မိသားစုထဲမှာ အထူးသဖြင့် ကလေးငယ်တွေမှာ ကျောရိုးကြွက်သားတွေ တဖြည်းဖြည်း အားနည်းလာတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုအကြောင်း ကြားဖူးပါသလား။ ဆေးပညာအရ Spinal Muscular Atrophy (SMA) လို့ခေါ်ပါတယ်။ ဆင်ဟာလာဘာသာစကားမှာ ကျောရိုးနဲ့ ဆက်စပ်နေတဲ့ ကြွက်သားတွေ ယိုယွင်းပျက်စီးလာတာပါ။ ဒါဟာ မျိုးဆက်တစ်ခုကနေ နောက်တစ်ခုကို လက်ဆင့်ကမ်းလာတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါတစ်ခုပါ။ ဒါကြောင့် ဒီကြွက်သားအားနည်းခြင်းက ကျွန်ုပ်တို့နေ့စဉ်လုပ်ဆောင်နေကျ အလုပ်တွေဖြစ်တဲ့ ခေါင်းကို ဖြောင့်ဖြောင့်ထားခြင်း၊ အကူအညီမပါဘဲ ထိုင်ခြင်း၊ လမ်းလျှောက်ခြင်း၊ အစာမျိုချခြင်းစတဲ့ အလုပ်တွေကိုသာမက အသက်ရှူခြင်းကိုပါ ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒီ SMA ရောဂါအတွက် ကုသမှုအနေနဲ့ ပေးနေတဲ့ ပါးစပ်ဆေးအသစ်တစ်မျိုးကို Evrysdi (risdiplam) လို့ခေါ်ပါတယ်။ ဒီနေ့မှာတော့ ဒီဆေးအကြောင်း၊ ဘယ်လိုအသုံးပြုရမလဲ၊ အကျိုးကျေးဇူးတွေက ဘာတွေလဲ၊ သိထားသင့်တဲ့ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေက ဘာတွေလဲဆိုတာကို ဆွေးနွေးသွားပါမယ်။
SMA ရောဂါနှင့် ၎င်း၏ မျိုးကွဲများအကြောင်း အကျဉ်းချုပ် မိတ်ဆက်ခြင်း
Evrysdi ဆေးအကြောင်း မပြောခင် SMA အကြောင်း နည်းနည်းလောက် နားလည်ကြည့်ရအောင်။ ရောဂါလက္ခဏာတွေ စတင်ပေါ်လာတဲ့ အသက်အရွယ်ပေါ်မူတည်ပြီး ဒီရောဂါကို အဓိကအမျိုးအစားတွေ ခွဲခြားထားပါတယ်။
- ကလေးငယ်များတွင် စတင်ဖြစ်ပွားသည့် SMA (အမျိုးအစား ၁): ဤသည် အပြင်းထန်ဆုံးအမျိုးအစားဖြစ်သည်။ ရောဂါလက္ခဏာများသည် များသောအားဖြင့် မွေးကင်းစအရွယ်၊ အသက် ၆ လမတိုင်မီတွင် ပေါ်လာလေ့ရှိသည်။
- နောက်ပိုင်းတွင်ဖြစ်ပွားသော SMA (အမျိုးအစား ၂ နှင့် ၃): ဤအမျိုးအစားတွင် ရောဂါလက္ခဏာများသည် ကလေးဘဝ သို့မဟုတ် ဆယ်ကျော်သက်အရွယ်တွင် စတင်ပေါ်လာပါသည်။
- အရွယ်ရောက်ပြီးသူများတွင် စတင်ဖြစ်ပွားသည့် SMA (အမျိုးအစား ၄): ဤကိစ္စတွင် ရောဂါလက္ခဏာများသည် အရွယ်ရောက်ပြီးနောက်မှသာ ပေါ်လာသည်။
Evrysdi ဆေးကို ဤအမျိုးအစားအားလုံးကို ကုသရန် အသုံးပြုသည်။ ၎င်းကို မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုမှတစ်ဆင့် SMA ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိသော်လည်း ရောဂါလက္ခဏာမပြသေးသူများ (လက္ခဏာမပြမီ) ကိုလည်း ပေးပါသည်။
Evrysdi ဆေးကို ဘယ်လိုသုံးရမလဲ။
ဒါက အရမ်းအရေးကြီးတဲ့ အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုပါ၊ ဘာလို့လဲဆိုတော့ ဆေးဝါးကို မှန်ကန်စွာအသုံးပြုတာက ရလဒ်တွေကို တိုက်ရိုက်အကျိုးသက်ရောက်စေလို့ပါ။
ဤဆေးဝါးကို အထူးပြုဆေးဆိုင်မှ အရည်ပုံစံဖြင့် ရရှိမည်ဖြစ်သည်။ အမှုန့်ကဲ့သို့ပုံပေါ်သော တစ်ခုခုပါသည့် ပုလင်းတစ်လုံးကို သင်လက်ခံရရှိပါက ၎င်းကို ရောနှော၍ မသောက်ပါနှင့်။ ထိုသို့ဖြစ်ပါက ဆေးပေးခဲ့သောနေရာ သို့မဟုတ် သင့်ဆရာဝန်ထံ ချက်ချင်းဆက်သွယ်ပါ။
ဆေးဝါးကို ဘယ်လိုပြင်ဆင်ရမလဲ
သင့်ဆရာဝန်က သင့်အား မည်မျှသောက်ရမည်၊ မည်သို့တိုင်းတာရမည်နှင့် ပြင်ဆင်ရမည်ကို အတိအကျပြောပြပါလိမ့်မည်။ ဆေးပုလင်းတွင် အဖုံးတစ်ခု၊ ပုလင်းအဒက်တာတစ်ခုနှင့် ပြန်လည်အသုံးပြုနိုင်သော ဆေးထိုးအပ်အချို့ ပါရှိသင့်သည်။ ဤပစ္စည်းများထဲမှ တစ်ခုခု ပျောက်ဆုံးနေပါက သို့မဟုတ် ပျက်စီးနေပါက ဆေးမသောက်မီ သင့်ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ပါ။
- ဆေးကို နေ့စဉ် တူညီသောအချိန်တွင် သောက်သုံးရန် အရေးကြီးပါသည်။
- ဆေးသောက်ရန် အကောင်းဆုံးအချိန်မှာ အစာစားပြီးနောက်ဖြစ်သည် ။ ကလေးငယ်ဖြစ်ပါကနို့ တိုက်ပြီးတဲ့အခါ တိုက်ပါ။
- ဤဆေးဝါးကို ဖော်မြူလာနို့ သို့မဟုတ် နွားနို့ကဲ့သို့သော အခြားနို့အမျိုးအစားများနှင့် ဘယ်တော့မှ မရောနှောပါနှင့်။
- ဆေးသောက်ပြီးနောက် ဆေးလုံးဝမျိုချမိကြောင်းသေချာစေရန် ရေအနည်းငယ်သောက်ပါ။
- တချို့လူတွေကို ဒီဆေးကို အစာကျွေး ပိုက်ကနေတစ်ဆင့် ပေးလေ့ရှိပါတယ်။ အဲဒီလိုဆိုရင် ဆေးတိုက်ပြီးနောက် ဆေးပိုက်ကို ရေနဲ့ဆေးကြောဖို့ လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။
အရေးကြီးဆုံးကတော့ ဆေးပမာဏကို တိုင်းတာဖို့အတွက် သင်ပေးခဲ့တဲ့ အထူးဆေးထိုးအပ်ကို အသုံးပြုပါ။ ဆေးထိုးအပ် ပျောက်သွားရင် ဒါမှမဟုတ် ပျက်စီးနေရင် အသစ်တစ်ခု မဝယ်ခင် ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ပါ။ အသုံးပြုပြီးသား ဆေးထိုးအပ်ကို ဆေးကြောသန့်စင်ပြီး နောက်တစ်နေ့မှာ အသုံးပြုနိုင်ပါတယ်။
ဆေးသောက်တဲ့အခါ သတိထားရမယ့်အချက်တွေ
ဆေးထိုးအပ်ထဲသို့ ဆေးပမာဏကို ညှစ်ထည့်ပြီး ၅ မိနစ်အတွင်း သောက်သင့်သည်။ ထိုအချိန်အတွင်း မသောက်နိုင်ပါက ဆေးပမာဏကို စွန့်ပစ်ပြီး ဆေးပမာဏအသစ်ကို ပြင်ဆင်ပါ။
ထို့အပြင် ဤဆေးဝါးကို သင့်အရေပြား သို့မဟုတ် သင့်မျက်လုံးများထဲသို့ မဝင်စေရ။ အရေပြားပေါ်သို့ ဝင်သွားပါက ဆပ်ပြာနှင့်ရေဖြင့် သေချာစွာဆေးကြောပါ။ မျက်လုံးထဲသို့ ဝင်သွားပါက သန့်ရှင်းသောရေဖြင့် သင့်မျက်လုံးများကို သေချာစွာဆေးကြောပါ။ မည်သည့်အကြောင်းကြောင့်မဆို ဆေးပုလင်း နှစ်ပုလင်းကို တစ်ကြိမ်သောက်ရန် ရောနှောမသုံးပါနှင့်။
ဒီဆေးရဲ့ အောင်မြင်မှုကို ဘယ်လိုစမ်းသပ်ခဲ့လဲ။
ဆေးဝါးတစ်ခုခု ဈေးကွက်ထဲ မရောက်ခင်မှာ ဘယ်လောက်ထိရောက်ပြီး ဘေးကင်းလဲဆိုတာ သိရှိနိုင်ဖို့ လက်တွေ့လေ့လာမှုတွေ အများကြီး ပြုလုပ်ကြပါတယ်။ Evrysdi ဆေးဝါးဟာလည်း အဲဒီလို စမ်းသပ်မှု အများအပြားကို ခံယူခဲ့ရပါတယ်။ ရိုးရှင်းစွာ လေ့လာကြည့်ရအောင်။
| စမ်းသပ်မှုအမျိုးအစား | စမ်းသပ်မှုမှာ ပါဝင်ခဲ့သူတွေ | တွေ့ရှိရတဲ့ အဓိကရလဒ်တွေကတော့ |
|---|---|---|
| ကလေးငယ်များတွင် စတင်ဖြစ်ပွားသည့် SMA | အမျိုးအစား ၁ SMA ရှိသော ကလေးငယ် ၅၈ ဦး၊ အသက် ၆ လခန့်။ | ဆေးသောက်ပြီး ၁၂ လအကြာမှာ သုံးပုံတစ်ပုံလောက်ဟာ အကူအညီမပါဘဲ ၅ စက္ကန့်လောက် ထိုင်နိုင်ခဲ့ကြပါတယ်။ ၂၄ လအကြာမှာ ၆၀% လောက်က အဲဒီအတိုင်း ထိုင်နိုင်ခဲ့ကြပါတယ်။ |
| နောက်ပိုင်းတွင်ဖြစ်ပွားသော SMA | အမျိုးအစား ၂ သို့မဟုတ် ၃ SMA ရှိသော အသက် ၂ နှစ်မှ ၂၅ နှစ်ကြား ကလေးနှင့် လူကြီး ၁၈၀ ဦး။ (အချို့ကို Evrysdi ပေးခဲ့ပြီး အချို့ကို placebo ပေးခဲ့သည်။) | Evrysdi သောက်သုံးသူများတွင် မော်တာလုပ်ဆောင်ချက် တိုးတက်ကောင်းမွန်လာသော်လည်း placebo သောက်သုံးသူများတွင် ကျဆင်းသွားခဲ့သည်။ |
| ရောဂါလက္ခဏာမပြသူများ (လက္ခဏာမပြမီ) | မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုမှတစ်ဆင့် SMA ရောဂါရှိကြောင်း စစ်ဆေးတွေ့ရှိခဲ့သော်လည်း ရောဂါလက္ခဏာမပြသော အသက် ၆ ပတ်အောက် ကလေးငယ် ၂၆ ဦး။ | ၁၂ လကုန်ဆုံးချိန်တွင် ၉၆% သည် အကူအညီမပါဘဲ ၅ စက္ကန့်ကြာ ထိုင်နိုင်ခဲ့ပြီး ၈၁% သည် ၃၀ စက္ကန့်ကြာ ထိုင်နိုင်ခဲ့ကြသည်။ |
မှတ်ထားပါ၊ ၎င်းတို့သည် သုတေသနရလဒ်များဖြစ်သည်။ သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေး ရရှိမည့် ရလဒ်များသည် ကွဲပြားနိုင်ပါသည်။ ၎င်းသည် လူတစ်ဦးချင်းစီ၏ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ အခြေအနေပေါ် မူတည်၍ ကွဲပြားပါသည်။
Evrysdi ရဲ့ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေက ဘာတွေလဲ။
အခြားဆေးဝါးများကဲ့သို့ပင် Evrysdi သည် အသေးစားဘေးထွက်ဆိုးကျိုးအချို့ကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ အဖြစ်အများဆုံးမှာ-
- ဖျားခြင်း။ ကိုယ်ပူခြင်း
- ဝမ်းလျှောခြင်း
- အရေပြားယားယံခြင်း သို့မဟုတ် အဖုအပိမ့်များထွက်ခြင်း
ဒါတွေက အဖြစ်အများဆုံး ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေပါပဲ၊ ဒါပေမယ့် တခြားဖြစ်နိုင်ခြေရှိတဲ့ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေလည်း ရှိပါသေးတယ်။
ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေ ဖြစ်လာရင် ဘာလုပ်ရမလဲ။
ဖျားနာခြင်းကဲ့သို့သော အခြေအနေများတွင် ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ပြီး သင့်တော်သော ပါရာစီတမော ပမာဏကို ရယူနိုင်ပါသည်။
ဝမ်းဗိုက်ပျော့နေရင် အရေးကြီးဆုံးအချက်က ရေဓာတ်ခန်းခြောက်ခြင်းကို ကာကွယ်ဖို့ပါပဲ။
- သူတို့ကို အရည်များများသောက်ခိုင်းပါ။
- ကလေးငယ်ဖြစ်နေရင် မိခင်နို့ကို မကြာခဏတိုက်ပါ။
- ငယ်ရွယ်သောကလေးများကို ဂျီဗာနီ (ပါးစပ်ဖြင့် ရေဓာတ်ဖြည့်ဆေးရည်) ကဲ့သို့သော ဖျော်ရည်တိုက် ကျွေးခြင်းသည် အလွန်ကောင်းမွန်ပါသည်။
- ရေများများသောက်ပါ။
အရေးကြီးဆုံးအချက်က သင့်ကို စိတ်အနှောင့်အယှက်ဖြစ်စေတဲ့ ဒါမှမဟုတ် ပုံမှန်မဟုတ်တဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေ ပေါ်လာတာနဲ့ ပတ်သက်ပြီး ဆရာဝန်ကို ချက်ချင်း အသိပေးဖို့ပါပဲ။ ကိုယ့်သဘောနဲ့ကိုယ် ဆေးမသောက်ပါနဲ့။
ကိုယ်ဝန်ဆောင်နေချိန်နဲ့ ကလေးနို့တိုက်နေချိန်မှာ Evrysdi ကို စိတ်ချရပါသလား။
ဒါက အရမ်းအရေးကြီးတဲ့ကိစ္စပါ။
- ကိုယ်ဝန်ဆောင်နေပါက၊ ကိုယ်ဝန်ဆောင်ရန်စီစဉ်နေပါက သို့မဟုတ် ကလေးနို့တိုက်ကျွေးနေပါက Evrysdi ကိုမစတင်မီ ဆရာဝန်အား အသိပေးပါ။
- လက်ရှိထင်မြင်ယူဆချက်မှာ Evrysdi ဆေးဝါးသည် သားအိမ်အတွင်းရှိ ကလေးအတွက် အန္တရာယ်ရှိနိုင်သည်။
- ထို့ကြောင့် ဤဆေးကိုစတင်မသောက်သုံးမီ ကိုယ်ဝန်ရှိမရှိသေချာစေရန် ကိုယ်ဝန်စစ်ဆေးမှုပြုလုပ်သင့်သည်။
- ဆေးသောက်နေစဉ်နှင့် ဆေးသောက်ခြင်းကို ရပ်ပြီး အနည်းဆုံး တစ်လကြာသည်အထိ အလွန်ထိရောက်သော မွေးဖွားမှုထိန်းချုပ်နည်းကို အသုံးပြုရမည်။
ဤအကြောင်းနှင့် ပတ်သက်၍ မေးခွန်းများ သို့မဟုတ် စိုးရိမ်ပူပန်မှုများရှိပါက သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးနိုင်ပါသည်။
အိမ်သို့ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်
- ကျောရိုးကြွက်သားအားနည်းခြင်း (SMA) သည် ကြွက်သားအားနည်းခြင်းကို ဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ Evrysdi ကို ဤရောဂါအတွက် အရည်သောက်ဆေးအဖြစ် အသုံးပြုသည်။
- ဆရာဝန်ညွှန်ကြားသည့်အတိုင်း ဆေးကို နေ့တိုင်း တူညီသောအချိန်တွင် သောက်သင့်ပြီး၊ အစာစားပြီးနောက်တွင် သောက်သုံးသင့်ပါသည်။
- ဆေးကို နို့ထွက်ပစ္စည်းများနှင့် ရောနှောမသုံးပါနှင့်။ ဆေးသောက်ပြီးနောက် ရေအနည်းငယ်သောက်ပါ။
- ဖျားခြင်း၊ ဗိုက်အောင့်ခြင်းနှင့် အရေပြားအဖုအပိမ့်များထွက်ခြင်းကဲ့သို့သော ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများ ဖြစ်ပွားနိုင်ပါသည်။ စိတ်အနှောင့်အယှက်ဖြစ်စေသော ရောဂါလက္ခဏာများရှိပါက သင့်ဆရာဝန်အား ပြောပြပါ။
- ကိုယ်ဝန်ဆောင်နေပါက၊ ကိုယ်ဝန်ယူရန်ကြိုးစားနေပါက သို့မဟုတ် ကလေးနို့တိုက်နေပါက ဤဆေးသောက်ရန် ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ပါ။
- သင့်တွင်ရှိနိုင်သည့် မည်သည့်မေးခွန်းများ သို့မဟုတ် စိုးရိမ်ပူပန်မှုမဆို သင့်ဆရာဝန်နှင့် ပွင့်ပွင့်လင်းလင်း ဆွေးနွေးပါ။ တိကျသောအချက်အလက်များရရှိရန် အကောင်းဆုံးနေရာဖြစ်သည်။
💬 Comments (0)
မှတ်ချက်များ မတင်ရသေးပါ။ သင့်မှတ်ချက်ကို ဤနေရာတွင် ပထမဆုံးအကြိမ် ထည့်ပါ။
သင့်မှတ်ချက်ကို ထည့်ပါ။