လာဖိုရာရောဂါအကြောင်း လေ့လာကြည့်ရအောင်။ သင့်ကလေးမှာ ဒီလက္ခဏာတွေ ရှိလား။

သင့်ကလေးက အချိန်တိုင်း ဂနာမငြိမ်ဖြစ်နေပုံရလား။ ဒါမှမဟုတ် ကျောင်းစာမှာ အာရုံစိုက်ဖို့ အခက်အခဲရှိနေလား။ သူ့ရဲ့ စကားပြောပုံ ဒါမှမဟုတ် အပြုအမူမှာ ပြောင်းလဲမှုကို သတိထားမိလား။ ဒါတွေက တစ်ခါတလေ ကျွန်တော်တို့ သိပ်အာရုံမစိုက်မိတဲ့ အရာတွေပါ၊ ဒါပေမယ့် Lafora ရောဂါလို့ခေါ်တဲ့ ရှားပါးရောဂါတစ်ခုရဲ့ လက္ခဏာတွေ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒီနေ့ ဒီအကြောင်း နည်းနည်းပြောကြရအောင်။

လာဖိုရာရောဂါဆိုတာ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Lafora ရောဂါဟာ ၀က်ရူးပြန်ရောဂါတစ်မျိုးပါ။ မကြာခဏ တက်ခြင်း (တက်ခြင်း) နဲ့ ကလေးရဲ့ စဉ်းစားနိုင်စွမ်း၊ မှတ်မိနိုင်စွမ်းနဲ့ နားလည်နိုင်စွမ်း (သိမြင်မှုလုပ်ဆောင်ချက်) တဖြည်းဖြည်း ကျဆင်းခြင်းတို့နဲ့ သွင်ပြင်လက္ခဏာရှိပါတယ်။ ဆရာဝန်တွေက ဒါကို 'Lafora progressive myoclonus epilepsy' လို့ခေါ်တယ်လို့လည်း ကြားဖူးပါလိမ့်မယ်။ အဲဒါက သူ့ရဲ့ ဆေးပညာအခေါ်အဝေါ်အပြည့်အစုံပါ။

ဤလက္ခဏာများသည် များသောအားဖြင့် ကလေးဘဝနှောင်းပိုင်း၊ အသက်ရှစ်နှစ်အရွယ်ခန့် သို့မဟုတ် အရွယ်ရောက်ခါစတွင် စတင်လေ့ရှိသည်။ ဝမ်းနည်းစရာကောင်းသည်မှာ ဤလက္ခဏာများသည် အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ ပိုဆိုးလာတတ်သည်။ ကုသမှုခံယူသော်လည်း Lafora ရောဂါသည် ၁၀ နှစ်အတွင်း အသက်အန္တရာယ်ရှိသော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ သို့သော် သုတေသနအသစ်များနှင့် ကုသမှုများ တိုးတက်ကောင်းမွန်လာခြင်းကြောင့် အချို့ကလေးများသည် မျှော်လင့်ထားသည်ထက် ပိုမိုကြာရှည်စွာ အသက်ရှင်နေထိုင်ကြသည်။ ထို့ကြောင့် မျှော်လင့်ချက်ကို မစွန့်လွှတ်ပါနှင့်။

ဒီ Lafora ရောဂါက လူအတော်များများကို ထိခိုက်စေပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ ဒါက အလွန်ရှားပါးတဲ့ရောဂါ ပါ။ ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းမှာ ပြုလုပ်ခဲ့တဲ့ လေ့လာမှုတွေအရ လူတစ်သန်းမှာ လေးယောက်လောက်က ဒီရောဂါ နှစ်စဉ်ဖြစ်ပွားတယ်လို့ ဆိုပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဒီအရေအတွက်က ပိုများနိုင်ပါတယ်။ အကြောင်းကတော့ တချို့လူတွေမှာ ရောဂါကို ကောင်းကောင်းမရှာဖွေရသေးတာ ဒါမှမဟုတ် ရောဂါကို သတင်းမပို့ထားတာကြောင့် ဒီအရေအတွက်က နည်းပါးပုံပေါ်နိုင်ပါတယ်။

လာဖိုရာရောဂါရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

Lafora ရောဂါရှိသော ကလေးတစ်ဦးသည် အောက်ပါလက္ခဏာများထဲမှ တစ်ခု သို့မဟုတ် တစ်ခုထက်ပို၍ ခံစားရနိုင်သည်။

• တက်ခြင်း- ဤသည်မှာ အဓိကလက္ခဏာဖြစ်သည်။
• သိမြင်မှုစွမ်းရည် ကျဆင်းခြင်း- ကလေးသည် သင်ခန်းစာများကို နားမလည်နိုင်ဘဲ အသစ်အသစ်သော အရာများကို သင်ယူရန် ခက်ခဲနိုင်သည်။
• စကားပြောရခက်ခဲခြင်း- စကားလုံးများ မပီမသဖြစ်ခြင်းနှင့် စကားပြောနှေးခြင်း ဖြစ်ပေါ်နိုင်သည်။
• လမ်းလျှောက်နေစဉ် ယိမ်းထိုးခြင်းကဲ့သို့သော ဟန်ချက်ပျက်ခြင်း (ဟန်ချက်ညီမှုနှင့် ညှိနှိုင်းမှုဆိုင်ရာ စိန်ခေါ်မှုများ)- အထူးသဖြင့် အရာဝတ္ထုများကို ကိုင်ထားသည့်အခါ အမှားလုပ်မိခြင်းကဲ့သို့ ဖြောင့်ဖြောင့်တန်းတန်း လမ်းလျှောက်ရန် ခက်ခဲနိုင်သည်။
• ကြွက်သားတောင့်တင်းခြင်း (ကြွက်သားများ တောင့်တင်းခြင်း): ခြေလက်များကို ကွေးရန် သို့မဟုတ် ဆန့်ရန် ခက်ခဲလာပြီး ခန္ဓာကိုယ် တောင့်တင်းလာပါသည်။
• အပြုအမူပြောင်းလဲမှုများ- သင်သည် ယခင်ကထက် ပိုမိုခေါင်းမာလာနိုင်သည် သို့မဟုတ် ဒေါသထွက်လာနိုင်သည်။
• စိတ်ခံစားချက်အတက်အကျများ- တစ်ခါတစ်ရံတွင် စိတ်ကျရောဂါ ကဲ့သို့သော အခြေအနေများ ဖြစ်ပွားနိုင်ပြီး မည်သည့်အရာကိုမျှ စိတ်မဝင်စားဘဲ အချိန်တိုင်း ဝမ်းနည်းနေတတ်သည်။ သို့မဟုတ် လျစ်လျူရှုမှု ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်သည်။
• မှတ်ဉာဏ်ချို့ယွင်းခြင်းနှင့် မှတ်ဉာဏ်ချို့ယွင်းခြင်းကဲ့သို့သော အခြေအနေများ- သင်သည် အသေးငယ်ဆုံးအရာများကိုပင် မေ့လျော့တတ်ပြီး အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ သင်ဘယ်သူဖြစ်သည် သို့မဟုတ် သင်ဘယ်မှာရှိသည်ကိုပင် မမှတ်မိတော့ပါ။

Lafora ရောဂါတွင်တွေ့ရသော တက်ခြင်းအမျိုးအစားများ

သင့်ကလေးမှာ Lafora syndrome နဲ့ ဆက်စပ်နေတဲ့ ကိုက်ခဲမှုအမျိုးအစား အမျိုးမျိုးရှိနိုင်ပါတယ်။ သူတို့ဘာတွေလဲဆိုတာ ကြည့်ကြရအောင်။

• မိုင်အိုကလိုနစ် အတက်ရောဂါ- ၎င်းတို့သည် အလွန်မြန်ဆန်သော၊ ရုတ်တရက်၊ မရည်ရွယ်ဘဲ ကြွက်သားများ တွန့်လိမ်ခြင်း ဖြစ်သည်။ ၎င်းတို့သည် လျှပ်စစ်ဓာတ်အား တုန်လှုပ်ခြင်းကဲ့သို့ ခဏတာ ဖြစ်နိုင်သည်။ ဤအတက်ရောဂါအမျိုးအစားကို လာဖိုရာရောဂါတွင် အများဆုံးတွေ့ရလေ့ရှိသည် ။
• ဦးခေါင်းခွံအတက်ရောဂါ- ၎င်းသည် ရုတ်တရက်အမြင်အာရုံဆုံးရှုံးခြင်း သို့မဟုတ် အာရုံချောက်ချားခြင်းများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။
• တိုနစ်-ကလိုနစ် တက်ခြင်း- လူအများစုက ၎င်းကို "တက်ခြင်း" ဟု ခေါ်ကြသည်။ ခန္ဓာကိုယ်ရှိ ကြွက်သားများသည် တောင့်တင်းပြီး ဆတ်ဆတ်ခါလာပါသည်။
• မသိစိတ်တက်ခြင်း- ဤတွင် ကလေးသည် တစ်စုံတစ်ခုကို ရုတ်တရက်ရပ်တန့်ပြီး အာကာသထဲသို့ စိုက်ကြည့်နေတတ်သည်။ ၎င်းတို့သည် စက္ကန့်အနည်းငယ်အတွင်း သတိပြန်ဝင်လာကြသည်။
• ရှုပ်ထွေးသော တစ်စိတ်တစ်ပိုင်းတက်ခြင်း- ၎င်းတွင် ဘာမှန်းမသိ စိုက်ကြည့်နေခြင်း၊ ရည်ရွယ်ချက်မဲ့ ခြေလက်များ တုန်ခါခြင်း သို့မဟုတ် တူညီသောအရာကို ထပ်ခါတလဲလဲ လုပ်ဆောင်ခြင်းတို့ ပါဝင်နိုင်သည်။
• Atonic seizures: ခန္ဓာကိုယ်ရှိ ကြွက်သားများ ရုတ်တရက် ခွန်အားဆုံးရှုံးပြီး ကလေးသည် မြေပြင်ပေါ်သို့ လဲကျသွားခြင်း ဖြစ်သည်။

ရောဂါတိုးတက်လာသည်နှင့်အမျှ ဤကိုက်ခဲမှုများသည် ပိုမိုပြင်းထန်လာပြီး မကြာခဏဖြစ်ပွားလာပါသည်။ ဆရာဝန်များသည် အစောပိုင်းအဆင့်များတွင် ၎င်းတို့ကို ထိန်းချုပ်နိုင်သော်လည်း အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ ပိုမိုခက်ခဲလာပါသည်။

Lafora ရောဂါလက္ခဏာများ တဖြည်းဖြည်း မြင့်တက်လာပုံ

လာဖိုရာရောဂါရဲ့ လက္ခဏာတွေဟာ အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ပိုဆိုးလာပါတယ်။ ဒါဟာ လအနည်းငယ်ကနေ နှစ်အနည်းငယ်အထိ ကြာရှည်နိုင်ပါတယ်။ အစပိုင်းမှာတော့ ဒီလက္ခဏာတွေဟာ အသေးအဖွဲ စိတ်အနှောင့်အယှက်ဖြစ်စရာအဖြစ် စတင်ပေမယ့် တဖြည်းဖြည်းနဲ့ ကလေးရဲ့ နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာတွေ လုပ်ဆောင်နိုင်စွမ်းနဲ့ တခြားသူတွေနဲ့ ဆက်ဆံနိုင်စွမ်းကို ကန့်သတ်လာပါတယ်။

Lafora ရောဂါရှိကြောင်း ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပြီး ခြောက်နှစ်ခန့်အကြာတွင် လူနာထက်ဝက်ခန့်သည် ၎င်းတို့၏ လှုပ်ရှားမှုများကို မထိန်းချုပ်နိုင်တော့ဘဲ ဖြစ်သွားသည်ကို မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ သင့်ကလေးသည် လမ်းလျှောက်ခြင်း၊ စကားပြောခြင်း သို့မဟုတ် ထိုင်ခြင်းတို့ကို မလုပ်နိုင်တော့ပါ။ တစ်ချိန်ချိန်တွင် ၎င်းတို့သည် သက်တောင့်သက်သာရှိစေရန် ၂၄ နာရီ စောင့်ရှောက်မှု လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ ဤသည်မှာ ဝမ်းနည်းစရာဖြစ်သော်လည်း ဤအရာများကို သိရှိထားရန် အရေးကြီးပါသည်။

Lafora ရောဂါလက္ခဏာတွေ ဘယ်အချိန်မှာ စတင်သလဲ။

Lafora ရဲ့လက္ခဏာတွေဟာ အသက် ၈ နှစ်ကနေ ၁၉ နှစ်ကြားမှာ စတင်လေ့ရှိပါတယ်။ အသက် ၁၄ နှစ်ကနေ ၁၆ နှစ်ကြားမှာ အဖြစ်အများဆုံးပါ။ ဒါပေမယ့် တစ်ခါတလေ ဒီရောဂါဟာ အသက် ၅ နှစ်အရွယ်ကလေးတွေကိုပါ ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။

ဒီ Lafora ရောဂါရဲ့ အကြောင်းရင်းက ဘာလဲ။

Lafora ရောဂါရဲ့ အဓိကအကြောင်းရင်းက မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုပါ။အတိအကျပြောရလျှင် ဤရောဂါသည် `EPM2A` သို့မဟုတ် `EPM2B (NHLRC1)` မျိုးဗီဇများတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပွားသည်။ ၎င်းသည် ဤသို့ဖြစ်ပျက်သည်- ကလေးတစ်ဦး ကိုယ်ဝန်ရှိလာသောအခါ ကလေးသည် မိခင်နှင့်ဖခင် နှစ်ဦးစလုံးထံမှ ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုမိတ္တူတစ်စောင်ကို ရရှိရမည်။ ဆေးပညာအရ ၎င်းကို `autosomal recessive` inheritance ဟုခေါ်သည်။

`EPM2A` သို့မဟုတ် `EPM2B` ဟုခေါ်သော ဤဂျင်းများသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်တွင် စွမ်းအင်သိုလှောင်သည့် glycogen ဟုခေါ်သော ပစ္စည်းတစ်ခုကို စနစ်တကျ စီမံဆောင်ရွက်ရန် တာဝန်ရှိပါသည်။ ယခုအခါ ဤဂျင်းများပြောင်းလဲသွားသောအခါ glycogen ကို စနစ်တကျ စီမံဆောင်ရွက်ရန် ညွှန်ကြားချက်များသည် ရှုပ်ထွေးလာပါသည်။ ထို့နောက် ဖြစ်ပျက်သည်မှာ ဤ glycogen ကို မှန်ကန်စွာ အသုံးမပြုဘဲ အဖုငယ်များ ( Lafora bodies ဟုခေါ်သည်) ဖြစ်ပေါ်လာခြင်းဖြစ်သည်။ ဤ Lafora bodies များသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ အာရုံကြောစနစ်၊ ကြွက်သားများ၊ ကိုယ်တွင်းအင်္ဂါများနှင့် တစ်ရှူးများ၏ ဆဲလ်များတွင် စုပုံနေပါသည်။ ထို့နောက် ကျွန်ုပ်တို့၏ အာရုံကြောစနစ်နှင့် ဤ Lafora bodies များစုပုံနေသော အခြားကိုယ်တွင်းအင်္ဂါများသည် ကောင်းစွာ အလုပ်မလုပ်နိုင်တော့ပါ။ ထို့ကြောင့် Lafora ရောဂါ၏ လက္ခဏာများ၏ အကြောင်းရင်းဖြစ်သည်။ သင်နားလည်ပါသလား။

ဘယ်သူတွေမှာ Lafora ရောဂါဖြစ်နိုင်ခြေ ပိုများလဲ။

မည်သူမဆို Lafora ရောဂါကို ရနိုင်သော်လည်း မြေထဲပင်လယ်ဒေသတစ်ဝိုက်ရှိ နိုင်ငံများ (စပိန်၊ ပြင်သစ်နှင့် အီတလီကဲ့သို့)၊ မြောက်အာဖရိကနိုင်ငံများ၊ အိန္ဒိယနှင့် ပါကစ္စတန်တို့တွင် နေထိုင်သူများတွင် ပိုမိုအဖြစ်များပါသည်။

Lafora ရောဂါရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေက ဘာတွေလဲ။

လာဖိုရာရောဂါသည် 'status epilepticus' ဟုခေါ်သော အခြေအနေကို ဖြစ်စေနိုင်ပြီး ၎င်းသည် တစ်ကြိမ်လျှင် မိနစ် ၁၅ ထက်ပို၍ တက်ခြင်း သို့မဟုတ် တက်ခြင်းပြီးဆုံးပြီး သတိပြန်ရမီ နောက်ထပ်တက်ခြင်းဖြစ်ပေါ်သည့်အခါတွင် ဖြစ်ပွားသည့် အခြေအနေဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် အသက်အန္တရာယ်ရှိသော ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အရေးပေါ်အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။

လာဖိုရာရောဂါ ပြင်းထန်လာတဲ့အခါ အစောပိုင်းက ကျွန်တော်ပြောခဲ့တဲ့ လာဖိုရာ ဘော်ဒီတွေဟာ ခန္ဓာကိုယ်ထဲမှာ စုပုံလာပြီး ကလေးရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းတွေ ချို့ယွင်းလာပြီး တစ်ခါတစ်ရံမှာ လုံးဝရပ်တန့်သွားစေပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒီရောဂါကြောင့် မြန်မြန်သေဆုံးမှု ဖြစ်တာပါ။

လာဖိုရာရောဂါကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေသလဲ။

ပုံမှန်အားဖြင့် ကလေးတစ်ဦး တက်ခြင်းစတင်သောအခါ မိဘ သို့မဟုတ် အုပ်ထိန်းသူများသည် ဆရာဝန်နှင့် ပြသပါလိမ့်မည်။ ဆရာဝန်သည် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှု၊ အာရုံကြောဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှု နှင့် သင့်ကလေး၏ ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် ဆေးမှတ်တမ်းကို မေးမြန်းပါမည်။

ထို့နောက် ဤလက္ခဏာများ၏ အကြောင်းရင်းအစစ်အမှန်ကို ရှာဖွေရန် စစ်ဆေးမှုများစွာကို ညွှန်ကြားပါလိမ့်မည်။ ဤစစ်ဆေးမှုများတွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်နိုင်သည်-

• EEG (Electroencephalogram - EEG): ၎င်းသည် ဦးနှောက်၏ လျှပ်စစ်လှုပ်ရှားမှုကို တိုင်းတာသည်။
• MRI (သံလိုက်ပဲ့တင်ရိုက်ခြင်း - MRI): ၎င်းသည် ဦးနှောက်၏ အသေးစိတ်ရုပ်ပုံကို ရိုက်ယူသည်။
• အရေပြားတစ်ရှူးစစ်ဆေးခြင်း- တစ်ခါတစ်ရံတွင် အရေပြားအပိုင်းအစငယ်တစ်ခုကိုယူပြီး Lafora အလောင်းများ ရှိမရှိ စစ်ဆေးပါသည်။
• မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု:ဒါက ကျွန်တော်အစောပိုင်းက ဖော်ပြခဲ့တဲ့ မျိုးဗီဇတွေမှာ ပြောင်းလဲမှုတစ်စုံတစ်ရာ ရှိမရှိ အတည်ပြုပေးပါလိမ့်မယ်။

ဤနည်းအားဖြင့် သင့်ကလေး၏ အခြေအနေကို တိကျစွာ ရောဂါရှာဖွေရန်အတွက် ဆရာဝန်များစွာနှင့် ပြသပြီး စစ်ဆေးမှုများစွာ ပြုလုပ်ရပေမည်။ သို့သော် စစ်ဆေးမှုအားလုံးကို အလားတူလက္ခဏာများရှိသော အခြားရောဂါများကို ဖယ်ထုတ်ပြီး သင့်ကလေးအတွက် မှန်ကန်သောကုသမှုကို ရှာဖွေရန် ဒီဇိုင်းထုတ်ထားကြောင်း သတိရပါ။

လာဖိုရာရောဂါကို ဘယ်လိုကုသသလဲ။

တကယ်တော့၊ Lafora ရောဂါအတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိသေးပါဘူး ။ လက်ရှိကုသမှုတွေဟာ အဓိကအားဖြင့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်ဖို့ ရည်ရွယ်ပါတယ်။ ဒါတွေထဲမှာ အောက်ပါတို့ ပါဝင်နိုင်ပါတယ်-

• ሽባህሪစတင်ခြင်းကို ထိန်းချုပ်ရန် အတက်ရောဂါကာကွယ်ဆေးများ။
• အထူးသဖြင့် မိုင်အိုကလိုနစ် တက်ခြင်းအတွက်၊ valproic acid၊ perampanel သို့မဟုတ် benzodiazepines ကဲ့သို့သော ဆေးဝါးများ ပေးနိုင်ပါသည်။
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး သို့မဟုတ် အလုပ်အကိုင်ကုထုံးသည် ကြွက်သားခွန်အားကို တတ်နိုင်သမျှ ကြာရှည်စွာ ထိန်းသိမ်းရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

ရောဂါလက္ခဏာများ ပိုဆိုးလာသည်နှင့်အမျှ ၎င်းတို့ကို ထိန်းချုပ်ရန် ပိုမိုခက်ခဲလာပါသည်။ သို့သော် သင့်ကလေးကို ကုသပေးသော ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့သည် သင့်ကလေးအား တတ်နိုင်သမျှ သက်တောင့်သက်သာရှိစေရန် အစွမ်းကုန် လုပ်ဆောင်ပေးပါမည်။

လာဖိုရာရောဂါရဲ့ အနာဂတ်အလားအလာက ဘယ်လိုလဲ။

အမှန်အတိုင်းပြောရရင် Lafora ရောဂါရဲ့ အလားအလာက သိပ်မကောင်းဘူးလို့ ပြောရမယ်။ ဆိုလိုတာက ဒီရောဂါကြောင့် ကလေးက မြန်မြန်သေဆုံးသွားနိုင်တယ်။ အစောပိုင်းက ဖော်ပြခဲ့သလိုပဲ ဒီရောဂါအတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိသေးပါဘူး။

သင့်ကလေးမှာ Lafora syndrome ရောဂါရှိတယ်လို့ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပြီးတာနဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးပုဂ္ဂိုလ် နဲ့ ပြသတာကောင်းပါတယ်။ သူ (သို့) သူမဟာ ဒီရောဂါအခြေအနေ၊ သင့်ကလေးကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်မှုရှိလဲဆိုတာနဲ့ သင့်ကလေးကို ဘယ်လိုဂရုစိုက်ရမလဲ၊ မိသားစုအတွက် သင့်တော်တဲ့ အထောက်အပံ့ကို ဘယ်မှာရှာရမလဲဆိုတဲ့ အကြံဉာဏ်တွေ ပေးနိုင်ပါတယ်။

မိသားစုအများအပြားသည် စိတ်ကျန်းမာရေး အကြံပေးခြင်းသည်လည်း အထောက်အကူကောင်းတစ်ခုဖြစ်သည်ဟု ယူဆကြသည်။ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် Lafora ရောဂါသည် လျင်မြန်စွာ ပြင်းထန်လာနိုင်သောကြောင့်ဖြစ်သည်။ သင့်ကလေးတွင် ရောဂါလက္ခဏာများ ခံစားနေရပြီး ယခင်က ကောင်းမွန်စွာ အလုပ်လုပ်ခဲ့သည့်အရာများ တဖြည်းဖြည်း ပျောက်ကွယ်သွားသည်ကို မြင်တွေ့ရခြင်းသည် မိဘများအတွက် အလွန်ခက်ခဲပါသည်။ ၎င်းသည် သင့်စိတ်ကျန်းမာရေးကို ကြီးမားသော သက်ရောက်မှုရှိနိုင်ပါသည်။ ထို့ကြောင့် ဤခက်ခဲသောအချိန်တွင် သင့်ကိုယ်သင်နှင့် သင့်မိသားစုကို ဂရုစိုက်ရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

Lafora ရောဂါရှိသူရဲ့ သက်တမ်းက ဘယ်လောက်လဲ။

လာဖိုရာရောဂါရှိသော ကလေးတစ်ဦး၏ ပျမ်းမျှသက်တမ်းမှာ ရောဂါလက္ခဏာများစတင်ပြီးနောက် ၁၀ နှစ်ခန့်ဖြစ်သည် ။ ကလေးများစွာသည် ငယ်ရွယ်သောအရွယ်အထိ အသက်ရှင်ကျန်ရစ်ကြသည်။

လာဖိုရာရောဂါကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

Lafora ရောဂါကို ကာကွယ်ရန် နည်းလမ်းမရှိသေးပါ။ သို့သော် မိသားစုတစ်ခု စတင်ရန် စီစဉ်နေပါက မျိုးရိုးလိုက်သောရောဂါရှိသော ကလေးတစ်ဦးရှိနိုင်ခြေကို သိရှိရန် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု နှင့်ပတ်သက်၍ သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးနိုင်ပါသည်။

ကျွန်မရဲ့ကလေးကို ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်ဆီ ခေါ်သွားသင့်လဲ။

သင့်ကလေးအတွက်သင့်ဘဝမှာ ပထမဆုံးအကြိမ် တက်ခြင်းခံစားရရင် အရေးပေါ်ဌာနကို ချက်ချင်းဆက်သွယ်ပါ။ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။

ထို့အပြင် သင့်ကလေးတွင် အောက်ပါတို့မှ တစ်ခုခုရှိပါက ဆရာဝန်အား ပြောပြပါ-

• အပြုအမူ သို့မဟုတ် စိတ်ခံစားချက်တွင် ပြောင်းလဲမှုတစ်စုံတစ်ရာ ရှိပါက။
• လမ်းလျှောက်နေစဉ် ဟန်ချက်ညီမှု သို့မဟုတ် ညှိနှိုင်းမှုတွင် ပြဿနာ ရှိပါက။
• စကားပြောရတာ ခက်ခဲ တယ်လို့ ထင်ရင်။
• သင်ဟာ အချိန်တိုင်း စိုးရိမ်ပူပန်နေပြီး ကျောင်းစာကို နားလည်ဖို့ အခက်အခဲရှိနေရင် ။

ကျွန်ုပ်၏ကလေး၏ဆရာဝန်ကို မည်သည့်မေးခွန်းများမေးသင့်သနည်း။

သင်သည် ဤကဲ့သို့သော မေးခွန်းများ မေးနိုင်သည်-

• "ဆရာဝန်၊ ကျွန်မရဲ့ကလေးကို ဘယ်လိုကူညီရမလဲ။"
• "ဘယ်လိုကုသမှုမျိုးကို အကြံပြုလိုပါသလဲ။"
• "တခြားဘာလက္ခဏာတွေကို သတိထားသင့်လဲ။"
• "ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့သက်တမ်းက ဘယ်လိုဖြစ်မလဲ။"
• ဒီရောဂါအတွက် လက်တွေ့စမ်းသပ်မှု အသစ်တွေ ရှိပါသလား။

သင့်ကလေး ပထမဆုံးအကြိမ် တက်တာကို မြင်တွေ့ရပြီး အဲဒီနောက်တိုင်းမှာ တက်တာကို မြင်ရတာ ကြောက်စရာကောင်းတဲ့ အတွေ့အကြုံတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ သင်ဟာ အကူအညီမဲ့နေသလို ခံစားရနိုင်သလို၊ Lafora ရဲ့ လက္ခဏာတွေ သင့်ကလေးမှာ ပေါ်လာတဲ့အထိ အချိန်ကို စောင့်နေသလိုလည်း ခံစားရနိုင်ပါတယ်။ Lafora ဟာ အလွန်ဝမ်းနည်းစရာကောင်းတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ဒါပေမယ့် ဒီခရီးကို သင်တစ်ယောက်တည်း ဖြတ်သန်းဖို့ မလိုအပ်ပါဘူး။ သင့်ကလေးကို ကုသပေးနေတဲ့ ဆေးအဖွဲ့ဟာ သင့်ကို ကူညီဖို့ အသင့်ရှိနေပါတယ်။ သူတို့က သင့်ကလေး လိုအပ်တာအားလုံးကို ပေးပြီး သက်တောင့်သက်သာရှိအောင် ထားပေးပါလိမ့်မယ်။

ထို့အပြင်၊ သင့်ကလေး၏ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့သည် ဤခက်ခဲသောအချိန်တွင် သင့်အားနှင့် သင့်မိသားစုဝင်အားလုံးကို ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ စိတ်ကျန်းမာရေး အကြံပေးတစ်ဦး နှင့် ဆွေးနွေးခြင်း သို့မဟုတ် အလားတူအတွေ့အကြုံများကို ဖြတ်သန်းခဲ့ရသူများနှင့်အတူ ပံ့ပိုးကူညီမှုအဖွဲ့တစ်ခုတွင် ပါဝင်ခြင်းသည် အထောက်အကူဖြစ်စေနိုင်ကြောင်း သင်တွေ့ရှိနိုင်ပါသည်။ အသစ်နှင့် တိုးတက်ကောင်းမွန်သော ကုသမှုများသည် ကလေးအချို့ မျှော်လင့်ထားသည်ထက် ပိုမိုကြာရှည်စွာ အသက်ရှင်နေထိုင်လေ့ရှိကြောင်း သတိရပါ။ ထို့ကြောင့် မျှော်လင့်ချက်ကို ဘယ်တော့မှ မစွန့်လွှတ်ပါနှင့်။

နောက်ဆုံး အိမ်ပြန်ယူဆောင်သွားရမည့် መልእክት

လာဖိုရာရောဂါဟာ အလွန်စိန်ခေါ်မှုများပြီး ရှားပါးတဲ့ ရောဂါတစ်ခုပါ။ ဒီလိုအရာတစ်ခုခုကို ကြားရတဲ့အခါ စိတ်ရှုပ်ထွေးပြီး ဝမ်းနည်းမိတာဟာ ပုံမှန်ပါပဲ။ ဒါပေမယ့် အရေးကြီးဆုံးကတော့ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ဘူးဆိုတာ သိထားဖို့ပါပဲ။ သင့်ကလေးအတွက် အကောင်းဆုံး ဆေးကုသမှုကို ပေးနိုင်ပြီး သင်နဲ့ သင့်မိသားစုကို ဒီခက်ခဲတဲ့အချိန်ကို ကျော်ဖြတ်နိုင်အောင် ကူညီပေးနိုင်တဲ့ လူတွေ ရှိပါတယ်။ သုတေသနအသစ်တွေနဲ့ ကုသမှုအသစ်တွေအကြောင်း အမြဲအသိပေးပါ။ မျှော်လင့်ချက် အမြဲထားပါ။ ဒါ့အပြင် ဒီခရီးလမ်းတစ်လျှောက်မှာ သင့်စိတ်ကျန်းမာရေးကို ဂရုစိုက်ဖို့ မမေ့ပါနဲ့။ သင်ပိုအားကောင်းလေ သင့်ကလေး ပိုကောင်းလေပါပဲ။

လာဖို ရာရောဂါ၊ ခေါင်းတစ်ခြမ်းကိုက်ခြင်း၊ ကြံ့ခိုင်မှုမရှိခြင်း၊ တက်ခြင်း၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ ကလေးရောဂါများ၊ အာရုံကြောဆိုင်ရာရောဂါများ၊ EPM2A၊ EPM2B၊ လာဖိုရာခန္ဓာကိုယ်များ၊ လာဖိုရာခန္ဓာကိုယ်များ