သင့်ကလေးငယ်ရဲ့ အရေပြားဟာ တစ်နေရာရာမှာ အနည်းငယ် ကုတ်ခြစ်မိရင်တောင် ဝတ်ဆင်ထားတဲ့ အဝတ်အစားတွေကြောင့် အရည်ကြည်ဖုတွေ ပေါက်ပြီး အလွယ်တကူ ထိခိုက်ဒဏ်ရာရသွားလိမ့်မယ်လို့ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ဒါဟာ ကြားရတာ အရမ်းနာကျင်စရာကောင်းပြီး ဝမ်းနည်းစရာကောင်းတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါပဲ၊ မဟုတ်လား။ ဝမ်းနည်းစရာကောင်းတာက ကလေးတချို့နဲ့ လူကြီးတချို့ဟာ ဒီလိုအခြေအနေမျိုးနဲ့ ကြုံတွေ့ရလေ့ရှိပါတယ်။ ဒီနေ့မှာတော့ 'Epidermolysis Bullosa' (EB) လို့ခေါ်တဲ့ အရေပြားရောဂါအကြောင်း ပြောပြပေးသွားမှာဖြစ်ပြီး အဲဒီရောဂါက ထိုကဲ့သို့သော အရေပြားကို အလွန်နူးညံ့ပြီး ထိခိုက်လွယ်စေပါတယ်။ တချို့လူတွေက ဒီကလေးတွေကို "လိပ်ပြာပေါက်စလေးတွေ" လို့ ချစ်စနိုးနဲ့ ခေါ်ကြပါတယ်။ ဘာလို့လဲဆိုတော့ သူတို့ရဲ့ အရေပြားဟာ လိပ်ပြာတောင်ပံလို နူးညံ့လို့ပါ။
ရိုးရိုးရှင်းရှင်းပြောရရင် Epidermolysis Bullosa (EB) ဆိုတာဘာလဲ။
Epidermolysis Bullosa (EB) သည် တစ်ခုတည်းသောရောဂါမဟုတ်ပါ။ ၎င်းသည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်ပြီး မျိုးဆက်တစ်ဆက်ပြီးတစ်ဆက် လက်ဆင့်ကမ်းလာတတ်ပါသည်။ ဤရောဂါရှိသူ၏ အရေပြားသည် အလွန်ပျက်စီးလွယ်ပါသည်။ အဝတ်အစားနှင့်ပွတ်တိုက်ခြင်း သို့မဟုတ် တစ်စုံတစ်ယောက်၏ အရေပြားကိုထိတွေ့ခြင်းကဲ့သို့သော ပုံမှန်လူတစ်ဦးကို မထိခိုက်စေသည့် ဖိအား သို့မဟုတ် ပွတ်တိုက်မှုအနည်းငယ်ပင်လျှင် အရည်ကြည်ဖုများနှင့် ဒဏ်ရာများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။
ကျွန်ုပ်တို့၏ အရေပြားသည် အဓိကအလွှာများစွာဖြင့် ဖွဲ့စည်းထားသည်။ ဤအလွှာများကို ပရိုတင်းများက စုစည်းထားသည်။ တိတိကျကျပြောရလျှင် ကော်လာဂျင် ဟုခေါ်သော ပရိုတင်းတစ်မျိုးသည် ၎င်းအတွက် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ ၎င်းသည် အရေပြားအလွှာများတွင် ကပ်နေသော 'သွားဖုံး' ကဲ့သို့ဖြစ်သည်။ EB ရောဂါရှိသူများတွင် မျိုးရိုးဗီဇချို့ယွင်းမှုကြောင့် ဤပရိုတင်းကို ကောင်းစွာမထုတ်လုပ်နိုင်ပါ။ ထို့ကြောင့် ထို 'သွားဖုံး' သည် အားနည်းသောကြောင့် အရေပြားအလွှာများသည် အလွယ်တကူ ကွဲထွက်သွားပြီး အရည်များဖြင့် ပြည့်နှက်ကာ အရည်ကြည်ဖုများ ဖြစ်ပေါ်စေသည်။ ဤအရည်ကြည်ဖုများသည် လက်၊ ခြေထောက်၊ တံတောင်ဆစ်နှင့် ဒူးခေါင်းကဲ့သို့သော နေရာများတွင်သာမက ပါးစပ်၊ လည်ချောင်းနှင့် ခန္ဓာကိုယ်အတွင်းပိုင်းတွင်လည်း ဖြစ်ပေါ်နိုင်သည်။
EB ရောဂါရဲ့ အဓိက အမျိုးအစားတွေက ဘာတွေလဲ။
EB ကို အရည်ကြည်ဖုများဖြစ်ပေါ်လာသည့် အရေပြားအလွှာပေါ် မူတည်၍ အဓိကအမျိုးအစားလေးမျိုးခွဲခြားထားသည်။ ၎င်းသည် ဆရာဝန်များအတွက် ကုသမှုကို ဆုံးဖြတ်ရာတွင် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။
| EB အမျိုးအစား | ထိခိုက်ခံရသော အရေပြားအလွှာ | ရိုးရှင်းသောဖော်ပြချက် |
|---|---|---|
| EB Simplex (EBS) | အရေပြားရဲ့ အပေါ်ဆုံးအလွှာ (epidermis) | ဒါက အဖြစ်အများဆုံးအမျိုးအစားပါ။ များသောအားဖြင့် သိပ်မပြင်းထန်ပါဘူး။ အရည်ကြည်ဖုတွေ ပျောက်ကင်းသွားတဲ့အခါ အမာရွတ်အနည်းငယ်သာရှိပါတယ်။ |
| ဂျန်းရှင်းနယ် EB (JEB) | အရေပြားအလွှာနှစ်လွှာဆုံရာနေရာ | ဒါက နည်းနည်းရှားပါတယ်။ ပါးစပ်နဲ့ လေလမ်းကြောင်းအတွင်းမှာ အရည်ကြည်ဖုတွေ ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်ပါတယ်။ အလယ်အလတ်ကနေ ပြင်းထန်တဲ့အထိ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ |
| ဒိုင်စထရိုဖစ် EB (DEB) | အရေပြားအောက်ရှိ ဒါးမစ်အလွှာ (ဒါးမစ်အလွှာ) | ဤအမျိုးအစားတွင် အရည်ကြည်ဖုများသည် ပျောက်ကင်းသွားသည်နှင့်အမျှ အမာရွတ်များ ကျန်ရစ်နိုင်သည်။ လက်ချောင်းများ ပူးကပ်ခြင်းကဲ့သို့သော အရာများလည်း ရှိနိုင်သည်။ |
| Kindler Syndrome | အရေပြားရဲ့ ဘယ်အလွှာမှာမဆို | ဒါက အလွန်ရှားပါးတဲ့ အမျိုးအစားပါ။ အရည်ကြည်ဖုတွေဟာ အရေပြားရဲ့ အလွှာအမျိုးမျိုးမှာ ဖြစ်ပေါ်နိုင်ပါတယ်။ |
EB ရောဂါရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။
ရောဂါလက္ခဏာများသည် EB ရောဂါအမျိုးအစားပေါ် မူတည်၍ ကွဲပြားနိုင်သည်။ ရောဂါလက္ခဏာများသည် များသောအားဖြင့် ကလေးဘဝတွင် ပေါ်လာလေ့ရှိသည်။
- အဓိကလက္ခဏာမှာ အရေပြားတွင် အရည်ကြည်ဖုများထွက်ခြင်းဖြစ်ပြီး အထူးသဖြင့် လက်၊ ခြေထောက်၊ တံတောင်ဆစ်နှင့် ဒူးခေါင်းများတွင် ဖြစ်သည်။
- လက်ဖဝါးနှင့် ခြေဖဝါးများရှိ အရေပြားကို ညှစ်ထားသကဲ့သို့ ထူလာခြင်း။
- လက်သည်းများ ပုံပျက်လာခြင်း၊ ထူလာခြင်း သို့မဟုတ် ကွာကျခြင်း။
- အရေပြားပေါ်တွင် အဖြူရောင်အရည်ကြည်ဖုလေးများ (milia) ပေါ်လာခြင်း။
- ပါးစပ်နှင့် လည်ချောင်းတွင် အရည်ကြည်ဖုများ ပေါက်ခြင်းကြောင့် အစာမျိုချရခက်ခဲခြင်း (dysphagia)။
- မကြာခဏ ထိခိုက်ဒဏ်ရာရခြင်းကြောင့် ခန္ဓာကိုယ်မှ သွေးဆုံးရှုံးမှုကို ဖြစ်စေပြီး သွေးအားနည်းရောဂါကို ဖြစ်စေ နိုင်သည်။
- ပြင်းထန်သောအခြေအနေများတွင် လက်ချောင်းများ တစ်ခုနှင့်တစ်ခု ကပ်နေတတ်သည်။
- သွားကြွေလွှာ အားနည်းခြင်းနှင့် သွားများ ဖွံ့ဖြိုးမှု နောက်ကျခြင်း (hypoplasia)။
- ကလေးများတွင် ကြီးထွားမှုရပ်တန့်ခြင်း။
အရေးကြီးဆုံးအချက်ကတော့ ဒီရောဂါဟာ ကူးစက်တတ်တဲ့ရောဂါ မဟုတ်ပါဘူး ။ တစ်ယောက်ကနေ တစ်ယောက်၊ ထိတွေ့မှု ဒါမှမဟုတ် တခြားနည်းလမ်းတွေနဲ့လည်း ကူးစက်တာမျိုး မဟုတ်ပါဘူး။ ဒါဟာ လုံးဝမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုပါ။
ဒီရောဂါကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေပြီး ကုသသလဲ။
သင့်ကလေးမှာ ဒီလက္ခဏာတွေရှိရင် ဆရာဝန်နဲ့ပြဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ ဆရာဝန်က ဒီအခြေအနေကို ရောဂါရှာဖွေဖို့ စစ်ဆေးမှုများစွာ ပြုလုပ်လေ့ရှိပါတယ်။
- အရေပြားတစ်ရှူးစစ်ဆေးခြင်း- ၎င်းတွင် အလွန်သေးငယ်သော အရေပြားအပိုင်းအစတစ်ခုကိုယူပြီး အဏုကြည့်မှန်ပြောင်းအောက်တွင် စစ်ဆေးခြင်းပါဝင်သည်။ ၎င်းသည် အရေပြား၏ မည်သည့်အလွှာကို ထိခိုက်နေသည်ကို အတိအကျဆုံးဖြတ်ရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။
- မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးခြင်း-ဒါက ဘယ်ဂျင်းက ချို့ယွင်းနေလဲ၊ ဘယ်လို EB အမျိုးအစားလဲဆိုတာကို အတိအကျ ဆုံးဖြတ်ဖို့ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။
ကုသမှုအကြောင်း ပြောကြရအောင်။
ပထမဆုံးပြောချင်တာက EB ရောဂါအတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိသေးပါဘူး။ ဒါပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်နိုင်ပြီး၊ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေကို ကာကွယ်နိုင်ပြီး လူနာဟာ တတ်နိုင်သမျှ သက်တောင့်သက်သာရှိတဲ့ဘဝကို နေထိုင်နိုင်ပါတယ်။ ကုသမှုရဲ့ အဓိကရည်မှန်းချက်တွေကတော့ -
- ချွေးပေါက်ကျယ်ခြင်းကို တတ်နိုင်သမျှ လျှော့ချပါ။
- အရည်ကြည်ဖုများနှင့် ဒဏ်ရာများ ပိုးမဝင်စေရန် ဂရုစိုက်ပါ။
- ဝေဒနာကို စီမံခန့်ခွဲခြင်း။
- အာဟာရပြဿနာများကို ကာကွယ်ပေးခြင်း။
ဒါတွေကတော့ ဆရာဝန်တွေပေးတဲ့ အကြံပြုချက်တွေထဲက တချို့ပါ။
- ပျော့ပျောင်းပြီး ချောင်ချောင်ချိချိ အဝတ်အစားများ ဝတ်ဆင်ပါ- တင်းကျပ်မှုမရှိသော၊ သင့်ခန္ဓာကိုယ်နှင့် မပွတ်တိုက်သော ချည်ကဲ့သို့သော သဘာဝအမျှင်များဖြင့် ပြုလုပ်ထားသော အဝတ်အစားများကို ဝတ်ဆင်သင့်သည်။
- အသားအရေကို အေးမြအောင်ထားပါ- အပူနှင့် ချွေးထွက်ခြင်းသည် အရည်ကြည်ဖုများကို ပိုမိုဆိုးရွားစေနိုင်သောကြောင့် အခန်းကို သက်တောင့်သက်သာရှိသော အပူချိန်တွင် ထားရှိရန် အရေးကြီးပါသည်။
- အထူးပတ်တီးများအသုံးပြုခြင်း- ဒဏ်ရာများအတွက် အထူးကပ်မထားသော ပတ်တီးများနှင့် ဂွမ်းစများကို အသုံးပြုသင့်သည်။
- နေ့စဉ်ဒဏ်ရာစောင့်ရှောက်မှု- ဆရာဝန်ညွှန်ကြားသော လိမ်းဆေးများလိမ်းပြီး ဒဏ်ရာများကို သန့်ရှင်းစွာထားပါ။
- အစားအသောက်- ပါးစပ်အနာရှိရင် ပူတဲ့၊ စပ်တဲ့၊ မာတဲ့အစားအစာတွေကို ရှောင်ပြီး စွပ်ပြုတ်၊ အာလူးထောင်းနဲ့ ပူတင်းလိုမျိုး ပျော့တဲ့အစားအစာတွေကို စားသုံးသင့်ပါတယ်။
- ခွဲစိတ်ကုသမှု- အချို့သော ပြင်းထန်သောကိစ္စများတွင် အစာမျိုပြွန်ကျဉ်းသွားပါက ချဲ့ရန် သို့မဟုတ် လက်ချောင်းများ တစ်ဆို့နေပါက ခွဲထုတ်ရန် ခွဲစိတ်ကုသမှု လိုအပ်နိုင်ပါသည်။
EB ရောဂါရှိသော ကလေးတစ်ဦးကို ပြုစုစောင့်ရှောက်နေသော မိဘများအတွက် အကြံဉာဏ်
ဒီလိုကလေးတစ်ယောက်ကို ပြုစုစောင့်ရှောက်ရတာ မိဘတွေအတွက် ကြီးမားတဲ့စိန်ခေါ်မှုတစ်ခုပါပဲ။ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာရော၊ စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာပါ ပင်ပန်းနွမ်းနယ်စေနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် သင့်ရဲ့ချစ်ခြင်းမေတ္တာနဲ့ ဂရုစိုက်မှုက ကလေးအတွက် ကြီးမားတဲ့ခွန်အားတစ်ခုပါပဲ။
- သင့်ကလေးရဲ့ အရေပြားကို မထိတွေ့ခင်မှာ လက်ကို အမြဲသေချာစွာဆေးကြောပါ ။
- ကလေးကို မတဲ့အခါ ချိုင်းအောက်ကနေ မဆွဲပါနဲ့ ။ ဒီလိုလုပ်ရင် အရေပြားကို ပျက်စီးစေနိုင်ပါတယ်။ ကလေးရဲ့ ကျောနဲ့ ပေါင်အောက်မှာ လက်ထားပြီး ဂရုတစိုက် မပါ။
- အနှီးသုံးမယ်ဆိုရင် ကော်တိပ်အစား Velcro ပါတဲ့ အနှီးကိုသုံးပါ။ ခြေထောက်တွေတဝိုက်က elastic band တွေကို ဖြတ်လိုက်ခြင်းအားဖြင့် ပွတ်တိုက်မှုကို လျှော့ချနိုင်ပါတယ်။
- ကလေးကို ရေချိုးပေးတဲ့အခါ ရေဇလုံထဲမှာ နှစ်မယ့်အစား ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုချင်းစီကို ညင်သာစွာ သန့်ရှင်းရေးလုပ်တာ အကောင်းဆုံးပါပဲ။
- သင့်ကလေးရဲ့ လှုပ်ရှားမှုတွေကို မကန့်သတ်ပါနဲ့။ ကြမ်းတမ်းတဲ့ ကစားနည်းတွေက မသင့်တော်ပေမယ့် ရေကူးခြင်းလိုမျိုး ညင်သာတဲ့ လေ့ကျင့်ခန်းတွေက သင့်ကလေးရဲ့ ကြွက်သားတွေကို သန်မာစေဖို့ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။
- သင်လည်း စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ပင်ပန်းနွမ်းနယ်နေပါက အလားတူအတွေ့အကြုံများရှိခဲ့သော သင့်ဆရာဝန်၊ မိသားစု သို့မဟုတ် မိဘများထံမှ အကူအညီရယူရန် မတွန့်ဆုတ်ပါနှင့်။
ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ချက်ချင်းပြသင့်လဲ။
EB ကို စီမံခန့်ခွဲသည့်အခါ ချက်ချင်းဆေးကုသမှုခံယူရန် တစ်ခါတစ်ရံ အရေးကြီးပါသည်။ အောက်ပါလက္ခဏာများကို သတိထားပါ။
- အသက်ရှူရခက်ခဲပါက။ (ထိုသို့သောကိစ္စများတွင် အနီးဆုံးဆေးရုံ၏ အရေးပေါ်ဌာန (ETU) သို့ ချက်ချင်းသွားပါ။ )
- အစားအစာ သို့မဟုတ် အရည်များကို မျိုချ၍မရပါက ။
- ဒဏ်ရာသည် ပိုးဝင်နေ ပုံရပါက (ဆိုလိုသည်မှာ ဒဏ်ရာပတ်လည်ရှိနေရာသည် နီရဲနေခြင်း၊ ရောင်ရမ်းနေခြင်း၊ ပူနေခြင်း သို့မဟုတ် ပြည်ထွက်နေခြင်း)။
- ကလေးက အဖျားတက်ရင်။
- သင်နားမလည်နိုင်သော လက္ခဏာအသစ်တစ်ခု ပေါ်လာပါက။
ဒီအခြေအနေနဲ့ နေထိုင်ရတာ ခက်ခဲနိုင်ပေမယ့် သင့်တော်တဲ့ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်နဲ့ စောင့်ရှောက်မှုနဲ့ဆိုရင် နာကျင်မှုကို ထိန်းချုပ်နိုင်ပြီး ကောင်းမွန်တဲ့ဘဝကို ပိုင်ဆိုင်နိုင်ပါတယ်။ အရေးကြီးဆုံးအချက်ကတော့ ဆရာဝန်နဲ့ အမြဲနီးကပ်စွာ တိုင်ပင်ဆွေးနွေးပြီး ဒီအရာတွေကို တစ်ယောက်တည်း ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းဖို့ မကြိုးစားဖို့ပါပဲ။
အိမ်သို့ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်
- အရေပြားရောင်ရမ်းခြင်း (Epidermolysis Bullosa - EB) သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်ပြီး အရေပြားကို အလွန်ပျက်စီးလွယ်စေသည်။ ကူးစက်တတ်သည့်ရောဂါ မဟုတ်ပါ။
- ဒီအတွက် ပြီးပြည့်စုံတဲ့ ပျောက်ကင်းမှု မရှိပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို စီမံခန့်ခွဲခြင်းနဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေကို ကာကွယ်ခြင်းအားဖြင့် သင်နဲ့အတူ နေထိုင်နိုင်ပါတယ်။
- အရည်ကြည်ဖုများနှင့် ဒဏ်ရာများကို ကာကွယ်ရန်အတွက် အသားအရေကို အထူးဂရုစိုက်ရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ နူးညံ့သော အဝတ်အစားများ ဝတ်ဆင်ခြင်း၊ အသားအရေကို အေးမြစွာထားရှိခြင်းနှင့် အသားအရေကို မထိခိုက်စေသော အသားအရေထိန်းသိမ်းမှု နည်းလမ်းများကို လိုက်နာသင့်သည်။
- မျိုချရခက်ခဲခြင်း၊ ရောဂါပိုးဝင်ခြင်းနှင့် နာကျင်ခြင်းကဲ့သို့သော အရာများကို သတိပြုရန်နှင့် ထိုကဲ့သို့သောကိစ္စများတွင် ချက်ချင်းဆေးကုသမှုခံယူရန် အရေးကြီးပါသည်။
- ဒါဟာ လူနာနဲ့ မိသားစု နှစ်ဦးစလုံးအတွက် စိန်ခေါ်မှုတစ်ရပ်ပါ။ ဆရာဝန်တွေနဲ့ အခြားပံ့ပိုးကူညီမှုအဖွဲ့တွေဆီကနေ အကူအညီရယူဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။
💬 Comments (0)
မှတ်ချက်များ မတင်ရသေးပါ။ သင့်မှတ်ချက်ကို ဤနေရာတွင် ပထမဆုံးအကြိမ် ထည့်ပါ။
သင့်မှတ်ချက်ကို ထည့်ပါ။