ဒီနေ့မှာ လူအတော်များများ မကြားဖူးသေးတဲ့ ရှုပ်ထွေးပေမယ့် ခေတ်မီတဲ့ ဆေးကုသမှုတစ်ခုအကြောင်း ဆွေးနွေးသွားမှာပါ။ ၎င်းရဲ့အမည်က Elivaldogene Autotemcel ဖြစ်ပါတယ်။ SKYSONA အမည်နဲ့ ဈေးကွက်တင်ထားပါတယ်။ ဒါဟာ ပုံမှန်ဆေးပြား ဒါမှမဟုတ် ဆေးတောင့်မဟုတ်ပါဘူး။ ဒါဟာ cerebral adrenoleukodystrophy (CALD) လို့ခေါ်တဲ့ အလွန်ရှားပါးပြီး ပြင်းထန်တဲ့ အာရုံကြောဆိုင်ရာရောဂါအတွက် သီးသန့်ကုသမှုတစ်ခုဖြစ်ပါတယ်။ ဒီကုသမှုကို သင်နားလည်နိုင်တဲ့ ရိုးရှင်းတဲ့နည်းလမ်းနဲ့ ရှင်းပြပါရစေ။
ဒီဆေးနဲ့ တကယ်ဘာဖြစ်သွားလဲ။
ဒါကိုနားလည်ဖို့အတွက် ဥပမာလေးတစ်ခုယူကြည့်ရအောင်။ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ဦးနှောက်နဲ့ ကျောရိုးရှိ အာရုံကြောဆဲလ်တွေဟာ လျှပ်စစ်ဝါယာကြိုးတွေလိုဖြစ်တယ်လို့ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ဒီလျှပ်စစ်ဝါယာကြိုးတွေမှာ ပလတ်စတစ်အလွှာ (လျှပ်ကာ) ပါရှိပြီး လျှပ်စစ်ယိုစိမ့်မှုမရှိဘဲ ချောမွေ့စွာစီးဆင်းနိုင်အောင် ကူညီပေးပါတယ်။ အလားတူပဲ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ အာရုံကြောဆဲလ်တွေမှာလည်း 'myelin' လို့ခေါ်တဲ့ အကာအကွယ်အလွှာတစ်ခုပါရှိပါတယ်။ ဒီအလွှာက အာရုံကြောသတင်းစကားတွေကို မြန်မြန်ဆန်ဆန်နဲ့ တိကျစွာစီးဆင်းနိုင်အောင် ခွင့်ပြုပေးပါတယ်။
cerebral adrenoleukodystrophy (CALD) ဟုခေါ်သောရောဂါတွင် မျိုးရိုးဗီဇချို့ယွင်းချက်တစ်ခုသည် ဤ 'myelin' အလွှာကို ထိန်းသိမ်းရန် လိုအပ်သော ပရိုတင်းဓာတ်ကို ခန္ဓာကိုယ်မှ ထုတ်လုပ်ခြင်းမှ တားဆီးပေးသည်။ ထို့နောက် ဤအကာအကွယ်အလွှာသည် တဖြည်းဖြည်းပျက်စီးသွားပြီး အာရုံကြောစနစ်၏လုပ်ဆောင်ချက်ကို ထိခိုက်စေပါသည်။
ရိုးရှင်းစွာပြောရလျှင် Elivaldogene Autotemcel ဟုခေါ်သော ဤကုသမှုတွင် လူနာ၏ကိုယ်ပိုင်ခန္ဓာကိုယ်မှ ဆဲလ်များကိုယူ၍ ဓာတ်ခွဲခန်းတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြုပြင်မွမ်းမံပြီး ပျောက်ဆုံးနေသော ပရိုတင်းကို ထုတ်လုပ်နိုင်စွမ်းပေးခြင်းတို့ ပါဝင်သည်။ ပြုပြင်ထားသော ဆဲလ်များကို လူနာ၏ခန္ဓာကိုယ်ထဲသို့ ပြန်လည်ထည့်သွင်းပေးသည်။ ၎င်းကို မျိုးရိုးဗီဇကုထုံး ဟုလည်းခေါ်သည်။ ၎င်းသည် ရောဂါလက္ခဏာများ ပိုမိုဆိုးရွားလာခြင်းကို ထိန်းချုပ်ရန် ကူညီပေးသည်။
ဤကုသမှုမစတင်မီ သင့်ဆရာဝန်သိထားသင့်သည့်အချက်များ
ဤသည်မှာ အလွန်ရှုပ်ထွေးသော ကုသမှုတစ်ခုဖြစ်သောကြောင့် သင့်ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့သည် သင့်ကျန်းမာရေးအခြေအနေကို အပြည့်အဝသိရှိရန် အရေးကြီးပါသည်။ ကုသမှုမစတင်မီ၊ အောက်ပါအခြေအနေများထဲမှ တစ်ခုခုရှိပါက သင့်ဆရာဝန်အား သေချာစွာပြောပြသင့်သည်-
- လက်ရှိတွင် မည်သည့်ရောဂါပိုးဝင်ခြင်းမျိုးမ ဆို (ဥပမာ ဖျားခြင်း၊ အအေးမိခြင်း၊ ချောင်းဆိုးခြင်း) ခံစားနေရပါက။
- ဤဆေး (elivaldogene autotemcel)၊ အခြားဆေးဝါးများ၊ အစားအစာများ၊ ဆိုးဆေးများ သို့မဟုတ် တာရှည်ခံပစ္စည်းများ နှင့် ဓာတ်မတည့် ပါက။
- ကိုယ်ဝန် ရှိနေရင် ဒါမှမဟုတ် ကိုယ်ဝန်ယူဖို့ ကြိုးစားနေရင် ။
- သင့်ကလေးကို နို့တိုက်နေတယ်ဆိုရင် ။
ကုသမှုကို ဘယ်လိုပေးသလဲ။
ဤသည် အိမ်တွင်းကုထုံးမဟုတ်ပါ။ ဤကုသမှုကို ဆေးရုံ သို့မဟုတ် အထူးကုဆေးခန်းတွင် လေ့ကျင့်ထားသော ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့မှ ပေးပါသည်။
ဤဆေးဝါးကို ဆားရည်ကဲ့သို့ ခန္ဓာကိုယ်ထဲသို့ သွေးကြောမှတစ်ဆင့် ထိုးသွင်းသည်။ လုပ်ငန်းစဉ်တစ်ခုလုံးကို ဆရာဝန်များနှင့် သူနာပြုများ၏ အနီးကပ်ကြီးကြပ်မှုအောက်တွင် ဆောင်ရွက်သည်။
ကုသမှုမပြုလုပ်မီ MedGuide ဟုခေါ်သော အထူးသတင်းအချက်အလက်လက်ကမ်းစာစောင်ကို သင့်အား ပေးအပ်သွားမည်ဖြစ်သည်။ ၎င်းတွင် ဤဆေးဝါး၊ လုပ်ထုံးလုပ်နည်းနှင့် အန္တရာယ်များအကြောင်း အရေးကြီးသော အချက်အလက်များစွာ ပါဝင်သည်။ ၎င်းကို ဂရုတစိုက်ဖတ်ရှုနားလည်ရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။
ဤကုသမှုကို အသက် ၄ နှစ်အထက် ကလေးများကိုလည်း ပေးသော်လည်း အထူးကြိုတင်ကာကွယ်မှုများနှင့် စံနှုန်းများကို ထည့်သွင်းစဉ်းစားပါသည်။
ဆေးတွေ အရမ်းသောက်ရင် ဘာဖြစ်မလဲ။
၎င်းကို ဆေးရုံတွင် ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ ကြီးကြပ်မှုအောက်တွင် ပေးသောကြောင့် ထိုသို့ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ အလွန်နည်းပါးပါသည်။ သို့သော် ထိုသို့ဖြစ်ပွားခဲ့သည်ဟု သံသယရှိပါက ကိုလံဘိုအမျိုးသားဆေးရုံရှိ အမျိုးသားအဆိပ်သင့်မှု သတင်းအချက်အလက်ဌာန သို့မဟုတ် ဆေးရုံ၏ အရေးပေါ်ကုသရေးဌာန (ETU) သို့ ချက်ချင်းအကြောင်းကြားသင့်သည်။
ကုသမှုခံယူနေစဉ်နှင့် ကုသမှုပြီးနောက် ထည့်သွင်းစဉ်းစားရမည့်အချက်များ
ဤကုသမှုခံယူပြီးနောက် ဆရာဝန်များသည် သင့်ကျန်းမာရေးကို အဆက်မပြတ် စောင့်ကြည့်ပေးပါမည်။ ၎င်းအတွက် အချို့သောအရာများကို အထူးဂရုစိုက်ရန် လိုအပ်ပါသည်။
- သွေးစစ်ဆေးမှု- ကုသမှုပြီးနောက်၊ သင့်သွေးကို ပုံမှန်အချိန်ဇယားအတိုင်း စစ်ဆေးရန် လိုအပ်ပါသည်။ ၎င်းသည် ကုသမှုသည် အလုပ်ဖြစ်မဖြစ်၊ ဆဲလ်အသစ်များ ကောင်းမွန်စွာ အလုပ်လုပ်နေခြင်းရှိမရှိနှင့် ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများ ရှိမရှိကို စစ်ဆေးပေးပါလိမ့်မည်။
- ရောဂါပိုးဝင်နိုင်ခြေ- ဤကုသမှုသည် သင့်ကိုယ်ခံအားစနစ်ကို ယာယီအားနည်းစေနိုင်ပြီး ရောဂါပိုးဝင်နိုင်ခြေကို တိုးစေပါသည်။ ဖျားခြင်း၊ ချမ်းတုန်ခြင်း၊ ချောင်းဆိုးခြင်း သို့မဟုတ် လည်ချောင်းနာခြင်း ကဲ့သို့သော ရောဂါလက္ခဏာများ ဖြစ်ပေါ်ပါက ကိုယ်တိုင်ဆေးမသောက်သုံးပါနှင့်။ သင့်ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့ထံ ချက်ချင်းဆက်သွယ်ပါ ။ ထို့အပြင် ဖျားနာနေသူများနှင့် တတ်နိုင်သမျှ ဝေးဝေးနေပါ။
- သွေးလှူဒါန်းခြင်း- ဤကုသမှုခံယူပြီးနောက် သွေးလှူဒါန်း၍မရပါ ။
- ကင်ဆာဖြစ်နိုင်ခြေ- ဤကဲ့သို့သော ခေတ်မီမျိုးရိုးဗီဇကုထုံးများဖြင့် သွေးကင်ဆာအမျိုးအစားအချို့ ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ အလွန်နည်းပါးပါသည်။ ဤအချက်အတွက် စိုးရိမ်ပူပန်မနေပါနှင့်၊ သို့သော် ဤအန္တရာယ်နှင့် ၎င်းကို သင့်ဆရာဝန်နှင့် မည်သို့စောင့်ကြည့်မည်ကို ပွင့်ပွင့်လင်းလင်း ပြောပြပါ။
- အမျိုးသားများအတွက် အထူးအကြံပြုချက်- သင်သည် ဤကုသမှုကို ခံယူနေသော အမျိုးသားတစ်ဦးဖြစ်ပါက ကလေးမွေးဖွားနိုင်ခြေရှိသော အမျိုးသမီးနှင့် လိင်ဆက်ဆံသည့်အခါ ကွန်ဒုံးကို အသုံးပြုရမည် ။ ဤကာကွယ်မှုနည်းလမ်းကို ကုသမှုပြီးနောက် ၆ လကြာ လိုက်နာသင့်သည်။ ဤအချိန်အတွင်း သင့်အိမ်ထောင်ဖက်သည် ကိုယ်ဝန်ရှိနေသည်ဟု သံသယရှိပါက သင့်ဆရာဝန်ကို ချက်ချင်းအကြောင်းကြားပါ။
ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေက ဘာတွေလဲ။
အခြားဆေးဝါးများကဲ့သို့ပင် ဤကုသမှုသည် ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ အချို့မှာ ချက်ချင်းဆေးကုသမှုခံယူရန် လိုအပ်သော်လည်း အချို့မှာ ပုံမှန်ဖြစ်နိုင်သည်။
| ဘေးထွက်ဆိုးကျိုး | ဖော်ပြချက် / ရောဂါလက္ခဏာများ |
|---|---|
| ဆရာဝန်ထံ ချက်ချင်းအကြောင်းကြားသင့်သော ပြင်းထန်သော ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများ | |
| ဓာတ်မတည့်မှုတုံ့ပြန်မှုများ | အရေပြား အဖုအပိမ့်များ ထွက်ခြင်း၊ ယားယံခြင်း၊ မျက်နှာ၊ နှုတ်ခမ်း၊ လျှာ သို့မဟုတ် လည်ချောင်း ရောင်ရမ်းခြင်း။ |
| သွေးထွက်ခြင်း | ဝမ်းထဲတွင် သွေးပါခြင်း သို့မဟုတ် အနက်ရောင်ဝမ်းများ၊ ကော်ဖီမှုန့်ကဲ့သို့ ထင်ရသော အန်ဖတ်များ၊ အနီရောင် သို့မဟုတ် အညိုရင့်ရောင် ဆီး၊ အရေပြားပေါ်တွင် အနီ/ခရမ်းရောင် အစက်အပြောက်ငယ်များနှင့် အနည်းငယ် ညိုမဲဒဏ်ရာများ ရှိခြင်း။ |
| ရောဂါပိုးဝင်ခြင်း | ဖျားခြင်း၊ ချမ်းတုန်ခြင်း၊ ချောင်းဆိုးခြင်း၊ လည်ချောင်းနာခြင်း။ |
| ၀က်ရူးပြန်ရောဂါလက္ခဏာများ (Seizers) | တက်ခြင်း ကဲ့သို့သော အခြေအနေရှိခြင်း။ |
| ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများသည် များသောအားဖြင့် အန္တရာယ်မရှိသော်လည်း ဆက်လက်ဖြစ်ပေါ်နေပါက ဆရာဝန်ထံ အသိပေးသင့်သည် | |
| အစာခြေစနစ်ပြဿနာများ | ဝမ်းချုပ်ခြင်း၊ ဗိုက်အောင့်ခြင်း၊ ဝမ်းလျှောခြင်း၊ အန်ခြင်း၊ ပျို့အန်ခြင်း။ |
| အခြားအသေးအဖွဲရောဂါများ | အစာစားချင်စိတ်မရှိခြင်း၊ ခေါင်းကိုက်ခြင်း၊ ပါးစပ် သို့မဟုတ် လည်ချောင်းတွင် အနာပေါက်ခြင်းနှင့် နာကျင်ခြင်း။ |
ဤစာရင်းတွင် ဖြစ်နိုင်ချေရှိသော ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးအားလုံး မပါဝင်ပါ။ ထို့အပြင်၊ ပုံမှန်မဟုတ်သော ရောဂါလက္ခဏာများ ကြုံတွေ့ရပါက သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးပါ။
အိမ်သို့ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်
- Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) သည် ရှားပါးသော Cerebral Adrenoleukodystrophy (CALD) ရောဂါအတွက် အလွန်တိကျသော မျိုးရိုးဗီဇကုထုံးတစ်ခုဖြစ်သည်။
- ဤကုသမှုကို အထူးကုဆရာဝန်အဖွဲ့၏ ကြီးကြပ်မှုအောက်တွင် ဆေးရုံတစ်ခုတွင် ပေးပါသည်။
- ကုသမှုမပြုလုပ်မီ၊ သင့်ကျန်းမာရေးအချက်အလက်အားလုံး (အထူးသဖြင့် ရောဂါပိုးဝင်ခြင်း၊ ဓာတ်မတည့်ခြင်း) ကို သင့်ဆရာဝန်အား ပြောပြပါ။
- ကုသမှုပြီးနောက် ရောဂါပိုးဝင်ခြင်းနှင့် သွေးထွက်ခြင်းလက္ခဏာများကို အထူးဂရုပြုပါ။ စိုးရိမ်ပူပန်မှုများရှိပါက သင့်ဆရာဝန်အား ချက်ချင်းအကြောင်းကြားပါ။
- ကုသမှုခံယူနေသော အမျိုးသားများသည် ကုသမှုကာလတစ်လျှောက်လုံး လိင်ဆက်ဆံစဉ် ကွန်ဒုံးသုံးရန် လိုအပ်ပါသည်။
- သင့်တွင်ရှိနိုင်သည့် မည်သည့်မေးခွန်းများ သို့မဟုတ် စိုးရိမ်ပူပန်မှုများနှင့်မဆို ပတ်သက်၍ သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးရန် မကြောက်ပါနှင့်။
💬 Comments (0)
မှတ်ချက်များ မတင်ရသေးပါ။ သင့်မှတ်ချက်ကို ဤနေရာတွင် ပထမဆုံးအကြိမ် ထည့်ပါ။
သင့်မှတ်ချက်ကို ထည့်ပါ။