆေးတွေ့ရှိပါက ထိတ်လန့်မသွားပါနှင့်။

• ဒီအခြေအနေက နှလုံး၊ မျက်နှာ၊ အရေပြား၊ ဆံပင်နဲ့ ကလေးရဲ့ ဖွံ့ဖြိုးမှုကို ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။
• တိကျသော ပျောက်ကင်းစေသည့်ဆေး မရှိသော်လည်း၊ ရောဂါလက္ခဏာများကို စီမံခန့်ခွဲရန် ကူညီပေးနိုင်သည့် ကုသမှုအမျိုးမျိုးနှင့် အထူးကုဆေးဘက်ဆိုင်ရာ ပံ့ပိုးမှု ရှိပါသည် ။
• ကလေးအများစုသည် သင့်လျော်သော ကုသမှုနှင့် ဂရုစိုက်မှုဖြင့် ပုံမှန်ဘဝကို နေထိုင်နိုင်ပါသည် ။
• သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘူး။ ဆရာဝန်များ၊ အကြံပေးများနှင့် အခြားမိဘပံ့ပိုးမှုအဖွဲ့များထံမှ အကူအညီရယူပါ။
• အရေးကြီးဆုံးကတော့ သင့်ကလေးကို ချစ်ခင်ပြီး ပံ့ပိုးပေးဖို့ နဲ့ အကောင်းဆုံးဘဝကို ပေးစွမ်းနိုင်ဖို့ ကြိုးစားပေးဖို့ပါပဲ။

ဒီအကြောင်းနဲ့ ပတ်သက်ပြီး နောက်ထပ်မေးခွန်းတွေရှိရင် ဆရာဝန်နဲ့ ဆွေးနွေးဖို့ မတွန့်ဆုတ်ပါနဲ့။ သူတို့က နောက်ထပ်ရှင်းလင်းချက်တွေနဲ့ လမ်းညွှန်မှုတွေ ပေးနိုင်ပါတယ်။