သင့်ကလေးမှာ ဒီလက္ခဏာတွေ ရှိလား။ Costello Syndrome အကြောင်း လေ့လာကြည့်ရအောင်!

တစ်ခါတစ်ရံမှာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ကလေးတွေမှာ ဖြစ်တော့မယ့် ရောဂါတွေအကြောင်း ကြားရတဲ့အခါ အရမ်းစိုးရိမ်တတ်ကြပါတယ်၊ မဟုတ်လား။ အထူးသဖြင့် ရှားပါးတဲ့ရောဂါတစ်ခုဆိုရင်ပေါ့။ လူအများစု မကြားဖူးပေမယ့် သိထားသင့်တဲ့ ရှားပါးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုကတော့ Costello Syndrome ပါ။ ဒီအကြောင်းကို နည်းနည်းလေး ပိုအသေးစိတ်ပြောကြရအောင်၊ အရမ်းရိုးရှင်းပါတယ်။ ဒါက ကျွန်မနဲ့ မသက်ဆိုင်ဘူးလို့ သင်ထင်ကောင်းထင်နိုင်ပေမယ့် ဒီအသိပညာက တစ်နေ့နေ့မှာ တစ်ယောက်ယောက်ကို ကူညီဖို့ အသုံးဝင်ပါလိမ့်မယ်။

Costello Syndrome ဆိုတာ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Costello Syndrome ဟာ ရှားပါးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်ပြီး ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းများစွာကို ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ ဥပမာအားဖြင့် ဦးနှောက်၊ အရိုး၊ နှလုံး၊ အူလမ်းကြောင်း၊ ကြွက်သား၊ ကျောက်ကပ်နဲ့ အရေပြားစတဲ့ အင်္ဂါစနစ်များစွာကို ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။

အခု မြင်ယောင်ကြည့်ပါ၊ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်မှာ ဆဲလ်တွေရှိပါတယ်။ ဒီဆဲလ်တွေက ကျွန်ုပ်တို့ကို ကြီးထွားပြုပြင်ပေးတာပါ။ ပုံမှန်အားဖြင့် ဒီဆဲလ်တွေဟာ ထိန်းချုပ်မှုတစ်ခုအရ ကြီးထွားပြီး မျိုးပွားကြပါတယ်။ ဒါပေမယ့် Costello syndrome မှာတော့ ဒီဆဲလ်တွေဟာ "အရမ်းမြန်မြန်ကြီးထွားပြီး မျိုးပွား" ဖို့ အမိန့်ပေးခံရသလိုပါပဲ။ ဒီလိုဖြစ်ရတဲ့ အကြောင်းရင်းကတော့ ဆဲလ်ကြီးထွားမှုကို ထိန်းချုပ်တဲ့ ပရိုတင်းတွေမှာ ချို့ယွင်းချက်တစ်ခု ရှိနေလို့ပါ။ ဒီနည်းအားဖြင့် ဆဲလ်တွေဟာ မလိုအပ်ဘဲနဲ့ မြန်မြန်ဆန်ဆန် မျိုးပွားလာပြီး ကင်ဆာနဲ့ ကင်ဆာမဟုတ်တဲ့ အကျိတ်တွေ ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်ခြေ ပိုများပါတယ် ။

ဒီအခြေအနေက ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

တကယ်တော့ Costello syndrome ဟာ အလွန်ရှားပါးတဲ့ ရောဂါတစ်ခုပါ။ ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းမှာ ဒီရောဂါကို လူ ၁၀၀ ကနေ ၁၅၀၀ ကြားမှာပဲ ခံစားရတယ်လို့ ခန့်မှန်းရပါတယ်။ ဒါက အလွန်ရှားပါးတဲ့ ရောဂါတစ်ခုပါပဲ။

✨ Muscle recovery Verified Partner

Magnesium Muscle and Joint Care

A natural magnesium treatment that relieves muscle spasms, frizz and sore muscles.

Check Availability →

Costello syndrome ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

Costello syndrome ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် ကွဲပြားနိုင်ပြီး ရောဂါလက္ခဏာတွေရဲ့ ပြင်းထန်မှုကလည်း ကွဲပြားနိုင်ပါတယ်။ ဒီလက္ခဏာတွေက ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းအမျိုးမျိုးကို သက်ရောက်မှုရှိပါတယ်။ မြင်တွေ့နိုင်တဲ့ အဓိကလက္ခဏာတွေကို ကြည့်ကြရအောင်-

• နှလုံးရောဂါ- နှလုံးခုန်မမှန်ခြင်း (arrhythmia) နှင့် နှလုံးကြွက်သားထူလာခြင်း (hypertrophic cardiomyopathy) ကဲ့သို့သော အခြေအနေများ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ ၎င်းတို့သည် အန္တရာယ်အရှိဆုံး လက္ခဏာများ ဖြစ်ကောင်းဖြစ်နိုင်သည်။
• နို့တိုက်ကျွေးခြင်းနှင့် အစာကျွေးခြင်းဆိုင်ရာ အခက်အခဲများ- အထူးသဖြင့် မွေးကင်းစအရွယ်တွင် ကလေးငယ်အတွက် နို့စို့ရန်နှင့် အစာစားရန် ခက်ခဲနိုင်ပါသည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် အစာကျွေးပြွန် လိုအပ်နိုင်ပါသည်။
• ကျောရိုးကွေးခြင်း- ကျောရိုး၏ ဘေးတိုက်ကွေးခြင်း (scoliosis) သို့မဟုတ် ရှေ့သို့ကွေးခြင်း (kyphosis) ကဲ့သို့သော အခြေအနေများကို မြင်တွေ့နိုင်သည်။
• ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းမှုနှင့် ဦးနှောက်ဖွံ့ဖြိုးမှု ပုံမှန်မဟုတ်မှုများ- အပျော့စားမှ အသင့်အတင့် ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းမှုများ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ ဦးနှောက်ဖွံ့ဖြိုးမှုတွင် အချို့သော ပုံမှန်မဟုတ်မှုများ၊ ဥပမာ ချီယာရီချို့ယွင်းမှုများကိုလည်း တွေ့ရှိနိုင်သည်။
• အမြင်အာရုံနှင့် သွားပြဿနာများ- အမြင်အာရုံချို့ယွင်းခြင်း၊ သွားများ၏ အနေအထား သို့မဟုတ် ကြီးထွားမှုဆိုင်ရာ ပြဿနာများ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။
• ကျောက်ကပ်များတွင် ဖွဲ့စည်းပုံဆိုင်ရာ ပြောင်းလဲမှုများ- ကျောက်ကပ်များ၏ ပုံသဏ္ဍာန် သို့မဟုတ် အနေအထားတွင် ပြောင်းလဲမှုအချို့ ရှိနိုင်ပါသည်။
• ကြွက်သားအားနည်းခြင်း (hypotonia): ခန္ဓာကိုယ်ရှိ ကြွက်သားများသည် အနည်းငယ်လျော့ရဲပြီး ခွန်အားနည်းပါးနိုင်သည်။

မြင်သာသော ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ လက္ခဏာများ

ဤလက္ခဏာများအပြင်၊ Costello syndrome ရှိသော ကလေးများနှင့် လူကြီးများ၏ အသွင်အပြင်တွင် ထူးခြားသော လက္ခဏာများကို တွေ့ရှိနိုင်သည်-

• လက်ချောင်းနှင့် လက်ကောက်ဝတ် အဆစ်များကို အလွန်အကျွံ ကွေးညွှတ်ခြင်း။
• ခြေဖနောင့်နောက်ဘက်တွင် တင်းကျပ်သော Achilles အရွတ်ရှိခြင်း။
• ဦးခေါင်းသည် ပုံမှန်ထက်ကြီးသည်၊ ပါးစပ်ကြီးသည်၊ နှုတ်ခမ်းပြည့်သည်၊ နှာခေါင်းပေါက်ကျယ်ပြီး မျက်နှာတွင် အနည်းငယ်ကြမ်းတမ်းသောပုံပေါက်သည် ။
• လက်နှင့်ခြေထောက်များတွင် အရေပြားလျော့ရဲနေခြင်း (cutis laxa)။
• ငယ်စဉ်ကာလတွင် ကြီးထွားမှုနှေးကွေးခြင်းနှင့် အရွယ်ရောက်ပြီးနောက် အရပ်အမြင့်ကျဆင်းခြင်း။
• အရေပြားရဲ့ အချို့နေရာတွေ ဟာ ပတ်ဝန်းကျင်အရေပြားထက် ပိုမှောင်လာပါတယ် (hyperpigmentation)။

ဘာကြောင့် ဒီအခြေအနေမှာ အကျိတ်တွေ ဖြစ်ပေါ်လာတာလဲ။

ကျွန်တော်အရင်က ပြောခဲ့သလိုပဲ Costello syndrome ကို ဖြစ်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုက ဆဲလ်တွေကို မြန်မြန်ကြီးထွားပြီး ကွဲထွက်စေပါတယ်။ အဲဒီလို ဆဲလ်ကွဲထွက်မှု များလွန်းတာက အကျိတ်တွေကို ဖြစ်စေတာပါ။ ဒီအကျိတ်တွေဟာ ကင်ဆာဖြစ်စေနိုင်သလို ကင်ဆာမဟုတ်တဲ့ (အန္တရာယ်ကင်းတဲ့) အကျိတ်တွေလည်း ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။

ဒါတွေကတော့ အဖြစ်အများဆုံး အခွံမာသီးအမျိုးအစားတွေထဲက တချို့ပါ။

• ပါပီလိုမာ (ကင်ဆာမဟုတ်သော): ၎င်းတို့သည် နှာခေါင်း၊ ပါးစပ် သို့မဟုတ် စအိုတစ်ဝိုက်တွင် ပေါ်လာနိုင်သော သေးငယ်ပြီး ကြွက်နို့ကဲ့သို့သော အဖုအထစ်များဖြစ်သည်။
• Rhabdomyosarcoma (ကင်ဆာ): ၎င်းသည် ကလေးဘဝတွင် ကြွက်သားတစ်သျှူးများတွင် ဖြစ်ပွားသော ကင်ဆာတစ်မျိုးဖြစ်သည်။
• နျူရိုဘလာစတိုမာ (ကင်ဆာ): ၎င်းသည် ကလေးများနှင့် လူငယ်များတွင် အဖြစ်အများဆုံး အာရုံကြောဆဲလ်များ၏ ကင်ဆာတစ်မျိုးလည်း ဖြစ်သည်။
• အကူးအပြောင်းဆဲလ်ကင်ဆာ (ကင်ဆာ): ၎င်းသည် အရွယ်ရောက်ပြီးသူများတွင် ဖြစ်ပွားသည့် ဆီးအိမ်ကင်ဆာအမျိုးအစားတစ်ခုဖြစ်သည်။

Costello syndrome ကိုဘာကဖြစ်စေသလဲ။

Costello syndrome ရဲ့ အဓိကအကြောင်းရင်းက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ မျိုးဗီဇတွေမှာ HRAS မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့်ပါ။ ဒီ HRAS မျိုးဗီဇက H-Ras လို့ခေါ်တဲ့ ပရိုတင်းတစ်မျိုးကို ထုတ်လုပ်ပါတယ်။ ဒီပရိုတင်းရဲ့ အခန်းကဏ္ဍက ဆဲလ်ကြီးထွားမှုနဲ့ ဆဲလ်ကွဲပွားမှုကို ထိန်းချုပ်ဖို့ပါ။

ဒီ H-Ras ပရိုတင်းကို မီးခလုတ်တစ်ခုအဖြစ် မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ HRAS မျိုးဗီဇဟာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတစ်ခု ကြုံတွေ့ရတဲ့အခါ ဒီပရိုတင်းရဲ့ "ပိတ်" ခလုတ်ဟာ အလုပ်မလုပ်တော့ပါဘူး။ ပရိုတင်းဟာ အဆက်မပြတ် "ဖွင့်" နေသလိုပါပဲ။ ရလဒ်အနေနဲ့ ဆဲလ်တွေဟာ "ပိုကြီးထွား၊ ပိုကွဲ" ဖို့ မလိုအပ်တဲ့ အချက်ပြမှုတွေကို အဆက်မပြတ် ရရှိနေပါတယ်။ ဒါဟာ Costello syndrome ရဲ့ အခြေခံ မျိုးရိုးဗီဇနောက်ခံပါ။

ဒါက မျိုးဆက်တစ်ခုကနေ တစ်ခုအထိ ဖြစ်ပေါ်လာတဲ့ အရာလား။

Costello syndrome ရဲ့ ဖြစ်ရပ်အများစုဟာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုအသစ်တွေ (de novo mutations) ကြောင့် ဖြစ်တာပါ။ ဆိုလိုတာက ကလေးတစ်ယောက်ဟာ မိသားစုထဲမှာ ဘယ်သူမှ အရင်က ဒီရောဂါမရှိဖူးဘဲ ဒီရောဂါကို ကျပန်းဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။

ဒါပေမယ့် အလွန်ရှားပါတယ်၊ကလေးတွေဟာ ဒီအခြေအနေကို မိဘတွေဆီကနေ အမွေဆက်ခံနိုင်ပါတယ်။ ဒါကို "autosomal dominant" လို့ခေါ်ပါတယ်။ ဆိုလိုတာက မိဘတစ်ဦးတည်းမှာသာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိရင်တောင် ကလေးက ဒီအခြေအနေကို အမွေဆက်ခံနိုင်ခြေ ၅၀% လောက်ရှိပါတယ်။

ဘယ်သူတွေမှာ Costello syndrome ဖြစ်ပွားနိုင်သလဲ။

ဒီအခြေအနေက ဘယ်သူမဆို ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။ အစောပိုင်းက ဖော်ပြခဲ့သလိုပဲ မိသားစုရာဇဝင်မရှိဘဲ မကြာခဏ ဖြစ်ပွားလေ့ရှိပါတယ်။

ဒီရောဂါကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေမလဲ။ (Diagnosis)

Costello syndrome ကို ကလေးဘဝအစောပိုင်းတွင် ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိလေ့ရှိသည်။ ဆရာဝန်သည် ကလေး၏လက္ခဏာများကို ဦးစွာဂရုတစိုက်စစ်ဆေးပါမည်။ ထို့နောက် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာပုံမမှန်မှုကို အတည်ပြုရန် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုတစ်ခု ပြုလုပ်ပါမည်။ ဆရာဝန်သည် မိသားစုတွင် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါရာဇဝင်ရှိသူရှိမရှိကိုလည်း မေးမြန်းပါမည်။ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် ၎င်းသည် ရှားရှားပါးပါးသာ အမွေဆက်ခံနိုင်သောကြောင့်ဖြစ်သည်။

တစ်ခါတစ်ရံတွင် Costello syndrome ၏ ရောဂါလက္ခဏာများသည် cardiofaciocutaneous syndrome (CFC syndrome) နှင့် Noonan syndrome ကဲ့သို့သော အခြားမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေများနှင့် ဆင်တူနိုင်သည်။ ထို့ကြောင့် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုသည် တိကျသောရောဂါရှာဖွေမှုအတွက် မရှိမဖြစ်လိုအပ်သည်။ ဤအခြေအနေများကို တစ်ခုနှင့်တစ်ခု ခွဲခြားသိမြင်နိုင်စေသည့်အရာမှာ ဤရောဂါများဖြစ်သည်။

Costello syndrome အတွက် ကုသမှုတွေက ဘာတွေလဲ။

ဝမ်းနည်းစရာကောင်းတာက Costello syndrome အတွက် တိကျတဲ့ ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနည်း မရှိသေးပါဘူး။ ဒါကြောင့် ကုသမှုဟာ အဓိကအားဖြင့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်ပြီး စီမံခန့်ခွဲဖို့ပဲ အာရုံစိုက်ပါတယ်။ ကုသမှု ရွေးချယ်စရာတွေ အများကြီးရှိပါတယ်။

• ခွဲစိတ်ကုသမှု- နှလုံးရောဂါ၊ အစားအသောက်ဆိုင်ရာရောဂါများနှင့် ကျောရိုးကျဉ်းခြင်းကဲ့သို့သော အရာများအတွက် ခွဲစိတ်ကုသမှု လိုအပ်နိုင်ပါသည်။
• ဆေးဝါးများ- နှလုံးရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန်အတွက် ဘီတာပိတ်ဆို့ဆေး၊ ကယ်လ်စီယမ်ချန်နယ်ပိတ်ဆို့ဆေးနှင့် နှလုံးခုန်နှုန်းဆန့်ကျင်ဆေးများ ကဲ့သို့သော ဆေးဝါးများကို ပေးပါသည်။
• အမြင်အာရုံတိုးတက်စေရန်- မျက်မှန်တပ်ပါ သို့မဟုတ် မျက်စိခွဲစိတ်မှုခံယူပါ။
• ကြွက်သားများကို သန်မာစေရန်နှင့် အရိုးကြီးထွားမှုတွင် ပုံမှန်မဟုတ်သော အရာများကို ကုသရန်- အထူးအထောက်အပံ့များ ဝတ်ဆင်ခြင်း ('ခါးပတ်')၊ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးနှင့် အလုပ်အကိုင်ကုထုံး ပေးခြင်း။
• အထူးပညာရေးအစီအစဉ်များ- ကျောင်းတွင် ကလေး၏ သင်ယူမှုကို ပံ့ပိုးရန်အတွက် အထူးပညာရေးအစီအစဉ်များသို့ ရည်ညွှန်းခြင်း။
• အကျိတ်များအတွက်ကုသမှု- ကင်ဆာအကျိတ်များအတွက် ခွဲစိတ်ကုသမှု သို့မဟုတ် ဓာတုကုထုံး ။ ခြောက်သွေ့သောရေခဲကို အသုံးပြု၍ papillomas ကဲ့သို့သော ကင်ဆာမဟုတ်သောအကျိတ်များကို ဖယ်ရှားခြင်း။

အရေးကြီးဆုံးအချက်ကတော့ ကလေးရဲ့ အခြေအနေနဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေပေါ်မူတည်ပြီး ဆရာဝန်ညွှန်ကြားတဲ့အတိုင်း ဒီကုသမှုအားလုံးကို လိုက်နာဖို့ပါပဲ။

ဒီအခြေအနေနဲ့ ဘဝက ဘယ်လိုဖြစ်မှာလဲ။

Costello syndrome သည် တစ်သက်တာဖြစ်ပွားသော ရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။၎င်းအတွက် တိကျသော ပျောက်ကင်းစေသည့်ဆေး မရှိပါ။ ဤရောဂါရှိသူ၏ သက်တမ်းရှည်မှုကို ရောဂါလက္ခဏာများ၏ ပြင်းထန်မှု၊ အထူးသဖြင့် နှလုံးရောဂါလက္ခဏာများဖြင့် ဆုံးဖြတ်သည်။

သို့သော် ရောဂါကို စောစောစီးစီး သိရှိပြီး ကုသမှုကို မြန်မြန်စတင်ပါက ကလေးအား ကောင်းမွန်သောဘဝတစ်ခု ဖြတ်သန်းနိုင်ရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ ကုသမှုသည် ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ပေးရုံသာမက ဆဲလ်များ အလွန်အကျွံ ပွားများခြင်းကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသော အကျိတ်များကိုလည်း ကုသပေးပါသည်။ ထို့ကြောင့် မျှော်လင့်ချက်ရှိပါသည်။

Costello syndrome ကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

တကယ်တော့ ဒီအခြေအနေကို ကာကွယ်ဖို့ အရမ်းခက်ခဲပါတယ်။ ဘာလို့လဲဆိုတော့ အများစုမှာ မမျှော်လင့်ဘဲ ကျပန်းဖြစ်ပွားတတ်လို့ပါ။ ဒါပေမယ့် သင့်မိသားစုမှာ တစ်ယောက်ယောက်က Costello syndrome လိုမျိုး မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါ ခံစားနေရတယ်ဆိုတာ သိရင် ဆရာဝန်နဲ့ ဆွေးနွေးပြီး မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ပေးခြင်း (genetic counseling) နဲ့ လိုအပ်ရင် genetic testing ခံယူခြင်းအားဖြင့် သင့်ရဲ့ဖြစ်နိုင်ခြေကို ခန့်မှန်းနိုင်ပါတယ်။

ဘယ်အချိန် ဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လဲ။

သင့်ကလေးတွင် Costello syndrome ရောဂါရှိကြောင်း ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပြီး ၎င်းတို့၏ ပုံမှန်ဘဝနေထိုင်မှုပုံစံကို ထိခိုက်စေသော လက္ခဏာများ ပြသနေပါက၊ အထူးသဖြင့် အစာစားရခက်ခဲခြင်း သို့မဟုတ် ကြီးထွားမှုချို့ယွင်းခြင်းတို့ကို ကြုံတွေ့နေရပါက ဆရာဝန်နှင့် ချက်ချင်းပြသပါ။

အရေးပေါ်ခန်းကို သွားသင့်တဲ့ အချိန်တွေလည်း ရှိပါတယ်၊ အထူးသဖြင့် နှလုံးနဲ့ပတ်သက်တဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေ ရှိရင်ပေါ့-

• နှလုံးခုန်နှုန်း ပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ မြန်ခြင်း သို့မဟုတ် နှေးခြင်း။
• အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း။
• ရင်ဘတ်အောင့်ခြင်း။
• မူးဝေခြင်း သို့မဟုတ် ပေါ့ပါးသွားခြင်း။

ဒီလက္ခဏာတွေတွေ့ရင် နှောင့်နှေးမနေပါနဲ့။

ဆရာဝန်ကို မေးရမယ့် အရေးကြီးတဲ့ မေးခွန်းတွေက ဘာတွေလဲ။

သင့်ကလေးမှာ ဒီလိုရှားပါးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုရှိတယ်ဆိုတာ သိလိုက်ရတဲ့အခါ မေးခွန်းတွေ အများကြီးရှိတာက ပုံမှန်ပါပဲ။ ဆရာဝန်ကို အောက်ပါမေးခွန်းတွေ မေးဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။

• ပေးထားသော ကုသမှုများ၏ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများ ကား အဘယ်နည်း။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးက ခွဲစိတ်ကုသမှု လိုအပ်ပါသလား။
• ကျွန်တော့်ကလေးရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို စောင့်ကြည့်ဖို့ ဘယ်လောက်မကြာခဏ ကျန်းမာရေးစစ်ဆေးမှုတွေ လာသင့်လဲ ။
• ကျွန်ုပ်၏ကလေးသည် အထူးကုဆရာဝန်၏ ဝန်ဆောင်မှု လိုအပ်ပါသလား။ (ဥပမာ- နှလုံးအထူးကုဆရာဝန်၊ မျိုးရိုးဗီဇအထူးကုဆရာဝန်)

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ မှတ်သားထားရမယ့်အချက်တွေ (အိမ်ယူသွားရမယ့် မက်ဆေ့ချ်)

သင့်ကလေးမှာ Costello Syndrome လိုမျိုး ရှားပါးမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုရှိနေတယ်ဆိုတာ သိလိုက်ရတဲ့အခါ စိတ်ရှုပ်ထွေးပြီး စိုးရိမ်ပူပန်မိတာက ပုံမှန်ပါပဲ။ ဘယ်သူမဆို အတူတူပါပဲ။ ဒါပေမယ့် သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ဘူးဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။ ဆရာဝန်တွေနဲ့ ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုလုပ်သားတွေဟာ သင့်ကလေးကို အကောင်းဆုံးကုသမှုနဲ့ ဂရုစိုက်မှုကို ပေးဖို့ အကောင်းဆုံးလုပ်ဆောင်နေကြပါတယ်။

အရေးကြီးဆုံးအချက်က သင့်ကလေးရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို အမြဲသတိပြုနေဖို့ပါပဲ။ ဆဲလ်ကွဲထွက်မှု အလွန်အကျွံဖြစ်ခြင်းကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်တဲ့ အကျိတ်ငယ်လေးတွေကို အထူးသတိပြုပါ။ ဒါတွေကို စောစောစီးစီး ဖော်ထုတ်ကုသနိုင်လေ၊ ရလဒ်ကောင်းလေပါပဲ။

ဒီအချက်အလက်က သင့်အတွက် အထောက်အကူဖြစ်မယ်လို့ မျှော်လင့်ပါတယ်။ နောက်ထပ်မေးခွန်းတွေရှိရင် ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ဆွေးနွေးဖို့ မတွန့်ဆုတ်ပါနဲ့။

Costello Syndrome၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ ရှားပါးရောဂါများ၊ ကလေးကျန်းမာရေး၊ HRAS မျိုးရိုးဗီဇ၊ ကင်ဆာဖြစ်နိုင်ခြေ၊ ရောဂါလက္ခဏာများ