သင့်မိသားစုမှာ တစ်ယောက်ယောက်၊ ဒါမှမဟုတ် သင့်ကိုယ်ပိုင်ကလေးမှာ Duchenne muscular dystrophy (DMD) လို့ခေါ်တဲ့ ရောဂါခံစားနေရရင် သင်ဟာ ဒီအတွက် ကုသမှုတွေကို အဆက်မပြတ်ရှာဖွေနေပါလိမ့်မယ်။ ဒါဟာ ကြွက်သားတွေကို တဖြည်းဖြည်း အားနည်းစေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါတစ်ခုပါ။ ဒါကြောင့် ဒီအတွက် ကုသမှုအသစ်တစ်ခုကို Golodirsen လို့ခေါ်ပါတယ်။ ဒီဆောင်းပါးမှာ ဒီဆေးအကြောင်း သင်နားလည်နိုင်တဲ့ ရိုးရှင်းတဲ့နည်းလမ်းနဲ့ ဆွေးနွေးပါမယ်။
ဒီဆေးကို Golodirsen လို့ ခေါ်ပါသလဲ။
ရိုးရိုးလေးပြောရရင် ဒါက Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) ကိုကုသဖို့အသုံးပြုတဲ့ဆေးပါ။ အခု ဘယ်လိုအလုပ်လုပ်လဲဆိုတာ ကြည့်ရအောင်။
ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ရှိ ကြွက်သားများသည် နံရံတစ်ခုကဲ့သို့ဖြစ်သည်ဟု မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ဤနံရံရှိ အုတ်များကို အင်္ဂတေကဲ့သို့ 'dystrophin' ဟုခေါ်သော ပရိုတင်းတစ်မျိုးဖြင့် ထိန်းထားသည်။ DMD ရှိသူတစ်ဦးတွင် ဤအင်္ဂတေ၊ ဆိုလိုသည်မှာ dystrophin ပရိုတင်းကို မထုတ်လုပ်ပါ။ ထို့ကြောင့် ကြွက်သားဟုခေါ်သော နံရံသည် မခိုင်မာဘဲ တဖြည်းဖြည်း အားနည်းလာသည်။
Golodirsen ဆေးသည် ခန္ဓာကိုယ်မှ ဤ dystrophin ပရိုတင်းထုတ်လုပ်ရန် ကူညီပေးခြင်းဖြင့် အလုပ်လုပ်သည်။ ၎င်းသည် ကြွက်သားခွန်အားကို မြှင့်တင်ပေးပြီး ရောဂါတိုးတက်မှုကို ထိန်းချုပ်ပေးသည်။
ဆေးမသောက်မီ ဆရာဝန်အား ပြောပြသင့်သည့်အချက်များ
ဤကုသမှုမစတင်မီ၊ သင့် သို့မဟုတ် သင့်ကလေး၏ ကျန်းမာရေးအခြေအနေကို ဆရာဝန်အား အပြည့်အစုံဖော်ပြရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ အထူးသဖြင့် ဤအရာများကို ဖော်ပြရန် သေချာပါစေ။
- ကျောက်ကပ်ရောဂါ- ကျောက်ကပ်ရောဂါနှင့် ဆက်စပ်သော အခြေအနေတစ်စုံတစ်ရာရှိပါက ကျွန်ုပ်တို့အား အသိပေးသင့်သည်။
- ဓာတ်မတည့်မှုများ- Golodirsan သို့မဟုတ် အခြားဆေးဝါး၊ အစားအစာ သို့မဟုတ် ဆိုးဆေးတစ်ခုခုနှင့် ဓာတ်မတည့်ပါက ဆရာဝန်နှင့် ပြသပါ။
- ကိုယ်ဝန်ဆောင်နေပါက သို့မဟုတ် ကိုယ်ဝန်ယူရန်ကြိုးစားနေပါက- ကိုယ်ဝန်ဆောင်နေပါက သို့မဟုတ် ကလေးယူရန်စီစဉ်နေပါက ဆရာဝန်နှင့်ပြသပါ။
- နို့တိုက်မိခင်တစ်ဦးဖြစ်ပါက- နို့တိုက်မိခင်တစ်ဦးဖြစ်ပါက ၎င်းကိုလည်း ဖော်ပြသင့်သည်။
ဤအချက်အလက်အပေါ်အခြေခံ၍ ဆရာဝန်သည် ဤဆေးသည် သင့်အတွက် သင့်တော်မှုရှိမရှိကို ဆုံးဖြတ်ပါလိမ့်မည်။
ဒီဆေးကို ဘယ်လိုသုံးရမလဲ။
ဒါက အိမ်ယူသွားပြီး သုံးလို့ရတဲ့ ဆေးမျိုး မဟုတ်ပါဘူး။
ဤဆေးကို သွေးကြောထဲသို့ ထိုးဆေးအဖြစ် ပေးပါသည်။ ဆရာဝန် သို့မဟုတ် လေ့ကျင့်ထားသော သူနာပြုမှသာ ဆေးရုံ သို့မဟုတ် ဆေးခန်းတွင် ပေးပါသည်။
ဒါကြောင့် ဆေးပမာဏ ဒါမှမဟုတ် ဘယ်လိုပေးမလဲဆိုတာကို စိတ်ပူစရာမလိုပါဘူး။ ဆေးအဖွဲ့က အဲဒီအရာတွေကို ဂရုစိုက်ပေးပါလိမ့်မယ်။
ဒီဆေးကို ကလေးတွေကို တိုက်လို့ရလား။
ဟုတ်ကဲ့၊ ဒီဆေးကို DMD ရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတွေကိုလည်း တိုက်ကျွေးပါတယ်။ ဒါပေမယ့် သင့်ဆရာဝန်က ကြိုတင်ကာကွယ်မှုတွေနဲ့ အထူးထည့်သွင်းစဉ်းစားရမယ့်အချက်တွေကို ရှင်းပြပေးပါလိမ့်မယ်။
ဆေးတွေ အရမ်းသောက်ရင် ဘာဖြစ်မလဲ။
ဒါကို ဆေးရုံမှာ ပေးတာမို့ ဒီလိုဖြစ်နိုင်ခြေ အရမ်းနည်းပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဆေးကို အလွန်အကျွံသောက်မိတယ်လို့ ထင်ရင် ကိုလံဘိုအမျိုးသားဆေးရုံက အမျိုးသားအဆိပ်သင့်မှု သတင်းအချက်အလက်ဌာနကို ချက်ချင်းဆက်သွယ်ပါ ဒါမှမဟုတ် အနီးဆုံးဆေးရုံရဲ့ အရေးပေါ်ကုသရေးဌာန (ETU) ကို သွားပါ။
အရေးကြီးသည်- ဤဆေးဝါးသည် လူနာအတွက်သာဖြစ်သည်။ ဤဆေးဝါးကို အခြားမည်သူ့ကိုမျှ ဘယ်တော့မှ မပေးပါနှင့်။
ဆေးတစ်ကြိမ်သောက်ဖို့ မေ့သွားရင် ဘာလုပ်ရမလဲ။
ဒါက သတ်မှတ်ထားတဲ့ အချိန်ဇယားအတိုင်း အဆက်မပြတ် သောက်သုံးရမယ့် ဆေးဝါးတစ်မျိုးပါ။ ဒါကြောင့် ဆရာဝန်ညွှန်ကြားတဲ့ ရက်နဲ့ အချိန်တွေကို တိတိကျကျ လိုက်နာဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။ ဘာကြောင့်မှန်းမသိရင် သတ်မှတ်ထားတဲ့ ရက်အတိုင်း မသွားနိုင်ဘူးဆိုရင်တော့ ဆရာဝန် ဒါမှမဟုတ် ဆေးခန်းကို ချက်ချင်း ဖုန်းဆက်ပြီး အသိပေးပါ။ နောက်ဘာလုပ်ရမလဲဆိုတာ သူတို့က ပြောပြပေးပါလိမ့်မယ်။ ဘယ်လိုအကြောင်းကြောင့်ပဲဖြစ်ဖြစ် ဆေးသောက်ဖို့ မမေ့ပါနဲ့။
ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေက ဘာတွေလဲ။
အခြားဆေးဝါးများကဲ့သို့ပင် Golodirsan ကာကွယ်ဆေးသည် ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးအချို့ကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ သို့သော် လူတိုင်း မခံစားရပါ။ ၎င်းတို့ကို အပိုင်းနှစ်ပိုင်းခွဲကြည့်ကြပါစို့။
| Golodirsen ရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေကတော့ | |
|---|---|
| ချက်ချင်းဆေးကုသမှုခံယူရန် လိုအပ်သော ပြင်းထန်သော ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများ | |
| ဓာတ်မတည့်မှုတုံ့ပြန်မှုများ | အရေပြား အဖုအပိမ့်များ ထွက်ခြင်း၊ ယားယံခြင်း၊ အနီကွက်များ ထွက်ခြင်း၊ မျက်နှာ၊ နှုတ်ခမ်း၊ လျှာ သို့မဟုတ် လည်ချောင်း ရောင်ရမ်းခြင်းကဲ့သို့သော လက္ခဏာများ။ |
| ကျောက်ကပ်ဒဏ်ရာ | ဆီးထွက်နည်းခြင်း၊ ခြေကျင်းဝတ်၊ လက် သို့မဟုတ် ခြေထောက်များ ရောင်ရမ်းခြင်း။ |
| ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများသည် များသောအားဖြင့် ပြင်းထန်ခြင်းမရှိသော်လည်း ၎င်းတို့ ဆက်လက်ဖြစ်ပေါ်နေပါက ဆရာဝန်ထံ သတင်းပို့သင့်သည် | |
| ခေါင်းကိုက်ခြင်း | မကြာခဏ ခေါင်းကိုက်ခြင်း။ |
| ဖျားခြင်း။ ကိုယ်ပူခြင်း | ဖျားနာခြင်း ခံစားရခြင်း။ |
| ချောင်းဆိုးခြင်းနှင့် အအေးမိခြင်း | ချောင်းဆိုးခြင်း၊ နှာရည်ယိုခြင်း သို့မဟုတ် နှာပိတ်ခြင်း။ |
| အစာခြေစနစ်ပြဿနာများ | ဗိုက်အောင့်ခြင်း၊ ပျို့အန်ခြင်း၊ အန်ခြင်း။ |
ဤစာရင်းတွင် ဖြစ်နိုင်ချေရှိသော ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးအားလုံး မပါဝင်ပါ။ တစ်စုံတစ်ရာ ကွဲပြားမှုတစ်စုံတစ်ရာ ခံစားရပါက သင့်ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ပါ။
အိမ်သို့ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်
- Golodirsen သည် Duchenne muscular dystrophy (DMD) ကိုကုသရန်အသုံးပြုသော အထူးကာကွယ်ဆေးတစ်မျိုးဖြစ်သည်။
- ၎င်းက ခန္ဓာကိုယ်အား ကြွက်သားများအတွက် မရှိမဖြစ်လိုအပ်သော dystrophin ဟုခေါ်သော ပရိုတင်းတစ်မျိုး ထုတ်လုပ်ရန် ကူညီပေးသည်။
- ဤဆေးဝါးကို ဆေးရုံ သို့မဟုတ် ဆေးခန်းတွင် သွေးကြောထဲသို့ ထိုးသွင်းသည်။ ထို့ကြောင့် အိမ်သို့ ယူဆောင်သွားခွင့်မပြုပါ။
- ကုသမှုမစတင်မီ၊ သင့်ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအခြေအနေအားလုံး၊ အထူးသဖြင့် ကျောက်ကပ်ရောဂါနှင့် ဓာတ်မတည့်မှုများအကြောင်း သင့်ဆရာဝန်အား ပြောပြပါ။
- အရေပြားယားယံခြင်း၊ ရောင်ရမ်းခြင်း သို့မဟုတ် ဆီးသွားနည်းခြင်းကဲ့သို့သော ကျောက်ကပ်ပျက်စီးမှုလက္ခဏာများ ခံစားရပါက ဆရာဝန်နှင့် ချက်ချင်း ပြသပါ။
- ဆရာဝန်ညွှန်ကြားတဲ့ ရက်တွေနဲ့ အချိန်တွေမှာ သွားပြပြီး ကုသမှုခံယူပါ။ ဆေးသောက်ဖို့ ချိန်းဆိုထားတာကို မပျက်ကွက်ပါနဲ့။











💬 Comments (0)
မှတ်ချက်များ မတင်ရသေးပါ။ သင့်မှတ်ချက်ကို ဤနေရာတွင် ပထမဆုံးအကြိမ် ထည့်ပါ။
သင့်မှတ်ချက်ကို ထည့်ပါ။